Lungnasjúklingar berjast um súrefnissíur Erla Björg Gunnarsdóttir skrifar 14. maí 2017 19:13 Af fimm hundruð lungnasjúklingum á Íslandi er hægt að gera ráð fyrir að um tvö hundruð súrefnisháðir lungnasjúklingar séu með heilsu og vilja til að hreyfa sig í daglegu lífi. En þeir þurfa þá að burðast með þunga og fyrirferðamikla kúta, sem eru um sex kíló, og fylla bílinn af aukakútum ef farið er langt að heiman. Ferðasúrefnissíur eru mun léttari og einfaldlega hægt að hlaða þær með rafmagni og stinga þeim í samband hvar sem er. En eingöngu sjötíu síur eru til handa öllum lungnasjúklingunum - jafnvel þótt þær geti skipt sköpum þegar kemur að lífsgæðum fólks. „Þetta er svo mikið frelsi – fólk fær bara nýtt líf. Það verður duglegra að fara út úr húsi, getur ferðast, getur jafnvel hjólað, og getur unnið. Það skiptir máli að lungnasjúklingar séu á hreyfingu, það er stór hluti af þeirra meðferð. Þetta skiptir sköpum upp á félagslega einangrun – fólk fer frekar út með léttar ferðasíur en kútana,“ segir Guðný Óladóttir, formaður félags lungnasjúklinga. Dæmi um að fólk neiti að skila síunum Lungnasjúklingar geta sótt um að fá lánaða ferðasúrefnissíu í ákveðinn tíma. „Við erum með nokkur dæmi meðal okkar félagsmanna að fólk neiti að skila síunum eftir lánið, því það er svo mikið frelsi að hafa þær. Það er eiginlega slegist um þessar síur ef ég á að segja alveg eins og er,“ segir Guðný. Ólöf Sigurjónsdóttir er súrefnisháður lungnasjúklingur þegar hún stundar hreyfingu en treysti sér ekki til þess með þunga kúta og prófaði að fá lánaða síu. „Og þvílíkur lúxus og þvílíkt frelsi. En svo kom óttinn. Ég var alltaf stressuð um að þurfa að skila síunni. Ég var skíthrædd þegar síminn hringdi því ég hélt að nú væri þetta búið, lúxusinn búinn,“ segir Ólöf. En Ólöf var ein af þeim sem var svo heppin að fá að halda síunni til lengri tíma. Á málþingi lungnasjúklinga sem haldið verður á miðvikudag verður einmitt fjallað um óréttlætið sem felst í því að sjúklingar fái misgóð hjálpartæki. „Þetta er svolítið bara geðþóttaákvörðun heilbrigðisstarfsmanna í dag, um hverjir fái síu og hverjir ekki. Og það er alls ekki nógu gott. Það er ekki sanngjarnt gagnvart heilbrigðisstarfsfólki sem reynir að gera sitt besta fyrir þetta fólk og alls ekki sanngjarnt gagnvart sjúklingum sem eiga samkvæmt lögum rétt á bestu heilbrigðisþjónustunni og besta búnaðnum sem er í boði hverju sinni, til að auka lífsgæðin og lifa betra lífi," segir Guðný. Mest lesið Gekk út af fíknigeðdeild og fannst látinn sólarhring síðar Innlent „Íslendingar eru allt of þungir“ Innlent Alvarlegt umferðarslys á Suðurstrandarvegi Innlent Meirihlutinn fallinn í borginni Innlent Sagði hvern sem er hafa getað fyllt BMW-inn af kókaíni Innlent „Pavarotti á ís“ vekur reiði ekkju stórsöngvarans Erlent „Öll kosningaloforð eru svikin“ Innlent Var að horfa á þátt í farsímanum á meðan hann ók Innlent Segist tilbúinn í stríð við Evrópu Erlent Parísar- og Rómarferð fjárlaganefndar sætir gagnrýni Innlent Fleiri fréttir Menningarráð vill lundabyggð í gömlu selalaugina Meirihlutinn fallinn í borginni Glæný könnun, oddvitar í beinni og óhollustuskattur Lögmaðurinn áfram í varðhaldi „Virðulegi forseti, ég segi bara Jesús Kristur“ Ekki fallist á að Haukur Ægir hafi reynt að myrða „skutlarann“ Ökumaður og farþegi á gjörgæslu Um vikutöf á tæmingu djúpgáma vegna bruna sorphirðubíls Mætti til Íslands með tvö kíló af kókaíni í bakpoka