Baráttan hófst 16 klukkustundum eftir að hún fæddist Sylvía Rut Sigfúsdóttir skrifar 3. maí 2022 19:30 Árni Björn Kristjánsson er gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild. Mission framleiðsla „Það kom fljótt í ljós að það var ekki allt með feldu, þetta er búið að vera rússíbanareið síðan árið 2013,“ segir Árni Björn Kristjánsson faðir langveikrar og fatlaðrar stúlku. „Fyrsta flogið hennar er þegar hún er 16 klukkustunda gömul.“ Árni var gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild og sagði frá sinni reynslu. „Við fengum lítinn sem engan stuðning til að byrja með. Það tekur við mikið óvissutímabil.“ Eins og fram hefur komið í umfjöllun Vísis um fjölskylduna kom í ljós ári síðar að Halldóra María fæddist með sjaldgæfan genagalla. Lífið þeirra síðan hefur verið mikill rússíbani. „Ég vona alltaf það besta en er alltaf að gera ráð fyrir því versta.“ Lögunum ekki framfylgt Árni ætlar sér að berjast fyrir því að fatlaðir einstaklingar fái tækifæri til að lifa sjálfstæðu lífi og að réttur þeirra verði settur á hærri stall. „Þú setur ekki peninga á mannréttindi.“ Fjölskyldan sótti um NPA þjónustu og fékk það samþykkt en eru enn að bíða. Hann er sjálfur menntaður í lögfræði og segir að lögin geti verið falleg en þeim sé alls ekki alltaf framfylgt. „Þetta er vandamál sem er við lýði á Íslandi sem svo margir snúa baki við og loka bara augunum.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Árni Björn Kristjánsson Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Tengdar fréttir „Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01 Mest lesið Dorrit um skilnaðinn: „Líf mitt er algjörlega á hvolfi“ Lífið Stjörnulífið: „Lukka lífs míns að vera gift þessum“ Lífið Elegant herrar selja perlu í 101 Lífið Ástæða fyrir því að þau fóru ekki hátt með sambandið Lífið Barnsfaðir Gypsy Rose fannst látinn Lífið Fæddist á Íslandi en þurfti áratugi til að fá það staðfest Lífið Ekki átakalaust að breyta rótgrónu félagi Lífið Hágrét í rúminu þegar allur peningurinn var búinn Lífið Hrútar orðnir að kóreskum kálfum Bíó og sjónvarp Engum brögðum beitt í útgáfuhófi Bragðs Lífið Fleiri fréttir Engum brögðum beitt í útgáfuhófi Bragðs Tendra friðarsúluna í tuttugasta sinn Elegant herrar selja perlu í 101 Tískudrottningar fögnuðu kærkominni opnun Dorrit um skilnaðinn: „Líf mitt er algjörlega á hvolfi“ Barnsfaðir Gypsy Rose fannst látinn Stjörnulífið: „Lukka lífs míns að vera gift þessum“ Fæddist á Íslandi en þurfti áratugi til að fá það staðfest Fyndnustu dýralífsmyndir ársins Ekki átakalaust að breyta rótgrónu félagi Ástæða fyrir því að þau fóru ekki hátt með sambandið Hágrét í rúminu þegar allur peningurinn var búinn Krakkatía vikunnar: Eurovision, Harry Potter og Mr. Beast Líður betur eftir að hún þurfti að þjóta upp á spítala í miðri útsendingu Haustbingó Blökastsins í beinni Hemmi Gunn hjálpaði Hilmari og Birni Braga að svindla Segir Ríkissjónvarpið bregða fyrir sig fæti Unglingavinnan var tískupallurinn í París „Hún byrjaði alla daga á því að fara í kirkjugarðinn í Fossvogi“ Fréttatía vikunnar: Jesus, Haaland og Prettyboitjokkó Neitar að hafa haldið fram hjá Lönu del Rey Ice Spice fór á klósettið á OTO „Ef það er ekki erfitt þá er það ekki þess virði“ Auglýsing fyrir Bleiku slaufuna frumsýnd á Vísi og Sýn Minnkaði áfengisneysluna og kílóin fylgdu með Nálgunarbann á hendur Berry eftir ásakanir um að taka soninn hálstaki Útkall vegna heimilisofbeldis reyndist vera kynlífslæti Hvað veistu um... Mean Girls? Norðmenn gerðu símaat í Trévirki: „Ég er ingen kúnna um þetta“ Eiður auglýsir tyrkneska hárígræðsluklíník Sjá meira
