„Ég er til í að gera allt svo ég þurfi ekki að grafa þriðja barnið mitt í við­bót“

Nú standa þau frammi fyrir því að eina raunhæfa leiðin til að eignast heilbrigt barn felst í meðferð sem er dýr, flókin og ekki niðurgreidd hér á landi. Fyrir parið þýðir það að framtíðardraumur þeirra um barn ræðst ekki aðeins af læknisfræðilegum forsendum, heldur einnig fjárhag, bið og úthaldi.

Ætluðu að leyfa sér að njóta

Leiðir Thelmu og Úlfs lágu fyrst saman í útilegu í Hveragerði, um vorið 2022. Þau kynntust í gegnum sameiginlegan vin. Eitt leiddi af öðru; tæpu ári seinna voru þau orðin par, nokkrum mánuðum seinna voru þau flutt inn saman og mánuði síðar voru þau trúlofuð og byrjuð að plana brúðkaup.

Og það leið ekki á löngu þar til talið barst að barneignum. Thelma er að eigin sögn algjör barnakelling, enda er hún í leikskólakennaranámi við Háskólann á Akureyri. 

Ég hef alltaf elskað börn, elskað að vera í kringum börn, og alveg frá því ég man eftir mér hefur mig dreymt um að verða mamma.

Gleðin var þess vegna mikil þegar parið komst að því, í miðjum brúðkaupsundirbúningi um vorið 2024, að þau ættu von á erfingja. Það breyttist hins vegar þegar kom að 12 vikna sónarnum.

„Þá kom í ljós að hnakkaþykktin var margfalt meiri en hún átti að vera og þá kallaði það á frekari rannsóknir til að athuga með litningafrávik og þess háttar. Það var tekið sýni úr fylgjunni sem var síðan borið saman við okkar blóðprufur. Fyrstu niðurstöðurnar bentu samt til þess að það væri allt í lagi, það var talið mögulegt að ég hefði bara fengið hita og þess vegna hefði hnakkaþykktin verið svona mikil. Þannig að við leyfðum okkur alveg að slaka aðeins á. Í ágúst, þegar ég var komin tæpar 18 vikur á leið, giftum við okkur. Við ákváðum í brúðkaupinu að við ætluðum bara að byrja að njóta þess að vera ólétt og leyfa okkur að slaka aðeins á.

Það leið síðan sirka ein og hálf vika. Ég var nýbyrjuð í nýrri vinnu, það voru fjórir tímar liðnir af vinnudeginum þegar ég fékk símtal frá ráðgjafa á Landspítalanum þar sem hann boðaði okkur á fund nokkrum dögum seinna og gaf mjög skýrt til kynna að þetta væru ekki góðar fréttir sem við værum að fara að fá. Hún sagði meðal annars: „Ég ætla ekki að segja þér mikið núna, af því að þú átt hvort sem er ekki eftir að muna mikið eftir því sem ég segi.“ Næstu dagar á eftir, á meðan við vorum að bíða, voru svo sannarlega erfiðir. Maður gat ekki fest hugann við neitt annað, við vorum bara að bíða.“

Einn á móti sjö þúsund

Á fundinum á Landspítalanum var Thelmu og Úlfi tilkynnt að þau væru bæði arfberar fyrir SMA (e. Spinal Muscular Atrophy). Um er að ræða sjaldgæfan og alvarlegan erfðasjúkdóm sem veldur því að taugafrumur líkamans hrörna og deyja og vöðvarnir sem þær liggja út í rýrna og verða kraftlausir.

Til eru nokkrar tegundir af SMA, misalvarlegar. Thelmu og Úlfi var tjáð að þau væru arfberar fyrir týpu 0, sem er alvarlegasta tegundin.

Hver manneskja er arfberi fyrir nokkra alvarlega erfðasjúkdóma og talið er að einn 1 af hverjum 40–60 einstaklingum sé arfberi fyrir SMA. Arfberar eru alveg einkennalausir og vita yfirleitt ekkert fyrr en þeir lenda í skimun. Að vera arfberi SMA er því nokkuð algengt. Að vera par, og bæði arfberar, er þó tiltölulega sjaldgæfara.

