Kjaftæði að það sé ekki hægt að gera betur: „Við höldum áfram að berjast“ Sylvía Rut Sigfúsdóttir skrifar 31. maí 2022 12:31 Ásdís Arna Gottskálksdóttir formaður Góðvildar. Ásdís eignaðist langveikan dreng, Björgvin Arnar, árið 2007. Hann var sjö mánaða greindur með hjartagalla en rétt greining fékkst ekki fyrr en hann var sex ára. Aðeins hálfu ári seinna var hann látinn. Mission framleiðsla Í lokaþættinum af Spjallið með Góðvild ræðir Sigurður Hólmar Jóhannesson framkvæmdastjóri Góðvildar um verkefnið við Ásdísi Örnu Gottskálksdóttur formann félagsins. Þættirnir hafa síðustu tvö ár verið vettvangur til að koma málefnum langveikra og fatlaðra barna á framfæri og auka í leiðinni sýnileika. Ekki hætt að berjast „Við höfum séð breytingar en við höfum líka séð fullt af málefnum sem við höfum tekið hérna upp sem engar breytingar hafa verið,“ segir Sigurður. Hann vonar að þetta verkefni hafi þó mögulega ýtt einhverju af stað sem verði til breytinga í framtíðinni. „Við erum samt ekkert hætt. Við höldum áfram að berjast fyrir réttindum þessa hóps.“ Ásdís segir að það nágrannaþjóðirnar séu komnar lengra í að hafa kerfisbundinn stuðning fyrir fjölskyldur þessara barna. „Það virðist vera þannig hér á landi að foreldrar sem eru í þessari stöðu með börn sín þurfi að berjast fyrir því að fá þá þjónustu og aðstoð og hjálpartæki sem með þarf.“ Margir foreldrar bugaðir Hún bendir á að það sé einkennilegt að foreldrar þurfi að grenja út þjónustu sem er jafnvel gert ráð fyrir samkvæmt lögum. „Við eigum að búa í velferðarsamfélagi. Það er alltaf þannig að ef foreldri er í stakk búið til að berjast fyrir þjónustunni þá fá þau þjónustu, á endanum. En hvað með alla hina foreldrana sem eru bara bugaðir og eru ekki með orku og kraft til að berjast?“ Sigurður bendir á að hér á landi sé ekki alltaf sýnilegt hvaða réttindi, þjónusta og úrræði eru í boði fyrir foreldra langveikra og fatlaðra barna. „Þú þarft eiginlega að vita númerið á eyðublaðinu til að fá það afhent.“ Að hans mati er ekki rétt að ekki sé hægt að gera betur í þessum málaflokki, til dæmis hvað varðar biðtíma eftir greiningum. „Þetta á ekki að vera svona flókið.“ Verkfæri fyrir alla sem vinna að málaflokknum Verkefnið Spjallið með Góðvild er afurð margra ára samstarfs Sigurðar og Ágústu Fanneyjar Snorradóttur kvikmyndagerðarkonu og eiganda Mission Framleiðslu, sem vann þættina fyrir Vísi. Þau vildu auka sýnileikann á málefnum langveikra og fatlaðra barna. Markmið þeirra með þáttunum Spjallið með Góðvild var líka að skapa verkfæri fyrir framhaldið, sem myndi gagnast öllum sem vinna að þessum málaflokki. Ætla þau núna að afhenda heilbrigðisráðherra og félags- og barnamálaráðherra verkefnið. „Við höfum gert okkar til að lyfta þessum málum upp og ég tel að okkur hafi tekist gríðarlega vel.“ Lokaþáttinn má sjá í spilaranum hér fyrir neðan en alla þættina má finna HÉR á Vísi. Klippa: Spjallið með Góðvild - Lokaþáttur Þættirnir Spjallið með Góðvild eru sýndir á Vísi tvisvar í mánuði en einnig er hægt að hlusta á flestum hlaðvarpsstöðvum. Verkefnið er afurð margra ára samstarfs Sigurðar Hólmars Jóhannessonar framkvæmdastjóra Góðvildar og Ágústu Fanneyjar Snorradóttur kvikmyndagerðarkonu og eiganda Mission Framleiðslu. Þættirnir eru nýr vettvangur til að koma málefnum langveikra og fatlaðra barna á framfæri og auka í leiðinni