Sýnishorn úr heimildarmyndinni Einstakt ferðalag Sylvía Rut Sigfúsdóttir skrifar 28. febrúar 2022 14:03 Ægir mættur á Eskifjörð. Stilla úr myndinni. Mission framleiðsla Í dag 28. febrúar er alþjóðadagur sjaldgæfra sjúkdóma og af því tilefni gefur Góðvild styrktarsjóður og Mission framleiðsla út stiklu úr heimildarmyndinni Einstakt ferðalag. Heimildarmyndin er um Ægi Þór, einstakan níu ára dreng sem býr á Hornafirði. Ægir Þór er greindur með sjaldgæfan og ólæknandi vöðvarýrnunarsjúkdóm sem nefnist Duchenne. Ægir ferðaðist um landið síðasta sumar og hitti langveik börn og fjölskyldur þeirra en hugmyndin með myndinni er að veita innsýn í líf þessara barna og eiga skemmtilega stund með þeim. Ólöf Erla hjá SVART Design gerði plaggatið fyrir myndina en Ágústa Fanney tók ljósmyndina.Mission framleiðsla Ægir Þór og móðir hans Hulda Björk Svansdóttir hafa í nokkurn tíma unnið að því á samfélagsmiðlum að vekja vitund um Duchenne og aðra sjaldgæfa sjúkdóma með ýmsum hætti, meðal annars vikulegum dansi þar sem þau dansa ýmist við þjóðþekkta einstaklinga, fjölskyldu, vini eða fjölskyldur langveikra barna bæði hérlendis og erlendis. Ægir Þór og Sævar Rafn Guðmundsson pabbi hansMission framleiðsla „Heimildarmyndin er gríðarlega stór þáttur í þessari vitundarvakningu og mun hjálpa okkur mjög mikið í baráttunni fyrir meiri vitund um þennan hóp sem ekki er alltaf mjög sýnilegur í samfélaginu.“ segir Hulda Björk. Myndin var tekin upp á síðasta ári víðsvegar um landið og er sem stendur í eftirvinnslu hjá kvikmyndagerðarkonunni Ágústu Fanney Snorradóttur. Ágústa er leikstjóri og kvikmyndatökumaður myndarinnar ásamt því að sjá einnig að mestu leyti um alla eftirvinnslu. Hulda Björk segir mikla eftirvæntingu vera hjá sér og Ægi vegna myndarinnar. Hulda og Ægir dansa fyrir Duchenne, hér á SiglufirðiMission framleiðsla „Ægir er svo ótrúlega spenntur að sjá útkomuna enda ekki á hverjum degi sem hann tekur þátt í svona stóru verkefni. Góðvild hefur sýnt okkur Ægi ótrúlegan stuðning síðustu ár í því sem við Ægir höfum verið að gera og það var mér mikið gleðiefni þegar þau samþykktu að hjálpa mér að gera þennan draum minn að veruleika. Eins vorum við ótrúlega heppin að fá Ágústu Fanney í lið með okkur því hún hefur frá byrjun haft frábæra sýn á verkefnið og tekið það upp á annað plan og ég veit að myndin mun verða stórkostleg,“ segir Hulda. „Án Góðvildar og Ágústu hefði mér aldrei tekist að gera þetta og er ég þeim afar þakklát fyrir að vilja taka þetta að sér. Ég get hreinlega ekki beðið eftir að sjá myndina og veit um fleiri sem bíða einnig spenntir, þá kannski sérstaklega börnin sem við hittum á ferðalaginu okkar,“ segir Hulda. Ágústa Fanney SnorradóttirÓlöf Erla - SVART Design „Það er í rauninni einstakt afrek að hafa náð að taka upp myndina á tímum Covid þegar við erum að fjalla um börn sem eru sérstaklega viðkvæm fyrir veirunni. Þetta ástand gerði okkur oft erfitt fyrir en þetta hófst á endanum með sameinuðu átaki allra sem að myndinni komu,“ segir Sigurður Hólmar framleiðandi myndarinnar. Stikluna má sjá í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Einstakt ferðalag - Sýnishorn Bíó og sjónvarp Kvikmyndagerð á Íslandi Spjallið með Góðvild Tengdar fréttir Ferðaðist um Ísland á mótorhjólinu fyrir heimildarmynd um sjaldgæfa sjúkdóma Í vikunni lauk tökum á heimildarmyndinni Einstakt ferðalag. Kvikmyndargerðarkonan Ágústa Fanney Snorradóttir er að vinna að myndinni og hafa tökur staðið yfir í allt sumar. 