„Við vitum ekki hvað við fáum að hafa hann lengi“ Sylvía Rut Sigfúsdóttir skrifar 12. janúar 2021 09:28 Vera Kristjánsdóttir segir að fyrir foreldra fatlaðra og langveikra barna geti skipt miklu máli að komast út af heimilinu, til dæmis í vinnu. 15 ára sonur hennar er með taugahrörnunarsjúkdóm. Til þess að geta verið á vinnumarkaði þurfa Vera Kristín Vestmann Kristjánsdóttir og maðurinn hennar að treysta á að vera með skilningsríka yfirmenn. Sem foreldrar langveiks barns geta þau ekki verið í fullu starfi og eru því bæði kennarar í skertu hlutfalli. „Það gengur en við erum svolítið háð skilningi og velvild góðra stjórnenda og sem betur fer höfum við það í dag. En höfum fengið að heyra ýmislegt í gegnum tíðina. Allar rannsóknir sýna hversu mikilvægt það er fyrir fólk að fara út á vinnumarkað og halda í vinnu þó svo að maður eigi líka mikla vinnu þegar heim kemur, að þá skiptir þetta svo gríðarlega miklu máli að komast út af heimilinu og eiga vinnu.“ „Hann er 15 ára í dag og þetta er hrörnunarsjúkdómur svo hann versnar dag hvern og ár hvert þannig að við vitum ekki hvað við fáum að hafa hann lengi en er á meðan er og við þökkum fyrir hvern dag..“ Vera ræddi sína reynslu í viðtali í þættinum Spjallið með Góðvild sem birtist á Vísi í dag. Hægt er að horfa á þáttinn í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Vera Kristín Vestmann Kristjánsdóttir Mikil einangrun Kristinn Logi sonur Veru er með taugahrörnunarsjúkdóm og er öðrum háður varðandi aðstoð með allar daglegar athafnir. Hann þarf súrefni og er með mettunarmæli og fleiri tæki, hann þarf að nota hjólastól og er ómálga svo hann þarf fulla aðstoð. Vera segir að það sé þeim mikilvægt að vera á vinnumarkaði og taka þannig þátt í samfélaginu. Missi fólk tækifærið til að fara út af heimilinu, er heimurinn orðinn svo lítill. „Það er svo rosalega mikil einangrun.“ Vikuleg hjónakvöld Með því að vinna sé hægt að taka þátt, miðla einhverju og efla þannig sjálfan sig í leiðinni. Árið 2009 benti félagsráðgjafi þeim á að skilnaðartíðni foreldra fatlaðra barna sé mjög há. Þau ákváðu því að passa vel upp á að hlúa að sambandinu. „Síðan þá höfum við haldið þriðjudaga heilaga, þriðjudagar eru hjónadagar. Þá fáum við alltaf aðila heim klukkan sex á kvöldin og við förum út af heimilinu.“ Hjónin fara þá eitthvað saman eins og í sund, út að hlaupa, út að borða, í bíó eða annað. Þetta er auðvitað ekki hægt þegar drengurinn er á sjúkrahúsi eða veikur heima. „Við eigum bara okkar tíma þar sem við fáum að vera bara við og ekki mamma og pabbi, í smá stund.“ Átta ára barátta Hjónin eiga ekki rétt á tekjutengdum foreldragreiðslum, vegna þess að drengurinn þeirra var greindur fyrir október árið 2007. „Okkur finnst að öll börn eigi að fá að vera börn og öll börn eiga að njóta sama réttar.“ Þau fóru því með málið áfram og á endanum fyrir dómstóla. Þau fóru í gegnum héraðsdóm, hæstirétt og enduðu í Landsrétti. „Þetta ferli tók átta ár og lauk með tapi.