„Óvissan var mjög erfið“ Stefán Árni Pálsson skrifar 31. mars 2022 10:31 Maron Berg fæddist með byggingargalla í hrygg. Einstök börn er stuðningsfélag barna og ungmenna með sjaldgæfa sjúkdóma eða sjaldgæf heilkenni. Félagið var stofnað 13. mars árið 1997 af foreldrum nokkurra barna. Um fimm hundruð fjölskyldur eru í félaginu og í Íslandi í dag á Stöð 2 í gærkvöld kynntust áhorfendur fjölskyldu sem segir að félagið sé ómetanlegt og hafi stutt þau í gegnum þeirra ferli. Hjónin Ragney Líf Stefánsdóttir og Pétur Berg Maronsson eignuðust soninn Maron Berg sem fæddist með byggingargalla í hrygg. Eina tilfellið hér á landi. „Ég gleymi aldrei þessu fyrsta viðtali. Það var bara einhver sem tók á móti okkur og sagði, velkomin í fjölskylduna okkar, við skiljum ykkur,“ segir Ragney. „Það sem mér fannst svo gott að heyra var, þetta verður allt í lagi. Það hafði maður aldrei heyrt, því það var alltaf sagt við okkur að það væri ekki vitað því það væri ekkert annað tilfelli til að bera saman við,“ segir Pétur. Pétur og Ragney hafa fengið mikinn stuðning frá Einstökum börnum. „Óvissan var mjög erfið. Við tókum þá ákvörðun að hugsa ekki meira en hálft ár fram í tímann. En af því sögðu hafa læknarnir hans unnið þvílíkt kraftaverk og við erum mjög þakklát fyrir læknana hans,“ segir Ragney. Maron fór í aðgerð 10 mánaða sem var átta klukkustunda aðgerð þar sem hryggjarliðir voru slípaðir niður og hryggurinn spengdur upp og gert meira pláss fyrir mænuna. „Þetta bjargaði því að hann hélt hreyfingu í fótunum og getur hreyft þá en verður rosalega þreyttur fljótt og á erfitt með það,“ segir Pétur. „Þetta var átta tíma aðgerð, lengst pössun sem við höfum fengið fyrir hann,“ segir Ragney og hlær en bætir við að aðgerðin hafi gengið framar vonum. Ragney fékk tíðindin að ekki væri allt með felldu í tuttugu vikna sónarnum. Vegna Covid var Pétur ekki með henni í sónarnum en þegar leið á viðtalið var hún beðin um að hafa samband við hann og fá hann til að mæta. Parið varð síðan að ákveða sig hvort það vildi halda meðgöngu áfram og tóku þau ákvörðun um að gera svo þegar í ljós kom að litningagallar væru ekki til staðar. Ragney segist vera nokkuð sár hvernig komið var fram við hana í kringum þennan tíma. Að drengurinn þeirra væri aðeins fóstur og ekki barn því hann væri aðeins tuttugu vikna. Hér að neðan má sjá innslagið í heild sinni. Klippa: Óvissan var mjög erfið Ísland í dag Heilbrigðismál Mest lesið Smashing Pumpkins pumpuðu upp stemningu – en listin varð undir hávaðanum Gagnrýni „Þetta var eins og Atlantis sem sökk“ Lífið Leggst undir hnífinn vegna brjóstakrabbameins og frestar túrnum Lífið Taka fyrir sambönd flugfreyja og flugmanna út frá sögum úr bransanum Lífið Jón Ólafs og Hildur Vala keyptu í Vesturbænum Lífið Kaupa glæsihús frænku Patriks Lífið Býr beint fyrir neðan barnsmóður sína Lífið Opna Preppbarinn í Keflavík og bjóða 50% afslátt Lífið samstarf Eru smáhrifavaldar að taka yfir markaðinn? Lífið Fjölgar í fjölskyldu Maríu Birtu og Ella Lífið Fleiri fréttir Taka fyrir sambönd flugfreyja og flugmanna út frá sögum úr bransanum Jón Ólafs og Hildur Vala keyptu í Vesturbænum Leggst undir hnífinn vegna brjóstakrabbameins og frestar túrnum „Þetta var eins og Atlantis sem sökk“ Hafdís Huld bæjarlistamaður Mosfellsbæjar Vinsælast á Netflix og Spotify: Kóreskir djöflaveiðarar tröllríða öllu Silkimjúk súpa fyrir sálina Eru smáhrifavaldar að taka yfir markaðinn? Sex bestu veitingastaðirnir í Skandinavíu Býr beint fyrir neðan barnsmóður sína Fjölgar í fjölskyldu Maríu Birtu og Ella Ástarleikir á fjölbreyttum stöðum Fullkominn kókos og chiagrautur að hætti Elísabetar Mettu Sóley og Kormákur skáluðu í síðsumarsólinni Segir lýtaaðgerðir hennar leið til að eldast með reisn Kaupa glæsihús frænku Patriks Opnar sig eftir handtökuna Töluðu íslensku við mannhafið Hin 93 ára Jóhanna skríður enn um garðinn til að halda honum fínum Fárveik í París Fullkominn brúðkaupsdagur í sænskum kastala Skiptir stærðin raunverulega máli? Berbrjósta og bleikhærðar með byltingu Taylor Swift trúlofuð Taumlaus gleði og stjörnum prýddir tónleikar Stórstjörnur í mögulegum ástarþríhyrningi Leikur Elsu Lund í fatla eftir vondan skell Segir Gleðigönguna ekki vera fyrir sig en styður baráttuna Einbýlishús með möguleika á makaskiptum Sagan þegar Villi Vill ákvað að lagið Söknuður yrði í eigin jarðarför Sjá meira