28. ágúst 2021 19:00 „Fólk þakkar okkur fyrir að færa sér gleði inn í daginn“ Mæðginin Hulda Björk Svansdóttir og Ægir Þór Sævarsson hafa í tvö ár birt vikuleg dansmyndbönd til þess að gleðja aðra og vekja í leiðinni athygli á Duchenne sjúkdómnum. 13. ágúst 2021 15:30 „Er hægt að setja verðmiða á barnið manns?“ Móðir langveiks barns gagnrýnir að geta ekki fengið lyf sem gæti hægt á framgangi sjúkdómsins. Vegna hennar er komin af stað vinna að frumvarpi sem gæti hjálpað fjölskyldum í þeirri stöðu, að þurfa að taka áhættu þegar allt annað hefur verið reynt. 27. október 2020 08:48 Dansa fyrir lækningu á Duchenne Ægir Þór, átta ára strákur, og mamma hans hafa dansað við borgarstjóra, forsætisráðherra og fólk um allan heim til að vekja athygli á Duchenne vöðvarýrnunarsjúkdómnum. Ægir Þór sem er haldinn sjúkdómnum vonast eftir lækningu og að hann komist í langþráða meðferð í útlöndum. 7. september 2020 20:27 Mest lesið Efni sem veldur uppköstum, yfirliðum og eilífri æsku Gagnrýni Heitt, sveitt og óhugnanlegt á klúbbnum Lífið Aron selur húsið ári eftir kaupin Lífið „Dagurinn var algjörlega fullkominn“ Lífið Með 120 þúsund króna Dior der í golfi Lífið Þrjár menntastofnanir og þrír kennarar handhafar Íslensku menntaverðlaunanna Lífið Myndaveisla: Víkingskonur kunna að halda gott partí Lífið Frægt fólk og feimnir karlar leita til Valgerðar spákonu Lífið Setur „Hafnarfjarðarhreysið“ á sölu eftir endurbætur Lífið Versti óttinn að raungerast Lífið Fleiri fréttir Seljaskóli og Ölduselsskóli áfram í úrslit í Skrekk „Dagurinn var algjörlega fullkominn“ Þrjár menntastofnanir og þrír kennarar handhafar Íslensku menntaverðlaunanna Heitt, sveitt og óhugnanlegt á klúbbnum Aron selur húsið ári eftir kaupin Með 120 þúsund króna Dior der í golfi Gulrótasalat sem rífur í bragðlaukana Setning Steinda gerði keppendur brjálaða Myndaveisla: Víkingskonur kunna að halda gott partí Versti óttinn að raungerast Árbæjarskóli og Laugalækjarskóli áfram í úrslit í Skrekk Hvuttar á kjörstað „Ég er miklu oftar gröð en hann“ Frægt fólk og feimnir karlar leita til Valgerðar spákonu Þvertekur fyrir að typpið hafi verið stækkað Hryllingurinn sveif yfir vötnum hjá fræga fólkinu Finna gersemar og handsama lygaþvælu og rusl Fólk grípi til sænsku dauðhreinsunarinnar fyrr en ella Björn keypti sex hundruð ára höll í Frakklandi og ætlar að gera hana upp „Ef við erum ekki að fara fá matareitrun núna þá er ekki hægt að fá matareitrun“ Siðlaus maður étur skít og öðlast samkennd Fegurðardrottning fékk nýtt herbergi Breiðholtsskóli og Hagaskóli áfram í Skrekk Íslenskur leiklistarnemi upplifði óraunverulega stund í New York Segist aldrei myndu deita Depp Tjáði sig óvænt um sína fyrrverandi Sunneva nefndi son Jóhönnu Tanja Ýr og Ryan fengu að vita kynið á sjöttu viku Meirihluti er haldinn loddaralíðan Tveggja barna foreldrar eftir erfiða áhættumeðgöngu Sjá meira
