Aðdáunarvert og sársaukafullt að fylgjast með baráttu Ölmu

„Að þurfa að biðja fólk um peninga í svona ferli ætti ekki að eiga sér stað“ segir heilsuráðgjafinn og pistlahöfundurinn Sigríður Karlsdóttir sem safnar nú fyrir krabbameinsveika móður. „Ég hef haft fjárhagsáhyggjur og ég veit að þær eru ekki auðveldar. Mér finnst bara erfitt að hugsa til þess við getum ekki verið duglegri að deila kökunni jafnt.“

Sigríður, betur þekkt sem Sigga, gefur nú út ljóðabókina Á dauða mínum átti ég von en allur ágóðinn af bókaútgáfunni rennur til söfnunar fyrir Ölmu Geirdal. Sjálf hefur Sigga alltaf óttast dauðann. Henni finnst umræðan um dauðann oft vera tabú.  Alma er er með ólæknandi krabbamein sem komið er á fjórða stig. Leiðir Siggu og Ölmu lágu saman fyrir mörgum árum. Þær eiga margt sameiginlegt í dag, þar á meðal hugleiðsluna sem spilar stórt hlutverk í þeirra lífi.

„Við kynntumst í samtökum sem snúast um að bæta sig sem manneskjur fyrir um það bil áratug síðan. Við erum ekki nánar vinkonur heldur meira bara kunningjar, en það eru alltaf hlý og mjög kærleiksrík tengsl á milli þeirra sem kynnast á þeim stað sem við kynntumst á. Og ég tel það lýsandi fyrir okkar tengsl,“ segir Sigga.  

Fannst hún verða að hjálpa

Alma hefur síðustu ár verið dugleg að skrifa um veikindi sín og baráttuna við krabbameinið á síðunni Alman vs cancer.  Sigga er ein þeirra sem fylgist með skrifum hennar og vildi gera eitthvað sjálf til að hjálpa fjölskyldunni.

„Ég hugleiði mjög mikið. Eftir að ég fór að fylgjast með Ölmu, þá fór hugleiðslan alltaf með mig til hennar. Ég hef hugleitt í meira en áratug og veit að þegar hugleiðslurnar mínar beina mér ítrekað eitthvað, þá þarf ég að taka af skarið og framkvæma. Á sama tíma var ég að leggja lokahönd á ljóðabókina mína sem ber nafnið Á dauða mínum átti ég von. Mig hafði í nokkrar vikur langað svo að aðstoða Ölmu eitthvað en ekki vitað alveg hvernig. Ég lét hana ekki vera og var stöðugt að bjóða henni eitthvað og senda henni skilaboð, því þetta var alltaf að koma upp í hugleiðslunni.

Svo bara kom þetta heim og saman í flæðinu og um leið og ég sá hvernig ég gæti notað ljóðabókina sem fjáröflun þá hætti þessi tilfinning að ásækja mig í hugleiðslunni.“

Sigga segir að það hafi verið sársaukafullt en um leið aðdáunarvert að fylgjast með baráttu Ölmu síðustu ár.

„Ég veit ekki með aðra, en mér finnst hún stórkostleg fyrirmynd. Hún talar um dauðann af virðingu en um leið segir hún frá öllum sársaukanum. Hún er alveg ótrúleg, hún skrifar frá hjartanu og þrátt fyrir allt þetta sem herjar á hana, getur hún glaðst yfir litlu hlutunum. Ég gerði það á tímabili að fara inn á síðuna hennar daglega til þess að finna fyrir þakklæti og núvitundinni. Hún er mikill kennari.“

Ótti við dauðann

Sigga ákvað að nota Karolina Fund til þess að fjármagna prentunina. Áætlað er að gefa út 250 eintök af ljóðabókinni. Verkefnið gengur út á að safna 250.000 krónum eða 1800 evrum en það er sú upphæð sem þarf til að láta prenta út bókina. Öll eintökin fara í sölu, bæði í bókabúðum og Siggu og allur ágóði af sölu bókarinnar rennur svo til Ölmu og fjölskyldu.

Á Karolina Fund er meðal annars hægt að styrkja þetta verkefni og fá karmaprik, Yogatíma, kakóstund hjá Andagift, áritað eintak af bókinni og tíma í höfuðbeina og spjaldhryggjameðferð. Sigga er fjölhæf kona með marga styrkleika og starfar hún við heilsuráðgjöf, lífsleiknikennslu, meðhöndlun og heldur einnig fyrirlestra og skrifar skoðunarpistla hér á Vísi. Öll ljóðin í bókinni eru eftir Siggu sjálfa.

