Baráttan hófst 16 klukkustundum eftir að hún fæddist Sylvía Rut Sigfúsdóttir skrifar 3. maí 2022 19:30 Árni Björn Kristjánsson er gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild. Mission framleiðsla „Það kom fljótt í ljós að það var ekki allt með feldu, þetta er búið að vera rússíbanareið síðan árið 2013,“ segir Árni Björn Kristjánsson faðir langveikrar og fatlaðrar stúlku. „Fyrsta flogið hennar er þegar hún er 16 klukkustunda gömul.“ Árni var gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild og sagði frá sinni reynslu. „Við fengum lítinn sem engan stuðning til að byrja með. Það tekur við mikið óvissutímabil.“ Eins og fram hefur komið í umfjöllun Vísis um fjölskylduna kom í ljós ári síðar að Halldóra María fæddist með sjaldgæfan genagalla. Lífið þeirra síðan hefur verið mikill rússíbani. „Ég vona alltaf það besta en er alltaf að gera ráð fyrir því versta.“ Lögunum ekki framfylgt Árni ætlar sér að berjast fyrir því að fatlaðir einstaklingar fái tækifæri til að lifa sjálfstæðu lífi og að réttur þeirra verði settur á hærri stall. „Þú setur ekki peninga á mannréttindi.“ Fjölskyldan sótti um NPA þjónustu og fékk það samþykkt en eru enn að bíða. Hann er sjálfur menntaður í lögfræði og segir að lögin geti verið falleg en þeim sé alls ekki alltaf framfylgt. „Þetta er vandamál sem er við lýði á Íslandi sem svo margir snúa baki við og loka bara augunum.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Árni Björn Kristjánsson Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Tengdar fréttir „Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01 Mest lesið Hleypur um LA og ætlar að vinna Bakgarðinn Lífið Köttur í Kópavogi vekur athygli um allan heim Lífið „Glowie-kaflanum í lífi mínu er lokið“ Tónlist Stjörnulífið: „Var að berjast við að gráta ekki“ Lífið „Justin Bieber var með sturtuhausinn minn“ Lífið Sleikbás, smokkar og sjóðheitar skvísur Lífið Patrick Muldoon er látinn Bíó og sjónvarp Ari Edwald selur í Garðabænum Lífið Daði Freyr og Gugusar koma fram á Hálendishátíð Lífið Hvernig tannlæknar leysa algeng útlitsvandamál Lífið samstarf Fleiri fréttir Köttur í Kópavogi vekur athygli um allan heim Hleypur um LA og ætlar að vinna Bakgarðinn „Það eru margar drottningar í Flokki fólksins“ Daði Freyr og Gugusar koma fram á Hálendishátíð Ari Edwald selur í Garðabænum „Justin Bieber var með sturtuhausinn minn“ Sleikbás, smokkar og sjóðheitar skvísur „Eins og að vera með tifandi tímasprengju innra með sér“ Stjörnulífið: „Var að berjast við að gráta ekki“ Áttu aldrei von á að verða foreldrar innan árs Ómögulegt að afneita sorginni til lengri tíma Krakkatía vikunnar: LEGO, lakkrís og kubbalaga saur Alex fetaði í fótspor Bó á dánardegi hans Opnar sig um kvíða og þunglyndi Láta lægð í kvikmyndaiðnaði ekki stöðva sig og opna nýtt stúdíó Pétur Jóhann bregður á leik vegna nýrrar bókar Jóns Ársæls „Það var ekkert sem greip mig þegar pabbi minn fór í fangelsi“ Þetta reddast undir áhrifavaldi Íslands Saumaði föt úr gardínum fyrir ballið Fréttatía vikunnar: Kvika, Kristján og Krakkamín Yngsta systkinið fjögurra ára og það elsta fimmtíu og fimm Vilja fá fólk út í sumar með nýjum leik Með líkamsræktaraðstöðu heima í stofu og var að klára bílskúrinn Þau syngja Þjóðhátíðarlagið í ár Útför Björgvins opin almenningi Báru fram kokteila í vatnsbyssum, páskaeggjum og kransakökum Einvígi aldarinnar endurtekið Svona er dagskrá Barnamenningarhátíðar í ár „Það er verið að kalla hana n-orðinu“ Fjölbreyttur hópur í dómnefnd Ungfrúar Íslands Sjá meira
