Baráttan hófst 16 klukkustundum eftir að hún fæddist Sylvía Rut Sigfúsdóttir skrifar 3. maí 2022 19:30 Árni Björn Kristjánsson er gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild. Mission framleiðsla „Það kom fljótt í ljós að það var ekki allt með feldu, þetta er búið að vera rússíbanareið síðan árið 2013,“ segir Árni Björn Kristjánsson faðir langveikrar og fatlaðrar stúlku. „Fyrsta flogið hennar er þegar hún er 16 klukkustunda gömul.“ Árni var gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild og sagði frá sinni reynslu. „Við fengum lítinn sem engan stuðning til að byrja með. Það tekur við mikið óvissutímabil.“ Eins og fram hefur komið í umfjöllun Vísis um fjölskylduna kom í ljós ári síðar að Halldóra María fæddist með sjaldgæfan genagalla. Lífið þeirra síðan hefur verið mikill rússíbani. „Ég vona alltaf það besta en er alltaf að gera ráð fyrir því versta.“ Lögunum ekki framfylgt Árni ætlar sér að berjast fyrir því að fatlaðir einstaklingar fái tækifæri til að lifa sjálfstæðu lífi og að réttur þeirra verði settur á hærri stall. „Þú setur ekki peninga á mannréttindi.“ Fjölskyldan sótti um NPA þjónustu og fékk það samþykkt en eru enn að bíða. Hann er sjálfur menntaður í lögfræði og segir að lögin geti verið falleg en þeim sé alls ekki alltaf framfylgt. „Þetta er vandamál sem er við lýði á Íslandi sem svo margir snúa baki við og loka bara augunum.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Árni Björn Kristjánsson Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Tengdar fréttir „Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01 Mest lesið „Ég er óléttur“ Lífið Sló í gegn sem barn en nú fyrsta konan á toppi listans frá aldamótum Lífið Fékk leyfi Nóbelskálds fyrir heiti nýrrar bókabúðar í Hamraborg Menning „Pabbi hefði snúið sér við í gröfinni hefði ég hætt við” Lífið Er Ormstunga djarfasta sýning ársins? Gagnrýni Kynlífssena sautján ára stúlku hafi splundrað samstarfi bræðranna Bíó og sjónvarp Klæðist því sem eykur sjálfstraustið Tíska og hönnun Gert til að efla hvatberana og frumurnar Lífið Skilnaður „ógeðslega erfitt fyrirbæri“ en til eru verkfæri sem hjálpa Lífið samstarf Steinunn Ólína í „friðarinnlögn“ með kæró Lífið Fleiri fréttir Gert til að efla hvatberana og frumurnar Sló í gegn sem barn en nú fyrsta konan á toppi listans frá aldamótum „Ég er óléttur“ „Pabbi hefði snúið sér við í gröfinni hefði ég hætt við” Bullandi stemning hjá Blikum Elskaði Elvis áður en hann byrjaði að labba Palli og Edgar fagna sambandsafmæli Steinunn Ólína í „friðarinnlögn“ með kæró Kepptu í því að kveikja eld og klifra upp klifurturn Ráðherrann brunar af þingfundi til að horfa á leikinn Á móti vasapeningum og gæfi barni aldrei debetkort Sweeney í vanda fyrir að klæða Hollywood-skiltið í brjóstahaldara Í öndunarvél eftir blóðeitrun Eins og gangandi beinagrindur með húðflygsur á sér Draugur Lilju svífur yfir vötnum Þórdís og Júlí eiga von á öðru barni Gengst við geðhvarfasýki og biðst afsökunar: „Hlutirnir urðu verri því lengur sem ég hundsaði vandamálið“ Forritara stærðfræðileiks tekið eins og rokkstjörnu „Amma sagði alltaf að við værum líkir“ Kristrún, Sólrún Diego og Jón Jónsson sáu Galdrakarlinn í Oz Fréttatían: Pólitíkin, flug og söngleikir Sveppi þvoði hnausþykkt hár Eiðs Smára Féll eftir tuttugu ára edrúmennsku Ragga Theó fann ástina hjá Davíð Þór Ólst upp með lítið á milli handanna og fór ung að vinna í fiski Stjörnulífið: Fáklædd í fimbulkulda Bríet og Pálmi takast á fyrir dómstólum „Er eðlilegt að kynlíf taki af mér stjórn og að ég sé upptekinn af kynlífi flesta daga?“ Gisti þar sem Verdi andaðist fyrir hreina tilviljun Dagurinn þegar Bessastaðatjörn varð vettvangur harmleiks Sjá meira
