Amma barnsins segir skelfi­legt að mjólkur­gjafir kvenna hafi verið gerðar tor­tryggi­legar

Amma barnsins sem auglýst hefur eftir brjóstamjólk á Facebook segir málið mikið sorgarmál. Barnið fæddist í nóvember, var útskrifað heilbrigt af vökudeild en síðar kom í ljós að það er haldið Krabbe-sjúkdóminum og ekki gefnar miklar lífslíkur. Barnið tók ekki brjóst hjá mömmu sinni og þoldi ekki þurrmjólkina en eftir að hafa fengi brjóstamjólk frá öðrum konum hefur það dafnað.

Amman heitir Hrefna Ingvarsdóttir en hún segir fjölskylduna í miklu áfalli eftir að greint var frá því á forsíðu Fréttablaðsins í morgun að mögulega væri verið að misnota veikindi barnsins til að afla vaxtarræktarfólki brjóstamjólk.

Krabbe-sjúkdómurinn er nefndur eftir hálfíslenska taugalækninum Knud Haraldsen Krabbe. Þetta er arfgengur taugasjúkdómur sem herjar á mið- og úttaugakerfi.

Í 85-90% tilvika kemur sjúkdómurinn fram hjá ungbörnum. Börnin virðast þá eðlileg fyrstu mánuðina en fyrir sex mánaða aldur verður meðal annars vart við krampalömun og missi á viljastýrðum hreyfingum. Sjúkdómurinn veldur oftast dauða fyrir tveggja ára aldur. Sjá nánar á Vísindavef Háskóla Íslands. 

Eftir að barnið var útskrifað af vökudeild fór móðir barnsins að taka eftir vandkvæðum við brjóstagjöf. Hrefna segir að mjólkin haf gengið upp úr drengnum og hann fengið allskonar krampaflog eftir brjóstagjöf. Það varð þess valdandi að hann þroskaðist ekki eðlilega. Var farið með hann á sjúkrahús þar sem hann er greindur með sjúkdóminn.

Gríðarlega erfitt fyrir móður að fá mjólk frá annarri konu

Barnið þoldi heldur ekki þurrmjólk sem það fékk á spítala og því stakk Hrefna upp á því að auglýsa eftir mjólk á samfélagsmiðlum. Hún segir móður barnsins ekki hafa litist vel á það í fyrstu og segir Hrefna það vel skiljanlegt, enda gríðarlega erfitt að þiggja mjólk frá annarri konu fyrir barnið sitt.

„En ég sannfærði hana um að prufa því við hefðum engu að tapa. Barnið var búið að fá dauðadóm,“ segir Hrefna.

Hún segir fjölskylduna hafa notið aðstoðar annarrar konu sem fór einnig á stúfana eftir brjóstamjólk. Eftir að barnið fékk brjóstamjólk frá öðrum konum þá fór það að þyngjast og dafna.

„Ég held að læknarnir hafi haldið að hann myndi ekki verða meira en fjögurra mánaða, en hann er að verða fimm mánaða. Hann þyngist og dafnar og þetta er þvílík guðsgjöf. Við erum svo þakklát að fá þessa mjólk“ segir Hrefna.

Hún segir skelfilegt að þessar mjólkurgjafir kvenna til fjölskyldunnar hafi verið gerðar tortryggilegar.

„Þetta er svo kærleiksrík og yndisleg gjöf að þessar konur séu að gefa honum mjólk og þess vegna finnst mér svo ljótt að það sé fólk sem líður svo illa í samfélaginu heima að það sé verið að búa til sögur um að það sé verið að misnota þessa mjólk því það hefur ekki einn dropi af þessari mjólk verið misnotaður,“ segir Hrefna.

„Í brjálaðri sorg“

Hér á landi er rekinn brjóstamjólkurbanki á vökudeild Landspítalans en Hrefna segir að henni hafi ekki dottið í hug að slíkt stæði til boða.

„Það er eitthvað sem ég talaði um við heimahjúkrunarkonurnar, hvort ég gæti farið að safna mjólk. Okkur stóð aldrei til boða að fá brjóstamjólk úr brjóstamjólkurbanka á Íslandi. Maður er bara í brjálaðri sorg og gerir allt fyrir barnið,“ segir Hrefna.

Hún segir það afar sorglegt að málið hafi verið gert tortryggilegt. Móðir barnsins hafi horft á barnið dafna eftir að það fékk brjóstamjólk frá öðrum konum en nú sé hætt við að mjólkin berist ekki.

„Þessar konur verða ekki tilbúnar til að gefa því það er búið að gera þetta tortryggilegt og það er bara mjög sorglegt. Mamman er heima núna algjörlega í rúst yfir því að fá ekki mjólk fyrir hann því hún er búin að horfa upp á þvílíka breytingu á barninu eftir að hann fór að fá þessa mjólk,“ segir Hrefna.

Þá segir hún allar vangaveltur um að brjóstamjólkin renni til vaxtarræktar- eða kraftlyftingafólks fáránlegar. Hún skilur ekki hvernig fjögur hundruð millilítrar af brjóstamjólk ættu að gagnast mönnum sem þurfa margfalt meira magn af prótíni á hverjum degi.

„Ég skil þetta ekki, þetta er bara fáránlegt.“



Uppfært klukkan 12:13:

Félagið Einstök börn hefur sent frá sér tilkynningu vegna málsins sem sjá má í heild sinni hér fyrir neðan:



Vegna fréttar sem birtist á forsíðu Fréttablaðsins í dag 19. mars, sem ber fyrirsögnina Auglýsa eftir mjólk handa huldubarni (skrifuð af Sveini Arnarssyni ;sveinn@frettabladid.is), vill félagið Einstök Börn koma eftirfarandi á framfæri:

Innan Einstakra barna eru nær því 400 börn sem glíma við sjaldgæfa sjúkdóma og heilkenni. Sjúkdómarnir eru ólíkir, enda nærri 170 ólíkar greiningar hjá félagsbörnunum og nokkur fjöldi ógreindur.

Við hjá félaginu getum staðfest að barnið sem skrifað um er í fréttinni er eitt af félagsbörnum Einstakra barna. Brnið glímir við lífshættulegan og mjög sjaldgæfan sjúkdóm.

Við hörmum þann fréttaflutning sem birtist á forsíðu Fréttablaðsins og þær dylgjur sem þar eru dregnar upp.

Þessi umræða og fréttaskrif hafa tekið mjög mikið á foreldra og fjölskyldu barnsins, sem eru að berjast fyrir lífi þess.

Fyrir hönd stjórnar Einstakra barna,

Guðmundur Björgvin Gylfason, formaður.