„Fyrsta flogið hennar er þegar hún er 16 klukkustunda gömul.“ Árni var gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild og sagði frá sinni reynslu. „Við fengum lítinn sem engan stuðning til að byrja með. Það tekur við mikið óvissutímabil.“ Eins og fram hefur komið í umfjöllun Vísis um fjölskylduna kom í ljós ári síðar að Halldóra María fæddist með sjaldgæfan genagalla. Lífið þeirra síðan hefur verið mikill rússíbani. „Ég vona alltaf það besta en er alltaf að gera ráð fyrir því versta.“ Lögunum ekki framfylgt Árni ætlar sér að berjast fyrir því að fatlaðir einstaklingar fái tækifæri til að lifa sjálfstæðu lífi og að réttur þeirra verði settur á hærri stall. „Þú setur ekki peninga á mannréttindi.“ Fjölskyldan sótti um NPA þjónustu og fékk það samþykkt en eru enn að bíða. Hann er sjálfur menntaður í lögfræði og segir að lögin geti verið falleg en þeim sé alls ekki alltaf framfylgt. „Þetta er vandamál sem er við lýði á Íslandi sem svo margir snúa baki við og loka bara augunum.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Árni Björn Kristjánsson
Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Tengdar fréttir „Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01 Mest lesið Hleypur um LA og ætlar að vinna Bakgarðinn Lífið Köttur í Kópavogi vekur athygli um allan heim Lífið „Glowie-kaflanum í lífi mínu er lokið“ Tónlist Stjörnulífið: „Var að berjast við að gráta ekki“ Lífið „Justin Bieber var með sturtuhausinn minn“ Lífið Sleikbás, smokkar og sjóðheitar skvísur Lífið Patrick Muldoon er látinn Bíó og sjónvarp Ari Edwald selur í Garðabænum Lífið Daði Freyr og Gugusar koma fram á Hálendishátíð Lífið Hvernig tannlæknar leysa algeng útlitsvandamál Lífið samstarf Fleiri fréttir Köttur í Kópavogi vekur athygli um allan heim Hleypur um LA og ætlar að vinna Bakgarðinn „Það eru margar drottningar í Flokki fólksins“ Daði Freyr og Gugusar koma fram á Hálendishátíð Ari Edwald selur í Garðabænum „Justin Bieber var með sturtuhausinn minn“ Sleikbás, smokkar og sjóðheitar skvísur „Eins og að vera með tifandi tímasprengju innra með sér“ Stjörnulífið: „Var að berjast við að gráta ekki“ Áttu aldrei von á að verða foreldrar innan árs Ómögulegt að afneita sorginni til lengri tíma Krakkatía vikunnar: LEGO, lakkrís og kubbalaga saur Alex fetaði í fótspor Bó á dánardegi hans Opnar sig um kvíða og þunglyndi Láta lægð í kvikmyndaiðnaði ekki stöðva sig og opna nýtt stúdíó Pétur Jóhann bregður á leik vegna nýrrar bókar Jóns Ársæls „Það var ekkert sem greip mig þegar pabbi minn fór í fangelsi“ Þetta reddast undir áhrifavaldi Íslands Saumaði föt úr gardínum fyrir ballið Fréttatía vikunnar: Kvika, Kristján og Krakkamín Yngsta systkinið fjögurra ára og það elsta fimmtíu og fimm Vilja fá fólk út í sumar með nýjum leik Með líkamsræktaraðstöðu heima í stofu og var að klára bílskúrinn Þau syngja Þjóðhátíðarlagið í ár Útför Björgvins opin almenningi Báru fram kokteila í vatnsbyssum, páskaeggjum og kransakökum Einvígi aldarinnar endurtekið Svona er dagskrá Barnamenningarhátíðar í ár „Það er verið að kalla hana n-orðinu“ Fjölbreyttur hópur í dómnefnd Ungfrúar Íslands Sjá meira
„Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01