Baráttan hófst 16 klukkustundum eftir að hún fæddist Sylvía Rut Sigfúsdóttir skrifar 3. maí 2022 19:30 Árni Björn Kristjánsson er gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild. Mission framleiðsla „Það kom fljótt í ljós að það var ekki allt með feldu, þetta er búið að vera rússíbanareið síðan árið 2013,“ segir Árni Björn Kristjánsson faðir langveikrar og fatlaðrar stúlku. „Fyrsta flogið hennar er þegar hún er 16 klukkustunda gömul.“ Árni var gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild og sagði frá sinni reynslu. „Við fengum lítinn sem engan stuðning til að byrja með. Það tekur við mikið óvissutímabil.“ Eins og fram hefur komið í umfjöllun Vísis um fjölskylduna kom í ljós ári síðar að Halldóra María fæddist með sjaldgæfan genagalla. Lífið þeirra síðan hefur verið mikill rússíbani. „Ég vona alltaf það besta en er alltaf að gera ráð fyrir því versta.“ Lögunum ekki framfylgt Árni ætlar sér að berjast fyrir því að fatlaðir einstaklingar fái tækifæri til að lifa sjálfstæðu lífi og að réttur þeirra verði settur á hærri stall. „Þú setur ekki peninga á mannréttindi.“ Fjölskyldan sótti um NPA þjónustu og fékk það samþykkt en eru enn að bíða. Hann er sjálfur menntaður í lögfræði og segir að lögin geti verið falleg en þeim sé alls ekki alltaf framfylgt. „Þetta er vandamál sem er við lýði á Íslandi sem svo margir snúa baki við og loka bara augunum.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Árni Björn Kristjánsson Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Tengdar fréttir „Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01 Mest lesið Vængir, bjór og lófaklapp þegar Kaninn var forsýndur Lífið Jay Leno illa leikinn og með lepp Lífið Óhugnanlegt neyðarlínusímtal: „Hann var bara dáinn“ Lífið Frumsýning á Vísi: Villi Vill fer á kostum í tónlistarmyndbandi Luigi Tónlist „Þetta var það erfitt, að við vorum öll dofin“ Lífið Datt í miðri sýningu á Ellý: „Eitt lélegasta fall leikhússögunnar“ Lífið Eitt fallegasta hús landsins tilbúið Lífið Vilt þú taka þátt í nýjum þætti á Stöð 2? Lífið Stúlkan með nálina: Hver gerir svona kvikmynd? Gagnrýni Lúxusíbúð við Heiðmörk með stórbrotnu útsýni Lífið Fleiri fréttir Vængir, bjór og lófaklapp þegar Kaninn var forsýndur Kendrick Lamar gefur út óvænta plötu „Þetta var það erfitt, að við vorum öll dofin“ Lúxusíbúð við Heiðmörk með stórbrotnu útsýni Jay Leno illa leikinn og með lepp Óhugnanlegt neyðarlínusímtal: „Hann var bara dáinn“ Hrund Gunnsteins kaupir íbúð Viktors Bjarka og Álfrúnar Vilt þú taka þátt í nýjum þætti á Stöð 2? „Þú varst að tala um Klausturmálið!“ Datt í miðri sýningu á Ellý: „Eitt lélegasta fall leikhússögunnar“ Sigraði í alþjóðlegri kokteilakeppni á Kýpur Mikill sigur að geta opnað aftur í Kringlunni Átta ár án áfengis og fíkniefna Flytja frá Bandaríkjunum eftir sigur Trump Svava Rós og Hinrik eiga von á dreng Davíð Lúther og Linda selja sælureitinn með gullfiskum „Laugarnesið hafði mjög mikil áhrif á mig í uppvexti“ Heitasti partýljósmyndari Reykjavíkur stefnir langt Dularfull tíst Dylans vekja furðu Eldræða Sölku Sólar í ráðhúsinu Flotinn og amma Andrea hlutu viðurkenningu Barnaheilla Myndir: Þungt yfir stjörnunum við jarðarför Payne Eitt fallegasta hús landsins tilbúið Snerti taug leikstjóra Forrest Gump á Kjarvalstofu Ása Steinars og Leo keyptu einbýli í Garðabæ Elín Metta og Sigurður eignuðust stúlku Liam Payne lagður til hinstu hvílu „Finnst þér þetta litlir kjúklingavængir í höndunum á mér?“ Ótrúlegur kvöldmatur Bergs Ebba: „Þetta er gott fyrir heilann“ Hvernig hætti ég að feika það? Sjá meira
