Líður eins og þeim sé refsað fyrir að eiga foreldra með sjúkdóminn Nadine Guðrún Yaghi skrifar 5. ágúst 2019 23:15 Konur sem eiga foreldri sem greinst hefur með MND furða sig á því að þær fái ekki sjúkdómatryggingu nema búið sé að undanskilja sjúkdóminn, þrátt fyrir að hann sé ekki ættgengur. Þeim líði eins og verið sé að refsa þeim fyrir að eiga foreldra með sjúkdóminn. Formaður MND félagsins gagnrýnir harðlega vinnubrögð tryggingafélagana og segir að þau hugsi ekki um velferð viðskiptavina sinna. Feður Rakelar Ýrar Waage og Kristínar Jónu Guðbrandsdóttur greindust báðir með taugahrönunarsjúkdóminn MND. Í 90 til 95 prósent tilfella er MND sjúkdómurinn ekki bundinn erfðum og því ekki um að ræða önnur tilfelli í fjölskyldunni eða ættinni. Aðeins ein sjaldgjæf tegund af sjúkdómnum sem er ættgengur. Þegar Rakel og Kristín sóttu um sjúkdómatryggingu voru þær spurðar hvort foreldrar þeirra væru með sjúkdóm og fengu báðar tryggingu þar sem sjúkdómurinn er undanskilin. „Í minni fjölskyldusögu er engin saga um MND, engin verið með MND og mjög lítið um taugasjúkdóma almennt þannig þetta kom mér mjög mikið á óvart,“ segir Kristín. Það sama á við um Rakel en gengið var svo langt í tilfelli Rakelar að lömun útlima og málmissir er einnig undanskilið í sjúkdómatryggingunni en þetta eru meðal einkenna eða afleiðinga MND sjúklinga. „Þetta er ótengt eða getur verið ótengt MND-inu þar sem þetta er ekki bara endilega einkenni eða afleiðingar MND,“ segir Rakel. Þær upplifa báðar eins og verið sé að refsa þeim fyrir að eiga foreldri með MND. Guðjón Sigurðsson, formaður MND samtakanna segir að samkvæmt lögum sé tryggingafélögum ekki heimilt að hagnýta erfðafræðilegar upplýsingar. Það sé það sama að spurja viðskiptavini um sjúkdóm foreldra þeirra og nota hann gegn þeim. Hann viti um mörg svona dæmi. Þetta eigi við um flest ef ekki öll tryggingafélögin. „Við getum öll lagt fram sannanir fyrir að við höfum ekki þetta arfgenga form MND.Þetta eru bara aurapúkar sem að hugsa um sjálfan sig fyrst og fremst en ekki velferð viðskiptavina sinna,“ segir Guðjón. Heilbrigðismál Tryggingar Mest lesið Fjölskylda flugmanns Icelandair vill að lögregla rannsaki andlát hans Innlent Nú beinast öll spjót að bönkunum Innlent Bifreið í ljósum logum við Stuðlaháls Innlent Höfum ekki efni á svona stórkarlalegri Ölfusárbrú Innlent Fimm látnir í Beirút eftir loftárás á heilsugæslu Erlent Mikil umferð vegna áreksturs í Kópavogi Innlent Verulegar líkur á að stórt stríð brjótist út í Miðausturlöndum Erlent Óvenjulegt ættarmót við Snorrabraut Innlent Maðurinn á bak við Tripp Trapp-stólinn látinn Erlent Kári og Sveinn til liðs við Arnar Þór Innlent Fleiri fréttir Bifreið í ljósum logum við Stuðlaháls Nú beinast öll spjót að bönkunum Óvenjulegt ættarmót við Snorrabraut Mikil umferð vegna áreksturs í Kópavogi Höfum ekki efni á svona stórkarlalegri Ölfusárbrú „Þetta verður góð saga þegar hún verður sögð“ Lækkaðir stýrivextir og óánægja með afnám kynjaskiptingar Blikkaði í rafmagnslausum Vaðlaheiðargöngum „Það vill enginn vera eins og Steingrímur J.“ Metóánægja með ríkisstjórnina en enn færri ánægðir með stjórnarandstöðuna Horfði á haförn og lax berjast fyrir lífi sínu út um stofugluggann Ráðlagt að slökkva á rafmagnstækjum Sló út við reglubundið viðhald Allar hugmyndir um verkfallsaðgerðir á ís Rafmagnsleysi á stórum hluta landsins Ekki sniðugt að hafa öll eggin í sömu öskjunni Minnkandi losun en umfram úthlutanir Íslands Sigmundur góður sessunautur af því að hann mæti sjaldan Vaxtalækkun í Seðlabanka og ákall frá Blóðbanka Ljúfsár hinsta heimsókn í Blóðbankann Kári og Sveinn til liðs við Arnar Þór Starfsfólkið slegið eftir brunann Bein útsending: Forseti Íslands og landlæknir á Forvarnardeginum Fylgi Sjálfstæðisflokksins aldrei mælst minna Allt tiltækt lið kallað út vegna elds í Fellsmúla Líkamsárás og eignaspjöll Leggja til neyðaraðgerðir til að bregðast við „ófremdarástandi“ Fundi aftur frestað til morguns Dæmi um að leikarar fái 1300 á tímann Ráðamenn ríkis og borgar hallast að því að halda áfram með Hvasshraun Sjá meira