„Þetta er uppgjör mitt við óttann við dauðann. Ég hef alla tíð verið mjög óttaslegin við dauðann. Stundum var það þannig að það hamlaði daglega lífinu mínu. Ég átti spretti þar sem ég „gúgglaði“ sjúkdóma og fékk þær flugur að einhver nákomin mér væri örugglega í sjúkrabílnum sem ég heyrði í áður.  Ég náði að sjá dauðann á nýju ljósi með mjög mikilli vinnu.“

Sigga segir að ljóðabókin sé líka þroskasaga. „Ég valdi eitt ljóð á ári frá því ég var 10 ára. Ég þurfti að fara í mikla sjálfsskoðun og grafa í æskuna og finna tilfinninguna sem einkenndi hvert ár. Ég er að bæta „litlu Siggu“ það upp og birta gömlu ljóðin hennar með, sem hún faldi alltaf ofan í skúffu. Þetta er mjög einlæg ljóðabók og opna ég mig á mjög heiðarlegan hátt. Ég er stöðugt að leita að hinu sanna sjálfi og með þessari framkvæmd kemst ég nær því.“

Dauðinn oft tabú

Að hennar mati þarf ýmislegt að breytast í þjóðfélaginu okkar. „Það þarf að rækta náungakærleikann og átta sig á hugtakinu sameiginleg velferð. Ef einum líður illa, þá hefur það keðjuverkandi áhrif. Ef við gætum reynt að bæta náungakærleikann og sjá samfélagið sem heild en ekki marga staka einstaklinga, myndi margt stórlagast.“

Hennar markmið með þessari söfnun er fyrst og fremst að leggja sitt af mörkum sem samfélagsþegn og að hjálpa náunganum.

„Svo finnst mér líka mikilvægt að við tölum um dauðann oftar. Ekki af ótta heldur af virðingu. Við deyjum öll og það sem Alma hefur kennt okkur er að eyða ekki lífinu í óttanum við dauðann heldur lifa hægt og fallega og taka svo á dauðanum þegar hann kemur.  Mér finnst dauðinn oft svo mikið tabú. Við verðum að tala um hann sem viðfangsefni sem er eðlilegur hluti af lífinu.“

Ætlaði að berjast og sigra

Alma greindist fyrst með brjóstakrabbamein í október árið 2017 og var hún þá 38 ára gömul. Vinstra brjóstið var tekið og í kjölfarið hóf hún lyfjameðferð. Hún var á þeim tíma einstæð þriggja barna móðir á lágmarkstekjum og átti í vandræðum með að ná endum saman á þessum tíma. Hún var þó ákveðin strax frá byrjun, að hún ætlaði að sigrast á þessum veikindum.

„Þetta var rosalegt sjokk en ég fann strax kraft, ætlaði að berjast og sigra þetta. Ég ætlaði að standa uppi sem sigurvegari svo það fór meiri kraftur um mig en hræðsla, en ég var samt sár og leið yfir þessu,“ sagði Alma í viðtali við Vísi á meðan hún var í fyrstu meðferðinni.

Meðferðinni lauk árið 2018 en í júní á síðasta ári tók meinið sig svo upp aftur, hún var greind með ört vaxandi krabbameinsæxli. Alma var ein af þeim sem gagnrýndi biðtímann á sumrin eftir aðgerð á Landspítalanum en hún þurfti að bíða í nokkrar vikur eftir aðgerðinni.

„Fjárhagsáhyggjur og alvarleg veikindi fara ekki saman og er það mjög erfitt. Hugurinn á að vera í bataferlinu ekki áhyggjum,” segir Alma um stöðu sína í dag. „Ríkið þarf að taka meiri þátt í eins og krabbameinsferlinu, bílastæði við spítalann þurfa að vera frí og hámarkið á þátttöku SÍ að vera lægra.”

Hún segir að framtak Siggu með ljóðabókinni og söfnuninni sé virkilega fallegt.

„Ég er ofsalega þakklát. Það er til svo mikið af góðu fólki og þegar maður er veikur og þegar hjálp berst verður maður bara stanslaust klökkur.“

Ætlar að njóta og hafa gaman

Alma segir að þegar hún greindist aftur síðasta sumar, hafi staðan verið slæm. Hún áttaði sig á því að hún myndi ekki ná að sigrast á þessum sjúkdómi.

„Þá áttaði ég mig á því hversu alvarlegt ástand mitt væri og að ég væri í raun að gefa upp von. Það var hrikaleg tilfinning, ofsalega erfitt en það fer yfir mann ró um að þetta verði allt í lagi en reglulega grípur mann mikill ótti og depurð.“

Aðspurð hvort hún hræðist dauðann svarar hún því játandi. „Auðvitað geri ég það verandi með fullt af börnum, yndislegan maka og frábæra fjölskyldu. Þá óttast maður að fara, þekkir ekki það ferli en ég fer með reisn, sátt við mitt líf.“

Hún segist ætla að nýta þann tíma sem hún hefur eftir, í gleði, gaman og gríðarlega mikinn kærleik.