“ Hægt er að hlusta á viðalið í heild sinni í spilaranum hér ofar í fréttinni. Þar ræðir hún meðal annars dómsmálið, NPA þjónustusamninginn, þjónustu á landsbyggðinni og fleira tengt málefnum fatlaðra og langveikra barna. Þættirnir Spjallið með Góðvild eru sýndir á Vísi á þriðjudögum. Verkefnið er afurð margra ára samstarfs Sigurðar Hólmars Jóhannessonar sem er í stjórn Góðvildar og Ágústu Fanneyjar Snorradóttur kvikmyndagerðarkonu og eiganda Mission Framleiðslu. Þáttastjórnendur eru Sigurður Hólmar Jóhannesson, Þórunn Eva Pálsdóttir og Ásdís Arna Gottskálksdóttir. Þættirnir eru nýr vettvangur til að koma málefnum langveikra og fatlaðra barna á framfæri og auka í leiðinni sýnileika fyrir mikilvæg málefni. Hægt er að hafa samband við Sigurð og Ágústu Fanney vegna þáttanna í gegnum vefsíðuna www.godvild.is eða samfélagsmiðla félagsins. Með því að styrkja Góðvild þá ertu að styðja við langveik og fötluð börn á Íslandi. Styrktarreikningur 0301-26-660117, kennitala 6601172020. Spjallið með Góðvild Heilbrigðismál Vinnumarkaður Tengdar fréttir „Ég veit ekki ennþá hvernig ég komst í gegnum þetta“ Eygló Guðmundsdóttir eignaðist þrjú börn á innan við fimm árum á meðan hún var í námi. Yngsta barnið, Benjamín, greindist nokkurra vikna gamall með krabbamein og lést aðeins 12 ára að aldri. 5. janúar 2021 11:00 Hægt að spara fjármuni með því að gera þetta betur „Þetta er eiginlega góð saga um það hvernig það að hlusta, og samtalið getur leitt af sér,“ segir Willum Þór Þórsson þingmaður Framsóknarflokksins. Hann setti á árinu af stað vinnu og lagði fram þingsályktunartillögu, sem snýr að bættri þjónustu fyrir langveika og fatlaða og þeirra aðstandendur. 29. desember 2020 08:00 „Læknirinn okkar er bráðamóttakan og það er ansi dýr læknir“ „Honum var eins og mörgum í okkar hóp, ekki hugað langt líf, en hefur svo sannarlega afsannað það um langt skeið. Hins vegar höfum við oft dansað á línunni,“ segir Sigríður K. Hrafnkelsdóttir verkefnastjóri hjá Landlæknisembættinu. 22. desember 2020 08:00 Mest lesið Súrrealísk upplifun í prinsessuleik í Versölum Lífið Ósýnileg veikindi hafi ekki minna vægi Lífið Sögulegt hús fær nýtt líf: Hafnfirðingar hrannast inn, segja sögur og þakka fyrir Lífið Búið spil hjá Katy Perry og Orlando Bloom Lífið Rúrik mætti með kærustuna í brúðkaupið Lífið Villeneuve leikstýrir næstu mynd um James Bond Bíó og sjónvarp Reykjalundur hlýtur alþjóðlega gæðavottun fyrir endurhæfingarþjónustu Lífið samstarf Íslensku sjónvarpsverðlaunin veitt í fyrsta sinn í október Lífið Djúsí maísstönglar frá BBQ kónginum Lífið samstarf „Ætlaði að halda þessu leyndu“ Lífið Fleiri fréttir Íslensku sjónvarpsverðlaunin veitt í fyrsta sinn í október Búið spil hjá Katy Perry og Orlando Bloom Súrrealísk upplifun í prinsessuleik í Versölum Sögulegt hús fær nýtt líf: Hafnfirðingar hrannast inn, segja sögur og þakka fyrir Purrkur Pillnikk spilar á Innipúkanum Ósýnileg veikindi hafi ekki minna vægi „Las þetta allt í drasl í gamla daga“ Þessi vilja verða safnstjóri Listasafns Reykjavíkur Þorgerður brák grafin úr gleymsku „Þú