Baráttan hófst 16 klukkustundum eftir að hún fæddist Sylvía Rut Sigfúsdóttir skrifar 3. maí 2022 19:30 Árni Björn Kristjánsson er gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild. Mission framleiðsla „Það kom fljótt í ljós að það var ekki allt með feldu, þetta er búið að vera rússíbanareið síðan árið 2013,“ segir Árni Björn Kristjánsson faðir langveikrar og fatlaðrar stúlku. „Fyrsta flogið hennar er þegar hún er 16 klukkustunda gömul.“ Árni var gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild og sagði frá sinni reynslu. „Við fengum lítinn sem engan stuðning til að byrja með. Það tekur við mikið óvissutímabil.“ Eins og fram hefur komið í umfjöllun Vísis um fjölskylduna kom í ljós ári síðar að Halldóra María fæddist með sjaldgæfan genagalla. Lífið þeirra síðan hefur verið mikill rússíbani. „Ég vona alltaf það besta en er alltaf að gera ráð fyrir því versta.“ Lögunum ekki framfylgt Árni ætlar sér að berjast fyrir því að fatlaðir einstaklingar fái tækifæri til að lifa sjálfstæðu lífi og að réttur þeirra verði settur á hærri stall. „Þú setur ekki peninga á mannréttindi.“ Fjölskyldan sótti um NPA þjónustu og fékk það samþykkt en eru enn að bíða. Hann er sjálfur menntaður í lögfræði og segir að lögin geti verið falleg en þeim sé alls ekki alltaf framfylgt. „Þetta er vandamál sem er við lýði á Íslandi sem svo margir snúa baki við og loka bara augunum.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Árni Björn Kristjánsson Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Tengdar fréttir „Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01 Mest lesið „Vökvagjöfin er ekki bara eitthvað sem ég trúi á“ Lífið Í leyfi frá skjánum til að styðja eiginmanninn í veikindum Lífið Fréttatía vikunnar: Heimsmet, fúkyrði og brjóstahaldari Lífið Segir strákum að hætta í bandarísku efni: „Eins og við séum í málhöltu úthverfi í Nebraska“ Menning Svona er matseðillinn á Litla-Hrauni Lífið Bakaríið í beinni útsendingu Lífið Ágústa Eva slær sér upp með KR-ingi Lífið Emilíana Torrini fann ástina Lífið Hlaupaæfing með Rakel Maríu á Heilsudögum í Hagkaup tókst afar vel Lífið samstarf Alvöru bíó en hægt brenna Eldarnir Gagnrýni Fleiri fréttir Hamingjustund þjóðarinnar í beinni útsendingu Bakaríið í beinni útsendingu „Vökvagjöfin er ekki bara eitthvað sem ég trúi á“ Fréttatía vikunnar: Heimsmet, fúkyrði og brjóstahaldari Í leyfi frá skjánum til að styðja eiginmanninn í veikindum Ágústa Eva slær sér upp með KR-ingi Fagurfræði og ævintýralegt gróðurhús í Fossvogi Innviðaráðherra á von á barni Búið spil hjá Burton og Bellucci Hlaupadrottning eignaðist dreng með hraði Bjó til útibíó við heita pottinn og með gerviblóm í garðhúsinu Danir með en keppnin sögð í fordæmalausri krísu Emilíana Torrini fann ástina Heitustu naglatrendin fyrir haustið Rooney getur ekki farið til Bretlands af ótta við að verða handtekin Svona er matseðillinn á Litla-Hrauni Klassískur ítalskur réttur sem allir elska Allsgáður í sjö ár: „Mæli með“ Skaut mink í eldhúsi í Garðabæ Íslandsmeistari í kokteilagerð selur slotið Ótrúlegt útsýni og erfiðar aðstæður á Skessuhorni Ævintýralegt frí Ómars og Evu Margrétar á Ítalíu Kynlífsmyndband í Ásmundarsal Þáttur Kimmel af sjónvarpsskjánum um óákveðinn tíma Hvernig getur kona sem er komin í tíðahvörf fundið neistann til að stunda kynlíf aftur? „Þú ert svo falleg“ Djúsí Ceasar vefja sem klikkar seint Bullandi boltastemning á árshátíð Sýnar Fjölgar mannkyninu enn frekar Berjamó með sjálfum Berjakarlinum Sjá meira