„Læknirinn minn hefur gefið mér fjögur ár. Sem er ofsalega stuttur tími, skemur eða ögn lengur er staðan. Ég ætla bara að lifa þann tíma sem ég hef og njóta hans. Gera gaman og hafa fólkið mitt nærri.“

Búin að skrifa kveðjubréf

Í skrifum sínum hefur Alma sagt frá því að hún sé byrjuð að undirbúa augnablikið sem hún kveður þennan heim. Segist hún hafa sett fram ákveðnar óskir og skipulagt ýmislegt.

„Systir mín er minn aðili þar og hlustar og planar með mér. Þetta verður fallegt stuð.“

Hún hefur einnig skrifað bréf til barnanna sinna og fleiri einstaklinga sem eru henni kærir. „Ég skrifaði bréf til allra minna og eru þau geymd hjá frænku. Bara smotterís kveðja frá mér, svo ætla ég að taka smá upp og skrifa meira. Ég hef enn tíma.“

Síðustu vikur hefur Alma verið veik og þurfti hún að fara í aðgerð eftir jólin.

„Það lömuðust í mér smágirnin, gengur sæmilega að jafna mig eftir hana, reyndar komin sýking og ég er verkjuð en þetta gengur hægt uppá við. Fimm vikur eftir í því að jafna sig á þessu. Líkami minn er bara svo veikburða að hann berst illa fyrir sér.“

Svakalegur nagli

Í þessari viku fékk hún svo niðurstöður úr myndatöku, sem voru verri en hún hafði vonað. Á sex vikum frá myndatökunni á undan, hafði krabbameinið verið búið að dreifast enn meira. Það var komið nýtt meinvarp í hægra lunga þar sem er eitt fyrir og einnig illkynja eitill í holhönd, undir hendi hægra megin.

„Það var ofsalega erfitt. Mikið grátið, gerist hratt en læknirinn minn segir mér að hafa ekki miklar áhyggjur, við fylgjumst vel með. Mér líður bara sæmilega, alltaf vel áttuð andlega, er í núvitund og vel með á nótunum sem er best. En líður ekki vel líkamlega.“

Alma segir að slæmar fréttir sem þessar hálfpartinn lami mann. En krafturinn sé þó alltaf til staðar hún segist fá hann mjög víða. Alma segist hafa lært mikið um sjálfa sig í þessum veikindum.

„Að ég er svakalegur nagli, verið mikið veik, legið inni í erfiðum veikindum og farið í gegnum þau með miklu „poweri“ og styrkst við hverja innlögn. Svo er ég bara hörð af mér, litli kroppurinn minn er seigur.“

Unnustinn magnaður stuðningur

Veikindin hafa verið erfið fyrir börn Ölmu og segist hún vera byrjuð að ræða dauðann við sitt elsta. Að hennar sögn hafa þau tekist afburða vel á við þessar aðstæður, verið hreint út sagt ótrúleg.

„Þau eru mestu naglar sem ég þekki og sögur fara af. Eru ótrúlega sterk öll fimm og sýna mikið æðruleysi verandi ung. Gefa mömmu sinni mikinn styrk og okkur með orku sinni og ég er ofsalega þakklát þeim.“

Áður en Alma greindist aftur fann hún ástina og trúlofaði sig. Áður en þau náðu að gifta sig var hún orðin veik. Hún segir að unnustinn hafi verið henni magnaður stuðningur, hennar stoð og stytta í þessari baráttu.

„Hann hefur svo mikla ró og svo mikinn kærleik og það gefur mikið. Svo eigum við hund sem við dýrkum sem gefur líka styrk.“

Kraftur og hlýja á Facebook

Í gegnum baráttu hefur Alma reynt að halda sér í núinu og njóta stundarinnar.

„Ég byrjaði að tileinka mér núvitund fyrir þremur árum og lifi bókstaflega í henni og ég því kann að njóta. Ég hugleiði einu sinni til tvisvar á dag, í tíu mínútur til korter í senn.“

Alma segir að stuðningurinn sé mikill í Facebook hópnum sem hún stofnaði um skrifin.

„Ég er með 3300 manns í Facebook grúppunni minni Alman vs cancer og þar fæ ég mikinn kraft og hlýju.“

Það hafi líka verið gott í þessu ferli að vera svona opinská um veikindin. Það fræði fólk, kveði niður fordóma og svo fái hún kærleikinn í tonnatali.

„Það hjálpar mér mjög mikið að skrifa, léttir á huganum og lyftir brún og þegar erfitt er þá fæ ég styrkinn í kveðjunum.“

Söfnunin á Karolina Fund verður opin til 11. mars næstkomandi og bókin Á dauða mínum átti ég von verður svo gefin út í kjölfarið.