Þingmenn mæta í vinnuna á laugardögum í desember Bíða með að skipa lögreglustjóra á Suðurnesjum á meðan nýs ríkislögreglustjóra er leitað Hvetja Seðlabankann til að rýmka lánþegaskilyrði enn frekar Parísar- og Rómarferð fjárlaganefndar sætir gagnrýni Vita enn ekki hvernig maðurinn lést Gott sé að draga úr notkun einkabílsins í dag og næstu daga „Íslendingar eru allt of þungir“ „Öll kosningaloforð eru svikin“ Halldór frá ASÍ til ríkisstjórnarinnar Fjárlögin tekið miklum breytingum fyrir aðra umræðu Með kíló af kókaíni í bakpokanum Skipaður forstöðumaður Stafrænnar heilsu Ekkert prófkjör hjá Sjálfstæðismönnum í Garðabæ Alvarlegt umferðarslys á Suðurstrandarvegi Gekk út af fíknigeðdeild og fannst látinn sólarhring síðar Leggja til breytingar um hærri útgjöld og meiri skatttekjur Sagði hvern sem er hafa getað fyllt BMW-inn af kókaíni Var að horfa á þátt í farsímanum á meðan hann ók Tónhöfundar spyrja út í notkun gervigreindar Borgaði sig fyrir kirkjuna að breyta um merki Þota til Egilsstaða í kvöld til að flytja veðurteppta Sjá meira
Af fimm hundruð lungnasjúklingum á Íslandi er hægt að gera ráð fyrir að um tvö hundruð súrefnisháðir lungnasjúklingar séu með heilsu og vilja til að hreyfa sig í daglegu lífi. En þeir þurfa þá að burðast með þunga og fyrirferðamikla kúta, sem eru um sex kíló, og fylla bílinn af aukakútum ef farið er langt að heiman. Ferðasúrefnissíur eru mun léttari og einfaldlega hægt að hlaða þær með rafmagni og stinga þeim í samband hvar sem er. En eingöngu sjötíu síur eru til handa öllum lungnasjúklingunum - jafnvel þótt þær geti skipt sköpum þegar kemur að lífsgæðum fólks. „Þetta er svo mikið frelsi – fólk fær bara nýtt líf. Það verður duglegra að fara út úr húsi, getur ferðast, getur jafnvel hjólað, og getur unnið. Það skiptir máli að lungnasjúklingar séu á hreyfingu, það er stór hluti af þeirra meðferð. Þetta skiptir sköpum upp á félagslega einangrun – fólk fer frekar út með léttar ferðasíur en kútana,“ segir Guðný Óladóttir, formaður félags lungnasjúklinga. Dæmi um að fólk neiti að skila síunum Lungnasjúklingar geta sótt um að fá lánaða ferðasúrefnissíu í ákveðinn tíma. „Við erum með nokkur dæmi meðal okkar félagsmanna að fólk neiti að skila síunum eftir lánið, því það er svo mikið frelsi að hafa þær. Það er eiginlega slegist um þessar síur ef ég á að segja alveg eins og er,“ segir Guðný. Ólöf Sigurjónsdóttir er súrefnisháður lungnasjúklingur þegar hún stundar hreyfingu en treysti sér ekki til þess með þunga kúta og prófaði að fá lánaða síu. „Og þvílíkur lúxus og þvílíkt frelsi. En svo kom óttinn. Ég var alltaf stressuð um að þurfa að skila síunni. Ég var skíthrædd þegar síminn hringdi því ég hélt að nú væri þetta búið, lúxusinn búinn,“ segir Ólöf. En Ólöf var ein af þeim sem var svo heppin að fá að halda síunni til lengri tíma. Á málþingi lungnasjúklinga sem haldið verður á miðvikudag verður einmitt fjallað um óréttlætið sem felst í því að sjúklingar fái misgóð hjálpartæki. „Þetta er svolítið bara geðþóttaákvörðun heilbrigðisstarfsmanna í dag, um hverjir fái síu og hverjir ekki. Og það er alls ekki nógu gott. Það er ekki sanngjarnt gagnvart heilbrigðisstarfsfólki sem reynir að gera sitt besta fyrir þetta fólk og alls ekki sanngjarnt gagnvart sjúklingum sem eiga samkvæmt lögum rétt á bestu heilbrigðisþjónustunni og besta búnaðnum sem er í boði hverju sinni, til að auka lífsgæðin og lifa betra lífi," segir Guðný.