sýnileika fyrir mikilvæg málefni. Hægt er að hafa samband við Sigurð og Ágústu Fanney vegna þáttanna í gegnum vefsíðuna godvild.is eða samfélagsmiðla félagsins. Með því að styrkja Góðvild þá ertu að styðja við langveik og fötluð börn á Íslandi. Styrktarreikningur 0301-26-660117, kennitala 6601172020. Heilbrigðismál Börn og uppeldi Spjallið með Góðvild Tengdar fréttir „Ekki á fjárlögum þrátt fyrir að við séum með ein veikustu börn landsins“ „Við erum í dag að þjónusta og sinna um sex hundruð fjölskyldum,“ segir Guðrún Helga Harðardóttir framkvæmdastjóri Einstakra barna. Þegar hún hóf störf hjá félaginu fyrir rúmum átta árum síðan voru fjölskyldurnar tvö hundruð svo starfsemin hefur margfaldast. 17. maí 2022 09:53 Baráttan hófst 16 klukkustundum eftir að hún fæddist „Það kom fljótt í ljós að það var ekki allt með feldu, þetta er búið að vera rússíbanareið síðan árið 2013,“ segir Árni Björn Kristjánsson faðir langveikrar og fatlaðrar stúlku. 3. maí 2022 19:30 Veita börnum og ungmennum öryggi með skýrum ramma og einstaklingsmiðaðri þjónustu „Í rauninni snýst þetta um að lesa í hegðun barnsins, setja hegðunina í merkingarbært samhengi, til að geta mætt barninu og þörfum þess,“ segir Sigríður Hlíf Valdimarsdóttir forstöðumaður hjá Klettabæ. Í úrræðinu er unnið eftir áfalla- og tengslamiðuðum stuðningi. 19. apríl 2022 22:30 Ósanngjarnt að ógreindir fái ekki þjónustu við hæfi „Gallinn á Íslandi er smæðin okkar,“ segir Hans Tómas Björnsson yfirlæknir í klínískri erfðafræði á Landspítalanum. Hann segir að erlendis sé auðvelt að búa til göngudeildir fyrir ákveðna sjúkdóma eða sjúkdómahópa. 1. mars 2022 13:16 Mest lesið Efni sem veldur uppköstum, yfirliðum og eilífri æsku Gagnrýni Heitt, sveitt og óhugnanlegt á klúbbnum Lífið Aron selur húsið ári eftir kaupin Lífið „Dagurinn var algjörlega fullkominn“ Lífið Með 120 þúsund króna Dior der í golfi Lífið Þrjár menntastofnanir og þrír kennarar handhafar Íslensku menntaverðlaunanna Lífið Myndaveisla: Víkingskonur kunna að halda gott partí Lífið Frægt fólk og feimnir karlar leita til Valgerðar spákonu Lífið Setur „Hafnarfjarðarhreysið“ á sölu eftir endurbætur Lífið Versti óttinn að raungerast Lífið Fleiri fréttir Seljaskóli og Ölduselsskóli áfram í úrslit í Skrekk „Dagurinn var algjörlega fullkominn“ Þrjár menntastofnanir og þrír kennarar handhafar Íslensku menntaverðlaunanna Heitt, sveitt og óhugnanlegt á klúbbnum Aron selur húsið ári eftir kaupin Með 120 þúsund króna Dior der í golfi Gulrótasalat sem rífur í bragðlaukana Setning Steinda gerði keppendur brjálaða Myndaveisla: Víkingskonur kunna að halda gott partí Versti óttinn að raungerast Árbæjarskóli og Laugalækjarskóli áfram í úrslit í Skrekk Hvuttar á kjörstað „Ég er miklu oftar gröð en hann“ Frægt fólk og feimnir karlar leita til Valgerðar spákonu Þvertekur fyrir að typpið hafi verið stækkað Hryllingurinn sveif yfir vötnum hjá fræga fólkinu Finna gersemar og handsama lygaþvælu og rusl Fólk grípi til sænsku dauðhreinsunarinnar fyrr en ella Björn keypti sex hundruð ára höll í Frakklandi og ætlar að gera hana upp „Ef við erum ekki að fara fá matareitrun núna þá er ekki hægt að fá matareitrun“ Siðlaus maður étur skít og öðlast samkennd Fegurðardrottning fékk nýtt herbergi Breiðholtsskóli og Hagaskóli áfram í Skrekk Íslenskur leiklistarnemi upplifði óraunverulega stund í New York Segist aldrei myndu deita Depp Tjáði sig óvænt um sína fyrrverandi Sunneva nefndi son Jóhönnu Tanja Ýr og Ryan fengu að vita kynið á sjöttu viku Meirihluti er haldinn loddaralíðan Tveggja barna foreldrar eftir erfiða áhættumeðgöngu Sjá meira
