„Það er hægt að gera allan fjandann með þetta en það er erfitt“ Sylvía Rut Sigfúsdóttir skrifar 11. september 2022 09:01 Ragnar Bjarnason með hóp ungmenna á skútu í Svíþjóð. RAX „Myndirnar sýna hraust ungmenni í jákvæðu ljósi og ekki sem fórnarlömb, sem svo oft er gert með sjúklinga,“ segir Ragnar Bjarnason barnalæknir á Landspítalanum. Ljósmyndarinn Ragnar Axelsson fylgdi með í sumarbúðir ungmenna með sykursýki. Fyrir tæpum tuttugu árum var byrjað að fara með börn og unglinga með sykursýki í sumarbúðir á Íslandi . Það var gert í nánu samstarfi Dropans; styrktarfélags barna með sykursýki og fagfólks á göngudeild barna og unglinga með sykursýki á Barnaspítala Hringsins „Þá fórum við á Löngumýri í Skagafirði með börn frá sjö til átján ára. Fljótlega fórum við að skipta upp í aldurshópa þar sem svona stórt aldursbil gekk ekki upp. Í byrjun var þetta nánast þannig að maður kom ósofinn heim vegna þess hve tæknin var ófullkomin og seinvirk,“ segir Ragnar um fyrstu sumarbúðirnar. RAX RAX Ákveðið var að skipta þessu þannig að eldri aldurshópurinn fer annað hvert ár í sumarbúðir erlendis og sá yngri fer í sumarbúðir á Löngumýri í Skagafirði hitt árið en þar er mjög gott að vera og allt gert fyrir okkur. Hann segir að það sé ótrúlega eflandi fyrir þessa krakka að fara í þessar sumarbúðir því erfitt getur reynst þeim að fara í almennar sumarbúðir þar sem ekki er þekking til staðar á meðferð sykursýki. RAX RAX „Við sem erum frísk skömmtum insúlín sjálfkrafa úr okkar briskirtli, en börn með sykursýki þurfa að gefa sér insúlín með pennum eða dælum. Einnig þurfa þau að fylgjast náið með blóðsykri með mælum eða síritum og ákveða insúlínskammta í samræmi við blóðsykurgildi og inntöku kolvetna. Í dag eru flestir á insúlíndælum og sírita og sumar dælurnar skammta jafnvel insúlíni sjálfar, sem auðveldar unglingum og starfsfólki sumarbúðanna mikið.“ Ragnar segir mikilvægt að börn og ungmenni láti ekki sjúkdóminn koma í veg fyrir að taka þátt í því sem önnur börn og ungmenni gera. RAX RAX RAX „Maður á að geta starfað við það sem maður vill, en það er nú samt svo að fólk með sykursýki getur til dæmis ekki verið atvinnuflugmenn eða atvinnubílstjórar.“ Að hans mati ætti að endurskoða þær takmarkanir sem fyrst. „Það er hægt að gera allan fjandann með þetta en það er erfitt.“ RAX DCIM\100GOPRO\GOPR1627.JPGRAX RAX Ragnar segir mikilvægt að sýna þessu unga fólki að sykursýkin þarf ekki að stjórna öllu. Í sumarbúðunum er farið í leiki og börnin og ungmenni leysa ýmis verkefni, sem kenna þeim margt í leiðinni. „Unglingar hætta nú yfirleitt fljótlega að hlusta þegar fullorðnir tala. Við reynum því að baka fræðsluna inn í það sem við erum að gera. Við tryggjum að þau séu í öruggu umhverfi og erum aðallega að skemmta okkur. Það eru allir brosandi þarna.“ RAX RAX Börnin og unglingarnir sem fara í sumarbúðirnar eru öll með sykursýki 1. Ragnar segir að oft sé til staðar tregða hjá þeim yfir því að taka ein ábyrgð á sykursýkinni, eða fyrir foreldrana að sleppa tökum. Það sé því mikil gleði í því að sjá þau taka þessa ábyrgð og sjá að það gengur upp. „Þetta sannar fyrir börnunum að þau geta staðið á eigin fótum. Þau geta farið í fótboltaferðina og allt annað sem þau langar að gera. Þetta er því ákveðin færniþjálfun.“ RAX RAX Margir aðilar koma að því að láta sumarbúðirnar verða að veruleika ár hvert. „Dropinn foreldrafélag barna með sykursýki safnar fyrir þessum sumarbúðum. Einnig hefur Thorvaldssen félagið styrkt þessar sumarbúðir alla tíð og hafa hjálpað til við að greiða heilbrigðisstarfsmönnum. Við viljum meina að þetta sé langtímafjárfesting. Þau fá mikla reynslu, læra af hvort öðru og mynda vinasambönd og eiga þá félaga til að ræða hugsanir sínar.