Félagið var stofnað 13. mars árið 1997 af foreldrum nokkurra barna. Um fimm hundruð fjölskyldur eru í félaginu og í Íslandi í dag á Stöð 2 í gærkvöld kynntust áhorfendur fjölskyldu sem segir að félagið sé ómetanlegt og hafi stutt þau í gegnum þeirra ferli. Hjónin Ragney Líf Stefánsdóttir og Pétur Berg Maronsson eignuðust soninn Maron Berg sem fæddist með byggingargalla í hrygg. Eina tilfellið hér á landi. „Ég gleymi aldrei þessu fyrsta viðtali. Það var bara einhver sem tók á móti okkur og sagði, velkomin í fjölskylduna okkar, við skiljum ykkur,“ segir Ragney. „Það sem mér fannst svo gott að heyra var, þetta verður allt í lagi. Það hafði maður aldrei heyrt, því það var alltaf sagt við okkur að það væri ekki vitað því það væri ekkert annað tilfelli til að bera saman við,“ segir Pétur. Pétur og Ragney hafa fengið mikinn stuðning frá Einstökum börnum. „Óvissan var mjög erfið. Við tókum þá ákvörðun að hugsa ekki meira en hálft ár fram í tímann. En af því sögðu hafa læknarnir hans unnið þvílíkt kraftaverk og við erum mjög þakklát fyrir læknana hans,“ segir Ragney. Maron fór í aðgerð 10 mánaða sem var átta klukkustunda aðgerð þar sem hryggjarliðir voru slípaðir niður og hryggurinn spengdur upp og gert meira pláss fyrir mænuna. „Þetta bjargaði því að hann hélt hreyfingu í fótunum og getur hreyft þá en verður rosalega þreyttur fljótt og á erfitt með það,“ segir Pétur. „Þetta var átta tíma aðgerð, lengst pössun sem við höfum fengið fyrir hann,“ segir Ragney og hlær en bætir við að aðgerðin hafi gengið framar vonum. Ragney fékk tíðindin að ekki væri allt með felldu í tuttugu vikna sónarnum. Vegna Covid var Pétur ekki með henni í sónarnum en þegar leið á viðtalið var hún beðin um að hafa samband við hann og fá hann til að mæta. Parið varð síðan að ákveða sig hvort það vildi halda meðgöngu áfram og tóku þau ákvörðun um að gera svo þegar í ljós kom að litningagallar væru ekki til staðar. Ragney segist vera nokkuð sár hvernig komið var fram við hana í kringum þennan tíma. Að drengurinn þeirra væri aðeins fóstur og ekki barn því hann væri aðeins tuttugu vikna. Hér að neðan má sjá innslagið í heild sinni. Klippa: Óvissan var mjög erfið
Ísland í dag Heilbrigðismál Mest lesið Smashing Pumpkins pumpuðu upp stemningu – en listin varð undir hávaðanum Gagnrýni „Þetta var eins og Atlantis sem sökk“ Lífið Leggst undir hnífinn vegna brjóstakrabbameins og frestar túrnum Lífið Taka fyrir sambönd flugfreyja og flugmanna út frá sögum úr bransanum Lífið Jón Ólafs og Hildur Vala keyptu í Vesturbænum Lífið Kaupa glæsihús frænku Patriks Lífið Býr beint fyrir neðan barnsmóður sína Lífið Opna Preppbarinn í Keflavík og bjóða 50% afslátt Lífið samstarf Eru smáhrifavaldar að taka yfir markaðinn? Lífið Fjölgar í fjölskyldu Maríu Birtu og Ella Lífið Fleiri fréttir Taka fyrir sambönd flugfreyja og flugmanna út frá sögum úr bransanum Jón Ólafs og Hildur Vala keyptu í Vesturbænum Leggst undir hnífinn vegna brjóstakrabbameins og frestar túrnum „Þetta var eins og Atlantis sem sökk“ Hafdís Huld bæjarlistamaður Mosfellsbæjar Vinsælast á Netflix og Spotify: Kóreskir djöflaveiðarar tröllríða öllu Silkimjúk súpa fyrir sálina Eru smáhrifavaldar að taka yfir markaðinn? Sex bestu veitingastaðirnir í Skandinavíu Býr beint fyrir neðan barnsmóður sína Fjölgar í fjölskyldu Maríu Birtu og Ella Ástarleikir á fjölbreyttum stöðum Fullkominn kókos og chiagrautur að hætti Elísabetar Mettu Sóley og Kormákur skáluðu í síðsumarsólinni Segir lýtaaðgerðir hennar leið til að eldast með reisn Kaupa glæsihús frænku Patriks Opnar sig eftir handtökuna Töluðu íslensku við mannhafið Hin 93 ára Jóhanna skríður enn um garðinn til að halda honum fínum Fárveik í París Fullkominn brúðkaupsdagur í sænskum kastala Skiptir stærðin raunverulega máli? Berbrjósta og bleikhærðar með byltingu Taylor Swift trúlofuð Taumlaus gleði og stjörnum prýddir tónleikar Stórstjörnur í mögulegum ástarþríhyrningi Leikur Elsu Lund í fatla eftir vondan skell Segir Gleðigönguna ekki vera fyrir sig en styður baráttuna Einbýlishús með möguleika á makaskiptum Sagan þegar Villi Vill ákvað að lagið Söknuður yrði í eigin jarðarför Sjá meira