Upplifa enn mikla skömm

Í nýrri skýrslu Amnesty er greint frá því að réttindi fólks með ódæmigerð líffræðileg kyneinkenni séu verulega skert á Íslandi. Gera má ráð fyrir að 68 börn með slík einkenni fæðist hér á landi á ári hverju.

Hér á Íslandi búa líklega um 6.000 einstaklingar með ódæmigerð líffræðileg kyneinkenni. Það er að hormónastarfsemi, kynkirtlar, kynlitningar eða kyn- og æxlunarfæri eru með einhverju móti öðruvísi en hjá flestum konum og körlum. Ein helsta niðurstaða skýrslunnar er að hér á Íslandi er fyrir fólk með ódæmigerð líffræðileg kyneinkenni verulega skert aðgengi að heilbrigðisþjónustu.

„Niðurstöður rannsóknarinnar eru sláandi og það er mikilvægt að tryggja að stjórnvöld taki þær ábendingar sem þarna eru settar fram til greina,“ segir Anna Lúðvíksdóttir, framkvæmdastýra Íslandsdeildarinnar.

Laura Carter, sérfræðingur og rannsakandi hjá aðalstöðvum Amnesty International í London, er höfundur skýrslunnar. Fyrir gerð skýrslunnar ræddi Laura við ýmsa lækna og annað heilbrigðisstarfsfólk, auk þess sem hún ræddi við bæði einstaklinga með ódæmigerð líffræðileg kyneinkenni og aðstandendur þeirra.

Sést ekki utan á fólki

Mörg þeirra sögðu að skortur á viðeigandi meðferð hafi haft skaðleg áhrif á lífsgæði þeirra til margra ára. Í sumum tilvikum var um að ræða erfiðleika við að nálgast læknaskýrslur og skort á upplýsingum um hvað hafi verið gert við líkama þeirra.

„Það er skortur á mannréttindamiðuðu verklagi fyrir lækna til að tryggja að fólk fái heildræna meðferð. Það er ekki þverfaglegt teymi sem fólk getur leitað til til að fá heildræna meðferð og á Íslandi, þrátt fyrir orðspor Íslendinga hvað varðar kynjajafnrétti, þá er enn mikil skömm í kringum fólk þar sem eru einhver kyneinkenni sem eru kannski ekki „eðlileg“,“ segir Laura.

Ódæmigerð kyneinkenni sjást ekki alltaf utan á fólki, stundum eru þau innvortis og í sumum tilvikum kemst fólk jafnvel aldrei að því að það sé með slíkt.

„Sumir eru greindir við fæðingu. Aðrir komast að því við kynþroskaaldur að eitthvað við þá er öðruvísi og sumir eru aldrei greindir,“ segir Laura.

Ekkert eitt verklag sem læknar geta fylgt er til hér á landi um hvernig eigi að þjónusta og meðhöndla einstaklinga með ódæmigerð kyneinkenni.

„Eitt af því sem Amnesty leggur til er að komið verði á þverfaglegu teymi þannig að ákvarðanir séu teknar með tilliti til álits margra sérfræðinga á því hvernig líf einstaklingsins gæti orðið. Í teyminu væru þá ekki bara læknar heldur líka geðlæknar og sálfræðingar og við myndum líka vilja fá skoðanir intersex fólks, sem hefur reynslu af því að lifa sem intersex,“ segir Laura og bætir við:

„Þetta er alltaf ákvörðun sem er erfitt að taka en það sem barninu er fyrir bestu á alltaf að hafa að leiðarljósi. Það er of oft gert ráð fyrir því að það þurfi að „normalísera“ það sem er öðruvísi. Það er ekki tekið til greina hvort aðgerðin sé lífsnauðsynleg eða hvort þetta snúist um útlit og að barnið líti út fyrir að vera „eðlilegt“,“ segir Laura.

Áætlað er að lagt verði fyrir Alþingi í febrúar frumvarp um kynrænt sjálfræði. Laura segir að margt í frumvarpinu sé gott en að í núverandi drögum sé enn skortur á mikilvægri vernd fyrir intersex börn og nefnir þar sérstaklega ákvæði sem myndi koma í veg fyrir ónauðsynlegar, óafturkræfar og inngripsmiklar aðgerðar á börnum sem fæðast með slík einkenni.

„Við sjáum í skýrslunni að staða fólks með ódæmigerð líffræðileg kyneinkenni er sú að aðgengi þess að mannréttindum er skert.

Það þarf að fræða fólk um að líffræðilegur líkamlegur fjölbreytileiki er til. Það er mikilvægt að hann sé viðurkenndur og samþykktur,“ segir Laura.