Mest lesið Gekk út af fíknigeðdeild og fannst látinn sólarhring síðar Innlent „Íslendingar eru allt of þungir“ Innlent Alvarlegt umferðarslys á Suðurstrandarvegi Innlent Meirihlutinn fallinn í borginni Innlent Sagði hvern sem er hafa getað fyllt BMW-inn af kókaíni Innlent „Pavarotti á ís“ vekur reiði ekkju stórsöngvarans Erlent „Öll kosningaloforð eru svikin“ Innlent Var að horfa á þátt í farsímanum á meðan hann ók Innlent Segist tilbúinn í stríð við Evrópu Erlent Parísar- og Rómarferð fjárlaganefndar sætir gagnrýni Innlent Fleiri fréttir Menningarráð vill lundabyggð í gömlu selalaugina Meirihlutinn fallinn í borginni Glæný könnun, oddvitar í beinni og óhollustuskattur Lögmaðurinn áfram í varðhaldi „Virðulegi forseti, ég segi bara Jesús Kristur“ Ekki fallist á að Haukur Ægir hafi reynt að myrða „skutlarann“ Ökumaður og farþegi á gjörgæslu Um vikutöf á tæmingu djúpgáma vegna bruna sorphirðubíls Mætti til Íslands með tvö kíló af kókaíni í bakpoka Þingmenn mæta í vinnuna á laugardögum í desember Bíða með að skipa lögreglustjóra á Suðurnesjum á meðan nýs ríkislögreglustjóra er leitað Hvetja Seðlabankann til að rýmka lánþegaskilyrði enn frekar Parísar- og Rómarferð fjárlaganefndar sætir gagnrýni Vita enn ekki hvernig maðurinn lést Gott sé að draga úr notkun einkabílsins í dag og næstu daga „Íslendingar eru allt of þungir“ „Öll kosningaloforð eru svikin“ Halldór frá ASÍ til ríkisstjórnarinnar Fjárlögin tekið miklum breytingum fyrir aðra umræðu Með kíló af kókaíni í bakpokanum Skipaður forstöðumaður Stafrænnar heilsu Ekkert prófkjör hjá Sjálfstæðismönnum í Garðabæ Alvarlegt umferðarslys á Suðurstrandarvegi Gekk út af fíknigeðdeild og fannst látinn sólarhring síðar Leggja til breytingar um hærri útgjöld og meiri skatttekjur Sagði hvern sem er hafa getað fyllt BMW-inn af kókaíni Var að horfa á þátt í farsímanum á meðan hann ók Tónhöfundar spyrja út í notkun gervigreindar Borgaði sig fyrir kirkjuna að breyta um merki Þota til Egilsstaða í kvöld til að flytja veðurteppta Sjá meira