„Fyrsta flogið hennar er þegar hún er 16 klukkustunda gömul.“ Árni var gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild og sagði frá sinni reynslu. „Við fengum lítinn sem engan stuðning til að byrja með. Það tekur við mikið óvissutímabil.“ Eins og fram hefur komið í umfjöllun Vísis um fjölskylduna kom í ljós ári síðar að Halldóra María fæddist með sjaldgæfan genagalla. Lífið þeirra síðan hefur verið mikill rússíbani. „Ég vona alltaf það besta en er alltaf að gera ráð fyrir því versta.“ Lögunum ekki framfylgt Árni ætlar sér að berjast fyrir því að fatlaðir einstaklingar fái tækifæri til að lifa sjálfstæðu lífi og að réttur þeirra verði settur á hærri stall. „Þú setur ekki peninga á mannréttindi.“ Fjölskyldan sótti um NPA þjónustu og fékk það samþykkt en eru enn að bíða. Hann er sjálfur menntaður í lögfræði og segir að lögin geti verið falleg en þeim sé alls ekki alltaf framfylgt. „Þetta er vandamál sem er við lýði á Íslandi sem svo margir snúa baki við og loka bara augunum.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Árni Björn Kristjánsson
Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Tengdar fréttir „Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01 Mest lesið „Vökvagjöfin er ekki bara eitthvað sem ég trúi á“ Lífið Í leyfi frá skjánum til að styðja eiginmanninn í veikindum Lífið Fréttatía vikunnar: Heimsmet, fúkyrði og brjóstahaldari Lífið Segir strákum að hætta í bandarísku efni: „Eins og við séum í málhöltu úthverfi í Nebraska“ Menning Svona er matseðillinn á Litla-Hrauni Lífið Bakaríið í beinni útsendingu Lífið Ágústa Eva slær sér upp með KR-ingi Lífið Emilíana Torrini fann ástina Lífið Hlaupaæfing með Rakel Maríu á Heilsudögum í Hagkaup tókst afar vel Lífið samstarf Alvöru bíó en hægt brenna Eldarnir Gagnrýni Fleiri fréttir Hamingjustund þjóðarinnar í beinni útsendingu Bakaríið í beinni útsendingu „Vökvagjöfin er ekki bara eitthvað sem ég trúi á“ Fréttatía vikunnar: Heimsmet, fúkyrði og brjóstahaldari Í leyfi frá skjánum til að styðja eiginmanninn í veikindum Ágústa Eva slær sér upp með KR-ingi Fagurfræði og ævintýralegt gróðurhús í Fossvogi Innviðaráðherra á von á barni Búið spil hjá Burton og Bellucci Hlaupadrottning eignaðist dreng með hraði Bjó til útibíó við heita pottinn og með gerviblóm í garðhúsinu Danir með en keppnin sögð í fordæmalausri krísu Emilíana Torrini fann ástina Heitustu naglatrendin fyrir haustið Rooney getur ekki farið til Bretlands af ótta við að verða handtekin Svona er matseðillinn á Litla-Hrauni Klassískur ítalskur réttur sem allir elska Allsgáður í sjö ár: „Mæli með“ Skaut mink í eldhúsi í Garðabæ Íslandsmeistari í kokteilagerð selur slotið Ótrúlegt útsýni og erfiðar aðstæður á Skessuhorni Ævintýralegt frí Ómars og Evu Margrétar á Ítalíu Kynlífsmyndband í Ásmundarsal Þáttur Kimmel af sjónvarpsskjánum um óákveðinn tíma Hvernig getur kona sem er komin í tíðahvörf fundið neistann til að stunda kynlíf aftur? „Þú ert svo falleg“ Djúsí Ceasar vefja sem klikkar seint Bullandi boltastemning á árshátíð Sýnar Fjölgar mannkyninu enn frekar Berjamó með sjálfum Berjakarlinum Sjá meira
„Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01
Segir strákum að hætta í bandarísku efni: „Eins og við séum í málhöltu úthverfi í Nebraska“ Menning
Segir strákum að hætta í bandarísku efni: „Eins og við séum í málhöltu úthverfi í Nebraska“ Menning