Baráttan hófst 16 klukkustundum eftir að hún fæddist Sylvía Rut Sigfúsdóttir skrifar 3. maí 2022 19:30 Árni Björn Kristjánsson er gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild. Mission framleiðsla „Það kom fljótt í ljós að það var ekki allt með feldu, þetta er búið að vera rússíbanareið síðan árið 2013,“ segir Árni Björn Kristjánsson faðir langveikrar og fatlaðrar stúlku. „Fyrsta flogið hennar er þegar hún er 16 klukkustunda gömul.“ Árni var gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild og sagði frá sinni reynslu. „Við fengum lítinn sem engan stuðning til að byrja með. Það tekur við mikið óvissutímabil.“ Eins og fram hefur komið í umfjöllun Vísis um fjölskylduna kom í ljós ári síðar að Halldóra María fæddist með sjaldgæfan genagalla. Lífið þeirra síðan hefur verið mikill rússíbani. „Ég vona alltaf það besta en er alltaf að gera ráð fyrir því versta.“ Lögunum ekki framfylgt Árni ætlar sér að berjast fyrir því að fatlaðir einstaklingar fái tækifæri til að lifa sjálfstæðu lífi og að réttur þeirra verði settur á hærri stall. „Þú setur ekki peninga á mannréttindi.“ Fjölskyldan sótti um NPA þjónustu og fékk það samþykkt en eru enn að bíða. Hann er sjálfur menntaður í lögfræði og segir að lögin geti verið falleg en þeim sé alls ekki alltaf framfylgt. „Þetta er vandamál sem er við lýði á Íslandi sem svo margir snúa baki við og loka bara augunum.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Árni Björn Kristjánsson Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Tengdar fréttir „Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01 Mest lesið Strípibúlluást sem hleypir öllu í háaloft Gagnrýni Tugtaður til í kaþólskum einkaskóla Lífið Íslensku tónlistarverðlaunin: Damon Albarn lét óvænt sjá sig Tónlist Skálað fyrir skíthræddri Unni Menning Stormur fellur á prófinu Gagnrýni Stórafmælið hefur afleiðingar Lífið Foreldrar mæti með lögfræðing með sér í skólann Lífið Miðpunktur kvöldsins í gegnsæjum samfestingi á árshátíð RÚV Lífið Skaust fyrr af æfingu og sótti milljónir í verðlaunafé Lífið „Sagði börnunum að vondur maður hefði meitt mömmu“ Áskorun Fleiri fréttir Tár á hvarmi eftir afmælissöng frá karlakór Eftirminnilegast að hitta Loreen Tugtaður til í kaþólskum einkaskóla Tónlistarfólk hjálpar leikskólabörnum að komast á EM í skák Stórafmælið hefur afleiðingar Fimm konur í dómnefnd Ungfrú Ísland Ofurfyrirsætan opnar sig í fyrsta sinn um ástina Foreldrar mæti með lögfræðing með sér í skólann Ólsen ólsen extra: Leikurinn þróast mikið og orðinn mun hraðari Bóndinn Sigríður Hlynur missti af 350 þúsund krónum Björgunarsveitin kom Kötlu til bjargar Fögnuðu konum í ljósmyndun á alþjóðlegum baráttudegi Nagli og lætur ekki vaða yfir sig Með engan áhuga á kynlífi og vill ekki ræða það Sesarsalat takkó sem þú verður að prófa Skaust fyrr af æfingu og sótti milljónir í verðlaunafé Glæsilegir gestir á fjáröflunar-galakvöldi Ljóssins Ástin blómstrar hjá Steinunni Endurnýjuðu heitin að rússneskum sið Langaði í fleiri ævintýri og fluttu því frá Íslandi Miðpunktur kvöldsins í gegnsæjum samfestingi á árshátíð RÚV Frægasta dúkka í heimi mótaði Erlu mest Birta Líf og Gunnar Patrik eignuðust dóttur Selur íbúðina og flytur til Eyja Silfurrefurinn George Clooney á bak og burt Kviknakinn Pétur Jóhann veinaði í brasilísku vaxi Lá ekki á óvinsælum skoðunum sínum Stjörnulífið: Skvísuferðir, skvísulæti og ljóskureisa Tapsár Måns svarar gagnrýnendum fullum hálsi Ungfrú Ísland snýst ekki um fallegustu stelpuna Sjá meira
