Baráttan hófst 16 klukkustundum eftir að hún fæddist Sylvía Rut Sigfúsdóttir skrifar 3. maí 2022 19:30 Árni Björn Kristjánsson er gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild. Mission framleiðsla „Það kom fljótt í ljós að það var ekki allt með feldu, þetta er búið að vera rússíbanareið síðan árið 2013,“ segir Árni Björn Kristjánsson faðir langveikrar og fatlaðrar stúlku. „Fyrsta flogið hennar er þegar hún er 16 klukkustunda gömul.“ Árni var gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild og sagði frá sinni reynslu. „Við fengum lítinn sem engan stuðning til að byrja með. Það tekur við mikið óvissutímabil.“ Eins og fram hefur komið í umfjöllun Vísis um fjölskylduna kom í ljós ári síðar að Halldóra María fæddist með sjaldgæfan genagalla. Lífið þeirra síðan hefur verið mikill rússíbani. „Ég vona alltaf það besta en er alltaf að gera ráð fyrir því versta.“ Lögunum ekki framfylgt Árni ætlar sér að berjast fyrir því að fatlaðir einstaklingar fái tækifæri til að lifa sjálfstæðu lífi og að réttur þeirra verði settur á hærri stall. „Þú setur ekki peninga á mannréttindi.“ Fjölskyldan sótti um NPA þjónustu og fékk það samþykkt en eru enn að bíða. Hann er sjálfur menntaður í lögfræði og segir að lögin geti verið falleg en þeim sé alls ekki alltaf framfylgt. „Þetta er vandamál sem er við lýði á Íslandi sem svo margir snúa baki við og loka bara augunum.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Árni Björn Kristjánsson Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Tengdar fréttir „Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01 Mest lesið „Við flytjum aldrei héðan“ Lífið Tíundi bekkur slys í heild sinni Tíska og hönnun Tíminn stóð í stað í bílveltunni Menning Oddvitar sameinuðust í „We are the world“ Lífið Gellur elska hönnun Tíska og hönnun Tala við pabba sinn þvert á fullyrðingar slúðurmiðla Lífið Stjörnulífið: Áslaug Arna málaði New York rauða Lífið Meltingin eins og klukka og brennslan kikkaði í gang Lífið samstarf Oddvitaáskorun: Mistök að byrja með manni með jeppadellu þó hún elski hann Lífið Hulda í hópi fjörutíu bestu undir fertugu Lífið Fleiri fréttir Oddvitaáskorunin: Mælir ekki með að herma eftir morgunmatnum „Við flytjum aldrei héðan“ Oddvitar sameinuðust í „We are the world“ Tala við pabba sinn þvert á fullyrðingar slúðurmiðla Oddvitaáskorun: Mistök að byrja með manni með jeppadellu þó hún elski hann Hulda í hópi fjörutíu bestu undir fertugu Oddvitaáskorun: Mjög til í að vera smiður Borgaði 100 þúsund fyrir hárlokk úr Hauki Holm Fljúgandi furðuhlutir, leyndarhyggja yfirvalda og samsæriskenningar Vill tæpa tvo milljarða frá Samsung vegna myndar Oddvitaáskorunin: „Eru kótilettur í raspi í matinn?” Stjörnulífið: Áslaug Arna málaði New York rauða Oddvitaáskorunin: Klárar málin með símtölum Opnaði ættleiðingarskjölin í fyrsta sinn og fann setningu sem breytti öllu Þingmaður á verðlaunapalli með skólastrákum: „Auðvitað er þetta fyndið“ Oddvitaáskorunin: Skipti óvart yfir á ensku á tali við heyrnalausan Tveir afar hjóla 3.500 kílómetra yfir Bandaríkin Oddvitaáskorunin: Væri til í að læra á harmonikku Oddvitaáskorunin: Of myrkfælin fyrir krimmana Krakkatía vikunnar: Jesús, seðlar og Stjörnustríð Oddvitaáskorunin: Óþarflega tímafrekt að pikka inn skilaboð Oddvitaáskorunin: Reagan mjög miskilinn forseti Oddvitaáskorunin: Þjóðkirkjan sé tímaskekkja Oddvitaáskorunin: Þekktur sem Iceman í Noregi Upplifði létti þegar mamma dó Bakaríið í beinni á Vísi Fréttatía vikunnar: Vík burt, hantaveira og Netflix-uppnám Oddvitaáskorunin: Maturinn þarf að vera fallegur og litríkur Fögnuðu aldarafmæli með pompi og prakt Jenner segist hafa veikst af Ozempic Sjá meira