“ RAX RAX RAX Fleiri myndir má finna í albúminu hér fyrir neðan. RAXRAXRAXRAXRAXRAXRAXRAXRAXRAXRAXRAXRAXRAXRAXRAX Ljósmyndun RAX Börn og uppeldi Landspítalinn Mest lesið Skúli hannaði hof fyrir Grímu Lífið Kom með blóðugar tær í mark eftir heilt maraþon berfættur Lífið Tóku hlé í miðju hlaupi til að halda tónleika Lífið Eyðir afmælisdegi dótturinnar í fasteignadeilur Lífið Fann nýjan tilgang í kjölfar lömunar í kraftlyftingum Lífið Eini dagurinn sem hægt er að fara upp í Gróttuvita Lífið Krakkatía vikunnar: Menning, bangsar og líffæri Lífið Geggjaðar gellur í gæsun Grímu Thorarensen Lífið Veggjadans á Hörpu og snyrtivörur úr sælgæti Lífið Níu ástæður fyrir því að stunda morgunkynlíf Lífið Fleiri fréttir Kom með blóðugar tær í mark eftir heilt maraþon berfættur Tóku hlé í miðju hlaupi til að halda tónleika Skúli hannaði hof fyrir Grímu Fann nýjan tilgang í kjölfar lömunar í kraftlyftingum Eyðir afmælisdegi dótturinnar í fasteignadeilur Eini dagurinn sem hægt er að fara upp í Gróttuvita Krakkatía vikunnar: Menning, bangsar og líffæri Veggjadans á Hörpu og snyrtivörur úr sælgæti Miklar tilfinningar og mikil stemning í Reykjavíkurmaraþoninu Serena Williams opnar sig um notkun þyngdarstjórnunarlyfja Fréttatía vikunnar: Svíþjóð, sektir og vextir Bjargaði lífi systur sinnar ellefu ára gömul Níu ástæður fyrir því að stunda morgunkynlíf Bragðgóðar kalkúnabollur í kókos og límónusósu Hörður Björgvin kom Móeiði á óvart HAF-hjónin breyta vídjóleigu í bakarí Ari og Helga Lilja flytja á milli glæsihúsa í Garðabæ Mamman grét, eiginmaðurinn fraus en Veru var létt Innlit í nýtt svefnhólfahótel við Hverfisgötu Millie Bobby Brown og Bongiovi hafa ættleitt stúlku Fullkomið og fór langt fram úr væntingum Þungarokkstjarna lést í mótorhjólaslysi Lil Nas X handtekinn og vistaður á sjúkrahúsi Fjögurra daga Njáluhátíð sett á Hvolsvelli í kvöld Tvö maraþon eftir af sex: Úr þoku í sól, misörlátir ferðamenn og hálendið kvatt „Sjúllaður“ sítrónu og jarðaberja næturgrautur Draumadís Þórhildar og Hjalta komin í heiminn Svona verður dagskráin á Menningarnótt Breskur auðkýfingur brjálaður og norsku kafararnir of dýrir Nafn sonarins innblásið af Frakklandi Sjá meira
Fyrir tæpum tuttugu árum var byrjað að fara með börn og unglinga með sykursýki í sumarbúðir á Íslandi . Það var gert í nánu samstarfi Dropans; styrktarfélags barna með sykursýki og fagfólks á göngudeild barna og unglinga með sykursýki á Barnaspítala Hringsins „Þá fórum við á Löngumýri í Skagafirði með börn frá sjö til átján ára. Fljótlega fórum við að skipta upp í aldurshópa þar sem svona stórt aldursbil gekk ekki upp. Í byrjun var þetta nánast þannig að maður kom ósofinn heim vegna þess hve tæknin var ófullkomin og seinvirk,“ segir Ragnar um fyrstu sumarbúðirnar. RAX RAX Ákveðið var að skipta þessu þannig að eldri aldurshópurinn fer annað hvert ár í sumarbúðir erlendis og sá yngri fer í sumarbúðir á Löngumýri í Skagafirði hitt árið en þar er mjög gott að vera og allt gert fyrir okkur. Hann segir að það sé ótrúlega eflandi fyrir þessa krakka að fara í þessar sumarbúðir því erfitt getur reynst þeim að fara í almennar sumarbúðir þar sem ekki er þekking til staðar á meðferð sykursýki. RAX RAX „Við sem erum frísk skömmtum insúlín sjálfkrafa úr okkar briskirtli, en börn með sykursýki þurfa að gefa sér insúlín með pennum eða dælum. Einnig þurfa þau að fylgjast náið með blóðsykri með mælum eða síritum og ákveða insúlínskammta í samræmi við blóðsykurgildi og inntöku kolvetna. Í dag eru flestir á insúlíndælum og sírita og sumar dælurnar skammta jafnvel insúlíni sjálfar, sem auðveldar unglingum og starfsfólki sumarbúðanna mikið.“ Ragnar segir mikilvægt að börn og ungmenni láti ekki sjúkdóminn koma í veg fyrir að taka þátt í því sem önnur börn og ungmenni gera. RAX RAX RAX „Maður á að geta starfað við það sem maður vill, en það er nú samt svo að fólk með sykursýki getur til dæmis ekki verið atvinnuflugmenn eða atvinnubílstjórar.