„Er ekki dýrt að eiga svona barn?“ Auður Ösp Guðmundsdóttir skrifar 17. desember 2023 20:00 Guðný og Tryggvi fá reglulega spurningar sem snúa að Sigurði Hjálmari. Þau segja hann mikinn orkubolta, það skiptist á með skini og skúrum en þau elski hann nákvæmlega eins og hann er. „Ég fæ reglulega spurningar eins og „Er þetta ekki erfitt?“ eða „Hvernig farið þið að þessu?“ segir Guðný Erla Guðnadóttir, móðir hins sjö ára gamla Sigurðar Hjálmars. Sigurður Hjálmar er greindur með ódæmigerða einhverfu, þroskahömlun, ADHD, hegðunarerfiðleika, frávik í gróf og fínhreyfifærni og frávik í skynjun. Fyrir ári greindist Sigurður Hjálmar til viðbótar með litningagalla og er hann með stökkbreytingu á MYT1L geni á litning 2. Um er að ræða litningagalla sem er svo sjaldgæfur að Sigurður Hjálmar er eina tilfellið sem vitað er um á Íslandi. Sigurður Hjálmar fagnaði sjö ára afmælisdegi sínum fyrr í mánuðinum. Hann er búsettur í Vestmannaeyjum ásamt foreldrum sínum, þeim Tryggva Steini Ágústssyni og Guðnýju Erlu Guðnadóttur og litlu systur sinni, henni Sædísi sem er tveimur árum yngri. Sigurður Hjálmar á auðvelt með heilla fólk upp úr skónum. Hann er hjartahlýr og sjarmerandi, vinnusamur og stríðinn strákur. En að ala upp barn sem glímir við margvíslegar raskanir getur svo sannarlega verið flókið og erfitt og það vita þau Guðný Erla og Tryggvi svo sannarlega. Feðgarnir Tryggvi Steinn og Sigurður Hjálmar á góðri stundu.Aðsend Á dögunum lýsti Guðný stuttlega lífinu með Sigurði Hjálmari og þeim áskorunum sem hann og fjölskyldan glímir við á hverjum degi í færslu á Facebook. „Við fáum reglulega spurningar frá fólki eins og „Af hverju lætur hann svona?“ eða „Af hverju er hann svona óþekkur?“ eða „Er ekki dýrt að eiga svona barn?" Og þá er ég ekki bara að tala um spurningar frá börnum, heldur líka fullorðnu fólki. Það var svona kveikjan að því að ég skrifaði færsluna,“ segir Guðný. Hún segir að vissulega geti það verið erfitt og krefjandi að ala upp barn sem glími við margvíslegar raskanir. „En við sýnum það ekki. Maður fer ekkert öðruvísi að honum en og öðrum börnum, því hann er mjög gáfaður og myndi alveg taka eftir því. Þegar hann var yngri þá horfði maður á hann allan daginn.“ Mikilvægt að sýna nærgætni Líkt og önnur börn sem glíma við umræddar raskanir á Sigurður Hjálmar oft erfitt með að hafa stjórn á skapi sínu og tilfinningum. „Hann hefur tekið nokkur fljótfærnisköst og skemmt ýmislegt, þar með talið sjónvarp, nýja útidyrahurð sem var verið að fara setja í, sófa og margt fleira,“ segir Guðný. „Svo kemur yfirleitt aldrei fyrir að hann sofi heilu næturnar. Við Tryggvi náum mjög sjaldan góðum nætursvefni en við reynum að passa að kvarta ekki yfir því eða tala um það, og þá sérstaklega ekki fyrir framan krakkana þar sem þá verður bara pirringur í honum allan daginn.“ Sigurður Hjálmar eigi það til að missa stjórn á sér og skipti þá engu máli hvort það sé heima fyrir eða annars staðar. Þá sé auðvelt fyrir þá sem ekki þekkja til að horfa á hann og draga þá ályktun að hér sé einfaldlega á ferð óþekkur krakki sem þurfi aga. Tryggvi og Guðný hafa til að mynda verið spurð hvort þau „þurfi ekki bara að laga uppeldið.“ Sigurður Hjálmar ásamt Svövu Kristínu íþróttafréttakonu á Stöð 2.Aðsend Tryggvi telur mikilvægt að fólk sýni aðgát í þessum aðstæðum og gæti að orðavali, í stað þess að hrapa að ályktunum. „Það er alltaf mjög erfitt að fá þessar spurningar frá fólki. En það hjálpar ef spurningin er sett fram af nærgætni og varfærni.