„Fyrsta flogið hennar er þegar hún er 16 klukkustunda gömul.“ Árni var gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild og sagði frá sinni reynslu. „Við fengum lítinn sem engan stuðning til að byrja með. Það tekur við mikið óvissutímabil.“ Eins og fram hefur komið í umfjöllun Vísis um fjölskylduna kom í ljós ári síðar að Halldóra María fæddist með sjaldgæfan genagalla. Lífið þeirra síðan hefur verið mikill rússíbani. „Ég vona alltaf það besta en er alltaf að gera ráð fyrir því versta.“ Lögunum ekki framfylgt Árni ætlar sér að berjast fyrir því að fatlaðir einstaklingar fái tækifæri til að lifa sjálfstæðu lífi og að réttur þeirra verði settur á hærri stall. „Þú setur ekki peninga á mannréttindi.“ Fjölskyldan sótti um NPA þjónustu og fékk það samþykkt en eru enn að bíða. Hann er sjálfur menntaður í lögfræði og segir að lögin geti verið falleg en þeim sé alls ekki alltaf framfylgt. „Þetta er vandamál sem er við lýði á Íslandi sem svo margir snúa baki við og loka bara augunum.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Árni Björn Kristjánsson
Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Tengdar fréttir „Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01 Mest lesið Vængir, bjór og lófaklapp þegar Kaninn var forsýndur Lífið Jay Leno illa leikinn og með lepp Lífið Óhugnanlegt neyðarlínusímtal: „Hann var bara dáinn“ Lífið Frumsýning á Vísi: Villi Vill fer á kostum í tónlistarmyndbandi Luigi Tónlist „Þetta var það erfitt, að við vorum öll dofin“ Lífið Datt í miðri sýningu á Ellý: „Eitt lélegasta fall leikhússögunnar“ Lífið Eitt fallegasta hús landsins tilbúið Lífið Vilt þú taka þátt í nýjum þætti á Stöð 2? Lífið Stúlkan með nálina: Hver gerir svona kvikmynd? Gagnrýni Lúxusíbúð við Heiðmörk með stórbrotnu útsýni Lífið Fleiri fréttir Vængir, bjór og lófaklapp þegar Kaninn var forsýndur Kendrick Lamar gefur út óvænta plötu „Þetta var það erfitt, að við vorum öll dofin“ Lúxusíbúð við Heiðmörk með stórbrotnu útsýni Jay Leno illa leikinn og með lepp Óhugnanlegt neyðarlínusímtal: „Hann var bara dáinn“ Hrund Gunnsteins kaupir íbúð Viktors Bjarka og Álfrúnar Vilt þú taka þátt í nýjum þætti á Stöð 2? „Þú varst að tala um Klausturmálið!“ Datt í miðri sýningu á Ellý: „Eitt lélegasta fall leikhússögunnar“ Sigraði í alþjóðlegri kokteilakeppni á Kýpur Mikill sigur að geta opnað aftur í Kringlunni Átta ár án áfengis og fíkniefna Flytja frá Bandaríkjunum eftir sigur Trump Svava Rós og Hinrik eiga von á dreng Davíð Lúther og Linda selja sælureitinn með gullfiskum „Laugarnesið hafði mjög mikil áhrif á mig í uppvexti“ Heitasti partýljósmyndari Reykjavíkur stefnir langt Dularfull tíst Dylans vekja furðu Eldræða Sölku Sólar í ráðhúsinu Flotinn og amma Andrea hlutu viðurkenningu Barnaheilla Myndir: Þungt yfir stjörnunum við jarðarför Payne Eitt fallegasta hús landsins tilbúið Snerti taug leikstjóra Forrest Gump á Kjarvalstofu Ása Steinars og Leo keyptu einbýli í Garðabæ Elín Metta og Sigurður eignuðust stúlku Liam Payne lagður til hinstu hvílu „Finnst þér þetta litlir kjúklingavængir í höndunum á mér?“ Ótrúlegur kvöldmatur Bergs Ebba: „Þetta er gott fyrir heilann“ Hvernig hætti ég að feika það? Sjá meira
„Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01