Stuðningsmiðstöð fyrir veikustu börn landsins lokar um miðjan mánuðinn

Starfsemi Leiðarljóss, stuðningsmiðstöðvar fyrir veikustu börn landsins, verður lokað um miðjan mánuðinn fái hún ekki fjármagn til áframhaldandi starfsemi. Lítið hefur þokast í viðræðum við ráðuneytið frá árinu tvöþúsund og fimmtán, en hætti starfsemin verða um sjötíu og fimm fjölskyldur án aðstoðar utan spítala.

Hulda Ósk Jónsdóttir og fyrrum eiginmaður hennar Hjörtur Fjeldsted eignuðust drenginn Stefán Sölva 30. apríl 2013. Þegar Stefán kom í heiminn benti ekkert til þess að hann ætti við alvarleg veikindi að stríða en meðgangan hafði verið verið.

„Ég fór samt heim af spítalanum eftir þrjá daga með heilbrigt barn en sá í rauninni allan tímann að það var eitthvað að,“ segir Hulda Ósk Jónsdóttir, móðir Stefáns Sölva.

Þegar Stefán Sölvi var níu vikna gamall fór hann í ungbarnaskoðun en þar kom í ljós að hann væri alvarlega veikur.

Þriggja mánaða gamall fór Stefán Sölvi í allskyns rannsóknir og segir Hulda að lítið hafi komið út úr því annað en að heili Stefáns Sölva hafi þótt örlítið óþroskaðri en hjá jafnaldra hans.

„Svo er það í desember, þá var hann orðinn sjö mánaða, þá byrjaði hann að fá stærri flog þá byrjaði erfið baráttan,“ segir Hulda.

Baráttan erfið

Hulda segir að baráttan fyrir því að Stefán Sölvi myndi fá bestu mögulega þjónustu og aðstoð sem hann ætti rétt á hafi verið erfið og tekið á Stefán og fjölskylduna alla. Eftir þrjá mánuði á Landspítalanum leituðu þau til Leiðarljós.

„Ég fór útaf spítalanum algjörlega niðurbrotin með veikt barn og ég vissi ekkert í hvorn fótinn ég átti að stíga með öll tækin og tólin hans sem ég jú kunni alveg á þau, en ég vissi í rauninni ekki í hvorn fótinn ég átti að stíga,“ segir Hulda.

Hulda segir að sú þjónusta og sú aðstoð sem Stefán Sölvi og fjölskylda fékk hjá Leiðarljósi hafi skipt sköpum. Stefán Sölvi lést í maí árið 2015.

Starfsemi stuðningsmiðstöðvarinnar var sett á fót árið 2012 eftir fjáröflunarátak sem skilaði miðstöðinni áttatíu milljónum og tryggði starfsemi í þrjú ár. Í byrjun mars árið 2015 var fjármagnið að verða uppurið og leitað til þáverandi heilbrigðisráðherra, Kristjáns Þórs Júlíussonar, til þess að tryggja áframhaldandi starfsemi en fyrirvari var gerður hjá ráðuneytinu úttekt yrði gerð á starfseminni.

„Það er hins vegar alveg fullur vilji til þess, eins og ég skynja málið eða stöðu málsins, að þjónustan við þennan hóp skjólstæðinga velferðarkerfisins verði með sem bestum gæðum,“ sagði Kristján Þór Júlíusson, þáverandi heilbrigðisráðherra.

75 fjölskyldu nýta sér þjónustuna

Úttekinni var skilað í maí 2015 og niðurstöðurnar leiddu tvímælalaust í ljós gagnsemi þjónustu Leiðarljóss. Síðan þá hefur lítið ekkert gerst, fyrir utan fundahöld með ráðherra en framtíð miðstöðvarinnar er í fullkominni óvissu. Í dag eru um 75 fjölskyldur sem nýta þjónustu miðstöðvarinnar.

„Við þurfum bara 37 milljónir á ári,“ segir Ásdís Arna Gottskálksdóttir, stjórnarmaður í Leiðarljósi.

Eins og staðn er í dag, hvenær þurfið þið að loka og skella í lás?

„Um miðjan mánuðinn,“ segir Ásdís.