Konur sem eiga foreldri sem greinst hefur með MND furða sig á því að þær fái ekki sjúkdómatryggingu nema búið sé að undanskilja sjúkdóminn, þrátt fyrir að hann sé ekki ættgengur. Þeim líði eins og verið sé að refsa þeim fyrir að eiga foreldra með sjúkdóminn. Formaður MND félagsins gagnrýnir harðlega vinnubrögð tryggingafélagana og segir að þau hugsi ekki um velferð viðskiptavina sinna. Feður Rakelar Ýrar Waage og Kristínar Jónu Guðbrandsdóttur greindust báðir með taugahrönunarsjúkdóminn MND. Í 90 til 95 prósent tilfella er MND sjúkdómurinn ekki bundinn erfðum og því ekki um að ræða önnur tilfelli í fjölskyldunni eða ættinni. Aðeins ein sjaldgjæf tegund af sjúkdómnum sem er ættgengur. Þegar Rakel og Kristín sóttu um sjúkdómatryggingu voru þær spurðar hvort foreldrar þeirra væru með sjúkdóm og fengu báðar tryggingu þar sem sjúkdómurinn er undanskilin. „Í minni fjölskyldusögu er engin saga um MND, engin verið með MND og mjög lítið um taugasjúkdóma almennt þannig þetta kom mér mjög mikið á óvart,“ segir Kristín. Það sama á við um Rakel en gengið var svo langt í tilfelli Rakelar að lömun útlima og málmissir er einnig undanskilið í sjúkdómatryggingunni en þetta eru meðal einkenna eða afleiðinga MND sjúklinga. „Þetta er ótengt eða getur verið ótengt MND-inu þar sem þetta er ekki bara endilega einkenni eða afleiðingar MND,“ segir Rakel. Þær upplifa báðar eins og verið sé að refsa þeim fyrir að eiga foreldri með MND. Guðjón Sigurðsson, formaður MND samtakanna segir að samkvæmt lögum sé tryggingafélögum ekki heimilt að hagnýta erfðafræðilegar upplýsingar. Það sé það sama að spurja viðskiptavini um sjúkdóm foreldra þeirra og nota hann gegn þeim. Hann viti um mörg svona dæmi. Þetta eigi við um flest ef ekki öll tryggingafélögin. „Við getum öll lagt fram sannanir fyrir að við höfum ekki þetta arfgenga form MND.Þetta eru bara aurapúkar sem að hugsa um sjálfan sig fyrst og fremst en ekki velferð viðskiptavina sinna,“ segir Guðjón.
Heilbrigðismál Tryggingar Mest lesið Fjölskylda flugmanns Icelandair vill að lögregla rannsaki andlát hans Innlent Nú beinast öll spjót að bönkunum Innlent Bifreið í ljósum logum við Stuðlaháls Innlent Höfum ekki efni á svona stórkarlalegri Ölfusárbrú Innlent Fimm látnir í Beirút eftir loftárás á heilsugæslu Erlent Mikil umferð vegna áreksturs í Kópavogi Innlent Verulegar líkur á að stórt stríð brjótist út í Miðausturlöndum Erlent Óvenjulegt ættarmót við Snorrabraut Innlent Maðurinn á bak við Tripp Trapp-stólinn látinn Erlent Kári og Sveinn til liðs við Arnar Þór Innlent Fleiri fréttir Bifreið í ljósum logum við Stuðlaháls Nú beinast öll spjót að bönkunum Óvenjulegt ættarmót við Snorrabraut Mikil umferð vegna áreksturs í Kópavogi Höfum ekki efni á svona stórkarlalegri Ölfusárbrú „Þetta verður góð saga þegar hún verður sögð“ Lækkaðir stýrivextir og óánægja með afnám kynjaskiptingar Blikkaði í rafmagnslausum Vaðlaheiðargöngum „Það vill enginn vera eins og Steingrímur J.“ Metóánægja með ríkisstjórnina en enn færri ánægðir með stjórnarandstöðuna Horfði á haförn og lax berjast fyrir lífi sínu út um stofugluggann Ráðlagt að slökkva á rafmagnstækjum Sló út við reglubundið viðhald Allar hugmyndir um verkfallsaðgerðir á ís Rafmagnsleysi á stórum hluta landsins Ekki sniðugt að hafa öll eggin í sömu öskjunni Minnkandi losun en umfram úthlutanir Íslands Sigmundur góður sessunautur af því að hann mæti sjaldan Vaxtalækkun í Seðlabanka og ákall frá Blóðbanka Ljúfsár hinsta heimsókn í Blóðbankann Kári og Sveinn til liðs við Arnar Þór Starfsfólkið slegið eftir brunann Bein útsending: Forseti Íslands og landlæknir á Forvarnardeginum Fylgi Sjálfstæðisflokksins aldrei mælst minna Allt tiltækt lið kallað út vegna elds í Fellsmúla Líkamsárás og eignaspjöll Leggja til neyðaraðgerðir til að bregðast við „ófremdarástandi“ Fundi aftur frestað til morguns Dæmi um að leikarar fái 1300 á tímann Ráðamenn ríkis og borgar hallast að því að halda áfram með Hvasshraun Sjá meira