Þættirnir hafa síðustu tvö ár verið vettvangur til að koma málefnum langveikra og fatlaðra barna á framfæri og auka í leiðinni sýnileika. Ekki hætt að berjast „Við höfum séð breytingar en við höfum líka séð fullt af málefnum sem við höfum tekið hérna upp sem engar breytingar hafa verið,“ segir Sigurður. Hann vonar að þetta verkefni hafi þó mögulega ýtt einhverju af stað sem verði til breytinga í framtíðinni. „Við erum samt ekkert hætt. Við höldum áfram að berjast fyrir réttindum þessa hóps.“ Ásdís segir að það nágrannaþjóðirnar séu komnar lengra í að hafa kerfisbundinn stuðning fyrir fjölskyldur þessara barna. „Það virðist vera þannig hér á landi að foreldrar sem eru í þessari stöðu með börn sín þurfi að berjast fyrir því að fá þá þjónustu og aðstoð og hjálpartæki sem með þarf.“ Margir foreldrar bugaðir Hún bendir á að það sé einkennilegt að foreldrar þurfi að grenja út þjónustu sem er jafnvel gert ráð fyrir samkvæmt lögum. „Við eigum að búa í velferðarsamfélagi. Það er alltaf þannig að ef foreldri er í stakk búið til að berjast fyrir þjónustunni þá fá þau þjónustu, á endanum. En hvað með alla hina foreldrana sem eru bara bugaðir og eru ekki með orku og kraft til að berjast?“ Sigurður bendir á að hér á landi sé ekki alltaf sýnilegt hvaða réttindi, þjónusta og úrræði eru í boði fyrir foreldra langveikra og fatlaðra barna. „Þú þarft eiginlega að vita númerið á eyðublaðinu til að fá það afhent.“ Að hans mati er ekki rétt að ekki sé hægt að gera betur í þessum málaflokki, til dæmis hvað varðar biðtíma eftir greiningum. „Þetta á ekki að vera svona flókið.“ Verkfæri fyrir alla sem vinna að málaflokknum Verkefnið Spjallið með Góðvild er afurð margra ára samstarfs Sigurðar og Ágústu Fanneyjar Snorradóttur kvikmyndagerðarkonu og eiganda Mission Framleiðslu, sem vann þættina fyrir Vísi. Þau vildu auka sýnileikann á málefnum langveikra og fatlaðra barna. Markmið þeirra með þáttunum Spjallið með Góðvild var líka að skapa verkfæri fyrir framhaldið, sem myndi gagnast öllum sem vinna að þessum málaflokki. Ætla þau núna að afhenda heilbrigðisráðherra og félags- og barnamálaráðherra verkefnið. „Við höfum gert okkar til að lyfta þessum málum upp og ég tel að okkur hafi tekist gríðarlega vel.“ Lokaþáttinn má sjá í spilaranum hér fyrir neðan en alla þættina má finna HÉR á Vísi. Klippa: Spjallið með Góðvild - Lokaþáttur Þættirnir Spjallið með Góðvild eru sýndir á Vísi tvisvar í mánuði en einnig er hægt að hlusta á flestum hlaðvarpsstöðvum. Verkefnið er afurð margra ára samstarfs Sigurðar Hólmars Jóhannessonar framkvæmdastjóra Góðvildar og Ágústu Fanneyjar Snorradóttur kvikmyndagerðarkonu og eiganda Mission Framleiðslu. Þættirnir eru nýr vettvangur til að koma málefnum langveikra og fatlaðra barna á framfæri og auka í leiðinni sýnileika fyrir mikilvæg málefni. Hægt er að hafa samband við Sigurð og Ágústu Fanney vegna þáttanna í gegnum vefsíðuna godvild.is eða samfélagsmiðla félagsins. Með því að styrkja Góðvild þá ertu að styðja við langveik og fötluð börn á Íslandi. Styrktarreikningur 0301-26-660117, kennitala 6601172020.
