„Ég veit að börnin mín eru stolt af mér“ Sylvía Rut Sigfúsdóttir skrifar 1. desember 2020 08:03 Silja Rut Sigurjónsdóttir fékk aðstoð frá fjölskyldu og vinum svo hún gæti farið í draumanámið. Góðvild Silja Rut Sigurjónsdóttir er einstæð þriggja barna móðir og eitt barnanna hennar er langveikt. Hún lét drauminn sinn rætast í ár og útskrifaðist sem flugmaður. Hún hvetur foreldra í þessari stöðu til að reyna að láta draumana rætast. „Ég á stelpu sem er sex ára, strák sem er fimm ára og stelpu sem er þriggja ára.“ Sonur hennar Líam Þór er langveikur, með ótilgreindan ónæmisgalla, sem hann hefur þurft að kljást við frá fæðingu. „Það gekk erfiðlega fyrsta árið, á meðan það var verið að finna út hvað var að hrjá hann. Honum leið ótrúlega illa, þroskaðist illa, stækkaði lítið og nærðist ekki neitt. Hann endaði á að fá magahnapp og var með hann í nokkur ár.“ Drengurinn fer í lyfjagjöf á þriggja vikna fresti og hefur gert það frá eins árs aldri. Silja Rut segir sögu sína í nýjasta þættinum af Spjallið með Góðvild. Hún viðurkennir að það sé ekki auðvelt að vera í námi með þrjú lítil börn, þar af eitt langveikt. „Ég er mjög heppin að eiga fjölskyldu og vini sem að hjálpa mér. Ríkið er ekki duglegt þar, alls ekki,“ segir Silja Rut meðal annars í viðtalinu. Hún gagnrýnir að ekki sé komið meira til móts við þessa foreldra sem vilja reyna að mennta sig. Hægt er að hlusta á viðtalið í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Silja Rut Sigurjónsdóttir Ódýrara að hafa barn á leikskóla Silja Rut fær 25 prósent umönnunarbætur vegna sonarins. „Það eru um 43 þúsund krónur á mánuði. Það á að dekka öll lyf, lyfjagjafadagana ef ég er frá vinnu eða eitthvað slíkt, bara allt sem fylgir.“ Í Covid var Silja Rut meðal annars heima í átta vikur með börnin sín þrjú, en margir foreldrar langveikra barna völdu að gera það til að vernda viðkvæmasta fjölskyldumeðliminn. Hún segist hafa fengið aðeins 48 þúsund krónu aukagreiðslu fyrir það og þakkar fyrir að sveitarfélagið hafi fellt niður leikskólagjöldin á meðan. „Það var mjög flott hjá þeim. En aftur á móti er kostnaðurinn við að hafa barn á leikskóla versus að vera með barn heima, það er himinn og haf þar á milli. Það er eiginlega bara ódýrara að senda barn á leikskóla heldur en að hafa það heima.“ Eins og fjallað hefur verið um í þáttunum Spjallið með Góðvild, eru margir foreldrar langveikra barna sem upplifa það eins og þau hafi verið sett á hilluna. Þiggi þau foreldragreiðslur geta þau ekki farið í nám. Silja Rut ráðleggur þeim foreldrum sem eru að velta þessu fyrir en eru að hika af einhverjum ástæðum, að láta vaða. „Það er alltaf tilgangur. Þetta er alltaf skemmtilegt og þú lærir eitthvað nýtt. Þetta verður spennandi og gaman. Kvíðinn í maganum hann er alltaf þarna. Hvað ef? En það er ekkert hvað ef. Ef maður á sér draum eða langar að verða eitthvað eða læra eitthvað. Það skiptir ekki máli, maður getur gert þetta allt saman.“ Þáttinn í heild sinni má finna í spilaranum hér fyrir ofan. Þættirnir Spjallið með Góðvild eru sýndir á Vísi á þriðjudögum. Verkefnið er afurð margra ára samstarfs Sigurðar Hólmars Jóhannessonar sem er í stjórn Góðvildar og Ágústu Fanneyjar Snorradóttur kvikmyndagerðarkonu og eiganda Mission Framleiðslu. Þættirnir eru nýr vettvangur til að koma málefnum langveikra og fatlaðra barna á framfæri og auka í leiðinni sýnileika fyrir mikilvæg málefni. Hægt er að hafa samband við Sigurð og Ágústu Fanney vegna þáttanna í