Heimildarmyndin er um Ægi Þór, einstakan níu ára dreng sem býr á Hornafirði. Ægir Þór er greindur með sjaldgæfan og ólæknandi vöðvarýrnunarsjúkdóm sem nefnist Duchenne. Ægir ferðaðist um landið síðasta sumar og hitti langveik börn og fjölskyldur þeirra en hugmyndin með myndinni er að veita innsýn í líf þessara barna og eiga skemmtilega stund með þeim. Ólöf Erla hjá SVART Design gerði plaggatið fyrir myndina en Ágústa Fanney tók ljósmyndina.Mission framleiðsla Ægir Þór og móðir hans Hulda Björk Svansdóttir hafa í nokkurn tíma unnið að því á samfélagsmiðlum að vekja vitund um Duchenne og aðra sjaldgæfa sjúkdóma með ýmsum hætti, meðal annars vikulegum dansi þar sem þau dansa ýmist við þjóðþekkta einstaklinga, fjölskyldu, vini eða fjölskyldur langveikra barna bæði hérlendis og erlendis. Ægir Þór og Sævar Rafn Guðmundsson pabbi hansMission framleiðsla „Heimildarmyndin er gríðarlega stór þáttur í þessari vitundarvakningu og mun hjálpa okkur mjög mikið í baráttunni fyrir meiri vitund um þennan hóp sem ekki er alltaf mjög sýnilegur í samfélaginu.“ segir Hulda Björk. Myndin var tekin upp á síðasta ári víðsvegar um landið og er sem stendur í eftirvinnslu hjá kvikmyndagerðarkonunni Ágústu Fanney Snorradóttur. Ágústa er leikstjóri og kvikmyndatökumaður myndarinnar ásamt því að sjá einnig að mestu leyti um alla eftirvinnslu. Hulda Björk segir mikla eftirvæntingu vera hjá sér og Ægi vegna myndarinnar. Hulda og Ægir dansa fyrir Duchenne, hér á SiglufirðiMission framleiðsla „Ægir er svo ótrúlega spenntur að sjá útkomuna enda ekki á hverjum degi sem hann tekur þátt í svona stóru verkefni. Góðvild hefur sýnt okkur Ægi ótrúlegan stuðning síðustu ár í því sem við Ægir höfum verið að gera og það var mér mikið gleðiefni þegar þau samþykktu að hjálpa mér að gera þennan draum minn að veruleika. Eins vorum við ótrúlega heppin að fá Ágústu Fanney í lið með okkur því hún hefur frá byrjun haft frábæra sýn á verkefnið og tekið það upp á annað plan og ég veit að myndin mun verða stórkostleg,“ segir Hulda. „Án Góðvildar og Ágústu hefði mér aldrei tekist að gera þetta og er ég þeim afar þakklát fyrir að vilja taka þetta að sér. Ég get hreinlega ekki beðið eftir að sjá myndina og veit um fleiri sem bíða einnig spenntir, þá kannski sérstaklega börnin sem við hittum á ferðalaginu okkar,“ segir Hulda. Ágústa Fanney SnorradóttirÓlöf Erla - SVART Design „Það er í rauninni einstakt afrek að hafa náð að taka upp myndina á tímum Covid þegar við erum að fjalla um börn sem eru sérstaklega viðkvæm fyrir veirunni. Þetta ástand gerði okkur oft erfitt fyrir en þetta hófst á endanum með sameinuðu átaki allra sem að myndinni komu,“ segir Sigurður Hólmar framleiðandi myndarinnar. Stikluna má sjá í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Einstakt ferðalag - Sýnishorn
Bíó og sjónvarp Kvikmyndagerð á Íslandi Spjallið með Góðvild Tengdar fréttir Ferðaðist um Ísland á mótorhjólinu fyrir heimildarmynd um sjaldgæfa sjúkdóma Í vikunni lauk tökum á heimildarmyndinni Einstakt ferðalag. Kvikmyndargerðarkonan Ágústa Fanney Snorradóttir er að vinna að myndinni og hafa tökur staðið yfir í allt sumar. 28. ágúst 2021 19:00 „Fólk þakkar okkur fyrir að færa sér gleði inn í daginn“ Mæðginin Hulda Björk Svansdóttir og Ægir Þór Sævarsson hafa í tvö ár birt vikuleg dansmyndbönd til þess að gleðja aðra og vekja í leiðinni athygli á Duchenne sjúkdómnum. 13. ágúst 2021 15:30 „Er hægt að setja verðmiða á barnið manns?“ Móðir langveiks barns gagnrýnir að geta ekki fengið lyf sem gæti hægt á framgangi sjúkdómsins. Vegna hennar er komin af stað vinna að frumvarpi sem gæti hjálpað fjölskyldum í þeirri stöðu, að þurfa að taka áhættu þegar allt annað hefur verið reynt. 