Þættirnir Spjallið með Góðvild eru sýndir á Vísi tvisvar í mánuði en einnig er hægt að hlusta á flestum hlaðvarpsstöðvum. Verkefnið er afurð margra ára samstarfs Sigurðar Hólmars Jóhannessonar framkvæmdastjóra Góðvildar og Ágústu Fanneyjar Snorradóttur kvikmyndagerðarkonu og eiganda Mission Framleiðslu. Þættirnir eru nýr vettvangur til að koma málefnum langveikra og fatlaðra barna á framfæri og auka í leiðinni sýnileika fyrir mikilvæg málefni. Hægt er að hafa samband við Sigurð og Ágústu Fanney vegna þáttanna í gegnum vefsíðuna godvild.is eða samfélagsmiðla félagsins. Með því að styrkja Góðvild þá ertu að styðja við langveik og fötluð börn á Íslandi. Styrktarreikningur 0301-26-660117, kennitala 6601172020.
Heilbrigðismál Börn og uppeldi Spjallið með Góðvild Tengdar fréttir „Ekki á fjárlögum þrátt fyrir að við séum með ein veikustu börn landsins“ „Við erum í dag að þjónusta og sinna um sex hundruð fjölskyldum,“ segir Guðrún Helga Harðardóttir framkvæmdastjóri Einstakra barna. Þegar hún hóf störf hjá félaginu fyrir rúmum átta árum síðan voru fjölskyldurnar tvö hundruð svo starfsemin hefur margfaldast. 17. maí 2022 09:53 Baráttan hófst 16 klukkustundum eftir að hún fæddist „Það kom fljótt í ljós að það var ekki allt með feldu, þetta er búið að vera rússíbanareið síðan árið 2013,“ segir Árni Björn Kristjánsson faðir langveikrar og fatlaðrar stúlku. 3. maí 2022 19:30 Veita börnum og ungmennum öryggi með skýrum ramma og einstaklingsmiðaðri þjónustu „Í rauninni snýst þetta um að lesa í hegðun barnsins, setja hegðunina í merkingarbært samhengi, til að geta mætt barninu og þörfum þess,“ segir Sigríður Hlíf Valdimarsdóttir forstöðumaður hjá Klettabæ. Í úrræðinu er unnið eftir áfalla- og tengslamiðuðum stuðningi. 19. apríl 2022 22:30 Ósanngjarnt að ógreindir fái ekki þjónustu við hæfi „Gallinn á Íslandi er smæðin okkar,“ segir Hans Tómas Björnsson yfirlæknir í klínískri erfðafræði á Landspítalanum. Hann segir að erlendis sé auðvelt að búa til göngudeildir fyrir ákveðna sjúkdóma eða sjúkdómahópa. 1. mars 2022 13:16 Mest lesið Efni sem veldur uppköstum, yfirliðum og eilífri æsku Gagnrýni Heitt, sveitt og óhugnanlegt á klúbbnum Lífið Aron selur húsið ári eftir kaupin Lífið „Dagurinn var algjörlega fullkominn“ Lífið Með 120 þúsund króna Dior der í golfi Lífið Þrjár menntastofnanir og þrír kennarar handhafar Íslensku menntaverðlaunanna Lífið Myndaveisla: Víkingskonur kunna að halda gott partí Lífið Frægt fólk og feimnir karlar leita til Valgerðar spákonu Lífið Setur „Hafnarfjarðarhreysið“ á sölu eftir endurbætur Lífið Versti óttinn að raungerast Lífið Fleiri fréttir Seljaskóli og