Baráttan hófst 16 klukkustundum eftir að hún fæddist Sylvía Rut Sigfúsdóttir skrifar 3. maí 2022 19:30 Árni Björn Kristjánsson er gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild. Mission framleiðsla „Það kom fljótt í ljós að það var ekki allt með feldu, þetta er búið að vera rússíbanareið síðan árið 2013,“ segir Árni Björn Kristjánsson faðir langveikrar og fatlaðrar stúlku. „Fyrsta flogið hennar er þegar hún er 16 klukkustunda gömul.“ Árni var gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild og sagði frá sinni reynslu. „Við fengum lítinn sem engan stuðning til að byrja með. Það tekur við mikið óvissutímabil.“ Eins og fram hefur komið í umfjöllun Vísis um fjölskylduna kom í ljós ári síðar að Halldóra María fæddist með sjaldgæfan genagalla. Lífið þeirra síðan hefur verið mikill rússíbani. „Ég vona alltaf það besta en er alltaf að gera ráð fyrir því versta.“ Lögunum ekki framfylgt Árni ætlar sér að berjast fyrir því að fatlaðir einstaklingar fái tækifæri til að lifa sjálfstæðu lífi og að réttur þeirra verði settur á hærri stall. „Þú setur ekki peninga á mannréttindi.“ Fjölskyldan sótti um NPA þjónustu og fékk það samþykkt en eru enn að bíða. Hann er sjálfur menntaður í lögfræði og segir að lögin geti verið falleg en þeim sé alls ekki alltaf framfylgt. „Þetta er vandamál sem er við lýði á Íslandi sem svo margir snúa baki við og loka bara augunum.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Árni Björn Kristjánsson Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Tengdar fréttir „Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01 Mest lesið „Ertu að segja mér að ég endi í hjólastól?“ Lífið Steiney frumsýnir kærastann Lífið Ferðast um heiminn og setur Íslandsmet Lífið „Við unnum í nágrannalottóinu“ Lífið Ógleymanlegt galdrabrúðkaup á tásunum Lífið Óttast ekki dauðann en vill gjarnan meiri tíma með sínu fólki Lífið Heitast að vera aðeins of fín, alltaf Tíska og hönnun Loksins sást til hjónanna Lífið Krakkatía vikunnar: Víkingar, Njáll og pasta Lífið Björk og Yara nýtt par Lífið Fleiri fréttir „Við unnum í nágrannalottóinu“ Steiney frumsýnir kærastann „Ertu að segja mér að ég endi í hjólastól?“ Ferðast um heiminn og setur Íslandsmet Ógleymanlegt galdrabrúðkaup á tásunum Krakkatía vikunnar: Víkingar, Njáll og pasta Loksins sást til hjónanna Óttast ekki dauðann en vill gjarnan meiri tíma með sínu fólki Fréttatía vikunnar: Hundur, steypubíll og Harry Styles Flýta tónleikum „svo túristarnir geti farið að hátta“ Harry og Meghan heimsóttu konungshjónin Krummafótur um helgina Adda og Alfreð eignuðust dreng Sárreiðir Rúvar-ar hafna því að Megasi hafi verið slaufað Óttar og Rafnhildur Rósa eiga von á stúlku Kathy Griffin komin með 22 ára kærasta „Engir áhrifavaldar, engin þjóð“ Fylgjendafjöldi Kristrúnar fimmfaldast Frumsýning á Vísi: Síðasta „flugeldasýning“ Iceguys Myndaveisla: Ríflega fimmtíu söguleg seglskip prýddu flóann Nýtt smáforrit fyrir Þjóðhátíðargesti Björk og Yara nýtt par Dóu ekki ráðalaus þegar Dýrafjarðardagar döguðu uppi Aldrei verið skömmuð jafn mikið og í Stokkhólmi Hægara sagt en gert að ná lélegum myndum The Pitt með flestar tilnefningar til Emmy-verðlauna Hvað veistu um... Kristrúnu Frostadóttur? Qualley og Antonoff í sundur Björgvin Franz og Bryndís fundu ástina á fjölum Borgó Leiða áhorfendur gegnum garðinn eftir lokun Sjá meira
