Baráttan hófst 16 klukkustundum eftir að hún fæddist Sylvía Rut Sigfúsdóttir skrifar 3. maí 2022 19:30 Árni Björn Kristjánsson er gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild. Mission framleiðsla „Það kom fljótt í ljós að það var ekki allt með feldu, þetta er búið að vera rússíbanareið síðan árið 2013,“ segir Árni Björn Kristjánsson faðir langveikrar og fatlaðrar stúlku. „Fyrsta flogið hennar er þegar hún er 16 klukkustunda gömul.“ Árni var gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild og sagði frá sinni reynslu. „Við fengum lítinn sem engan stuðning til að byrja með. Það tekur við mikið óvissutímabil.“ Eins og fram hefur komið í umfjöllun Vísis um fjölskylduna kom í ljós ári síðar að Halldóra María fæddist með sjaldgæfan genagalla. Lífið þeirra síðan hefur verið mikill rússíbani. „Ég vona alltaf það besta en er alltaf að gera ráð fyrir því versta.“ Lögunum ekki framfylgt Árni ætlar sér að berjast fyrir því að fatlaðir einstaklingar fái tækifæri til að lifa sjálfstæðu lífi og að réttur þeirra verði settur á hærri stall. „Þú setur ekki peninga á mannréttindi.“ Fjölskyldan sótti um NPA þjónustu og fékk það samþykkt en eru enn að bíða. Hann er sjálfur menntaður í lögfræði og segir að lögin geti verið falleg en þeim sé alls ekki alltaf framfylgt. „Þetta er vandamál sem er við lýði á Íslandi sem svo margir snúa baki við og loka bara augunum.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Árni Björn Kristjánsson Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Tengdar fréttir „Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01 Mest lesið Hljóp annað maraþon á tánum og minntist Bríetar Irmu Lífið Helgi í Góu minnist Pattýjar og ljóstrar upp um fjölskylduleyndarmál Lífið Hárprúður Eiður heillar Lífið Sagði nei takk við Durex en já við Netflix Lífið Stjörnulífið: „Hógværasti maður á jörðinni“ Lífið Júlíana Sara tekur við af Ásu Ninnu í Bakaríinu Lífið „Guð og karlmenn elska mig“ Lífið Lára og lyfjaprinsinn gáfu dótturinni nafn Lífið Afmælisdagurinn bara „venjulegur dagur“ og á ekki von á gjöfum Lífið Kóngurinn með kveðju til Íslendinga Lífið Fleiri fréttir „Guð og karlmenn elska mig“ Júlíana Sara tekur við af Ásu Ninnu í Bakaríinu Hárprúður Eiður heillar Dúndurgóður hverdsdagsréttur Kóngurinn með kveðju til Íslendinga Lára og lyfjaprinsinn gáfu dótturinni nafn Afmælisdagurinn bara „venjulegur dagur“ og á ekki von á gjöfum Áralangt stofufangelsi, umdeild ákæra og játning í skiptum fyrir frelsi Frosti og Helga Gabríela flytja innan hverfis Helgi í Góu minnist Pattýjar og ljóstrar upp um fjölskylduleyndarmál Hugrún kveður Reykjavík síðdegis Sagði nei takk við Durex en já við Netflix Hljóp annað maraþon á tánum og minntist Bríetar Irmu Stjörnulífið: „Hógværasti maður á jörðinni“ Fékk líflátshótanir í kjölfar ummæla um óbólusetta „Tárast yfirleitt einu sinni á dag“ BMX brós strákarnir hafa skemmt á flestum bæjarhátíðum sumarsins Unnur Birna og Daði eru nýtt par Sjö ára þrautaganga endaði með kraftaverki Krakkatía vikunnar: Kistuhylur, Kpop og Lína langsokkur Kjötsúpu í boði á Hvolsvelli fyrir alla sem vilja Hvar er Donald Trump? Hátíðin áminning um að veganismi sé lífsstíll en ekki megrunarkúr Fréttatía vikunnar: Fellibylur, körfubolti og Laufey Flottar flíkur og fylgihlutir fyrir haustið Indversk pizza að hætti Rakelar Maríu Trúlofuð en ekki búin að flytja inn saman „Einhvern tímann verðurðu að leyfa barninu þínu að flytja að heiman“ Bananakaka með silkimjúku súkkulaðikremi Svona heppnaðist hárígræðslan hjá Baldri og Einari Sjá meira
