Lungnasjúklingar berjast um súrefnissíur Erla Björg Gunnarsdóttir skrifar 14. maí 2017 19:13 Af fimm hundruð lungnasjúklingum á Íslandi er hægt að gera ráð fyrir að um tvö hundruð súrefnisháðir lungnasjúklingar séu með heilsu og vilja til að hreyfa sig í daglegu lífi. En þeir þurfa þá að burðast með þunga og fyrirferðamikla kúta, sem eru um sex kíló, og fylla bílinn af aukakútum ef farið er langt að heiman. Ferðasúrefnissíur eru mun léttari og einfaldlega hægt að hlaða þær með rafmagni og stinga þeim í samband hvar sem er. En eingöngu sjötíu síur eru til handa öllum lungnasjúklingunum - jafnvel þótt þær geti skipt sköpum þegar kemur að lífsgæðum fólks. „Þetta er svo mikið frelsi – fólk fær bara nýtt líf. Það verður duglegra að fara út úr húsi, getur ferðast, getur jafnvel hjólað, og getur unnið. Það skiptir máli að lungnasjúklingar séu á hreyfingu, það er stór hluti af þeirra meðferð. Þetta skiptir sköpum upp á félagslega einangrun – fólk fer frekar út með léttar ferðasíur en kútana,“ segir Guðný Óladóttir, formaður félags lungnasjúklinga. Dæmi um að fólk neiti að skila síunum Lungnasjúklingar geta sótt um að fá lánaða ferðasúrefnissíu í ákveðinn tíma. „Við erum með nokkur dæmi meðal okkar félagsmanna að fólk neiti að skila síunum eftir lánið, því það er svo mikið frelsi að hafa þær. Það er eiginlega slegist um þessar síur ef ég á að segja alveg eins og er,“ segir Guðný. Ólöf Sigurjónsdóttir er súrefnisháður lungnasjúklingur þegar hún stundar hreyfingu en treysti sér ekki til þess með þunga kúta og prófaði að fá lánaða síu. „Og þvílíkur lúxus og þvílíkt frelsi. En svo kom óttinn. Ég var alltaf stressuð um að þurfa að skila síunni. Ég var skíthrædd þegar síminn hringdi því ég hélt að nú væri þetta búið, lúxusinn búinn,“ segir Ólöf. En Ólöf var ein af þeim sem var svo heppin að fá að halda síunni til lengri tíma. Á málþingi lungnasjúklinga sem haldið verður á miðvikudag verður einmitt fjallað um óréttlætið sem felst í því að sjúklingar fái misgóð hjálpartæki. „Þetta er svolítið bara geðþóttaákvörðun heilbrigðisstarfsmanna í dag, um hverjir fái síu og hverjir ekki. Og það er alls ekki nógu gott. Það er ekki sanngjarnt gagnvart heilbrigðisstarfsfólki sem reynir að gera sitt besta fyrir þetta fólk og alls ekki sanngjarnt gagnvart sjúklingum sem eiga samkvæmt lögum rétt á bestu heilbrigðisþjónustunni og besta búnaðnum sem er í boði hverju sinni, til að auka lífsgæðin og lifa betra lífi," segir Guðný. Mest lesið Segir af sér þingmennsku vegna tilraunar til vændiskaupa Innlent „Þetta er ekki það sem við samþykktum“ Erlent Tók við verðlaunapeningnum og hyggst eiga hann Erlent Kolbeinn Tumi tekur við af Erlu Björgu Innlent Safna undirskriftum og segja Þorgerði að taka Long opnum örmum Innlent Hér sést hvar jarðgöngin eiga að opnast á Heimaey Innlent „Lauslát mella“ hafi verið mildasta lýsingin á dómaranum Innlent Manneklan mest hjá skólum og frístundaheimilum sem tilheyra Austurmiðstöð Innlent Loðin svör gervigreindar sem brjóti gegn höfundarrétti: „Engin þakklæti til stofnunarinnar“ Innlent Telur viðbrögð Guðbrands rétt og skynsamleg Innlent Fleiri fréttir Telur Pétur hafa svarað ágætlega fyrir lóðaviðskipti Sjaldgæf afsögn þingmanns og leikskóla lokað að óbreyttu Eftirmaður Guðbrands í sjokki en klár í slaginn „Lauslát mella“ hafi verið mildasta lýsingin á dómaranum Einn af hverjum fjórum stjórnendum notar gervigreind daglega Telur viðbrögð Guðbrands rétt og skynsamleg Bærinn fær 70 milljónir fyrir gamla Landbankahúsið sem fær nýtt hlutverk Kolbeinn Tumi tekur við af Erlu Björgu Þingið kallar áfram eftir hugmyndum