„Fyrsta flogið hennar er þegar hún er 16 klukkustunda gömul.“ Árni var gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild og sagði frá sinni reynslu. „Við fengum lítinn sem engan stuðning til að byrja með. Það tekur við mikið óvissutímabil.“ Eins og fram hefur komið í umfjöllun Vísis um fjölskylduna kom í ljós ári síðar að Halldóra María fæddist með sjaldgæfan genagalla. Lífið þeirra síðan hefur verið mikill rússíbani. „Ég vona alltaf það besta en er alltaf að gera ráð fyrir því versta.“ Lögunum ekki framfylgt Árni ætlar sér að berjast fyrir því að fatlaðir einstaklingar fái tækifæri til að lifa sjálfstæðu lífi og að réttur þeirra verði settur á hærri stall. „Þú setur ekki peninga á mannréttindi.“ Fjölskyldan sótti um NPA þjónustu og fékk það samþykkt en eru enn að bíða. Hann er sjálfur menntaður í lögfræði og segir að lögin geti verið falleg en þeim sé alls ekki alltaf framfylgt. „Þetta er vandamál sem er við lýði á Íslandi sem svo margir snúa baki við og loka bara augunum.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Árni Björn Kristjánsson
Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Tengdar fréttir „Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01 Mest lesið Dorrit um skilnaðinn: „Líf mitt er algjörlega á hvolfi“ Lífið Stjörnulífið: „Lukka lífs míns að vera gift þessum“ Lífið Elegant herrar selja perlu í 101 Lífið Ástæða fyrir því að þau fóru ekki hátt með sambandið Lífið Barnsfaðir Gypsy Rose fannst látinn Lífið Fæddist á Íslandi en þurfti áratugi til að fá það staðfest Lífið Ekki átakalaust að breyta rótgrónu félagi Lífið Hágrét í rúminu þegar allur peningurinn var búinn Lífið Hrútar orðnir að kóreskum kálfum Bíó og sjónvarp Engum brögðum beitt í útgáfuhófi Bragðs Lífið Fleiri fréttir Engum brögðum beitt í útgáfuhófi Bragðs Tendra friðarsúluna í tuttugasta sinn Elegant herrar selja perlu í 101 Tískudrottningar fögnuðu kærkominni opnun Dorrit um skilnaðinn: „Líf mitt er algjörlega á hvolfi“ Barnsfaðir Gypsy Rose fannst látinn Stjörnulífið: „Lukka lífs míns að vera gift þessum“ Fæddist á Íslandi en þurfti áratugi til að fá það staðfest Fyndnustu dýralífsmyndir ársins Ekki átakalaust að breyta rótgrónu félagi Ástæða fyrir því að þau fóru ekki hátt með sambandið Hágrét í rúminu þegar allur peningurinn var búinn Krakkatía vikunnar: Eurovision, Harry Potter og Mr. Beast Líður betur eftir að hún þurfti að þjóta upp á spítala í miðri útsendingu Haustbingó Blökastsins í beinni Hemmi Gunn hjálpaði Hilmari og Birni Braga að svindla Segir Ríkissjónvarpið bregða fyrir sig fæti Unglingavinnan var tískupallurinn í París „Hún byrjaði alla daga á því að fara í kirkjugarðinn í Fossvogi“ Fréttatía vikunnar: Jesus, Haaland og Prettyboitjokkó Neitar að hafa haldið fram hjá Lönu del Rey Ice Spice fór á klósettið á OTO „Ef það er ekki erfitt þá er það ekki þess virði“ Auglýsing fyrir Bleiku slaufuna frumsýnd á Vísi og Sýn Minnkaði áfengisneysluna og kílóin fylgdu með Nálgunarbann á hendur Berry eftir ásakanir um að taka soninn hálstaki Útkall vegna heimilisofbeldis reyndist vera kynlífslæti Hvað veistu um... Mean Girls? Norðmenn gerðu símaat í Trévirki: „Ég er ingen kúnna um þetta“ Eiður auglýsir tyrkneska hárígræðsluklíník Sjá meira
„Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01