„Við höfðum auðvitað aldrei heyrt minnst á þennan sjúkdóm áður og vissum ekkert. Enginn í fjölskyldunni okkar hafði lent í þessu. 

Erfðaráðgjafinn talaði um að líkurnar væru einn á móti sjö þúsund, að tveir arfberar kæmu saman. Við vorum einfaldlega bara það óheppin að „hitta“ á nákvæmlega sama arfgenga sjúkdóminn.

Thelmu og Úlfi var tjáð að ófædda barnið þeirra bæri SMA-sjúkdóminn og ætti að öllum líkindum ekki eftir að lifa af.

„Okkur var sagt að hún myndi í mesta lagi lifa í sex mánuði, með aðstoð öndunarvéla. Þetta er svona staða sem maður getur aldrei ímyndað sér að maður eigi eftir að lenda í. Við þurftum annaðhvort að taka sénsinn á að barnið myndi lifa meðgönguna af, og lifa síðan, eða þá að enda meðgönguna. Við horfðum bara hvort á annað og sögðum ekkert. Ráðgjafinn spurði okkur hvort við vildum spjalla saman, hugsa málið og hafa svo samband en Úlfur sagði svo bara: „Við þurfum ekkert að tala um þetta. Það er ekkert að tala um.“ 

Við vissum þetta bara, það var bara eitt í stöðunni. Við sáum engan tilgang í að fresta einhverju sem var óumflýjanlegt. 

Við höfum verið mjög dugleg að minna okkur á að þetta var óumflýjanleg ákvörðun sem við tókum og í okkar huga var þetta óeigingjörn ákvörðun.“

Bjartasta vonin

Dóttir þeirra fékk nafnið Úlfheiður Von og hún kom andvana í heiminn þann 25. ágúst 2024.

„Úlfheiður Von þýðir í rauninni úlfur, björt von. Okkur fannst það rosalega fallegt. Það talaði beint til okkar. Hún var bjartasta vonin okkar, allan tímann. Alveg þar til hún varð það ekki lengur.“

Læknar tjáðu þeim að þau gætu reynt aftur að eignast barn, án tækniaðstoðar. Ef báðir foreldrar eru arfberar af SMA eru 25 prósent líkur á að barnið erfi sjúkdóminn. Eftir tvær misheppnaðar tilraunir varð Thelma ófrísk á ný, í júní á seinasta ári. Og aftur kviknaði von, sem síðan hvarf á þrettándu viku meðgöngunnar, þegar í ljós kom að ófæddi drengurinn þeirra var einnig haldinn SMA-sjúkdómnum. Hann kom andvanda í heiminn, eins og systir hans, tveimur vikum síðar, 24. september á seinasta ári.

„Við ákváðum að hann myndi heita Benóný Heiðar. Ég tengdist Benóný-nafninu strax. Það er úr Biblíunni og þýðir sonur hryggðar, eða sorgar.“

Erfiður og fallegur dagur á sama tíma

„Það er svakalegt áfall að lenda í þessu tvisvar í röð. Það er ekkert annað í boði en að taka bara einn dag í einu og læra einhvern veginn að lifa með sorginni. 

Þetta eru svona aðstæður sem er mjög erfitt að geta sett sig í, ef maður hefur ekki verið þarna sjálfur. 

Fólkið í kringum mann er oft að spyrja: „Hvernig líður þér? Hvernig líður ykkur? Hvernig hafiði það? Og maður veit að þessar spurningar koma frá fallegum og góðum stað. En oft langar mann að spyrja til baka: „Ertu að spyrja mig í alvöru? Viltu í alvöru vita það? Hversu alvarlegt svar viltu fá?“Maður hefur heyrt fólk segja: „Ég veit ekki hvað ég á að segja.“ Og ég svara þá alltaf: „Það er miklu betra að þú sért að segja það við mig hreint út,“ segir Thelma jafnframt.

