Baráttan hófst 16 klukkustundum eftir að hún fæddist Sylvía Rut Sigfúsdóttir skrifar 3. maí 2022 19:30 Árni Björn Kristjánsson er gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild. Mission framleiðsla „Það kom fljótt í ljós að það var ekki allt með feldu, þetta er búið að vera rússíbanareið síðan árið 2013,“ segir Árni Björn Kristjánsson faðir langveikrar og fatlaðrar stúlku. „Fyrsta flogið hennar er þegar hún er 16 klukkustunda gömul.“ Árni var gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild og sagði frá sinni reynslu. „Við fengum lítinn sem engan stuðning til að byrja með. Það tekur við mikið óvissutímabil.“ Eins og fram hefur komið í umfjöllun Vísis um fjölskylduna kom í ljós ári síðar að Halldóra María fæddist með sjaldgæfan genagalla. Lífið þeirra síðan hefur verið mikill rússíbani. „Ég vona alltaf það besta en er alltaf að gera ráð fyrir því versta.“ Lögunum ekki framfylgt Árni ætlar sér að berjast fyrir því að fatlaðir einstaklingar fái tækifæri til að lifa sjálfstæðu lífi og að réttur þeirra verði settur á hærri stall. „Þú setur ekki peninga á mannréttindi.“ Fjölskyldan sótti um NPA þjónustu og fékk það samþykkt en eru enn að bíða. Hann er sjálfur menntaður í lögfræði og segir að lögin geti verið falleg en þeim sé alls ekki alltaf framfylgt. „Þetta er vandamál sem er við lýði á Íslandi sem svo margir snúa baki við og loka bara augunum.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Árni Björn Kristjánsson Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Tengdar fréttir „Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01 Mest lesið Stóð uppi sem ófrísk ekkja 29 ára gömul Lífið Stjörnulífið: Þakklátur „LadyBoy ársins“ Lífið Deilt um sýningu Bjarkar: „Asnalega uppsett og kostnaðarsamt prump“ Menning Efnir til styrktarlottós: Hefur glímt við krabbamein nánast alla ævi Lífið Youtube-leikstjórar kaffærðu Stjörnustríði Bíó og sjónvarp Dua Lipa gekk að eiga sinn heittelskaða Lífið „Heima beið hvolpur sem ég gæti alveg vanist“ Lífið Halla T og Björk í stuði á Listahátíð Lífið Stjörnukokkar landsins gætu fengið fleiri Michelin-stjörnur Lífið Matt Brown er látinn Lífið Fleiri fréttir Stjörnukokkar landsins gætu fengið fleiri Michelin-stjörnur Halla T og Björk í stuði á Listahátíð Efnir til styrktarlottós: Hefur glímt við krabbamein nánast alla ævi „Heima beið hvolpur sem ég gæti alveg vanist“ Stóð uppi sem ófrísk ekkja 29 ára gömul Stjörnulífið: Þakklátur „LadyBoy ársins“ Dua Lipa gekk að eiga sinn heittelskaða Áslaug býður í partý Matt Brown er látinn „Sögulegt augnablik“ fyrir þýska klúbbamenningu Krakkatía vikunnar: Kóngur, kýr og mávagarg „Eins og að horfa á eftir börnunum sínum fara út í lífið“ Moulin Rouge felld niður tvo daga í röð Bréf til ókunnugrar stúlku varð upphafið að nýju lífi á Íslandi Fékk nýtt tækifæri með nýra frá mömmu Fréttatía vikunnar: Verðbólga, eldflaug og Dior Eliza fór í viðtal til Kelly Clarkson: „Ég breytti ekki heiminum sem forsetafrú en ég reyndi að gera mitt“ Fékk uppsagnarbréf, varð ófrísk og allt breyttist Kúluhúsið falt fyrir níutíu milljónir Þingvellir stærsta verkefni Kaleo frá upphafi „Ég myndi ekki hrósa fólki fyrir að grennast“ Mikil sorg á Alþingi Samstarfsfélagar að elskhugum Bústaðarferð með vinum endaði á óvæntri trúlofun Fyrsta BBQ- og reykmatarhátíðin í Kolaportinu um helgina Emily in Paris-stjarna látin Hvað hafa þau að fela? Þingmönnum skyndilega bannað að hanga í stiganum við matsalinn Hvað veistu um… Björgvin Halldórsson? Sér mest eftir fullyrðingum sínum um einhverfu Sjá meira