Ölduselsskóli áfram í úrslit í Skrekk „Dagurinn var algjörlega fullkominn“ Þrjár menntastofnanir og þrír kennarar handhafar Íslensku menntaverðlaunanna Heitt, sveitt og óhugnanlegt á klúbbnum Aron selur húsið ári eftir kaupin Með 120 þúsund króna Dior der í golfi Gulrótasalat sem rífur í bragðlaukana Setning Steinda gerði keppendur brjálaða Myndaveisla: Víkingskonur kunna að halda gott partí Versti óttinn að raungerast Árbæjarskóli og Laugalækjarskóli áfram í úrslit í Skrekk Hvuttar á kjörstað „Ég er miklu oftar gröð en hann“ Frægt fólk og feimnir karlar leita til Valgerðar spákonu Þvertekur fyrir að typpið hafi verið stækkað Hryllingurinn sveif yfir vötnum hjá fræga fólkinu Finna gersemar og handsama lygaþvælu og rusl Fólk grípi til sænsku dauðhreinsunarinnar fyrr en ella Björn keypti sex hundruð ára höll í Frakklandi og ætlar að gera hana upp „Ef við erum ekki að fara fá matareitrun núna þá er ekki hægt að fá matareitrun“ Siðlaus maður étur skít og öðlast samkennd Fegurðardrottning fékk nýtt herbergi Breiðholtsskóli og Hagaskóli áfram í Skrekk Íslenskur leiklistarnemi upplifði óraunverulega stund í New York Segist aldrei myndu deita Depp Tjáði sig óvænt um sína fyrrverandi Sunneva nefndi son Jóhönnu Tanja Ýr og Ryan fengu að vita kynið á sjöttu viku Meirihluti er haldinn loddaralíðan Tveggja barna foreldrar eftir erfiða áhættumeðgöngu Sjá meira
„Ekki á fjárlögum þrátt fyrir að við séum með ein veikustu börn landsins“ „Við erum í dag að þjónusta og sinna um sex hundruð fjölskyldum,“ segir Guðrún Helga Harðardóttir framkvæmdastjóri Einstakra barna. Þegar hún hóf störf hjá félaginu fyrir rúmum átta árum síðan voru fjölskyldurnar tvö hundruð svo starfsemin hefur margfaldast. 17. maí 2022 09:53
Baráttan hófst 16 klukkustundum eftir að hún fæddist „Það kom fljótt í ljós að það var ekki allt með feldu, þetta er búið að vera rússíbanareið síðan árið 2013,“ segir Árni Björn Kristjánsson faðir langveikrar og fatlaðrar stúlku. 3. maí 2022 19:30
Veita börnum og ungmennum öryggi með skýrum ramma og einstaklingsmiðaðri þjónustu „Í rauninni snýst þetta um að lesa í hegðun barnsins, setja hegðunina í merkingarbært samhengi, til að geta mætt barninu og þörfum þess,“ segir Sigríður Hlíf Valdimarsdóttir forstöðumaður hjá Klettabæ. Í úrræðinu er unnið eftir áfalla- og tengslamiðuðum stuðningi. 19. apríl 2022 22:30
Ósanngjarnt að ógreindir fái ekki þjónustu við hæfi „Gallinn á Íslandi er smæðin okkar,“ segir Hans Tómas Björnsson yfirlæknir í klínískri erfðafræði á Landspítalanum. Hann segir að erlendis sé auðvelt að búa til göngudeildir fyrir ákveðna sjúkdóma eða sjúkdómahópa. 1. mars 2022 13:16