„En við erum heppin að hafa unnið í okkar málum að mjög miklu leyti. Við erum mjög dugleg að tala um börnin okkar tvö, bæði við hvort annað og fólkið í kringum okkur. Við höfum líka verið í parameðferð hjá sálfræðingi og síðan höfum við fengið alveg ómetanlegan stuðning og hjálp frá Gleym mér ei styrktarfélagi. Þar eru stuðningshópar fyrir fólk sem hefur misst börn á meðgöngu. Það skiptir svo miklu máli að finna að maður er ekki einn í þessari stöðu,“ segir Thelma en bætir við að þrátt fyrir að hafa gengið í gegnum ólýsanlega sorg saman þá hafi þau hjónin líka styrkst í gegnum erfiðleikana.

Þegar Úlfheiður fæddist þá upplifðum við svo mikla ást hvort gagnvart öðru, af því að það var svo mikil ást gagnvart henni, og við þurftum að beina henni á einhvern stað. Og við náðum einhvern veginn að beina henni hvort á annað, og í sambandið okkar. 

Þar af leiðandi hefur sambandið okkar dafnað á þessu, þó svo að þetta sé auðvitað ekki reynsla sem maður vill endilega dafna út frá.”

Thelma nefnir sem dæmi 26. ágúst síðastliðinn en þá var liðið ár síðan Úlfheiður fæddist. Eftir að hafa verið búin að kvíða fyrir þeim degi í langan tíma ákváðu hún og Úlfur að vera ekki heima þennan dag, heldur fara til Akureyrar, þar sem þau leigðu bústað, fóru út að borða á fínum stað og fóru í göngutúr í Kjarnaskógi.

„Mér leið eins og Úlfheiður væri hjá okkur. Og hún var það náttúrulega. Það eru ótrúlega mismunandi leiðir til þess að höndla daga barnanna sinna, hvort sem það eru settir dagar eða, eða sem sagt áætlaðir fæðingardagar eða fæðingardagarnir þeirra eða dánardagarnir þeirra. 

Það sem mér þótti mikilvægast var að hugsa um það hversu mikið hún hefði fílað það, að við værum bara að njóta lífsins og tilverunnar. 

En við grétum líka alveg og þetta var líka mjög erfiður dagur. En hann var líka mjög fallegur, og svona í takt við hana svolítið. Kósý og notalegur og krúttlegur.”

Úlfheiður og Benoný eru grafin á sama stað í kirkjugarðinum, þar sem Thelma og Úlfur eiga leiði. Jarðarförin hans Benonýs var þann 26. nóvember síðastliðinn.

„Þá var komið svolítið síðan ég fann að ég var tilbúin að jarðsetja hann og leyfa honum að hvíla sig almennilega. Það skipti okkur ótrúlega miklu máli að þessi dagur yrði góður og eftirminnilegur. Og hann var það, við hittum allt fólkið okkar í kirkjugarðinum, áttum þar fallega stund og héldum síðan litla erfidrykkju. Þessi dagur var mjög kærkominn og við vorum svo ótrúlega þakklát fyrir fólkið okkar, og hvort annað.”

Hjónin brugðu til þess ráðs að fá sér tvo ketti sem bera þau skemmtilegu nöfn Rafael Diego og Skuggi Náttmyrkvi. Félagsskapur þeirra hefur hjálpað þeim mikið.

En þráin eftir barni er þó öllu öðru yfirsterkari, eins og Thelma lýsir því.

„Ég er stöðugt að hugsa: „Ég á að eiga tvö lifandi börn núna.“ Það er rosalega fast í hausnum á mér, ég ætti réttilega að eiga tvö börn á lífi í dag. Allt sem tengist óléttum konum er „triggerandi“. Mér finnst alltaf eins og það séu allir og langamma þeirra að eignast barn, eins og það séu billjón og fimm manns óléttir, en ekki ég,“ segir hún en tekur um leið fram að hún samgleðjist svo sannarlega þeim konum sem fá að upplifa að verða ófrískar og ganga fulla meðgöngu með börnin sín.