„Fyrsta flogið hennar er þegar hún er 16 klukkustunda gömul.“ Árni var gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild og sagði frá sinni reynslu. „Við fengum lítinn sem engan stuðning til að byrja með. Það tekur við mikið óvissutímabil.“ Eins og fram hefur komið í umfjöllun Vísis um fjölskylduna kom í ljós ári síðar að Halldóra María fæddist með sjaldgæfan genagalla. Lífið þeirra síðan hefur verið mikill rússíbani. „Ég vona alltaf það besta en er alltaf að gera ráð fyrir því versta.“ Lögunum ekki framfylgt Árni ætlar sér að berjast fyrir því að fatlaðir einstaklingar fái tækifæri til að lifa sjálfstæðu lífi og að réttur þeirra verði settur á hærri stall. „Þú setur ekki peninga á mannréttindi.“ Fjölskyldan sótti um NPA þjónustu og fékk það samþykkt en eru enn að bíða. Hann er sjálfur menntaður í lögfræði og segir að lögin geti verið falleg en þeim sé alls ekki alltaf framfylgt. „Þetta er vandamál sem er við lýði á Íslandi sem svo margir snúa baki við og loka bara augunum.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Árni Björn Kristjánsson
Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Tengdar fréttir „Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01 Mest lesið „Ertu að segja mér að ég endi í hjólastól?“ Lífið Steiney frumsýnir kærastann Lífið Ferðast um heiminn og setur Íslandsmet Lífið „Við unnum í nágrannalottóinu“ Lífið Ógleymanlegt galdrabrúðkaup á tásunum Lífið Óttast ekki dauðann en vill gjarnan meiri tíma með sínu fólki Lífið Heitast að vera aðeins of fín, alltaf Tíska og hönnun Loksins sást til hjónanna Lífið Krakkatía vikunnar: Víkingar, Njáll og pasta Lífið Björk og Yara nýtt par Lífið Fleiri fréttir „Við unnum í nágrannalottóinu“ Steiney frumsýnir kærastann „Ertu að segja mér að ég endi í hjólastól?“ Ferðast um heiminn og setur Íslandsmet Ógleymanlegt galdrabrúðkaup á tásunum Krakkatía vikunnar: Víkingar, Njáll og pasta Loksins sást til hjónanna Óttast ekki dauðann en vill gjarnan meiri tíma með sínu fólki Fréttatía vikunnar: Hundur, steypubíll og Harry Styles Flýta tónleikum „svo túristarnir geti farið að hátta“ Harry og Meghan heimsóttu konungshjónin Krummafótur um helgina Adda og Alfreð eignuðust dreng Sárreiðir Rúvar-ar hafna því að Megasi hafi verið slaufað Óttar og Rafnhildur Rósa eiga von á stúlku Kathy Griffin komin með 22 ára kærasta „Engir áhrifavaldar, engin þjóð“ Fylgjendafjöldi Kristrúnar fimmfaldast Frumsýning á Vísi: Síðasta „flugeldasýning“ Iceguys Myndaveisla: Ríflega fimmtíu söguleg seglskip prýddu flóann Nýtt smáforrit fyrir Þjóðhátíðargesti Björk og Yara nýtt par Dóu ekki ráðalaus þegar Dýrafjarðardagar döguðu uppi Aldrei verið skömmuð jafn mikið og í Stokkhólmi Hægara sagt en gert að ná lélegum myndum The Pitt með flestar tilnefningar til Emmy-verðlauna Hvað veistu um... Kristrúnu Frostadóttur? Qualley og Antonoff í sundur Björgvin Franz og Bryndís fundu ástina á fjölum Borgó Leiða áhorfendur gegnum garðinn eftir lokun Sjá meira
„Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01