gerir heiminn að betri stað“ Ástin kviknaði á Humarhátíð Rúrik mætti með kærustuna í brúðkaupið Sælureitur Frosta og Helgu Gabríelu til sölu Tíu Þjóðhátíðarráð Arons Mola: „Ekki fara í tjörnina “ Bezos færir brúðkaupið vegna mótmæla Fyrsta fjölbragðaglímufélag landsins stefnir á sýningu „Þetta er auðvitað klisja en hann var fullkominn“ Zendaya sást í miðbænum Orri Steinn og Sylvía Rós eignuðust stúlku á þjóðhátíðardaginn Sumarleg og saðsöm salöt Verðlaunahús í Þingholtunum falt fyrir 239 milljónir Hálfmaraþon í hamingjusprengju eftir fótbrot í fyrra Glæsilegustu gellur Garðabæjar skáluðu á Garðatorgi „Ætlaði að halda þessu leyndu“ Heillandi heimili á Kársnesinu fyrir 236 milljónir „Fallegur fjölskyldusamruni“ Feneyjabúar æfir yfir glæsibrúðkaupi Bezos Stjörnum prýtt brúðkaup landsliðsmanns í Grikklandi Barnahátíðin Kátt snýr aftur Stjörnulífið: Laufey á Íslandi og stjörnubrúðkaup í Grikklandi Sjá meira
„Það gengur en við erum svolítið háð skilningi og velvild góðra stjórnenda og sem betur fer höfum við það í dag. En höfum fengið að heyra ýmislegt í gegnum tíðina. Allar rannsóknir sýna hversu mikilvægt það er fyrir fólk að fara út á vinnumarkað og halda í vinnu þó svo að maður eigi líka mikla vinnu þegar heim kemur, að þá skiptir þetta svo gríðarlega miklu máli að komast út af heimilinu og eiga vinnu.“ „Hann er 15 ára í dag og þetta er hrörnunarsjúkdómur svo hann versnar dag hvern og ár hvert þannig að við vitum ekki hvað við fáum að hafa hann lengi en er á meðan er og við þökkum fyrir hvern dag..“ Vera ræddi sína reynslu í viðtali í þættinum Spjallið með Góðvild sem birtist á Vísi í dag. Hægt er að horfa á þáttinn í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Vera Kristín Vestmann Kristjánsdóttir Mikil einangrun Kristinn Logi sonur Veru er með taugahrörnunarsjúkdóm og er öðrum háður varðandi aðstoð með allar daglegar athafnir. Hann þarf súrefni og er með mettunarmæli og fleiri tæki, hann þarf að nota hjólastól og er ómálga svo hann þarf fulla aðstoð. Vera segir að það sé þeim mikilvægt að vera á vinnumarkaði og taka þannig þátt í samfélaginu. Missi fólk tækifærið til að fara út af heimilinu, er heimurinn orðinn svo lítill. „Það er svo rosalega mikil einangrun.“ Vikuleg hjónakvöld Með því að vinna sé hægt að taka þátt, miðla einhverju og efla þannig sjálfan sig í leiðinni. Árið 2009 benti félagsráðgjafi þeim á að skilnaðartíðni foreldra fatlaðra barna sé mjög há. Þau ákváðu því að passa vel upp á að hlúa að sambandinu. „Síðan þá höfum við haldið þriðjudaga heilaga, þriðjudagar eru hjónadagar. Þá fáum við alltaf aðila heim klukkan sex á kvöldin og við förum út af heimilinu.“ Hjónin fara þá eitthvað saman eins og í sund, út að hlaupa, út að borða, í bíó eða annað. Þetta er auðvitað ekki hægt þegar drengurinn er á sjúkrahúsi eða veikur heima. „Við eigum bara okkar tíma þar sem við fáum að vera bara við og ekki mamma og pabbi, í smá stund.