„Ekki á fjárlögum þrátt fyrir að við séum með ein veikustu börn landsins“ Sylvía Rut Sigfúsdóttir skrifar 17. maí 2022 09:53 Guðrún Helga Harðardóttir framkvæmdastjóri Einstakra barna segir mikilvægt að miðstöð fyrir sjaldgæfa sjúkdóma verði að veruleika. Mission framleiðsla „Við erum í dag að þjónusta og sinna um sex hundruð fjölskyldum,“ segir Guðrún Helga Harðardóttir framkvæmdastjóri Einstakra barna. Þegar hún hóf störf hjá félaginu fyrir rúmum átta árum síðan voru fjölskyldurnar tvö hundruð svo starfsemin hefur margfaldast. „Það eru hraðari greiningar og unnið hefur verið niður biðlista sem voru. Það var líka farið í að endurgreina þá sem ekki hafði tekist að greina á sínum tíma,“ útskýrir Guðrún Helga í nýjasta þættinum af Spjallið með Góðvild sem kom út á Vísi í dag. Ekki gripin af ríkinu „Uppbygging á okkar erfðadeild og uppbygging á þekkingunni niðri á erfðadeild Landspítala og hjá Kára úti í Decode, þetta hefur gert það að verkum að margar fjölskyldur hafa öðlast hugarró og vita í dag hvað þau eru að fást við.“ Félagið Einstök börn varð 25 ára fyrr á árinu. Guðrún Helga er eini starfsmaðurinn og segir að hlutirnir hér á landi gerist allt of hægt. Segir hún mikilvægt að fara að sjá þær breytingar sem alltaf er verið að tala um. „Félagið hefur ekki burði til að gera þetta sjálft þar sem við erum algjörlega háð samfélaginu. Við erum ekki á fjárlögum þrátt fyrir að við séum með ein veikustu börn landsins og með ein flóknustu verkefni sem að hægt er að berjast í fyrir foreldra, þá höfum við ekki ennþá notið góðs af því að ríkið grípi okkur. Á meðan það er svoleiðis þá getum við ekki bætt við okkur starfsmanni.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í þættinum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Guðrún Helga Harðardóttir Þættirnir Spjallið með Góðvild eru sýndir á Vísi tvisvar í mánuði en einnig er hægt að hlusta á flestum hlaðvarpsstöðvum. Verkefnið er afurð margra ára samstarfs Sigurðar Hólmars Jóhannessonar framkvæmdastjóra Góðvildar og Ágústu Fanneyjar Snorradóttur kvikmyndagerðarkonu og eiganda Mission Framleiðslu. Þættirnir eru nýr vettvangur til að koma málefnum langveikra og fatlaðra barna á framfæri og auka í leiðinni sýnileika fyrir mikilvæg málefni. Hægt er að hafa samband við Sigurð og Ágústu Fanney vegna þáttanna í gegnum vefsíðuna godvild.is eða samfélagsmiðla félagsins. Með því að styrkja Góðvild þá ertu að styðja við langveik og fötluð börn á Íslandi. Styrktarreikningur 0301-26-660117, kennitala 6601172020. Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Heilbrigðismál Tengdar fréttir Baráttan hófst 16 klukkustundum eftir að hún fæddist „Það kom fljótt í ljós að það var ekki allt með feldu, þetta er búið að vera rússíbanareið síðan árið 2013,“ segir Árni Björn Kristjánsson faðir langveikrar og fatlaðrar stúlku. 3. maí 2022 19:30 Veita börnum og ungmennum öryggi með skýrum ramma og einstaklingsmiðaðri þjónustu „Í rauninni snýst þetta um að lesa í hegðun barnsins, setja hegðunina í merkingarbært samhengi, til að geta mætt barninu og þörfum þess,“ segir Sigríður Hlíf Valdimarsdóttir forstöðumaður hjá Klettabæ. Í úrræðinu er unnið eftir áfalla- og tengslamiðuðum stuðningi. 19. apríl 2022 22:30 Ósanngjarnt að ógreindir fái ekki þjónustu við hæfi „Gallinn á Íslandi er smæðin okkar,“ segir Hans Tómas Björnsson yfirlæknir í klínískri erfðafræði á Landspítalanum. Hann segir að erlendis sé auðvelt að búa til göngudeildir fyrir ákveðna sjúkdóma eða sjúkdómahópa. 