“ Að hans mati ætti að endurskoða þær takmarkanir sem fyrst. „Það er hægt að gera allan fjandann með þetta en það er erfitt.“ RAX DCIM\100GOPRO\GOPR1627.JPGRAX RAX Ragnar segir mikilvægt að sýna þessu unga fólki að sykursýkin þarf ekki að stjórna öllu. Í sumarbúðunum er farið í leiki og börnin og ungmenni leysa ýmis verkefni, sem kenna þeim margt í leiðinni. „Unglingar hætta nú yfirleitt fljótlega að hlusta þegar fullorðnir tala. Við reynum því að baka fræðsluna inn í það sem við erum að gera. Við tryggjum að þau séu í öruggu umhverfi og erum aðallega að skemmta okkur. Það eru allir brosandi þarna.“ RAX RAX Börnin og unglingarnir sem fara í sumarbúðirnar eru öll með sykursýki 1. Ragnar segir að oft sé til staðar tregða hjá þeim yfir því að taka ein ábyrgð á sykursýkinni, eða fyrir foreldrana að sleppa tökum. Það sé því mikil gleði í því að sjá þau taka þessa ábyrgð og sjá að það gengur upp. „Þetta sannar fyrir börnunum að þau geta staðið á eigin fótum. Þau geta farið í fótboltaferðina og allt annað sem þau langar að gera. Þetta er því ákveðin færniþjálfun.“ RAX RAX Margir aðilar koma að því að láta sumarbúðirnar verða að veruleika ár hvert. „Dropinn foreldrafélag barna með sykursýki safnar fyrir þessum sumarbúðum. Einnig hefur Thorvaldssen félagið styrkt þessar sumarbúðir alla tíð og hafa hjálpað til við að greiða heilbrigðisstarfsmönnum. Við viljum meina að þetta sé langtímafjárfesting. Þau fá mikla reynslu, læra af hvort öðru og mynda vinasambönd og eiga þá félaga til að ræða hugsanir sínar.“ RAX RAX RAX Fleiri myndir má finna í albúminu hér fyrir neðan. RAXRAXRAXRAXRAXRAXRAXRAXRAXRAXRAXRAXRAXRAXRAXRAX
Ljósmyndun RAX Börn og uppeldi Landspítalinn Mest lesið Skúli hannaði hof fyrir Grímu Lífið Kom með blóðugar tær í mark eftir heilt maraþon berfættur Lífið Tóku hlé í miðju hlaupi til að halda tónleika Lífið Eyðir afmælisdegi dótturinnar í fasteignadeilur Lífið Fann nýjan tilgang í kjölfar lömunar í kraftlyftingum Lífið Eini dagurinn sem hægt er að fara upp í Gróttuvita Lífið Krakkatía vikunnar: Menning, bangsar og líffæri Lífið Geggjaðar gellur í gæsun Grímu Thorarensen Lífið Veggjadans á Hörpu og snyrtivörur úr sælgæti Lífið Níu ástæður fyrir því að stunda morgunkynlíf Lífið Fleiri fréttir Kom með blóðugar tær í mark eftir heilt maraþon berfættur Tóku hlé í miðju hlaupi til að halda tónleika Skúli hannaði hof fyrir Grímu Fann nýjan tilgang í kjölfar lömunar í kraftlyftingum Eyðir afmælisdegi dótturinnar í fasteignadeilur Eini dagurinn sem hægt er að fara upp í Gróttuvita Krakkatía vikunnar: Menning, bangsar og líffæri Veggjadans á Hörpu og snyrtivörur úr sælgæti Miklar tilfinningar og mikil stemning í Reykjavíkurmaraþoninu Serena Williams opnar sig um notkun þyngdarstjórnunarlyfja Fréttatía vikunnar: Svíþjóð, sektir og vextir Bjargaði lífi systur sinnar ellefu ára gömul Níu ástæður fyrir því að stunda morgunkynlíf Bragðgóðar kalkúnabollur í kókos og límónusósu Hörður Björgvin kom Móeiði á óvart HAF-hjónin breyta vídjóleigu í bakarí Ari og Helga Lilja flytja á milli glæsihúsa í Garðabæ Mamman grét, eiginmaðurinn fraus en Veru var létt Innlit í nýtt svefnhólfahótel við Hverfisgötu Millie Bobby Brown og Bongiovi hafa ættleitt stúlku Fullkomið og fór langt fram úr væntingum Þungarokkstjarna lést í mótorhjólaslysi Lil Nas X handtekinn og vistaður á sjúkrahúsi Fjögurra daga Njáluhátíð sett á Hvolsvelli í kvöld Tvö maraþon eftir af sex: Úr þoku í sól, misörlátir ferðamenn og hálendið kvatt „Sjúllaður“ sítrónu og jarðaberja næturgrautur Draumadís Þórhildar og Hjalta komin í heiminn Svona verður dagskráin á Menningarnótt Breskur auðkýfingur brjálaður og norsku kafararnir of dýrir Nafn sonarins innblásið af Frakklandi Sjá meira