Baráttan hófst 16 klukkustundum eftir að hún fæddist Sylvía Rut Sigfúsdóttir skrifar 3. maí 2022 19:30 Árni Björn Kristjánsson er gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild. Mission framleiðsla „Það kom fljótt í ljós að það var ekki allt með feldu, þetta er búið að vera rússíbanareið síðan árið 2013,“ segir Árni Björn Kristjánsson faðir langveikrar og fatlaðrar stúlku. „Fyrsta flogið hennar er þegar hún er 16 klukkustunda gömul.“ Árni var gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild og sagði frá sinni reynslu. „Við fengum lítinn sem engan stuðning til að byrja með. Það tekur við mikið óvissutímabil.“ Eins og fram hefur komið í umfjöllun Vísis um fjölskylduna kom í ljós ári síðar að Halldóra María fæddist með sjaldgæfan genagalla. Lífið þeirra síðan hefur verið mikill rússíbani. „Ég vona alltaf það besta en er alltaf að gera ráð fyrir því versta.“ Lögunum ekki framfylgt Árni ætlar sér að berjast fyrir því að fatlaðir einstaklingar fái tækifæri til að lifa sjálfstæðu lífi og að réttur þeirra verði settur á hærri stall. „Þú setur ekki peninga á mannréttindi.“ Fjölskyldan sótti um NPA þjónustu og fékk það samþykkt en eru enn að bíða. Hann er sjálfur menntaður í lögfræði og segir að lögin geti verið falleg en þeim sé alls ekki alltaf framfylgt. „Þetta er vandamál sem er við lýði á Íslandi sem svo margir snúa baki við og loka bara augunum.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Árni Björn Kristjánsson Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Tengdar fréttir „Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01 Mest lesið „Þetta eru þýðingarmestu skilaboð Davids Attenborough til þessa“ Lífið Fréttatía vikunnar: Páfakjör, poppstjarna og nýr kanslari Lífið Bók skilað eftir 56 ára útlán Lífið Bakaríið í beinni útsendingu Lífið Frumsýning hjá Auðuni: Langaði til að gera fallegt náttúruklám Lífið Hugmyndir fyrir mæðradaginn Lífið Stjörnufans í sumarselskap Lífið Molly-Mae og Tommy Fury saman á ný Lífið Typpi í einu gati, tæki í öðru Lífið Hönnunarunnendur skáluðu í Kópavogi Lífið Fleiri fréttir Bók skilað eftir 56 ára útlán Hugmyndir fyrir mæðradaginn Bakaríið í beinni útsendingu Fréttatía vikunnar: Páfakjör, poppstjarna og nýr kanslari „Þetta eru þýðingarmestu skilaboð Davids Attenborough til þessa“ Hönnunarunnendur skáluðu í Kópavogi Molly-Mae og Tommy Fury saman á ný Drengurinn Fengurinn hlaut styrk úr Minningarsjóði Svavars Péturs Leikstjórinn James Foley er látinn Frumsýning hjá Auðuni: Langaði til að gera fallegt náttúruklám Kristín Péturs orðin tveggja drengja móðir Katrín Tanja og Brooks tilkynna kynið Glæsileg íbúð handboltakempu í Sigvaldahúsi Heklaði sér fyrir útborgun í húsi í Þingholtunum Hilmir Snær og Vala eiga von á stúlku Stjörnufans í sumarselskap Söngvakeppnin og stríðsrekstur Ísraels: „Ég er stolt af landinu mínu“ Arnór Ingvi og Andrea skinu skært í sænsku konungshöllinni Sjáðu þrjátíu sekúndur af atriði VÆB í Eurovision VÆB opnar verslun í Kringlunni Reyndi við þrjár milljónir Ný heimildarmynd Attenborough sýnir eyðileggingu í höfum jarðar Stefán Einar keypti 145 milljón króna þakíbúð Logi og Hallveig keyptu hús í 101 Jói Fel ástfanginn, trúlofaður og fluttur í Hveragerði Háar hæðir og lágar lægðir Justins Bieber Fleiri Eurovision-farar vilja Ísrael úr keppni Typpi í einu gati, tæki í öðru Ný stikla úr GTA VI Allt til alls til að kenna björgun mannslífa Sjá meira