“ Átta ára barátta Hjónin eiga ekki rétt á tekjutengdum foreldragreiðslum, vegna þess að drengurinn þeirra var greindur fyrir október árið 2007. „Okkur finnst að öll börn eigi að fá að vera börn og öll börn eiga að njóta sama réttar.“ Þau fóru því með málið áfram og á endanum fyrir dómstóla. Þau fóru í gegnum héraðsdóm, hæstirétt og enduðu í Landsrétti. „Þetta ferli tók átta ár og lauk með tapi.“ Hægt er að hlusta á viðalið í heild sinni í spilaranum hér ofar í fréttinni. Þar ræðir hún meðal annars dómsmálið, NPA þjónustusamninginn, þjónustu á landsbyggðinni og fleira tengt málefnum fatlaðra og langveikra barna. Þættirnir Spjallið með Góðvild eru sýndir á Vísi á þriðjudögum. Verkefnið er afurð margra ára samstarfs Sigurðar Hólmars Jóhannessonar sem er í stjórn Góðvildar og Ágústu Fanneyjar Snorradóttur kvikmyndagerðarkonu og eiganda Mission Framleiðslu. Þáttastjórnendur eru Sigurður Hólmar Jóhannesson, Þórunn Eva Pálsdóttir og Ásdís Arna Gottskálksdóttir. Þættirnir eru nýr vettvangur til að koma málefnum langveikra og fatlaðra barna á framfæri og auka í leiðinni sýnileika fyrir mikilvæg málefni. Hægt er að hafa samband við Sigurð og Ágústu Fanney vegna þáttanna í gegnum vefsíðuna www.godvild.is eða samfélagsmiðla félagsins. Með því að styrkja Góðvild þá ertu að styðja við langveik og fötluð börn á Íslandi. Styrktarreikningur 0301-26-660117, kennitala 6601172020.
Þættirnir Spjallið með Góðvild eru sýndir á Vísi á þriðjudögum. Verkefnið er afurð margra ára samstarfs Sigurðar Hólmars Jóhannessonar sem er í stjórn Góðvildar og Ágústu Fanneyjar Snorradóttur kvikmyndagerðarkonu og eiganda Mission Framleiðslu. Þáttastjórnendur eru Sigurður Hólmar Jóhannesson, Þórunn Eva Pálsdóttir og Ásdís Arna Gottskálksdóttir. Þættirnir eru nýr vettvangur til að koma málefnum langveikra og fatlaðra barna á framfæri og auka í leiðinni sýnileika fyrir mikilvæg málefni. Hægt er að hafa samband við Sigurð og Ágústu Fanney vegna þáttanna í gegnum vefsíðuna www.godvild.is eða samfélagsmiðla félagsins. Með því að styrkja Góðvild þá ertu að styðja við langveik og fötluð börn á Íslandi. Styrktarreikningur 0301-26-660117, kennitala 6601172020.
Spjallið með Góðvild Heilbrigðismál Vinnumarkaður Tengdar fréttir „Ég veit ekki ennþá hvernig ég komst í gegnum þetta“ Eygló Guðmundsdóttir eignaðist þrjú börn á innan við fimm árum á meðan hún var í námi. Yngsta barnið, Benjamín, greindist nokkurra vikna gamall með krabbamein og lést aðeins 12 ára að aldri. 5. janúar 2021 11:00 Hægt að spara fjármuni með því að gera þetta betur „Þetta er eiginlega góð saga um það hvernig það að hlusta, og samtalið getur leitt af sér,“ segir Willum Þór Þórsson þingmaður Framsóknarflokksins. Hann setti á árinu af stað vinnu og lagði fram þingsályktunartillögu, sem snýr að bættri þjónustu fyrir langveika og fatlaða og þeirra aðstandendur. 29. desember 2020 08:00 „Læknirinn okkar er bráðamóttakan og það er ansi dýr læknir“ „Honum var eins og mörgum í okkar hóp, ekki hugað langt líf, en hefur svo sannarlega afsannað það um langt skeið. Hins vegar höfum við oft dansað á línunni,“ segir Sigríður K. Hrafnkelsdóttir verkefnastjóri hjá Landlæknisembættinu. 