„Fyrsta flogið hennar er þegar hún er 16 klukkustunda gömul.“ Árni var gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild og sagði frá sinni reynslu. „Við fengum lítinn sem engan stuðning til að byrja með. Það tekur við mikið óvissutímabil.“ Eins og fram hefur komið í umfjöllun Vísis um fjölskylduna kom í ljós ári síðar að Halldóra María fæddist með sjaldgæfan genagalla. Lífið þeirra síðan hefur verið mikill rússíbani. „Ég vona alltaf það besta en er alltaf að gera ráð fyrir því versta.“ Lögunum ekki framfylgt Árni ætlar sér að berjast fyrir því að fatlaðir einstaklingar fái tækifæri til að lifa sjálfstæðu lífi og að réttur þeirra verði settur á hærri stall. „Þú setur ekki peninga á mannréttindi.“ Fjölskyldan sótti um NPA þjónustu og fékk það samþykkt en eru enn að bíða. Hann er sjálfur menntaður í lögfræði og segir að lögin geti verið falleg en þeim sé alls ekki alltaf framfylgt. „Þetta er vandamál sem er við lýði á Íslandi sem svo margir snúa baki við og loka bara augunum.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Árni Björn Kristjánsson
Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Tengdar fréttir „Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01 Mest lesið „Ég er óléttur“ Lífið Sló í gegn sem barn en nú fyrsta konan á toppi listans frá aldamótum Lífið Fékk leyfi Nóbelskálds fyrir heiti nýrrar bókabúðar í Hamraborg Menning „Pabbi hefði snúið sér við í gröfinni hefði ég hætt við” Lífið Er Ormstunga djarfasta sýning ársins? Gagnrýni Kynlífssena sautján ára stúlku hafi splundrað samstarfi bræðranna Bíó og sjónvarp Klæðist því sem eykur sjálfstraustið Tíska og hönnun Gert til að efla hvatberana og frumurnar Lífið Skilnaður „ógeðslega erfitt fyrirbæri“ en til eru verkfæri sem hjálpa Lífið samstarf Steinunn Ólína í „friðarinnlögn“ með kæró Lífið Fleiri fréttir Gert til að efla hvatberana og frumurnar Sló í gegn sem barn en nú fyrsta konan á toppi listans frá aldamótum „Ég er óléttur“ „Pabbi hefði snúið sér við í gröfinni hefði ég hætt við” Bullandi stemning hjá Blikum Elskaði Elvis áður en hann byrjaði að labba Palli og Edgar fagna sambandsafmæli Steinunn Ólína í „friðarinnlögn“ með kæró Kepptu í því að kveikja eld og klifra upp klifurturn Ráðherrann brunar af þingfundi til að horfa á leikinn Á móti vasapeningum og gæfi barni aldrei debetkort Sweeney í vanda fyrir að klæða Hollywood-skiltið í brjóstahaldara Í öndunarvél eftir blóðeitrun Eins og gangandi beinagrindur með húðflygsur á sér Draugur Lilju svífur yfir vötnum Þórdís og Júlí eiga von á öðru barni Gengst við geðhvarfasýki og biðst afsökunar: „Hlutirnir urðu verri því lengur sem ég hundsaði vandamálið“ Forritara stærðfræðileiks tekið eins og rokkstjörnu „Amma sagði alltaf að við værum líkir“ Kristrún, Sólrún Diego og Jón Jónsson sáu Galdrakarlinn í Oz Fréttatían: Pólitíkin, flug og söngleikir Sveppi þvoði hnausþykkt hár Eiðs Smára Féll eftir tuttugu ára edrúmennsku Ragga Theó fann ástina hjá Davíð Þór Ólst upp með lítið á milli handanna og fór ung að vinna í fiski Stjörnulífið: Fáklædd í fimbulkulda Bríet og Pálmi takast á fyrir dómstólum „Er eðlilegt að kynlíf taki af mér stjórn og að ég sé upptekinn af kynlífi flesta daga?“ Gisti þar sem Verdi andaðist fyrir hreina tilviljun Dagurinn þegar Bessastaðatjörn varð vettvangur harmleiks Sjá meira
„Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01
Gengst við geðhvarfasýki og biðst afsökunar: „Hlutirnir urðu verri því lengur sem ég hundsaði vandamálið“