Frumvarpið tækifæri

Anna tekur undir þetta og bendir á að dæmi séu um að rök lækna fyrir læknisfræðilegum inngripum sé þau að líkama barna með ódæmigerð kyneinkenni þurfi að leiðrétta áður en þau hefja skólagöngu til að koma í veg fyrir einelti.

„Þessi röksemdafærsla gengur ekki upp. Ætlum við að koma í veg fyrir einelti með skurðaðgerðum og læknisfræðilegu inngripi? Að okkar mati þarf að líta á málið frá öðru sjónarhorni. Það þarf að líta á allt samfélagið og byrja á því að breyta því og þeim viðhorfum sem eru ríkjandi. Það þarf að fræða, ekki bara heilbrigðisstarfsfólk heldur líka kennara og aðra sem vinna með börnum svo allir viti að fjölbreytileiki sé fallegur og í lagi. Líkamar okkar eru ólíkir og við þurfum ekki að breyta líkömum barna til að koma í veg fyrir mögulegt einelti í framtíðinni,“ segir Anna.

Laura segir að skýrslan sé grunnur að frekari vinnu í að tryggja mannréttindi þessa hóps. Amnesty mun fylgjast með framgangi frumvarpsins á þingi og innleiðingunni sem á eftir kemur. Eins og áður segir telja þær að það skorti á vernd barna í frumvarpinu eins og það er núna en báðar vonast þær til þess að með skýrslunni og auknum þrýstingi á stjórnvöld verði hægt að fá því breytt áður en frumvarpið verður samþykkt sem lög.

„Við höfum þetta frábæra tækifæri með þessu frumvarpi. Þetta er fullkomin tímasetning og við myndum gjarnan vilja sjá yfirvöld grípa tækifærið og taka þetta mikilvæga skref sem þjóð og þannig leiða baráttuna fyrir kynjafnrétti og kynrænt sjálfræði,“ segir Anna.

Búa enn við mikla fordóma

Laura segir að það hafi verið einn erfiðasti hluti vinnunnar að finna fólk sem vildi koma í viðtal og deila reynslu sinni. Það reyndist þeim afar erfitt. Sumir einstaklingar sem ræddu við Amnesty óskuðu nafnleyndar eða vildu ekki fá ummæli sín birt í skýrslunni. Sem kannski varpar helst ljósi á vandann í íslensku samfélagi og þá fordóma sem intersex fólk býr enn við.

„Það er kannski sérstaklega hér, á svo litlu landi, að fólk hafi kosið að vera nafnlaust í skýrslunni. En við verðum að hlusta á fólkið sem hefur upplifað þetta, sem býr við þessa reynslu. Það getur sagt frá því hvers það þarfnast svo að mannréttindi þess séu virt að fullu. Það er ekki hægt að líta aðeins á þetta frá einu sjónarhorni og ákveða eftir því hvernig eigi að gera hlutina,“ segir Anna

Í skýrslunni og fræðunum eru mörg hugtök sem kannski margir þekkja ekki. Heldurðu að það haldi aftur af fólki að styðja baráttuna? Því það skilji ekki um hvað málið snýst?

„Ég held að það geti komið bakslag þegar nýjar hugmyndir og hugtök eru sett fram. En ný hugtök og hugmyndir hljóta að vera svar við einhverri þörf innan samfélagsins. Fræðsla og vitundarvakning er því gríðarlega mikilvæg til þess að almenningur fái vitneskju um hvað er verið að fjalla um. Mikill árangur hefur náðst í Norður og Vestur-Evrópu í réttindabaráttu homma og lesbía en sú barátta hefur ekki endilega í för með sér bætta réttarstöðu fólks með ódæmigerð líffræðileg kyneinkenni,“ segir Laura.

Spurðar hvort það sé tilefni til að vera bjartsýn á baráttu intersex fólks á Íslandi játa þær því. Þær segja að frumvarpið veiti mikla von, hér sér sterk grasrót og það sé verulega jákvætt að intersex-aðgerðasinnar hafi opnað sig um sína reynslu. Þannig sé hægt að koma í veg fyrir að aðrir gangi í gegnum það sama.

Anna segir að með skýrslunni leggi Amnesty sín lóð á vogarskálarnar til að bæði fræða almenning og berjast gegn skömm. Þannig vonist Amnesty til að geta skapað samfélag þar sem fólk geti tjáð sig um reynslu sína.

„Við þurfum að taka til greina að fólk er alls konar. Það eru fleiri en tvö kyn og við þurfum að taka það til greina til að tryggja að allir hafi jafnt aðgengi að réttindum sínum,“ segir Anna og Laura tekur undir það:

„Sama hvort um ræðir kynhneigð, kynvitund eða kyneinkenni fólks, mismunun á ekki rétt á sér.

Skýrslan, No Shame in Diversity: The right to health for people with variations of sex characteristics in Iceland, er aðgengileg á heimasíðu Amnesty.