“ Tryggvi bendir einnig á að börn eins og Sigurður Hjálmar beri það ekki með sér útlitslega að þau glími við ákveðna fötlun. „Fólk er oft svo rosalega fljótt að dæma, til dæmis ef það sér okkur með hann í Smáralind og hann tryllist og tekur kast af því að hann fær ekki að fara í eitthvað leiktæki. Hann kann ekki að bregðast öðruvísi við.“ Hæðir og lægðir Guðný og Tryggvi eru einnig reglulega spurð að því hvort þau ætli ekki að eignast fleiri börn. Svarið við þeirri spurningu er hins vegar ekki auðvelt. „Draumurinn minn var alltaf að eignast þrjú börn. En hvort það verður að veruleika veit ég ekki.“ Hún rifjar upp þegar hjónin fengu fréttirnar af litningagallanum frá erfðalækni Sigurðar. Hann hafi ráðlagt þeim henni að fara í glasameðferð því þá væri hægt að fjarlægja litningagallann. „En ég fékk líka að heyra það að ef ég yrði ólétt náttúrulega þá yrði hægt að skoða með litningagallann og hvort hann væri til staðar og ef svo væri gæti ég farið í fóstureyðingu. Að heyra þetta var virkilega erfitt og tók mikið á mig,“ segir Guðný. Guðný og Tryggvi taka fram að þó svo að lífið með Sigurði Hjálmari sé krefjandi og fullt af áskorunum þá sé það á sama tíma gefandi og lærdómsríkt. Sigurður Hjálmar er mikill „vinnukall" að sögn foreldra hans.Aðsend „Við elskum hann eins og hann er. Hann er dásamlegur karakter,“ segir Guðný og Tryggvi tekur undir: „Hann er algjör vinnukall, og elskar að smíða og brasa með mér. Við getum dúllað okkur saman endalaust. Svo er hann algjör prakkari líka. Hann gefur okkur rosalega mikið á hverjum einasta degi en á sama tíma getur hann tæmt hjá okkur orkuna á núll einni. Það eru miklar hæðir og lægðir.“ Börn og uppeldi Geðheilbrigði Heilbrigðismál Vestmannaeyjar Einhverfa Mest lesið Heillaði að læra hefðirnar í Húsó Lífið KK og Sinfó: Clint Eastwood mætti í Eldborg Gagnrýni Brad Pitt tjáir sig í fyrsta skipti um skilnaðinn Lífið Hefur lést um níu kíló eftir hjartaáfallið: „Maður vaknar svolítið við þetta“ Lífið „Þetta tekur svo svakalega á sálartetrið“ Lífið Steldu senunni í veislu sumarsins Lífið Sjarmerandi miðbæjaríbúð listapars Lífið Dreymir stanslaust kynlíf með öðru fólki en makanum Lífið Kolféll fyrir New York en sér íslenska náttúru í hillingum Lífið Tónlistarbransadrottning selur miðbæjarslotið Lífið Fleiri fréttir Brad Pitt tjáir sig í fyrsta skipti um skilnaðinn „Þetta tekur svo svakalega á sálartetrið“ Sjarmerandi miðbæjaríbúð listapars Heillaði að læra hefðirnar í Húsó Steldu senunni í veislu sumarsins Hefur lést um níu kíló eftir hjartaáfallið: „Maður vaknar svolítið við þetta“ Dreymir stanslaust kynlíf með öðru fólki en makanum Skvísurnar tóku yfir klúbbinn Tónlistarbransadrottning selur miðbæjarslotið Handlagin hjón selja tvær eignir í sögulegu farandshúsi Kjalar ástfanginn í tvö ár Diddú tíu þúsundasti gestur fótboltabullnanna Sú elsta í sögu Ungfrú Ísland glímdi við átröskun og varð minnst 39 kíló Alda Karen keppir í hermiakstri Var ekki að lifa lífinu heldur að þrauka það Eilish sópaði að sér verðlaunum á AMA-hátíðinni Kolféll fyrir New York en sér íslenska náttúru í hillingum Brauðtertu- og ostakökukeppni á Selfossi Sara Björk og Árni kaupa í Urriðaholti Senjórítur og Pálmi Gunnars stálu senunni á Rottweiler Eyjaherrar heiðruðu sjötugan Ásgeir í stjörnufans „Þessi þriggja daga hátíð er algjört konfekt” Þarf ekki stóra íbúð til að gera heimilið fallegt Ásta Kristrún og Valgeir biðla til vina í leit að húsnæði Óttar keypti 320 milljóna króna þakíbúð Segist hafa neyðst til að vera Laufey í beinni útsendingu Stjörnulífið: Fröllur í poka og franska rívíeran Ástir, losti, fíkn og svik – dauði Marilyn Monroe Flytur til Sydney Drake kom fram á tónleikum í 66°Norður Sjá meira