gegnum vefsíðuna www.godvild.is eða samfélagsmiðla félagsins. Með því að styrkja Góðvild þá ertu að styðja við langveik og fötluð börn á Íslandi. Styrktarreikningur 0301-26-660117, kennitala 6601172020. Spjallið með Góðvild Tengdar fréttir Veikindarétturinn sterkari í útópíunni Svíþjóð Að mati barnalæknis er teymisvinna í kringum veikindi barna komin skrefinu lengra í Svíþjóð en hér heima, þó að þetta sé nú að breytast í rétta átt. Það er þó margt sem tengist fjölskyldum langveikra barna sem er betra hjá nágrönnum okkar. 24. nóvember 2020 08:31 Eitt tekur við af öðru og það er aldrei logn „Það er oft þannig að foreldrar í þeirri stöðu sem ég er í, verða öryrkjar vegna þess að þeir labba á vegg, algjörlega búnir,“ segir Hildur Brynja Sigurðardóttir móðir langveikrar og fjölfatlaðrar stúlku. 23. nóvember 2020 10:01 Sett á hilluna og geta ekki farið í hlutastarf eða nám Hildur Brynja Sigurðardóttir er ein fjölmargra foreldra langveikra barna sem enda á endurhæfingalífeyri hjá Virk og gagnrýnir hún kerfið í kringum foreldragreiðslur. 17. nóvember 2020 11:30 Mest lesið Efni sem veldur uppköstum, yfirliðum og eilífri æsku Gagnrýni Brynjar Morthens leikur Bubba Morthens Bíó og sjónvarp Heitt, sveitt og óhugnanlegt á klúbbnum Lífið Aron selur húsið ári eftir kaupin Lífið „Dagurinn var algjörlega fullkominn“ Lífið Með 120 þúsund króna Dior der í golfi Lífið Þrjár menntastofnanir og þrír kennarar handhafar Íslensku menntaverðlaunanna Lífið Gunnhildur og Erin eignuðust dreng Lífið Myndaveisla: Víkingskonur kunna að halda gott partí Lífið Frægt fólk og feimnir karlar leita til Valgerðar spákonu Lífið Fleiri fréttir Gunnhildur og Erin eignuðust dreng Seljaskóli og Ölduselsskóli áfram í úrslit í Skrekk „Dagurinn var algjörlega fullkominn“ Þrjár menntastofnanir og þrír kennarar handhafar Íslensku menntaverðlaunanna Heitt, sveitt og óhugnanlegt á klúbbnum Aron selur húsið ári eftir kaupin Með 120 þúsund króna Dior der í golfi Gulrótasalat sem rífur í bragðlaukana Setning Steinda gerði keppendur brjálaða Myndaveisla: Víkingskonur kunna að halda gott partí Versti óttinn að raungerast Árbæjarskóli og Laugalækjarskóli áfram í úrslit í Skrekk Hvuttar á kjörstað „Ég er miklu oftar gröð en hann“ Frægt fólk og feimnir karlar leita til Valgerðar spákonu Þvertekur fyrir að typpið hafi verið stækkað Hryllingurinn sveif yfir vötnum hjá fræga fólkinu Finna gersemar og handsama lygaþvælu og rusl Fólk grípi til sænsku dauðhreinsunarinnar fyrr en ella Björn keypti sex hundruð ára höll í Frakklandi og ætlar að gera hana upp „Ef við erum ekki að fara fá matareitrun núna þá er ekki hægt að fá matareitrun“ Siðlaus maður étur skít og öðlast samkennd Fegurðardrottning fékk nýtt herbergi Breiðholtsskóli og Hagaskóli áfram í Skrekk Íslenskur leiklistarnemi upplifði óraunverulega stund í New York Segist aldrei myndu deita Depp Tjáði sig óvænt um sína fyrrverandi Sunneva nefndi son Jóhönnu Tanja Ýr og Ryan fengu að vita kynið á sjöttu viku Meirihluti er haldinn loddaralíðan Sjá meira