frá almenningi Manneklan mest hjá skólum og frístundaheimilum sem tilheyra Austurmiðstöð Yfir 350 milljónir í kostnað vegna starfslokasamninga hjá ríkisstofnunum Segir af sér þingmennsku vegna tilraunar til vændiskaupa Andstæðan við lóðabrask Taki ásökunum alvarlega og skipi Signýju til bráðabirgða Safna undirskriftum og segja Þorgerði að taka Long opnum örmum Loðin svör gervigreindar sem brjóti gegn höfundarrétti: „Engin þakklæti til stofnunarinnar“ Hér sést hvar jarðgöngin eiga að opnast á Heimaey Dómari skapað hættulegt fordæmi fyrir ofbeldismenn Fjöldi kynferðisbrota í fyrra heldur yfir meðaltali Borgin segir upp leigusamningi og 54 barna leikskóla að óbreyttu lokað Finnur vill oddvitasæti VG í Reykjavík og bjóða fram með öðrum flokkum Ólga á norðurslóðum, Eyjagöng og nýr íþróttaálfur Kallar fulltrúa sendiráðsins á teppið: „Mér er ekki skemmt“ Kallar eftir upplýsingum um kínverska strætisvagna á Íslandi Forstjóri Deloitte: Sver af sér allar sakir en stígur til hliðar Lá við árekstri flugvélar og „kústa“ vegna gleymsku flugumferðarstjóra Sendiherraefnið biðst afsökunar „Við höfum ekkert að fela“ Forstjóri Deloitte ákærður fyrir kynferðisbrot Krónan standi í vegi fyrir innviðaframkvæmdum Sjá meira
Af fimm hundruð lungnasjúklingum á Íslandi er hægt að gera ráð fyrir að um tvö hundruð súrefnisháðir lungnasjúklingar séu með heilsu og vilja til að hreyfa sig í daglegu lífi. En þeir þurfa þá að burðast með þunga og fyrirferðamikla kúta, sem eru um sex kíló, og fylla bílinn af aukakútum ef farið er langt að heiman. Ferðasúrefnissíur eru mun léttari og einfaldlega hægt að hlaða þær með rafmagni og stinga þeim í samband hvar sem er. En eingöngu sjötíu síur eru til handa öllum lungnasjúklingunum - jafnvel þótt þær geti skipt sköpum þegar kemur að lífsgæðum fólks. „Þetta er svo mikið frelsi – fólk fær bara nýtt líf. Það verður duglegra að fara út úr húsi, getur ferðast, getur jafnvel hjólað, og getur unnið. Það skiptir máli að lungnasjúklingar séu á hreyfingu, það er stór hluti af þeirra meðferð. Þetta skiptir sköpum upp á félagslega einangrun – fólk fer frekar út með léttar ferðasíur en kútana,“ segir Guðný Óladóttir, formaður félags lungnasjúklinga. Dæmi um að fólk neiti að skila síunum Lungnasjúklingar geta sótt um að fá lánaða ferðasúrefnissíu í ákveðinn tíma. „Við erum með nokkur dæmi meðal okkar félagsmanna að fólk neiti að skila síunum eftir lánið, því það er svo mikið frelsi að hafa þær. Það er eiginlega slegist um þessar síur ef ég á að segja alveg eins og er,“ segir Guðný. Ólöf Sigurjónsdóttir er súrefnisháður lungnasjúklingur þegar hún stundar hreyfingu en treysti sér ekki til þess með þunga kúta og prófaði að fá lánaða síu. „Og þvílíkur lúxus og þvílíkt frelsi. En svo kom óttinn. Ég var alltaf stressuð um að þurfa að skila síunni. Ég var skíthrædd þegar síminn hringdi því ég hélt að nú væri þetta búið, lúxusinn búinn,“ segir Ólöf. En Ólöf var ein af þeim sem var svo heppin að fá að halda síunni til lengri tíma. Á málþingi lungnasjúklinga sem haldið verður á miðvikudag verður einmitt fjallað um óréttlætið sem felst í því að sjúklingar fái misgóð hjálpartæki. „Þetta er svolítið bara geðþóttaákvörðun heilbrigðisstarfsmanna í dag, um hverjir fái síu og hverjir ekki. Og það er alls ekki nógu gott. Það er ekki sanngjarnt gagnvart heilbrigðisstarfsfólki sem reynir að gera sitt besta fyrir þetta fólk og alls ekki sanngjarnt gagnvart sjúklingum sem eiga samkvæmt lögum rétt á bestu heilbrigðisþjónustunni og besta búnaðnum sem er í boði hverju sinni, til að auka lífsgæðin og lifa betra lífi," segir Guðný.
