„Óvissan var mjög erfið“ Stefán Árni Pálsson skrifar 31. mars 2022 10:31 Maron Berg fæddist með byggingargalla í hrygg. Einstök börn er stuðningsfélag barna og ungmenna með sjaldgæfa sjúkdóma eða sjaldgæf heilkenni. Félagið var stofnað 13. mars árið 1997 af foreldrum nokkurra barna. Um fimm hundruð fjölskyldur eru í félaginu og í Íslandi í dag á Stöð 2 í gærkvöld kynntust áhorfendur fjölskyldu sem segir að félagið sé ómetanlegt og hafi stutt þau í gegnum þeirra ferli. Hjónin Ragney Líf Stefánsdóttir og Pétur Berg Maronsson eignuðust soninn Maron Berg sem fæddist með byggingargalla í hrygg. Eina tilfellið hér á landi. „Ég gleymi aldrei þessu fyrsta viðtali. Það var bara einhver sem tók á móti okkur og sagði, velkomin í fjölskylduna okkar, við skiljum ykkur,“ segir Ragney. „Það sem mér fannst svo gott að heyra var, þetta verður allt í lagi. Það hafði maður aldrei heyrt, því það var alltaf sagt við okkur að það væri ekki vitað því það væri ekkert annað tilfelli til að bera saman við,“ segir Pétur. Pétur og Ragney hafa fengið mikinn stuðning frá Einstökum börnum. „Óvissan var mjög erfið. Við tókum þá ákvörðun að hugsa ekki meira en hálft ár fram í tímann. En af því sögðu hafa læknarnir hans unnið þvílíkt kraftaverk og við erum mjög þakklát fyrir læknana hans,“ segir Ragney. Maron fór í aðgerð 10 mánaða sem var átta klukkustunda aðgerð þar sem hryggjarliðir voru slípaðir niður og hryggurinn spengdur upp og gert meira pláss fyrir mænuna. „Þetta bjargaði því að hann hélt hreyfingu í fótunum og getur hreyft þá en verður rosalega þreyttur fljótt og á erfitt með það,“ segir Pétur. „Þetta var átta tíma aðgerð, lengst pössun sem við höfum fengið fyrir hann,“ segir Ragney og hlær en bætir við að aðgerðin hafi gengið framar vonum. Ragney fékk tíðindin að ekki væri allt með felldu í tuttugu vikna sónarnum. Vegna Covid var Pétur ekki með henni í sónarnum en þegar leið á viðtalið var hún beðin um að hafa samband við hann og fá hann til að mæta. Parið varð síðan að ákveða sig hvort það vildi halda meðgöngu áfram og tóku þau ákvörðun um að gera svo þegar í ljós kom að litningagallar væru ekki til staðar. Ragney segist vera nokkuð sár hvernig komið var fram við hana í kringum þennan tíma. Að drengurinn þeirra væri aðeins fóstur og ekki barn því hann væri aðeins tuttugu vikna. Hér að neðan má sjá innslagið í heild sinni. Klippa: Óvissan var mjög erfið Ísland í dag Heilbrigðismál Mest lesið Niðurgangurinn á Þingvöllum þaggaður niður Lífið Brynjar Morthens leikur Bubba Morthens Bíó og sjónvarp Rómantík í loftinu hjá Sveindísi Jane Lífið Tæki Brynjar Níels með í bústaðinn Lífið „Sigmundur Davíð gerði ekki shit þegar hann var forsætisráðherra“ Lífið Frambjóðendur, sjónvarpsstjörnur og gamlir félagar fögnuðu með Geir Menning Víkingur Heiðar tilnefndur til Grammy-verðlauna Menning Fagnar átta árum án hugbreytandi efna Lífið Hlustar á Taylor Swift og elskar The Kardashians Lífið Skotheldar hugmyndir fyrir feðradaginn Lífið Fleiri fréttir Beyonce, Charli xcx og Kendrick Lamar sópa að sér tilnefningum „Sigmundur Davíð gerði ekki shit þegar hann var forsætisráðherra“ Rómantík í loftinu hjá Sveindísi Jane Fagnar átta árum án hugbreytandi efna Hlustar á Taylor Swift og elskar The Kardashians Skotheldar hugmyndir fyrir feðradaginn Niðurgangurinn á Þingvöllum þaggaður niður Tæki Brynjar Níels með í bústaðinn „Hann kemur inn með algerlega einstakt sánd“ Stóð með sjálfri sér og ekki talað við pabba sinn síðan 2015 Heiðdís Rós fagnaði sigrinum með sjálfum Trump Gunnhildur og Erin eignuðust dreng Seljaskóli og Ölduselsskóli áfram í úrslit í Skrekk „Dagurinn var algjörlega fullkominn“ Þrjár menntastofnanir og þrír kennarar handhafar Íslensku menntaverðlaunanna Heitt, sveitt og óhugnanlegt á klúbbnum Aron selur húsið ári eftir kaupin Með 120 þúsund króna Dior der í golfi Gulrótasalat sem rífur í bragðlaukana Setning Steinda gerði keppendur brjálaða Myndaveisla: Víkingskonur kunna að halda gott partí Versti óttinn að raungerast Árbæjarskóli og Laugalækjarskóli áfram í úrslit í Skrekk Hvuttar á kjörstað „Ég er miklu oftar gröð en hann“ Frægt fólk og feimnir karlar leita til Valgerðar spákonu Þvertekur fyrir að typpið hafi verið stækkað Hryllingurinn sveif yfir vötnum hjá fræga fólkinu Finna gersemar og handsama lygaþvælu og rusl Fólk grípi til sænsku dauðhreinsunarinnar fyrr en ella Sjá meira
