Baráttan hófst 16 klukkustundum eftir að hún fæddist Sylvía Rut Sigfúsdóttir skrifar 3. maí 2022 19:30 Árni Björn Kristjánsson er gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild. Mission framleiðsla „Það kom fljótt í ljós að það var ekki allt með feldu, þetta er búið að vera rússíbanareið síðan árið 2013,“ segir Árni Björn Kristjánsson faðir langveikrar og fatlaðrar stúlku. „Fyrsta flogið hennar er þegar hún er 16 klukkustunda gömul.“ Árni var gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild og sagði frá sinni reynslu. „Við fengum lítinn sem engan stuðning til að byrja með. Það tekur við mikið óvissutímabil.“ Eins og fram hefur komið í umfjöllun Vísis um fjölskylduna kom í ljós ári síðar að Halldóra María fæddist með sjaldgæfan genagalla. Lífið þeirra síðan hefur verið mikill rússíbani. „Ég vona alltaf það besta en er alltaf að gera ráð fyrir því versta.“ Lögunum ekki framfylgt Árni ætlar sér að berjast fyrir því að fatlaðir einstaklingar fái tækifæri til að lifa sjálfstæðu lífi og að réttur þeirra verði settur á hærri stall. „Þú setur ekki peninga á mannréttindi.“ Fjölskyldan sótti um NPA þjónustu og fékk það samþykkt en eru enn að bíða. Hann er sjálfur menntaður í lögfræði og segir að lögin geti verið falleg en þeim sé alls ekki alltaf framfylgt. „Þetta er vandamál sem er við lýði á Íslandi sem svo margir snúa baki við og loka bara augunum.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Árni Björn Kristjánsson Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Tengdar fréttir „Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01 Mest lesið „Þetta er allt partur af plani hjá guði“ Tónlist Konfettíið enn að hrynja meðan hnéð „fimmfaldaðist“ Lífið Fréttatía vikunnar: Íþróttir, afsökunarbeiðni og bækur Lífið Sunneva og Benedikt trúlofuð Lífið Chili Con Carne er hinn fullkomni haustréttur Matur Kraftaverkasaga: „Mun ég aldrei sjá þau aftur?“ Áskorun Breytti nafninu sínu svo það yrði ekki brotist inn Lífið „Eina sem maður getur gert er að reyna vera betri maður í dag en þá“ Lífið Matargleði Evu: Dýrindis páskalamb Matur Gengur yfir Sprengisand með hundrað kíló í eftirdragi Lífið Fleiri fréttir Fréttatía vikunnar: Íþróttir, afsökunarbeiðni og bækur Konfettíið enn að hrynja meðan hnéð „fimmfaldaðist“ Sunneva og Benedikt trúlofuð Tónlistarmyndband Addison Rae tekið upp á Íslandi Gengur yfir Sprengisand með hundrað kíló í eftirdragi Hafði mikla þörf fyrir að láta aðra sjá að hún væri spes týpa Mælir með því að tala við gervigreind sem sálfræðing „Eina sem maður getur gert er að reyna vera betri maður í dag en þá“ „Ég vildi fela mig fyrir heiminum“ „Leyfi lífinu bara að leiða mig“ Annarri tilraun að Fyre-hátíðinni frestað um ókomna tíð Fanney og Teitur greina frá kyninu Sonur Ringo Starr rekinn úr The Who Drógu saman um 74 prósent í samgöngukostnað Breytti nafninu sínu svo það yrði ekki brotist inn Ferðalög, heimsóknir eða huggulegheit heima framundan um páskana Hátíðlegur páskamatseðill að hætti Móniku á Apótekinu 100 áhrifamestu einstaklingar í heimi Óvenjulegar móttökur þegar Icelandair lenti í Nashville í fyrsta inn Breytt útlit Daða Freys vekur athygli Horfði á vin sinn fara í snjóflóði Falleg sérhæð í Hlíðunum Patrik og Gústi í sundur: „Vinir, veit það ekki“ Kærastan vill bara stunda kynlíf í bol Einn huggulegasti leikari landsins á lausu Unnur Eggerts afhjúpar nafn dótturinnar Skuggavaldið: Dýrð og dauði dansa saman í blóði og bjarma Sexfaldur Íslandsmeistari fékk ráð frá rándýru teymi og fór heim með eina milljón Geimferðin gagnrýnd: „Mér býður við þessu“ Kastaði Pétri og Sveppa fram og til baka í indverskri glímu Sjá meira