„Ég á stelpu sem er sex ára, strák sem er fimm ára og stelpu sem er þriggja ára.“ Sonur hennar Líam Þór er langveikur, með ótilgreindan ónæmisgalla, sem hann hefur þurft að kljást við frá fæðingu. „Það gekk erfiðlega fyrsta árið, á meðan það var verið að finna út hvað var að hrjá hann. Honum leið ótrúlega illa, þroskaðist illa, stækkaði lítið og nærðist ekki neitt. Hann endaði á að fá magahnapp og var með hann í nokkur ár.“ Drengurinn fer í lyfjagjöf á þriggja vikna fresti og hefur gert það frá eins árs aldri. Silja Rut segir sögu sína í nýjasta þættinum af Spjallið með Góðvild. Hún viðurkennir að það sé ekki auðvelt að vera í námi með þrjú lítil börn, þar af eitt langveikt. „Ég er mjög heppin að eiga fjölskyldu og vini sem að hjálpa mér. Ríkið er ekki duglegt þar, alls ekki,“ segir Silja Rut meðal annars í viðtalinu. Hún gagnrýnir að ekki sé komið meira til móts við þessa foreldra sem vilja reyna að mennta sig. Hægt er að hlusta á viðtalið í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Silja Rut Sigurjónsdóttir Ódýrara að hafa barn á leikskóla Silja Rut fær 25 prósent umönnunarbætur vegna sonarins. „Það eru um 43 þúsund krónur á mánuði. Það á að dekka öll lyf, lyfjagjafadagana ef ég er frá vinnu eða eitthvað slíkt, bara allt sem fylgir.“ Í Covid var Silja Rut meðal annars heima í átta vikur með börnin sín þrjú, en margir foreldrar langveikra barna völdu að gera það til að vernda viðkvæmasta fjölskyldumeðliminn. Hún segist hafa fengið aðeins 48 þúsund krónu aukagreiðslu fyrir það og þakkar fyrir að sveitarfélagið hafi fellt niður leikskólagjöldin á meðan. „Það var mjög flott hjá þeim. En aftur á móti er kostnaðurinn við að hafa barn á leikskóla versus að vera með barn heima, það er himinn og haf þar á milli. Það er eiginlega bara ódýrara að senda barn á leikskóla heldur en að hafa það heima.“ Eins og fjallað hefur verið um í þáttunum Spjallið með Góðvild, eru margir foreldrar langveikra barna sem upplifa það eins og þau hafi verið sett á hilluna. Þiggi þau foreldragreiðslur geta þau ekki farið í nám. Silja Rut ráðleggur þeim foreldrum sem eru að velta þessu fyrir en eru að hika af einhverjum ástæðum, að láta vaða. „Það er alltaf tilgangur. Þetta er alltaf skemmtilegt og þú lærir eitthvað nýtt. Þetta verður spennandi og gaman. Kvíðinn í maganum hann er alltaf þarna. Hvað ef? En það er ekkert hvað ef. Ef maður á sér draum eða langar að verða eitthvað eða læra eitthvað. Það skiptir ekki máli, maður getur gert þetta allt saman.“ Þáttinn í heild sinni má finna í spilaranum hér fyrir ofan. Þættirnir Spjallið með Góðvild eru sýndir á Vísi á þriðjudögum. Verkefnið er afurð margra ára samstarfs Sigurðar Hólmars Jóhannessonar sem er í stjórn Góðvildar og Ágústu Fanneyjar Snorradóttur kvikmyndagerðarkonu og eiganda Mission Framleiðslu. Þættirnir eru nýr vettvangur til að koma málefnum langveikra og fatlaðra barna á framfæri og auka í leiðinni sýnileika fyrir mikilvæg málefni. Hægt er að hafa samband við Sigurð og Ágústu Fanney vegna þáttanna í gegnum vefsíðuna www.godvild.is eða samfélagsmiðla félagsins. Með því að styrkja Góðvild þá ertu að styðja við langveik og fötluð börn á Íslandi. Styrktarreikningur 0301-26-660117, kennitala 6601172020.
Þættirnir Spjallið með Góðvild eru sýndir á Vísi á þriðjudögum. Verkefnið er afurð margra ára samstarfs Sigurðar Hólmars Jóhannessonar sem er í stjórn Góðvildar og Ágústu Fanneyjar Snorradóttur kvikmyndagerðarkonu og eiganda Mission Framleiðslu. Þættirnir eru nýr vettvangur til að koma málefnum langveikra og fatlaðra barna á framfæri og auka í leiðinni sýnileika fyrir mikilvæg málefni. Hægt er að hafa samband við Sigurð og Ágústu Fanney vegna þáttanna í gegnum vefsíðuna www.godvild.is eða samfélagsmiðla félagsins. Með því að styrkja Góðvild þá ertu að styðja við langveik og fötluð börn á Íslandi. Styrktarreikningur 0301-26-660117, kennitala 6601172020.