Fyrir ári greindist Sigurður Hjálmar til viðbótar með litningagalla og er hann með stökkbreytingu á MYT1L geni á litning 2. Um er að ræða litningagalla sem er svo sjaldgæfur að Sigurður Hjálmar er eina tilfellið sem vitað er um á Íslandi. Sigurður Hjálmar fagnaði sjö ára afmælisdegi sínum fyrr í mánuðinum. Hann er búsettur í Vestmannaeyjum ásamt foreldrum sínum, þeim Tryggva Steini Ágústssyni og Guðnýju Erlu Guðnadóttur og litlu systur sinni, henni Sædísi sem er tveimur árum yngri. Sigurður Hjálmar á auðvelt með heilla fólk upp úr skónum. Hann er hjartahlýr og sjarmerandi, vinnusamur og stríðinn strákur. En að ala upp barn sem glímir við margvíslegar raskanir getur svo sannarlega verið flókið og erfitt og það vita þau Guðný Erla og Tryggvi svo sannarlega. Feðgarnir Tryggvi Steinn og Sigurður Hjálmar á góðri stundu.Aðsend Á dögunum lýsti Guðný stuttlega lífinu með Sigurði Hjálmari og þeim áskorunum sem hann og fjölskyldan glímir við á hverjum degi í færslu á Facebook. „Við fáum reglulega spurningar frá fólki eins og „Af hverju lætur hann svona?“ eða „Af hverju er hann svona óþekkur?“ eða „Er ekki dýrt að eiga svona barn?" Og þá er ég ekki bara að tala um spurningar frá börnum, heldur líka fullorðnu fólki. Það var svona kveikjan að því að ég skrifaði færsluna,“ segir Guðný. Hún segir að vissulega geti það verið erfitt og krefjandi að ala upp barn sem glími við margvíslegar raskanir. „En við sýnum það ekki. Maður fer ekkert öðruvísi að honum en og öðrum börnum, því hann er mjög gáfaður og myndi alveg taka eftir því. Þegar hann var yngri þá horfði maður á hann allan daginn.“ Mikilvægt að sýna nærgætni Líkt og önnur börn sem glíma við umræddar raskanir á Sigurður Hjálmar oft erfitt með að hafa stjórn á skapi sínu og tilfinningum. „Hann hefur tekið nokkur fljótfærnisköst og skemmt ýmislegt, þar með talið sjónvarp, nýja útidyrahurð sem var verið að fara setja í, sófa og margt fleira,“ segir Guðný. „Svo kemur yfirleitt aldrei fyrir að hann sofi heilu næturnar. Við Tryggvi náum mjög sjaldan góðum nætursvefni en við reynum að passa að kvarta ekki yfir því eða tala um það, og þá sérstaklega ekki fyrir framan krakkana þar sem þá verður bara pirringur í honum allan daginn.“ Sigurður Hjálmar eigi það til að missa stjórn á sér og skipti þá engu máli hvort það sé heima fyrir eða annars staðar. Þá sé auðvelt fyrir þá sem ekki þekkja til að horfa á hann og draga þá ályktun að hér sé einfaldlega á ferð óþekkur krakki sem þurfi aga. Tryggvi og Guðný hafa til að mynda verið spurð hvort þau „þurfi ekki bara að laga uppeldið.“ Sigurður Hjálmar ásamt Svövu Kristínu íþróttafréttakonu á Stöð 2.Aðsend Tryggvi telur mikilvægt að fólk sýni aðgát í þessum aðstæðum og gæti að orðavali, í stað þess að hrapa að ályktunum. „Það er alltaf mjög erfitt að fá þessar spurningar frá fólki. En það hjálpar ef spurningin er sett fram af nærgætni og varfærni.“ Tryggvi bendir einnig á að börn eins og Sigurður Hjálmar beri það ekki með sér útlitslega að þau glími við ákveðna fötlun. „Fólk er oft svo rosalega fljótt að dæma, til dæmis ef það sér okkur með hann í Smáralind og hann tryllist og tekur kast af því að hann fær ekki að fara í eitthvað leiktæki. Hann kann ekki að bregðast öðruvísi við.