1. mars 2022 13:16 Mest lesið Með sex sjúkdóma og ólæknandi mein en lætur ekkert stoppa sig Lífið Myndaveisla: Samstaða og stolt í algleymingi í Gleðigöngunni Lífið Missti höndina viku fyrir sextán ára afmælisdaginn Lífið Krakkatían: Afmælistónleikar, maraþon og bílpróf Lífið Nígerísk hjón reisa glerkastala í Kjós og flytja inn tonn af blómum til að gifta sig aftur Lífið Myndaveisla: Tröllatrukkur og Rolls Royce á svæðinu þegar hjónin gengu út Lífið Nígerískt stjörnubrúðkaup í Hallgrímskirkju Lífið Fann lausn við verkjunum sem breytti öllu Lífið samstarf Fréttatía vikunnar: Gleðigangan, hafmeyjustytta og handtaka Lífið Hommar, lesbíur, trans fólk og fleiri sameinast í gleðinni Lífið Fleiri fréttir Krakkatían: Afmælistónleikar, maraþon og bílpróf Myndaveisla: Samstaða og stolt í algleymingi í Gleðigöngunni Með sex sjúkdóma og ólæknandi mein en lætur ekkert stoppa sig Missti höndina viku fyrir sextán ára afmælisdaginn Hommar, lesbíur, trans fólk og fleiri sameinast í gleðinni Fréttatía vikunnar: Gleðigangan, hafmeyjustytta og handtaka Myndaveisla: Tröllatrukkur og Rolls Royce á svæðinu þegar hjónin gengu út Bay segir skilið við Smith Nígerísk hjón reisa glerkastala í Kjós og flytja inn tonn af blómum til að gifta sig aftur Endar örugglega sem 83 ára drottning í Gleðigöngunni Hver er Endakallinn frá Ibiza? Nígerískt stjörnubrúðkaup í Hallgrímskirkju „Magnað innra ferðalag“ að horfast í augu við saklausa barnið í sér Fyrrverandi eiginmaður Kelly Clarkson látinn Íhuga að skrifa bók um kaffihúsin á þúsund kílómetra hjólarúnti McConaughey glutraði niður tækifærinu í Titanic Orðin vön ferðamönnum í garðinum og fagnar komu þeirra Hvers vegna fær Innrásin frá Mars núll í einkunn? Stutt í að uppselt verði í heilt og hálft Þríbætti tíma kærastans í einni stærstu spyrnukeppni Evrópu Eftir þrettán ára nám fékk Saga bílpróf Ástralskur hommasirkus skemmtir börnum og fullorðnum í Tjarnarbíói Húsgögn úr afgöngum og fiskar í gosbrunninum Stjörnulífið: „Þessi ætlar að ríða þessa Verslunarmannahelgina“ Kveður föður sinn með tilvitnun í Hunter S. Thompson Walking Dead-leikkona látin Tók sterkan kjúklingabita í stað þess að styggja Íslendinga Gekk hringinn í kringum landið fyrir vannærð börn í Afríku Marín Manda og Hannes Frímann trúlofuð Terry Reid látinn Sjá meira
„Það eru hraðari greiningar og unnið hefur verið niður biðlista sem voru. Það var líka farið í að endurgreina þá sem ekki hafði tekist að greina á sínum tíma,“ útskýrir Guðrún Helga í nýjasta þættinum af Spjallið með Góðvild sem kom út á Vísi í dag. Ekki gripin af ríkinu „Uppbygging á okkar erfðadeild og uppbygging á þekkingunni niðri á erfðadeild Landspítala og hjá Kára úti í Decode, þetta hefur gert það að verkum að margar fjölskyldur hafa öðlast hugarró og vita í dag hvað þau eru að fást við.“ Félagið Einstök börn varð 25 ára fyrr á árinu. Guðrún Helga er eini starfsmaðurinn og segir að hlutirnir hér á landi gerist allt of hægt. Segir hún mikilvægt að fara að sjá þær breytingar sem alltaf er verið að tala um. „Félagið hefur ekki burði til að gera þetta sjálft þar sem við erum algjörlega háð samfélaginu. Við erum ekki á fjárlögum þrátt fyrir að við séum með ein veikustu börn landsins og með ein flóknustu verkefni sem að hægt er að berjast í fyrir foreldra, þá höfum við ekki ennþá notið góðs af því að ríkið grípi okkur. Á meðan það er svoleiðis þá getum við ekki bætt við okkur starfsmanni.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í þættinum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Guðrún Helga Harðardóttir Þættirnir Spjallið með Góðvild eru sýndir á Vísi tvisvar í mánuði en einnig er hægt að hlusta á flestum hlaðvarpsstöðvum. Verkefnið er afurð margra ára samstarfs Sigurðar Hólmars Jóhannessonar framkvæmdastjóra Góðvildar og Ágústu Fanneyjar Snorradóttur kvikmyndagerðarkonu og eiganda Mission Framleiðslu. Þættirnir eru nýr vettvangur til að koma málefnum langveikra og fatlaðra barna á framfæri og auka í leiðinni sýnileika fyrir mikilvæg málefni. Hægt er að hafa samband við Sigurð og Ágústu Fanney vegna þáttanna í gegnum vefsíðuna godvild.is eða samfélagsmiðla félagsins. Með því að styrkja Góðvild þá ertu að styðja við langveik og fötluð börn á Íslandi. Styrktarreikningur 0301-26-660117, kennitala 6601172020.