„Fyrsta flogið hennar er þegar hún er 16 klukkustunda gömul.“ Árni var gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild og sagði frá sinni reynslu. „Við fengum lítinn sem engan stuðning til að byrja með. Það tekur við mikið óvissutímabil.“ Eins og fram hefur komið í umfjöllun Vísis um fjölskylduna kom í ljós ári síðar að Halldóra María fæddist með sjaldgæfan genagalla. Lífið þeirra síðan hefur verið mikill rússíbani. „Ég vona alltaf það besta en er alltaf að gera ráð fyrir því versta.“ Lögunum ekki framfylgt Árni ætlar sér að berjast fyrir því að fatlaðir einstaklingar fái tækifæri til að lifa sjálfstæðu lífi og að réttur þeirra verði settur á hærri stall. „Þú setur ekki peninga á mannréttindi.“ Fjölskyldan sótti um NPA þjónustu og fékk það samþykkt en eru enn að bíða. Hann er sjálfur menntaður í lögfræði og segir að lögin geti verið falleg en þeim sé alls ekki alltaf framfylgt. „Þetta er vandamál sem er við lýði á Íslandi sem svo margir snúa baki við og loka bara augunum.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Árni Björn Kristjánsson
Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Tengdar fréttir „Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01 Mest lesið Stóð uppi sem ófrísk ekkja 29 ára gömul Lífið Stjörnulífið: Þakklátur „LadyBoy ársins“ Lífið Deilt um sýningu Bjarkar: „Asnalega uppsett og kostnaðarsamt prump“ Menning Efnir til styrktarlottós: Hefur glímt við krabbamein nánast alla ævi Lífið Youtube-leikstjórar kaffærðu Stjörnustríði Bíó og sjónvarp Dua Lipa gekk að eiga sinn heittelskaða Lífið „Heima beið hvolpur sem ég gæti alveg vanist“ Lífið Halla T og Björk í stuði á Listahátíð Lífið Stjörnukokkar landsins gætu fengið fleiri Michelin-stjörnur Lífið Matt Brown er látinn Lífið Fleiri fréttir Stjörnukokkar landsins gætu fengið fleiri Michelin-stjörnur Halla T og Björk í stuði á Listahátíð Efnir til styrktarlottós: Hefur glímt við krabbamein nánast alla ævi „Heima beið hvolpur sem ég gæti alveg vanist“ Stóð uppi sem ófrísk ekkja 29 ára gömul Stjörnulífið: Þakklátur „LadyBoy ársins“ Dua Lipa gekk að eiga sinn heittelskaða Áslaug býður í partý Matt Brown er látinn „Sögulegt augnablik“ fyrir þýska klúbbamenningu Krakkatía vikunnar: Kóngur, kýr og mávagarg „Eins og að horfa á eftir börnunum sínum fara út í lífið“ Moulin Rouge felld niður tvo daga í röð Bréf til ókunnugrar stúlku varð upphafið að nýju lífi á Íslandi Fékk nýtt tækifæri með nýra frá mömmu Fréttatía vikunnar: Verðbólga, eldflaug og Dior Eliza fór í viðtal til Kelly Clarkson: „Ég breytti ekki heiminum sem forsetafrú en ég reyndi að gera mitt“ Fékk uppsagnarbréf, varð ófrísk og allt breyttist Kúluhúsið falt fyrir níutíu milljónir Þingvellir stærsta verkefni Kaleo frá upphafi „Ég myndi ekki hrósa fólki fyrir að grennast“ Mikil sorg á Alþingi Samstarfsfélagar að elskhugum Bústaðarferð með vinum endaði á óvæntri trúlofun Fyrsta BBQ- og reykmatarhátíðin í Kolaportinu um helgina Emily in Paris-stjarna látin Hvað hafa þau að fela? Þingmönnum skyndilega bannað að hanga í stiganum við matsalinn Hvað veistu um… Björgvin Halldórsson? Sér mest eftir fullyrðingum sínum um einhverfu Sjá meira
„Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01
Eliza fór í viðtal til Kelly Clarkson: „Ég breytti ekki heiminum sem forsetafrú en ég reyndi að gera mitt“