„Fyrsta flogið hennar er þegar hún er 16 klukkustunda gömul.“ Árni var gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild og sagði frá sinni reynslu. „Við fengum lítinn sem engan stuðning til að byrja með. Það tekur við mikið óvissutímabil.“ Eins og fram hefur komið í umfjöllun Vísis um fjölskylduna kom í ljós ári síðar að Halldóra María fæddist með sjaldgæfan genagalla. Lífið þeirra síðan hefur verið mikill rússíbani. „Ég vona alltaf það besta en er alltaf að gera ráð fyrir því versta.“ Lögunum ekki framfylgt Árni ætlar sér að berjast fyrir því að fatlaðir einstaklingar fái tækifæri til að lifa sjálfstæðu lífi og að réttur þeirra verði settur á hærri stall. „Þú setur ekki peninga á mannréttindi.“ Fjölskyldan sótti um NPA þjónustu og fékk það samþykkt en eru enn að bíða. Hann er sjálfur menntaður í lögfræði og segir að lögin geti verið falleg en þeim sé alls ekki alltaf framfylgt. „Þetta er vandamál sem er við lýði á Íslandi sem svo margir snúa baki við og loka bara augunum.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Árni Björn Kristjánsson
Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Tengdar fréttir „Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01 Mest lesið „Við flytjum aldrei héðan“ Lífið Tíundi bekkur slys í heild sinni Tíska og hönnun Tíminn stóð í stað í bílveltunni Menning Oddvitar sameinuðust í „We are the world“ Lífið Gellur elska hönnun Tíska og hönnun Tala við pabba sinn þvert á fullyrðingar slúðurmiðla Lífið Stjörnulífið: Áslaug Arna málaði New York rauða Lífið Meltingin eins og klukka og brennslan kikkaði í gang Lífið samstarf Oddvitaáskorun: Mistök að byrja með manni með jeppadellu þó hún elski hann Lífið Hulda í hópi fjörutíu bestu undir fertugu Lífið Fleiri fréttir Oddvitaáskorunin: Mælir ekki með að herma eftir morgunmatnum „Við flytjum aldrei héðan“ Oddvitar sameinuðust í „We are the world“ Tala við pabba sinn þvert á fullyrðingar slúðurmiðla Oddvitaáskorun: Mistök að byrja með manni með jeppadellu þó hún elski hann Hulda í hópi fjörutíu bestu undir fertugu Oddvitaáskorun: Mjög til í að vera smiður Borgaði 100 þúsund fyrir hárlokk úr Hauki Holm Fljúgandi furðuhlutir, leyndarhyggja yfirvalda og samsæriskenningar Vill tæpa tvo milljarða frá Samsung vegna myndar Oddvitaáskorunin: „Eru kótilettur í raspi í matinn?” Stjörnulífið: Áslaug Arna málaði New York rauða Oddvitaáskorunin: Klárar málin með símtölum Opnaði ættleiðingarskjölin í fyrsta sinn og fann setningu sem breytti öllu Þingmaður á verðlaunapalli með skólastrákum: „Auðvitað er þetta fyndið“ Oddvitaáskorunin: Skipti óvart yfir á ensku á tali við heyrnalausan Tveir afar hjóla 3.500 kílómetra yfir Bandaríkin Oddvitaáskorunin: Væri til í að læra á harmonikku Oddvitaáskorunin: Of myrkfælin fyrir krimmana Krakkatía vikunnar: Jesús, seðlar og Stjörnustríð Oddvitaáskorunin: Óþarflega tímafrekt að pikka inn skilaboð Oddvitaáskorunin: Reagan mjög miskilinn forseti Oddvitaáskorunin: Þjóðkirkjan sé tímaskekkja Oddvitaáskorunin: Þekktur sem Iceman í Noregi Upplifði létti þegar mamma dó Bakaríið í beinni á Vísi Fréttatía vikunnar: Vík burt, hantaveira og Netflix-uppnám Oddvitaáskorunin: Maturinn þarf að vera fallegur og litríkur Fögnuðu aldarafmæli með pompi og prakt Jenner segist hafa veikst af Ozempic Sjá meira
„Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01