22. desember 2020 08:00 Mest lesið Súrrealísk upplifun í prinsessuleik í Versölum Lífið Ósýnileg veikindi hafi ekki minna vægi Lífið Sögulegt hús fær nýtt líf: Hafnfirðingar hrannast inn, segja sögur og þakka fyrir Lífið Búið spil hjá Katy Perry og Orlando Bloom Lífið Rúrik mætti með kærustuna í brúðkaupið Lífið Villeneuve leikstýrir næstu mynd um James Bond Bíó og sjónvarp Reykjalundur hlýtur alþjóðlega gæðavottun fyrir endurhæfingarþjónustu Lífið samstarf Íslensku sjónvarpsverðlaunin veitt í fyrsta sinn í október Lífið Djúsí maísstönglar frá BBQ kónginum Lífið samstarf „Ætlaði að halda þessu leyndu“ Lífið Fleiri fréttir Íslensku sjónvarpsverðlaunin veitt í fyrsta sinn í október Búið spil hjá Katy Perry og Orlando Bloom Súrrealísk upplifun í prinsessuleik í Versölum Sögulegt hús fær nýtt líf: Hafnfirðingar hrannast inn, segja sögur og þakka fyrir Purrkur Pillnikk spilar á Innipúkanum Ósýnileg veikindi hafi ekki minna vægi „Las þetta allt í drasl í gamla daga“ Þessi vilja verða safnstjóri Listasafns Reykjavíkur Þorgerður brák grafin úr gleymsku „Þú gerir heiminn að betri stað“ Ástin kviknaði á Humarhátíð Rúrik mætti með kærustuna í brúðkaupið Sælureitur Frosta og Helgu Gabríelu til sölu Tíu Þjóðhátíðarráð Arons Mola: „Ekki fara í tjörnina “ Bezos færir brúðkaupið vegna mótmæla Fyrsta fjölbragðaglímufélag landsins stefnir á sýningu „Þetta er auðvitað klisja en hann var fullkominn“ Zendaya sást í miðbænum Orri Steinn og Sylvía Rós eignuðust stúlku á þjóðhátíðardaginn Sumarleg og saðsöm salöt Verðlaunahús í Þingholtunum falt fyrir 239 milljónir Hálfmaraþon í hamingjusprengju eftir fótbrot í fyrra Glæsilegustu gellur Garðabæjar skáluðu á Garðatorgi „Ætlaði að halda þessu leyndu“ Heillandi heimili á Kársnesinu fyrir 236 milljónir „Fallegur fjölskyldusamruni“ Feneyjabúar æfir yfir glæsibrúðkaupi Bezos Stjörnum prýtt brúðkaup landsliðsmanns í Grikklandi Barnahátíðin Kátt snýr aftur Stjörnulífið: Laufey á Íslandi og stjörnubrúðkaup í Grikklandi Sjá meira
„Ég veit ekki ennþá hvernig ég komst í gegnum þetta“ Eygló Guðmundsdóttir eignaðist þrjú börn á innan við fimm árum á meðan hún var í námi. Yngsta barnið, Benjamín, greindist nokkurra vikna gamall með krabbamein og lést aðeins 12 ára að aldri. 5. janúar 2021 11:00
Hægt að spara fjármuni með því að gera þetta betur „Þetta er eiginlega góð saga um það hvernig það að hlusta, og samtalið getur leitt af sér,“ segir Willum Þór Þórsson þingmaður Framsóknarflokksins. Hann setti á árinu af stað vinnu og lagði fram þingsályktunartillögu, sem snýr að bættri þjónustu fyrir langveika og fatlaða og þeirra aðstandendur. 29. desember 2020 08:00
„Læknirinn okkar er bráðamóttakan og það er ansi dýr læknir“ „Honum var eins og mörgum í okkar hóp, ekki hugað langt líf, en hefur svo sannarlega afsannað það um langt skeið. Hins vegar höfum við oft dansað á línunni,“ segir Sigríður K. Hrafnkelsdóttir verkefnastjóri hjá Landlæknisembættinu. 22. desember 2020 08:00