„Það má ekki gleyma að þótt ég geti alveg verið ánægð fyrir fólk sem ég umgengst, þá má ég líka vera sár að ég sé ekki á þessum stað. Grasið er alltaf grænna hinum megin. Mér þykir ofboðslega vænt um að þær deili sinni reynslu og ströggli með okkur hinum. Af því að einn daginn þá verð ég aftur ein af þessum óléttu konum. Þangað til, þá er ég bitur og mér finnst þetta erfitt,” segir Thelma sem hefur reglulega birt myndskeið á TikTok þar sem hún deilir reynslu sinni.

Halda fast í vonina

Thelma og Úlfur eru nú í þeirri stöðu að til að eiga sem mesta möguleika á að eignast heilbrigt barn þurfa þau að gangast undir meðferð þar sem búnir eru til fósturvísar og þeir svo sendir í rannsókn þar sem valdir eru úr þeir fósturvísar sem eru ekki með SMA. Ef þau myndu reyna aftur sjálf að eignast barn á náttúrulegan hátt þá væru þau í raun að kasta teningnum aftur upp í loftið.

Og við erum þegar búin að kasta þeim tening tvisvar.

Staðan er hins vegar sú að það að senda fóstur eða sýni af fósturvísunum út er ekki niðurgreitt af Sjúkratryggingum hér heima þar sem ekki er samningur við slík fyrirtæki á Íslandi.

Thelma og Úlfur eiga kost á að fara til Svíþjóðar í glasafrjóvgun og fá hluta af því niðurgreitt, en biðtíminn eftir því er í kringum eitt ár. Glasafrjóvgunarferlið tekur í kringum sex mánuði og ef það heppnast tekur við annað og langt ferli, eggheimta, frjóvgun og uppsetning, þar sem gæti þurft fleiri en eina tilraun.

Þau sjá því fram á langa, nánast óbærilega bið. Eins og Thelma lýsir því fer lífið nánast „á hold“.

„Það liggur ofboðslega þungt á manni, þessi bið. Það er auðvelt að verða hálfpartinn heltekinn af þessu. 

Mér finnst hálfpartinn eins og ég sé ekki búinn að gera neitt í lífinu undanfarið annað en að bíða. 

Það vinnur reyndar ekki með mér að ég er óþolinmóðasta týpa sem fyrirfinnst, og við bæði. Þetta er alltaf aftast í hausnum á manni.“

Ungu hjónin hafa því tekið ákvörðun um að hefja meðferð hér heima, í gegnum Sunnu frjósemisstofu, en það þýðir einnig að þau þurfa sjálf að bera straum af kostnaðinum. Kostnaðurinn við eggheimtu og undirbúning fósturvísa er um ein milljón en kostnaðurinn við að senda fósturvísi í greiningu er 300 þúsund krónur á stykkið. Þar sem það er ekki gefið að það sé sendur heilbrigður fósturvísir, þá er mælt með því að senda alla sem verða til.

Fjölskyldur Thelmu og Úlfs hafa staðið þétt á bak við þau í ferlinu. Á dögunum var stofnaður sérstakur sjóður í þeim tilgangi að hjálpa þeim að láta drauminn um barn verða að veruleika.

„Fólkið í kringum okkur, okkar nánustu, þau þekkja okkur svo vel og skilja þetta þess vegna svo vel. Þess vegna er enginn að reyna að segja okkur að þetta sé of drastískt eða að við séum að flýta okkur of mikið,“ segir Thelma.

„Við vitum að þetta er ferli sem er ekki auðvelt fyrir neinn. Það er ótrúlega erfitt og vandmeðfarið. En við erum að fara af stað í það, ótrúlega bjartsýn og jákvæð. Við erum stressuð, en við erum líka spennt, af því að við erum að horfa fram á það að þurfa ekki að grafa börnin okkar í lok ferlisins. Ég er til í að gera allt svo ég þurfi ekki að grafa þriðja barnið mitt í viðbót.“