Spjallið með Góðvild Tengdar fréttir Veikindarétturinn sterkari í útópíunni Svíþjóð Að mati barnalæknis er teymisvinna í kringum veikindi barna komin skrefinu lengra í Svíþjóð en hér heima, þó að þetta sé nú að breytast í rétta átt. Það er þó margt sem tengist fjölskyldum langveikra barna sem er betra hjá nágrönnum okkar. 24. nóvember 2020 08:31 Eitt tekur við af öðru og það er aldrei logn „Það er oft þannig að foreldrar í þeirri stöðu sem ég er í, verða öryrkjar vegna þess að þeir labba á vegg, algjörlega búnir,“ segir Hildur Brynja Sigurðardóttir móðir langveikrar og fjölfatlaðrar stúlku. 23. nóvember 2020 10:01 Sett á hilluna og geta ekki farið í hlutastarf eða nám Hildur Brynja Sigurðardóttir er ein fjölmargra foreldra langveikra barna sem enda á endurhæfingalífeyri hjá Virk og gagnrýnir hún kerfið í kringum foreldragreiðslur. 17. nóvember 2020 11:30 Mest lesið Efni sem veldur uppköstum, yfirliðum og eilífri æsku Gagnrýni Brynjar Morthens leikur Bubba Morthens Bíó og sjónvarp Heitt, sveitt og óhugnanlegt á klúbbnum Lífið Aron selur húsið ári eftir kaupin Lífið „Dagurinn var algjörlega fullkominn“ Lífið Með 120 þúsund króna Dior der í golfi Lífið Þrjár menntastofnanir og þrír kennarar handhafar Íslensku menntaverðlaunanna Lífið Gunnhildur og Erin eignuðust dreng Lífið Myndaveisla: Víkingskonur kunna að halda gott partí Lífið Frægt fólk og feimnir karlar leita til Valgerðar spákonu Lífið Fleiri fréttir Gunnhildur og Erin eignuðust dreng Seljaskóli og Ölduselsskóli áfram í úrslit í Skrekk „Dagurinn var algjörlega fullkominn“ Þrjár menntastofnanir og þrír kennarar handhafar Íslensku menntaverðlaunanna Heitt, sveitt og óhugnanlegt á klúbbnum Aron selur húsið ári eftir kaupin Með 120 þúsund króna Dior der í golfi Gulrótasalat sem rífur í bragðlaukana Setning Steinda gerði keppendur brjálaða Myndaveisla: Víkingskonur kunna að halda gott partí Versti óttinn að raungerast Árbæjarskóli og Laugalækjarskóli áfram í úrslit í Skrekk Hvuttar á kjörstað „Ég er miklu oftar gröð en hann“ Frægt fólk og feimnir karlar leita til Valgerðar spákonu Þvertekur fyrir að typpið hafi verið stækkað Hryllingurinn sveif yfir vötnum hjá fræga fólkinu Finna gersemar og handsama lygaþvælu og rusl Fólk grípi til sænsku dauðhreinsunarinnar fyrr en ella Björn keypti sex hundruð ára höll í Frakklandi og ætlar að gera hana upp „Ef við erum ekki að fara fá matareitrun núna þá er ekki hægt að fá matareitrun“ Siðlaus maður étur skít og öðlast samkennd Fegurðardrottning fékk nýtt herbergi Breiðholtsskóli og Hagaskóli áfram í Skrekk Íslenskur leiklistarnemi upplifði óraunverulega stund í New York Segist aldrei myndu deita Depp Tjáði sig óvænt um sína fyrrverandi Sunneva nefndi son Jóhönnu Tanja Ýr og Ryan fengu að vita kynið á sjöttu viku Meirihluti er haldinn loddaralíðan Sjá meira
Veikindarétturinn sterkari í útópíunni Svíþjóð Að mati barnalæknis er teymisvinna í kringum veikindi barna komin skrefinu lengra í Svíþjóð en hér heima, þó að þetta sé nú að breytast í rétta átt. Það er þó margt sem tengist fjölskyldum langveikra barna sem er betra hjá nágrönnum okkar. 24. nóvember 2020 08:31
Eitt tekur við af öðru og það er aldrei logn „Það er oft þannig að foreldrar í þeirri stöðu sem ég er í, verða öryrkjar vegna þess að þeir labba á vegg, algjörlega búnir,“ segir Hildur Brynja Sigurðardóttir móðir langveikrar og fjölfatlaðrar stúlku. 23. nóvember 2020 10:01
Sett á hilluna og geta ekki farið í hlutastarf eða nám Hildur Brynja Sigurðardóttir er ein fjölmargra foreldra langveikra barna sem enda á endurhæfingalífeyri hjá Virk og gagnrýnir hún kerfið í kringum foreldragreiðslur. 17. nóvember 2020 11:30