Félagið var stofnað 13. mars árið 1997 af foreldrum nokkurra barna. Um fimm hundruð fjölskyldur eru í félaginu og í Íslandi í dag á Stöð 2 í gærkvöld kynntust áhorfendur fjölskyldu sem segir að félagið sé ómetanlegt og hafi stutt þau í gegnum þeirra ferli. Hjónin Ragney Líf Stefánsdóttir og Pétur Berg Maronsson eignuðust soninn Maron Berg sem fæddist með byggingargalla í hrygg. Eina tilfellið hér á landi. „Ég gleymi aldrei þessu fyrsta viðtali. Það var bara einhver sem tók á móti okkur og sagði, velkomin í fjölskylduna okkar, við skiljum ykkur,“ segir Ragney. „Það sem mér fannst svo gott að heyra var, þetta verður allt í lagi. Það hafði maður aldrei heyrt, því það var alltaf sagt við okkur að það væri ekki vitað því það væri ekkert annað tilfelli til að bera saman við,“ segir Pétur. Pétur og Ragney hafa fengið mikinn stuðning frá Einstökum börnum. „Óvissan var mjög erfið. Við tókum þá ákvörðun að hugsa ekki meira en hálft ár fram í tímann. En af því sögðu hafa læknarnir hans unnið þvílíkt kraftaverk og við erum mjög þakklát fyrir læknana hans,“ segir Ragney. Maron fór í aðgerð 10 mánaða sem var átta klukkustunda aðgerð þar sem hryggjarliðir voru slípaðir niður og hryggurinn spengdur upp og gert meira pláss fyrir mænuna. „Þetta bjargaði því að hann hélt hreyfingu í fótunum og getur hreyft þá en verður rosalega þreyttur fljótt og á erfitt með það,“ segir Pétur. „Þetta var átta tíma aðgerð, lengst pössun sem við höfum fengið fyrir hann,“ segir Ragney og hlær en bætir við að aðgerðin hafi gengið framar vonum. Ragney fékk tíðindin að ekki væri allt með felldu í tuttugu vikna sónarnum. Vegna Covid var Pétur ekki með henni í sónarnum en þegar leið á viðtalið var hún beðin um að hafa samband við hann og fá hann til að mæta. Parið varð síðan að ákveða sig hvort það vildi halda meðgöngu áfram og tóku þau ákvörðun um að gera svo þegar í ljós kom að litningagallar væru ekki til staðar. Ragney segist vera nokkuð sár hvernig komið var fram við hana í kringum þennan tíma. Að drengurinn þeirra væri aðeins fóstur og ekki barn því hann væri aðeins tuttugu vikna. Hér að neðan má sjá innslagið í heild sinni. Klippa: Óvissan var mjög erfið
Ísland í dag Heilbrigðismál Mest lesið Niðurgangurinn á Þingvöllum þaggaður niður Lífið Brynjar Morthens leikur Bubba Morthens Bíó og sjónvarp Rómantík í loftinu hjá Sveindísi Jane Lífið Tæki Brynjar Níels með í bústaðinn Lífið „Sigmundur Davíð gerði ekki shit þegar hann var forsætisráðherra“ Lífið Frambjóðendur, sjónvarpsstjörnur og gamlir félagar fögnuðu með Geir Menning Víkingur Heiðar tilnefndur til Grammy-verðlauna Menning Fagnar átta árum án hugbreytandi efna Lífið Hlustar á Taylor Swift og elskar The Kardashians Lífið Skotheldar hugmyndir fyrir feðradaginn Lífið Fleiri fréttir Beyonce, Charli xcx og Kendrick Lamar sópa að sér tilnefningum „Sigmundur Davíð gerði ekki shit þegar hann var forsætisráðherra“ Rómantík í loftinu hjá Sveindísi Jane Fagnar átta árum án hugbreytandi efna Hlustar á Taylor Swift og elskar The Kardashians Skotheldar hugmyndir fyrir feðradaginn Niðurgangurinn á Þingvöllum þaggaður niður Tæki Brynjar Níels með í bústaðinn „Hann kemur inn með algerlega einstakt sánd“ Stóð með sjálfri sér og ekki talað við pabba sinn síðan 2015 Heiðdís Rós fagnaði sigrinum með sjálfum Trump Gunnhildur og Erin eignuðust dreng Seljaskóli og Ölduselsskóli áfram í úrslit í Skrekk „Dagurinn var algjörlega fullkominn“ Þrjár menntastofnanir og þrír kennarar handhafar Íslensku menntaverðlaunanna Heitt, sveitt og óhugnanlegt á klúbbnum Aron selur húsið ári eftir kaupin Með 120 þúsund króna Dior der í golfi Gulrótasalat sem rífur í bragðlaukana Setning Steinda gerði keppendur brjálaða Myndaveisla: Víkingskonur kunna að halda gott partí Versti óttinn að raungerast Árbæjarskóli og Laugalækjarskóli áfram í úrslit í Skrekk Hvuttar á kjörstað „Ég er miklu oftar gröð en hann“ Frægt fólk og feimnir karlar leita til Valgerðar spákonu Þvertekur fyrir að typpið hafi verið stækkað Hryllingurinn sveif yfir vötnum hjá fræga fólkinu Finna gersemar og handsama lygaþvælu og rusl Fólk grípi til sænsku dauðhreinsunarinnar fyrr en ella Sjá meira