„Fyrsta flogið hennar er þegar hún er 16 klukkustunda gömul.“ Árni var gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild og sagði frá sinni reynslu. „Við fengum lítinn sem engan stuðning til að byrja með. Það tekur við mikið óvissutímabil.“ Eins og fram hefur komið í umfjöllun Vísis um fjölskylduna kom í ljós ári síðar að Halldóra María fæddist með sjaldgæfan genagalla. Lífið þeirra síðan hefur verið mikill rússíbani. „Ég vona alltaf það besta en er alltaf að gera ráð fyrir því versta.“ Lögunum ekki framfylgt Árni ætlar sér að berjast fyrir því að fatlaðir einstaklingar fái tækifæri til að lifa sjálfstæðu lífi og að réttur þeirra verði settur á hærri stall. „Þú setur ekki peninga á mannréttindi.“ Fjölskyldan sótti um NPA þjónustu og fékk það samþykkt en eru enn að bíða. Hann er sjálfur menntaður í lögfræði og segir að lögin geti verið falleg en þeim sé alls ekki alltaf framfylgt. „Þetta er vandamál sem er við lýði á Íslandi sem svo margir snúa baki við og loka bara augunum.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Árni Björn Kristjánsson
Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Tengdar fréttir „Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01 Mest lesið Strípibúlluást sem hleypir öllu í háaloft Gagnrýni Tugtaður til í kaþólskum einkaskóla Lífið Íslensku tónlistarverðlaunin: Damon Albarn lét óvænt sjá sig Tónlist Skálað fyrir skíthræddri Unni Menning Stormur fellur á prófinu Gagnrýni Stórafmælið hefur afleiðingar Lífið Foreldrar mæti með lögfræðing með sér í skólann Lífið Miðpunktur kvöldsins í gegnsæjum samfestingi á árshátíð RÚV Lífið Skaust fyrr af æfingu og sótti milljónir í verðlaunafé Lífið „Sagði börnunum að vondur maður hefði meitt mömmu“ Áskorun Fleiri fréttir Tár á hvarmi eftir afmælissöng frá karlakór Eftirminnilegast að hitta Loreen Tugtaður til í kaþólskum einkaskóla Tónlistarfólk hjálpar leikskólabörnum að komast á EM í skák Stórafmælið hefur afleiðingar Fimm konur í dómnefnd Ungfrú Ísland Ofurfyrirsætan opnar sig í fyrsta sinn um ástina Foreldrar mæti með lögfræðing með sér í skólann Ólsen ólsen extra: Leikurinn þróast mikið og orðinn mun hraðari Bóndinn Sigríður Hlynur missti af 350 þúsund krónum Björgunarsveitin kom Kötlu til bjargar Fögnuðu konum í ljósmyndun á alþjóðlegum baráttudegi Nagli og lætur ekki vaða yfir sig Með engan áhuga á kynlífi og vill ekki ræða það Sesarsalat takkó sem þú verður að prófa Skaust fyrr af æfingu og sótti milljónir í verðlaunafé Glæsilegir gestir á fjáröflunar-galakvöldi Ljóssins Ástin blómstrar hjá Steinunni Endurnýjuðu heitin að rússneskum sið Langaði í fleiri ævintýri og fluttu því frá Íslandi Miðpunktur kvöldsins í gegnsæjum samfestingi á árshátíð RÚV Frægasta dúkka í heimi mótaði Erlu mest Birta Líf og Gunnar Patrik eignuðust dóttur Selur íbúðina og flytur til Eyja Silfurrefurinn George Clooney á bak og burt Kviknakinn Pétur Jóhann veinaði í brasilísku vaxi Lá ekki á óvinsælum skoðunum sínum Stjörnulífið: Skvísuferðir, skvísulæti og ljóskureisa Tapsár Måns svarar gagnrýnendum fullum hálsi Ungfrú Ísland snýst ekki um fallegustu stelpuna Sjá meira
„Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01