27. október 2020 08:48 Dansa fyrir lækningu á Duchenne Ægir Þór, átta ára strákur, og mamma hans hafa dansað við borgarstjóra, forsætisráðherra og fólk um allan heim til að vekja athygli á Duchenne vöðvarýrnunarsjúkdómnum. Ægir Þór sem er haldinn sjúkdómnum vonast eftir lækningu og að hann komist í langþráða meðferð í útlöndum. 7. september 2020 20:27 Mest lesið Efni sem veldur uppköstum, yfirliðum og eilífri æsku Gagnrýni Heitt, sveitt og óhugnanlegt á klúbbnum Lífið Aron selur húsið ári eftir kaupin Lífið „Dagurinn var algjörlega fullkominn“ Lífið Með 120 þúsund króna Dior der í golfi Lífið Þrjár menntastofnanir og þrír kennarar handhafar Íslensku menntaverðlaunanna Lífið Myndaveisla: Víkingskonur kunna að halda gott partí Lífið Frægt fólk og feimnir karlar leita til Valgerðar spákonu Lífið Setur „Hafnarfjarðarhreysið“ á sölu eftir endurbætur Lífið Versti óttinn að raungerast Lífið Fleiri fréttir Seljaskóli og Ölduselsskóli áfram í úrslit í Skrekk „Dagurinn var algjörlega fullkominn“ Þrjár menntastofnanir og þrír kennarar handhafar Íslensku menntaverðlaunanna Heitt, sveitt og óhugnanlegt á klúbbnum Aron selur húsið ári eftir kaupin Með 120 þúsund króna Dior der í golfi Gulrótasalat sem rífur í bragðlaukana Setning Steinda gerði keppendur brjálaða Myndaveisla: Víkingskonur kunna að halda gott partí Versti óttinn að raungerast Árbæjarskóli og Laugalækjarskóli áfram í úrslit í Skrekk Hvuttar á kjörstað „Ég er miklu oftar gröð en hann“ Frægt fólk og feimnir karlar leita til Valgerðar spákonu Þvertekur fyrir að typpið hafi verið stækkað Hryllingurinn sveif yfir vötnum hjá fræga fólkinu Finna gersemar og handsama lygaþvælu og rusl Fólk grípi til sænsku dauðhreinsunarinnar fyrr en ella Björn keypti sex hundruð ára höll í Frakklandi og ætlar að gera hana upp „Ef við erum ekki að fara fá matareitrun núna þá er ekki hægt að fá matareitrun“ Siðlaus maður étur skít og öðlast samkennd Fegurðardrottning fékk nýtt herbergi Breiðholtsskóli og Hagaskóli áfram í Skrekk Íslenskur leiklistarnemi upplifði óraunverulega stund í New York Segist aldrei myndu deita Depp Tjáði sig óvænt um sína fyrrverandi Sunneva nefndi son Jóhönnu Tanja Ýr og Ryan fengu að vita kynið á sjöttu viku Meirihluti er haldinn loddaralíðan Tveggja barna foreldrar eftir erfiða áhættumeðgöngu Sjá meira
Ferðaðist um Ísland á mótorhjólinu fyrir heimildarmynd um sjaldgæfa sjúkdóma Í vikunni lauk tökum á heimildarmyndinni Einstakt ferðalag. Kvikmyndargerðarkonan Ágústa Fanney Snorradóttir er að vinna að myndinni og hafa tökur staðið yfir í allt sumar. 28. ágúst 2021 19:00
„Fólk þakkar okkur fyrir að færa sér gleði inn í daginn“ Mæðginin Hulda Björk Svansdóttir og Ægir Þór Sævarsson hafa í tvö ár birt vikuleg dansmyndbönd til þess að gleðja aðra og vekja í leiðinni athygli á Duchenne sjúkdómnum. 13. ágúst 2021 15:30
„Er hægt að setja verðmiða á barnið manns?“ Móðir langveiks barns gagnrýnir að geta ekki fengið lyf sem gæti hægt á framgangi sjúkdómsins. Vegna hennar er komin af stað vinna að frumvarpi sem gæti hjálpað fjölskyldum í þeirri stöðu, að þurfa að taka áhættu þegar allt annað hefur verið reynt. 27. október 2020 08:48
Dansa fyrir lækningu á Duchenne Ægir Þór, átta ára strákur, og mamma hans hafa dansað við borgarstjóra, forsætisráðherra og fólk um allan heim til að vekja athygli á Duchenne vöðvarýrnunarsjúkdómnum. Ægir Þór sem er haldinn sjúkdómnum vonast eftir lækningu og að hann komist í langþráða meðferð í útlöndum. 7. september 2020 20:27