„Fyrsta flogið hennar er þegar hún er 16 klukkustunda gömul.“ Árni var gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild og sagði frá sinni reynslu. „Við fengum lítinn sem engan stuðning til að byrja með. Það tekur við mikið óvissutímabil.“ Eins og fram hefur komið í umfjöllun Vísis um fjölskylduna kom í ljós ári síðar að Halldóra María fæddist með sjaldgæfan genagalla. Lífið þeirra síðan hefur verið mikill rússíbani. „Ég vona alltaf það besta en er alltaf að gera ráð fyrir því versta.“ Lögunum ekki framfylgt Árni ætlar sér að berjast fyrir því að fatlaðir einstaklingar fái tækifæri til að lifa sjálfstæðu lífi og að réttur þeirra verði settur á hærri stall. „Þú setur ekki peninga á mannréttindi.“ Fjölskyldan sótti um NPA þjónustu og fékk það samþykkt en eru enn að bíða. Hann er sjálfur menntaður í lögfræði og segir að lögin geti verið falleg en þeim sé alls ekki alltaf framfylgt. „Þetta er vandamál sem er við lýði á Íslandi sem svo margir snúa baki við og loka bara augunum.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Árni Björn Kristjánsson
Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Tengdar fréttir „Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01 Mest lesið Hljóp annað maraþon á tánum og minntist Bríetar Irmu Lífið Helgi í Góu minnist Pattýjar og ljóstrar upp um fjölskylduleyndarmál Lífið Hárprúður Eiður heillar Lífið Sagði nei takk við Durex en já við Netflix Lífið Stjörnulífið: „Hógværasti maður á jörðinni“ Lífið Júlíana Sara tekur við af Ásu Ninnu í Bakaríinu Lífið „Guð og karlmenn elska mig“ Lífið Lára og lyfjaprinsinn gáfu dótturinni nafn Lífið Afmælisdagurinn bara „venjulegur dagur“ og á ekki von á gjöfum Lífið Kóngurinn með kveðju til Íslendinga Lífið Fleiri fréttir „Guð og karlmenn elska mig“ Júlíana Sara tekur við af Ásu Ninnu í Bakaríinu Hárprúður Eiður heillar Dúndurgóður hverdsdagsréttur Kóngurinn með kveðju til Íslendinga Lára og lyfjaprinsinn gáfu dótturinni nafn Afmælisdagurinn bara „venjulegur dagur“ og á ekki von á gjöfum Áralangt stofufangelsi, umdeild ákæra og játning í skiptum fyrir frelsi Frosti og Helga Gabríela flytja innan hverfis Helgi í Góu minnist Pattýjar og ljóstrar upp um fjölskylduleyndarmál Hugrún kveður Reykjavík síðdegis Sagði nei takk við Durex en já við Netflix Hljóp annað maraþon á tánum og minntist Bríetar Irmu Stjörnulífið: „Hógværasti maður á jörðinni“ Fékk líflátshótanir í kjölfar ummæla um óbólusetta „Tárast yfirleitt einu sinni á dag“ BMX brós strákarnir hafa skemmt á flestum bæjarhátíðum sumarsins Unnur Birna og Daði eru nýtt par Sjö ára þrautaganga endaði með kraftaverki Krakkatía vikunnar: Kistuhylur, Kpop og Lína langsokkur Kjötsúpu í boði á Hvolsvelli fyrir alla sem vilja Hvar er Donald Trump? Hátíðin áminning um að veganismi sé lífsstíll en ekki megrunarkúr Fréttatía vikunnar: Fellibylur, körfubolti og Laufey Flottar flíkur og fylgihlutir fyrir haustið Indversk pizza að hætti Rakelar Maríu Trúlofuð en ekki búin að flytja inn saman „Einhvern tímann verðurðu að leyfa barninu þínu að flytja að heiman“ Bananakaka með silkimjúku súkkulaðikremi Svona heppnaðist hárígræðslan hjá Baldri og Einari Sjá meira
„Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01