„Fyrsta flogið hennar er þegar hún er 16 klukkustunda gömul.“ Árni var gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild og sagði frá sinni reynslu. „Við fengum lítinn sem engan stuðning til að byrja með. Það tekur við mikið óvissutímabil.“ Eins og fram hefur komið í umfjöllun Vísis um fjölskylduna kom í ljós ári síðar að Halldóra María fæddist með sjaldgæfan genagalla. Lífið þeirra síðan hefur verið mikill rússíbani. „Ég vona alltaf það besta en er alltaf að gera ráð fyrir því versta.“ Lögunum ekki framfylgt Árni ætlar sér að berjast fyrir því að fatlaðir einstaklingar fái tækifæri til að lifa sjálfstæðu lífi og að réttur þeirra verði settur á hærri stall. „Þú setur ekki peninga á mannréttindi.“ Fjölskyldan sótti um NPA þjónustu og fékk það samþykkt en eru enn að bíða. Hann er sjálfur menntaður í lögfræði og segir að lögin geti verið falleg en þeim sé alls ekki alltaf framfylgt. „Þetta er vandamál sem er við lýði á Íslandi sem svo margir snúa baki við og loka bara augunum.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Árni Björn Kristjánsson
Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Tengdar fréttir „Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01 Mest lesið „Þetta eru þýðingarmestu skilaboð Davids Attenborough til þessa“ Lífið Fréttatía vikunnar: Páfakjör, poppstjarna og nýr kanslari Lífið Bók skilað eftir 56 ára útlán Lífið Bakaríið í beinni útsendingu Lífið Frumsýning hjá Auðuni: Langaði til að gera fallegt náttúruklám Lífið Hugmyndir fyrir mæðradaginn Lífið Stjörnufans í sumarselskap Lífið Molly-Mae og Tommy Fury saman á ný Lífið Typpi í einu gati, tæki í öðru Lífið Hönnunarunnendur skáluðu í Kópavogi Lífið Fleiri fréttir Bók skilað eftir 56 ára útlán Hugmyndir fyrir mæðradaginn Bakaríið í beinni útsendingu Fréttatía vikunnar: Páfakjör, poppstjarna og nýr kanslari „Þetta eru þýðingarmestu skilaboð Davids Attenborough til þessa“ Hönnunarunnendur skáluðu í Kópavogi Molly-Mae og Tommy Fury saman á ný Drengurinn Fengurinn hlaut styrk úr Minningarsjóði Svavars Péturs Leikstjórinn James Foley er látinn Frumsýning hjá Auðuni: Langaði til að gera fallegt náttúruklám Kristín Péturs orðin tveggja drengja móðir Katrín Tanja og Brooks tilkynna kynið Glæsileg íbúð handboltakempu í Sigvaldahúsi Heklaði sér fyrir útborgun í húsi í Þingholtunum Hilmir Snær og Vala eiga von á stúlku Stjörnufans í sumarselskap Söngvakeppnin og stríðsrekstur Ísraels: „Ég er stolt af landinu mínu“ Arnór Ingvi og Andrea skinu skært í sænsku konungshöllinni Sjáðu þrjátíu sekúndur af atriði VÆB í Eurovision VÆB opnar verslun í Kringlunni Reyndi við þrjár milljónir Ný heimildarmynd Attenborough sýnir eyðileggingu í höfum jarðar Stefán Einar keypti 145 milljón króna þakíbúð Logi og Hallveig keyptu hús í 101 Jói Fel ástfanginn, trúlofaður og fluttur í Hveragerði Háar hæðir og lágar lægðir Justins Bieber Fleiri Eurovision-farar vilja Ísrael úr keppni Typpi í einu gati, tæki í öðru Ný stikla úr GTA VI Allt til alls til að kenna björgun mannslífa Sjá meira
„Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01