Með greiningu en ekki skilgreiningu

„Við hreinlega brotnuðum niður þegar við heyrðum þessar fréttir,“ segir Mary Suzanne Crockett, sem ferðaðist hingað til lands í desember með dætrum sínum tveimur, Grace og Lily, eftir að hafa heyrt fréttir um tíðni þungunarrofs á fóstrum sem greinast með Downs-heilkenni.

Fullyrt var í umræddum fréttum að fóstrum með Downs væri eytt í næstum hundrað prósentum tilvika hér á landi. Fréttirnar báru fyrirsagnir á borð við „Landið þar sem Downs er að hverfa“ og fóru sem eldur í sinu um heimsbyggðina. Háttsettir ráða- og embættismenn í Bandaríkjunum fordæmdu þessa stefnu Íslendinga og líktu henni meðal annars við nasisma. Fréttirnar voru hins vegar teknar úr samhengi eins og mæðgurnar komust að við komu sína til landsins og íslensk stjórnvöld hafa ítrekað reynt að leiðrétta.

Sneru vörn í sókn

„Eins og allar aðrar mæður þá reyni ég að vernda börnin mín eins og ég get. En stundum þarf maður að deila erfiðum upplýsingum með þeim, og ég ákvað að segja Lily þessar fréttir,“ segir Mary, og bætir við að Lily hafi samstundis farið að efast um tilverurétt sinn. Þær mæðgur hafi hins vegar ákveðið að snúa vörn í sókn.

„Lily er í tuttugu stúlkna klappstýruhópi sem heitir TAGG, eða The Totally Awesome Girlfriend Group. Stelpurnar ákváðu að búa til dansatriði úr þeirra eftirlætis bíómynd, The Greatest Showman, og koma svo til Íslands til þess að sýna Íslendingum hvers þær eru megnugar, og til þess að reyna að breyta sýn landsmanna á fólk með heilkennið. Planið var að koma til landsins næsta sumar.“ Þær áætlanir breyttust hins vegar þegar WOW air tilkynnti að beinu flugi til heimaborgar þeirra, St. Louis, yrði hætt.

„Sama dag talaði ég við allar stelpurnar en engin þeirra komst. Þess vegna erum við bara þrjár hér, brjálæðingarnir sem þú situr með hér,“ segir Mary glettin við blaðamann, og Lily réttir þá fram símann með myndskeiði af dansatriði hópsins – afar stolt af afrakstrinum. „Þér mun þykja þetta flott,“ segir hún. „Okkar markmið hér var að dreifa boðskapnum og sýna fólki fram á að Downs er enginn heimsendir, og ákváðum að halda áformum okkar til streitu þrátt fyrir að áætlanir okkar hafi breyst,“ segir Grace, átján ára dóttir Mary. Litla fullkomna barnið

„Þetta snýr ekki bara að Íslandi og Íslendingum. Þetta er langt frá því að vera fullkomið heima í Bandaríkjunum,“ segir Mary. „Þegar ég átti Lily fyrir tuttugu árum, sem er mitt fyrsta barn, fékk ég engar upplýsingar. Ég hitti lækninn einu sinni, þegar hann kom til mín og upplýsti mig um greininguna og sagði að barnið væri með hjartagalla og þyrfti að fara á barnaspítalann í aðgerð. Ég hafði farið í bráðakeisara og þurfti því að vera eftir á kvennadeildinni. Ég sá Lily ekki fyrr en tveimur dögum síðar og man að ég hugsaði að mögulega væri það fyrir bestu ef hún lifði aðgerðina ekki af. Svo fékk ég hana í fangið. Lífið breyttist. Ég breyttist og hugsanir mínar breyttust. Þetta var litla fullkomna barnið mitt. Ekki bara Downs-greining, heldur barnið mitt,“ segir hún og bætir við að hugsanir sínar hafi stafað af þekkingarleysi.

„Það virðast flestir halda að fólk með Downs sé stöðugt lasið. Það er bara alls ekki rétt. Ég á þrjú börn og Lily er sú heilbrigðasta af þeim öllum, og hefur alltaf verið,“ útskýrir Mary. „Við vildum að fólk fengi að vita að hlutirnir eru ekki bara svart/hvítir og þess vegna komum við til Íslands til þess að sýna að Downs-heilkennið er ekki alslæmt,“ segir hún. „Lily er með greiningu. Ekki skilgreiningu.“

Hættulegt þegar hlutir eru teknir úr samhengi

Fyrsta verkefni þeirra mæðgna var því að fara á Landspítalann, þar sem þær hittu Helgu Sól Ólafsdóttur, félagsráðgjafa á kvennadeild. „Helga útskýrði fyrir okkur að fréttirnar hefðu verið teknar úr samhengi og væru rangar. Hún var svo afskaplega leið yfir þessu og sagðist hafa fengið ótal mörg ljót skilaboð frá fólki úti í heimi, sem var afar leitt að heyra. Ég varð hins vegar svo þakklát fyrir að hafa fengið að sjá heildarmyndina og að geta farið heim og sagt fólki að fréttirnar séu ekki sannar. Það er svo hættulegt þegar hlutirnir eru teknir úr samhengi. Samhengið skiptir öllu máli.“

„Við vitum núna hvernig mál standa á Íslandi en okkur þykir þó alltaf þörf á að minna á að fólk með fatlanir, greiningar eða hvaðeina er alltaf fólk og það ber að virða. Ferðin okkar til Íslands fór þar af leiðandi í að ferðast um Suðurland og erum við algjörlega heillaðar,“ segir Mary. „Sveinn og Patrekur voru það skemmtilegasta við Íslandsferðina,“ segir Lily. „Þeir voru leiðsögumennirnir okkar og Lily dýrkaði þá. Hún heillast frekar af fólkinu sem er með en stöðunum sjálfum, eða því sem hún sér, þó það sé ekkert launungarmál að hún hafi orðið örlítið skotin í þeim.“

Ákveðinni tegund eytt

Guðmundur Ármann Pétursson, er faðir drengs með Downs-heilkenni, en hann hefur vakið athygli á herferð sem snýr að því að fá fólk með Downs skráð í útrýmingarhættu. 

„Það breytir lífi manns og gerir það innihaldsríkara að eignast barn með Downs, ég hika ekki við að segja það. Það særir að heyra hversu margir kjósa þungunarrof eftir að hafa fengið vitneskju, eða ekki einu sinni fulla vitneskju, heldur bara líkur á því að fóstrið sé með Downs,“ segir Guðmundur, og segist aðspurður sjálfur hafa kosið að láta ekki skima fyrir litningagalla. „Við hjónin vorum komin á þannig aldur að við vissum að það væru líkur, en vissum það líka að við myndum elska barnið sama hvað. Mér finnst ekki rétt að leita uppi ákveðna tegund af fóstri, ef ég má orða það þannig, og á þeim grundvelli að eyða fóstrinu. Ég er ekkert á móti því sem almennt er í samfélaginu. Ég er á móti því að það sé markvisst leitað – og skattpeningar okkar nýttir í það – að ákveðinni tegund af manneskju og eyða henni í móðurkviði. Ég hef aldrei séð eða heyrt af manneskju í veröldinni með Downs-heilkenni sem hefur staðið upp og sagt: Ég tel að líf mitt sé ekki þess virði að lifa því. Og ég hef aldrei hitt foreldra sem ekki hafa vaxið og þroskast við að eiga barn með Downs, og engan sem myndi vilja breyta þeirri staðreynd.”