Safnað fyrir Lovísu Lind: „Hún er sólskinið í lífi okkar“

Sett hefur verið af stað söfnun fyrir Lovísu Lind, fjögurra ára fjölfatlaða og langveika stúlku í Vogum á Vatnsleysu. Fjölskyldan þarf á hjólastólabíl að halda til þess að geta ferðast á öruggan hátt, meðal annars vegna reglulegra ferða á Barnaspítala Hringsins vegna veikindanna.

Lovísa Lind Kristinsdóttir er með sjö greiningar, þar á meðal mjög alvarlega illvíga flogaveiki. Hún er með stökkbreytingu í geni sem kallast Scn2a. Móðir hennar segir að hún hafi verið fyrst til að greinast með þetta hér á landi en tilfellin eru í kringum 500 í heiminum í dag. Flogaveikin hennar kallast EIEE 11 (Early infantile epileptic encephalopathy) og eru 15 börn í heiminum með þessa stökkbreytingu.

„Hún fæðist með stökkbreytingu en það virtist allt vera eðlilegt. Það var svo þegar hún var átta mánaða sem hún fékk fyrsta flogakastið.“ segir Ingveldur Ægisdóttir móðir stúlkunnar í samtali við Vísi.

„Þá var ég búin að vera með hana alveg vikulega hjá lækni að reyna að finna út hvað var að því að hún grét allan sólarhringinn.“

Ingveldur segir að hún hafi upplifað þetta þannig að ekki væri á hana hlustað.

„Svo var einn læknir sem hlustaði á mig. Hann spurði mig hvort að ég hefði einhvern tímann haft það á tilfinningunni að það væri eitthvað að og ég sagði já. Þá sagðist hann ætla að hlusta á það og sendi mig með hana til taugasérfræðing.“

Sá læknir sá ekkert að svo rétt greining kom ekki fyrr en Lovísa Lind fékk fyrsta flogakastið.

„Við rukum með hana í sjúkrabíl. Við vorum þar með hana í þrjá mánuði, hún var bara að berjast fyrir lífinu. Þetta var alveg hræðilegt. Það þurfti að svæfa hana, setja hana í djúpsvefn og slökkva á heilanum til þess að stöðva hættulegustu flogin.“

Komu heim með allt annað barn

Ingveldur segir að Lovísu Lind hafi verið haldið sofandi í þrjár vikur. Áður en Lovísa Lind fékk fyrsta flogið þá gat hún haldið höfði en sama hvað Ingveldur reyndi, þá fékkst hún ekki til að velta sér og gat ekki setið upprétt óstudd.

„Ég reyndi á hverjum einasta degi að þjálfa hana en hún náði því aldrei þó að hún hafi verið mjög nálægt því að ná að sitja. Hún var samt alveg í göngugrind og svona. Þegar hún veiktist svona þá datt allt niður, öll geta.“

En hvernig var þeirra nýi raunveruleiki eftir heimkomuna af sjúkrahúsinu?

„Við komum bara heim með allt annað barn. Hún hélt áfram að fá flog og við vorum komin með alls konar tæki og tól. Maður var bara orðin eins og hjúkrunarkona á heimilinu sínu, þetta var bara rosaleg breyting.“

Hún hætti svo einnig að geta nærst með hefðbundnum hætti en fyrir flogin hafði hún bæði drukkið úr pela og borðað barnamat.

„Það kom einhver ný flogategund og þá missti hún getuna til að sjúga,“ útskýrir Ingveldur.

Hún fékk sondu og var þá hægt að gefa henni lyf og næringu í gegnum hnapp á maganum. Í dag, tæpum fjórum árum síðar, fær hún alla næringu í gegnum sonduna. Umönnunarhlutverkið tók samstundis yfir foreldrahlutverkið en Lovísa er yngst fjögurra systkina.

„Hún byrjaði þriggja ára á Lyngás, leikskóla fyrir langveik og fötluð börn. Það eru fjögur börn þar og hún fer þangað alla virka daga og fær sína sjúkraþjálfun þar og örvun og svona.“

Þarf umönnun allan sólarhringinn

Ingveldur segir að hreyfigeta Lovísu Lindar sé nánast engin. Hún haldi ekki höfði og liggi bara.

„Hún er með miklar ósjálfráðar hreyfingar en hún spriklar fótunum og lemur í dót þó að hún sjái það ekki, hún heyrir í því. Það er engin önnur hreyfigeta, hún er alveg hreyfihömluð.“

Lovísa Lind er alvarlega flogaveik og þarfnast umönnunar allan sólarhringinn. Hún er með heilalæga sjónblindu og er ekki vitað hvað hún sér mikið. Lovísa Lind getur auk þess ekki talað.

„Það er bara tóntegund og grátur, maður bara reynir að skilja hennar tjáningarleið.“

Faraldur kórónuveirunnar hefur haft mikil áhrif á fjölskylduna. Vegna smithættu þarf Lovísa Lind að vera heima og getur ekki hitt sjúkraþjálfara.