“ Hæðir og lægðir Guðný og Tryggvi eru einnig reglulega spurð að því hvort þau ætli ekki að eignast fleiri börn. Svarið við þeirri spurningu er hins vegar ekki auðvelt. „Draumurinn minn var alltaf að eignast þrjú börn. En hvort það verður að veruleika veit ég ekki.“ Hún rifjar upp þegar hjónin fengu fréttirnar af litningagallanum frá erfðalækni Sigurðar. Hann hafi ráðlagt þeim henni að fara í glasameðferð því þá væri hægt að fjarlægja litningagallann. „En ég fékk líka að heyra það að ef ég yrði ólétt náttúrulega þá yrði hægt að skoða með litningagallann og hvort hann væri til staðar og ef svo væri gæti ég farið í fóstureyðingu. Að heyra þetta var virkilega erfitt og tók mikið á mig,“ segir Guðný. Guðný og Tryggvi taka fram að þó svo að lífið með Sigurði Hjálmari sé krefjandi og fullt af áskorunum þá sé það á sama tíma gefandi og lærdómsríkt. Sigurður Hjálmar er mikill „vinnukall" að sögn foreldra hans.Aðsend „Við elskum hann eins og hann er. Hann er dásamlegur karakter,“ segir Guðný og Tryggvi tekur undir: „Hann er algjör vinnukall, og elskar að smíða og brasa með mér. Við getum dúllað okkur saman endalaust. Svo er hann algjör prakkari líka. Hann gefur okkur rosalega mikið á hverjum einasta degi en á sama tíma getur hann tæmt hjá okkur orkuna á núll einni. Það eru miklar hæðir og lægðir.“
Börn og uppeldi Geðheilbrigði Heilbrigðismál Vestmannaeyjar Einhverfa Mest lesið Heillaði að læra hefðirnar í Húsó Lífið KK og Sinfó: Clint Eastwood mætti í Eldborg Gagnrýni Brad Pitt tjáir sig í fyrsta skipti um skilnaðinn Lífið Hefur lést um níu kíló eftir hjartaáfallið: „Maður vaknar svolítið við þetta“ Lífið „Þetta tekur svo svakalega á sálartetrið“ Lífið Steldu senunni í veislu sumarsins Lífið Sjarmerandi miðbæjaríbúð listapars Lífið Dreymir stanslaust kynlíf með öðru fólki en makanum Lífið Kolféll fyrir New York en sér íslenska náttúru í hillingum Lífið Tónlistarbransadrottning selur miðbæjarslotið Lífið Fleiri fréttir Brad Pitt tjáir sig í fyrsta skipti um skilnaðinn „Þetta tekur svo svakalega á sálartetrið“ Sjarmerandi miðbæjaríbúð listapars Heillaði að læra hefðirnar í Húsó Steldu senunni í veislu sumarsins Hefur lést um níu kíló eftir hjartaáfallið: „Maður vaknar svolítið við þetta“ Dreymir stanslaust kynlíf með öðru fólki en makanum Skvísurnar tóku yfir klúbbinn Tónlistarbransadrottning selur miðbæjarslotið Handlagin hjón selja tvær eignir í sögulegu farandshúsi Kjalar ástfanginn í tvö ár Diddú tíu þúsundasti gestur fótboltabullnanna Sú elsta í sögu Ungfrú Ísland glímdi við átröskun og varð minnst 39 kíló Alda Karen keppir í hermiakstri Var ekki að lifa lífinu heldur að þrauka það Eilish sópaði að sér verðlaunum á AMA-hátíðinni Kolféll fyrir New York en sér íslenska náttúru í hillingum Brauðtertu- og ostakökukeppni á Selfossi Sara Björk og Árni kaupa í Urriðaholti Senjórítur og Pálmi Gunnars stálu senunni á Rottweiler Eyjaherrar heiðruðu sjötugan Ásgeir í stjörnufans „Þessi þriggja daga hátíð er algjört konfekt” Þarf ekki stóra íbúð til að gera heimilið fallegt Ásta Kristrún og Valgeir biðla til vina í leit að húsnæði Óttar keypti 320 milljóna króna þakíbúð Segist hafa neyðst til að vera Laufey í beinni útsendingu Stjörnulífið: Fröllur í poka og franska rívíeran Ástir, losti, fíkn og svik – dauði Marilyn Monroe Flytur til Sydney Drake kom fram á tónleikum í 66°Norður Sjá meira