Mest lesið Segir af sér þingmennsku vegna tilraunar til vændiskaupa Innlent „Þetta er ekki það sem við samþykktum“ Erlent Tók við verðlaunapeningnum og hyggst eiga hann Erlent Kolbeinn Tumi tekur við af Erlu Björgu Innlent Safna undirskriftum og segja Þorgerði að taka Long opnum örmum Innlent Hér sést hvar jarðgöngin eiga að opnast á Heimaey Innlent „Lauslát mella“ hafi verið mildasta lýsingin á dómaranum Innlent Manneklan mest hjá skólum og frístundaheimilum sem tilheyra Austurmiðstöð Innlent Loðin svör gervigreindar sem brjóti gegn höfundarrétti: „Engin þakklæti til stofnunarinnar“ Innlent Telur viðbrögð Guðbrands rétt og skynsamleg Innlent Fleiri fréttir Telur Pétur hafa svarað ágætlega fyrir lóðaviðskipti Sjaldgæf afsögn þingmanns og leikskóla lokað að óbreyttu Eftirmaður Guðbrands í sjokki en klár í slaginn „Lauslát mella“ hafi verið mildasta lýsingin á dómaranum Einn af hverjum fjórum stjórnendum notar gervigreind daglega Telur viðbrögð Guðbrands rétt og skynsamleg Bærinn fær 70 milljónir fyrir gamla Landbankahúsið sem fær nýtt hlutverk Kolbeinn Tumi tekur við af Erlu Björgu Þingið kallar áfram eftir hugmyndum frá almenningi Manneklan mest hjá skólum og frístundaheimilum sem tilheyra Austurmiðstöð Yfir 350 milljónir í kostnað vegna starfslokasamninga hjá ríkisstofnunum Segir af sér þingmennsku vegna tilraunar til vændiskaupa Andstæðan við lóðabrask Taki ásökunum alvarlega og skipi Signýju til bráðabirgða Safna undirskriftum og segja Þorgerði að taka Long opnum örmum Loðin svör gervigreindar sem brjóti gegn höfundarrétti: „Engin þakklæti til stofnunarinnar“ Hér sést hvar jarðgöngin eiga að opnast á Heimaey Dómari skapað hættulegt fordæmi fyrir ofbeldismenn Fjöldi kynferðisbrota í fyrra heldur yfir meðaltali Borgin segir upp leigusamningi og 54 barna leikskóla að óbreyttu lokað Finnur vill oddvitasæti VG í Reykjavík og bjóða fram með öðrum flokkum Ólga á norðurslóðum, Eyjagöng og nýr íþróttaálfur Kallar fulltrúa sendiráðsins á teppið: „Mér er ekki skemmt“ Kallar eftir upplýsingum um kínverska strætisvagna á Íslandi Forstjóri Deloitte: Sver af sér allar sakir en stígur til hliðar Lá við árekstri flugvélar og „kústa“ vegna gleymsku flugumferðarstjóra Sendiherraefnið biðst afsökunar „Við höfum ekkert að fela“ Forstjóri Deloitte ákærður fyrir kynferðisbrot Krónan standi í vegi fyrir innviðaframkvæmdum Sjá meira
Loðin svör gervigreindar sem brjóti gegn höfundarrétti: „Engin þakklæti til stofnunarinnar“ Innlent
Loðin svör gervigreindar sem brjóti gegn höfundarrétti: „Engin þakklæti til stofnunarinnar“ Innlent