„Það er búið að vera mjög erfitt núna, hún er bara búin að vera heima út af veirunni. Við erum búin að vera heima með hana síðan um mánaðarmót febrúar og mars.“

Allt eftirlit í Reykjavík

Foreldrarnir fara með Lovísu Lind á Barnaspítala Hringsins í Reykjavík í hverjum mánuði en bíllinn hentar þeim mjög illa.

„Svo eigum við líka fleiri börn. Ég er með sjö ára stelpu og átta ára strák og sextán ára strák. Við komumst aldrei neitt saman. Fyrir utan að það fer rosalega illa um hana í bílstól.“

Lovísa Lind fær ferðaþjónustuakstur á leikskólann en fyrir allt annað þurfa foreldrarnir að setja hana í bílstól og setja kerruna hennar í skottið.

„Kerran er flokkuð sem hjólastóll. Það eru festingar fyrir bíl og svona. Þannig að það fer mjög um hana í kerrunni, hún er sérmótuð fyrir hennar líkama og er stuðningurinn sem hún þarf.“

Ingveldur segir að bíllinn gæti auðveldað líf þeirra til muna.

„Hún fer ekki a heilsugæslustöðina, allt hennar eftirlit er í Reykjavík. Að komast með barnið á milli án þess að því líði illa og öskri allan tímann mundi gjörbreyta öllu fyrir okkur. Hún er með lyfjabrunn sem þarf að skola á fimm vikna fresti og þarf hún að fara mánaðarlega i eftirlit á barnaspítalann i blóðprufur og skoðun. Eftir að heimahjúkrun barna var felld niður hjá þeim sem búa ekki á höfuðborgarsvæðinu og þurfum við því að fara oftar inna spítala.“

Erfitt að biðja um hjálp

Styrktarfélagið Góðvild ætlar að halda utan um söfnun fyrir hjólastólabíl sem hentar þörfum Lovísu Lindar. Söfnunarreikningurinn 0301-22-007280, kennitala 6601172020 er í nafni Góðvildar og sérstaklega ætlaður fjölskyldunni. Þau fá styrk frá Tryggingarstofnun upp að 60 prósent af verði bílsins, en heildarverðið er yfir 10 milljónir.

„Þetta er ótrúlega erfitt, maður fer ekkert í rassvasann hjá sér og nær í þrjár eða fjórar milljónir. Svo rakst ég á Góðvild og ákvað að leita til þeirra. Þetta er búið að liggja á okkur í marga mánuði, það er rosalega erfitt fyrir okkur að biðja um hjálp,“ segir Ingveldur um söfnunina. Hún hafði reynt ýmislegt til þess að reyna að ná sér í meiri tekjur án árangurs.

„Það var svo mikil aukavinna og aukaálag.“

Aðeins þrír valmöguleikar

Ingveldur var á foreldrabótum í byrjun enda getur hún lítið geta unnið vegna veikinda Lovísu Lindar. Heilsa hennar hefur tekið sinn toll á þessum árum.

„Ég er orðin öryrki í dag eftir svona rosalegt álag og streitu.“

Styrkurinn frá Tryggingarstofnun er háður því að bíllinn uppfylli ákveðin skilyrði og Sjúkratryggingar Íslands þurfa líka að veita sitt samþykki. Lyftubúnaður Lovísu Lindar þarf að komast í bílinn og komu því aðeins þrjár týpur til greina í þessu tilfelli.

„Styrkurinn er aðeins veittur á fimm ára fresti og við megum ekki selja bílinn. Hann verður að endast í þessi fimm ár. Þess vegna kaupa foreldrar langveikra barna yfirleitt nýja eða nýlega bíla. Við erum ekki að kaupa dýrasta bílinn.“

Myndband Góðvildar um söfnunina má sjá í spilaranum hér fyrir neðan.

Margar andvökunætur

„Hún er sólskinið í lífi okkar,“ segir Kristinn Aðalsteinsson faðir Lovísu Lindar, en hann kemur fram í myndbandinu með Ingveldi. Kristinn segir þar meðal annars að stelpan þurfi aðstoð þeirra beggja allan sólarhringinn sem sé erfitt og taki á alla aðra heimilismeðlimi.

„Við höfum ekki náð að hvíla okkur almennilega síðan hún fæddist því að þetta eru búnar að vera mjög erfiðar nætur. Hún hefur grátið allt frá einum tíma upp í fjóra til fimm klukkutíma og það er ekkert sem hefur getað róað hana, sama hvernig við sinnum henni,“ útskýrir Kristinn.

„Því hún talar ekki og kemur ekki til með að geta tjáð sig öðruvísi en með gráti.“

Hann segir mikilvægt að fjölskyldan fái stærri bíl, en þau eiga aðeins fimm manna smábíl í dag.

„Við þurfum að geta keyrt hana beint inn í bílinn sökum þess að hún er það fötluð, það er eiginlega ómögulegt að taka hana úr kerrunni því hún er það veik greyið.“

Kristinn segir að þetta muni ekki aðeins gjörbreyta lífi þeirra, heldur líka auka mikið öryggið fyrir Lovísu Lind í bíl.

„Íslendingar standa svo vel saman og það er svo frábært. Við sendum innilegar þakkir til þeirra sem hugsa til okkar, deila þessu fyrir okkur og sýna okkur stuðning,“ segir Ingveldur að lokum.