„Fyrsta flogið hennar er þegar hún er 16 klukkustunda gömul.“ Árni var gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild og sagði frá sinni reynslu. „Við fengum lítinn sem engan stuðning til að byrja með. Það tekur við mikið óvissutímabil.“ Eins og fram hefur komið í umfjöllun Vísis um fjölskylduna kom í ljós ári síðar að Halldóra María fæddist með sjaldgæfan genagalla. Lífið þeirra síðan hefur verið mikill rússíbani. „Ég vona alltaf það besta en er alltaf að gera ráð fyrir því versta.“ Lögunum ekki framfylgt Árni ætlar sér að berjast fyrir því að fatlaðir einstaklingar fái tækifæri til að lifa sjálfstæðu lífi og að réttur þeirra verði settur á hærri stall. „Þú setur ekki peninga á mannréttindi.“ Fjölskyldan sótti um NPA þjónustu og fékk það samþykkt en eru enn að bíða. Hann er sjálfur menntaður í lögfræði og segir að lögin geti verið falleg en þeim sé alls ekki alltaf framfylgt. „Þetta er vandamál sem er við lýði á Íslandi sem svo margir snúa baki við og loka bara augunum.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Árni Björn Kristjánsson
Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Tengdar fréttir „Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01 Mest lesið „Þetta er allt partur af plani hjá guði“ Tónlist Konfettíið enn að hrynja meðan hnéð „fimmfaldaðist“ Lífið Fréttatía vikunnar: Íþróttir, afsökunarbeiðni og bækur Lífið Sunneva og Benedikt trúlofuð Lífið Chili Con Carne er hinn fullkomni haustréttur Matur Kraftaverkasaga: „Mun ég aldrei sjá þau aftur?“ Áskorun Breytti nafninu sínu svo það yrði ekki brotist inn Lífið „Eina sem maður getur gert er að reyna vera betri maður í dag en þá“ Lífið Matargleði Evu: Dýrindis páskalamb Matur Gengur yfir Sprengisand með hundrað kíló í eftirdragi Lífið Fleiri fréttir Fréttatía vikunnar: Íþróttir, afsökunarbeiðni og bækur Konfettíið enn að hrynja meðan hnéð „fimmfaldaðist“ Sunneva og Benedikt trúlofuð Tónlistarmyndband Addison Rae tekið upp á Íslandi Gengur yfir Sprengisand með hundrað kíló í eftirdragi Hafði mikla þörf fyrir að láta aðra sjá að hún væri spes týpa Mælir með því að tala við gervigreind sem sálfræðing „Eina sem maður getur gert er að reyna vera betri maður í dag en þá“ „Ég vildi fela mig fyrir heiminum“ „Leyfi lífinu bara að leiða mig“ Annarri tilraun að Fyre-hátíðinni frestað um ókomna tíð Fanney og Teitur greina frá kyninu Sonur Ringo Starr rekinn úr The Who Drógu saman um 74 prósent í samgöngukostnað Breytti nafninu sínu svo það yrði ekki brotist inn Ferðalög, heimsóknir eða huggulegheit heima framundan um páskana Hátíðlegur páskamatseðill að hætti Móniku á Apótekinu 100 áhrifamestu einstaklingar í heimi Óvenjulegar móttökur þegar Icelandair lenti í Nashville í fyrsta inn Breytt útlit Daða Freys vekur athygli Horfði á vin sinn fara í snjóflóði Falleg sérhæð í Hlíðunum Patrik og Gústi í sundur: „Vinir, veit það ekki“ Kærastan vill bara stunda kynlíf í bol Einn huggulegasti leikari landsins á lausu Unnur Eggerts afhjúpar nafn dótturinnar Skuggavaldið: Dýrð og dauði dansa saman í blóði og bjarma Sexfaldur Íslandsmeistari fékk ráð frá rándýru teymi og fór heim með eina milljón Geimferðin gagnrýnd: „Mér býður við þessu“ Kastaði Pétri og Sveppa fram og til baka í indverskri glímu Sjá meira
„Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01