Þættirnir Spjallið með Góðvild eru sýndir á Vísi tvisvar í mánuði en einnig er hægt að hlusta á flestum hlaðvarpsstöðvum. Verkefnið er afurð margra ára samstarfs Sigurðar Hólmars Jóhannessonar framkvæmdastjóra Góðvildar og Ágústu Fanneyjar Snorradóttur kvikmyndagerðarkonu og eiganda Mission Framleiðslu. Þættirnir eru nýr vettvangur til að koma málefnum langveikra og fatlaðra barna á framfæri og auka í leiðinni sýnileika fyrir mikilvæg málefni. Hægt er að hafa samband við Sigurð og Ágústu Fanney vegna þáttanna í gegnum vefsíðuna godvild.is eða samfélagsmiðla félagsins. Með því að styrkja Góðvild þá ertu að styðja við langveik og fötluð börn á Íslandi. Styrktarreikningur 0301-26-660117, kennitala 6601172020.
Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Heilbrigðismál Tengdar fréttir Baráttan hófst 16 klukkustundum eftir að hún fæddist „Það kom fljótt í ljós að það var ekki allt með feldu, þetta er búið að vera rússíbanareið síðan árið 2013,“ segir Árni Björn Kristjánsson faðir langveikrar og fatlaðrar stúlku. 3. maí 2022 19:30 Veita börnum og ungmennum öryggi með skýrum ramma og einstaklingsmiðaðri þjónustu „Í rauninni snýst þetta um að lesa í hegðun barnsins, setja hegðunina í merkingarbært samhengi, til að geta mætt barninu og þörfum þess,“ segir Sigríður Hlíf Valdimarsdóttir forstöðumaður hjá Klettabæ. Í úrræðinu er unnið eftir áfalla- og tengslamiðuðum stuðningi. 19. apríl 2022 22:30 Ósanngjarnt að ógreindir fái ekki þjónustu við hæfi „Gallinn á Íslandi er smæðin okkar,“ segir Hans Tómas Björnsson yfirlæknir í klínískri erfðafræði á Landspítalanum. Hann segir að erlendis sé auðvelt að búa til göngudeildir fyrir ákveðna sjúkdóma eða sjúkdómahópa. 1. mars 2022 13:16 Mest lesið Með sex sjúkdóma og ólæknandi mein en lætur ekkert stoppa sig Lífið Myndaveisla: Samstaða og stolt í algleymingi í Gleðigöngunni Lífið Missti höndina viku fyrir sextán ára afmælisdaginn Lífið Krakkatían: Afmælistónleikar, maraþon og bílpróf Lífið Nígerísk hjón reisa glerkastala í Kjós og flytja inn tonn af blómum til að gifta sig aftur Lífið Myndaveisla: Tröllatrukkur og Rolls Royce á svæðinu þegar hjónin gengu út Lífið Nígerískt stjörnubrúðkaup í Hallgrímskirkju Lífið Fann lausn við verkjunum sem breytti öllu Lífið samstarf Fréttatía vikunnar: Gleðigangan, hafmeyjustytta og handtaka Lífið Hommar, lesbíur, trans fólk og fleiri sameinast í gleðinni Lífið Fleiri fréttir Krakkatían: Afmælistónleikar, maraþon og bílpróf Myndaveisla: Samstaða og stolt í algleymingi í Gleðigöngunni Með sex sjúkdóma og ólæknandi mein en lætur ekkert stoppa sig Missti höndina viku fyrir sextán ára afmælisdaginn Hommar, lesbíur, trans fólk og fleiri sameinast í gleðinni Fréttatía vikunnar: Gleðigangan, hafmeyjustytta og handtaka Myndaveisla: Tröllatrukkur og Rolls Royce á svæðinu þegar hjónin gengu út Bay segir skilið við Smith Nígerísk hjón reisa glerkastala í Kjós og flytja inn tonn af blómum til að gifta sig aftur Endar örugglega sem 83 ára drottning í Gleðigöngunni Hver er Endakallinn frá Ibiza? Nígerískt stjörnubrúðkaup í Hallgrímskirkju „Magnað innra ferðalag“ að horfast í augu við saklausa barnið í sér Fyrrverandi eiginmaður Kelly Clarkson látinn Íhuga að skrifa bók um kaffihúsin á þúsund kílómetra hjólarúnti McConaughey glutraði niður tækifærinu í Titanic Orðin vön ferðamönnum í garðinum og fagnar komu þeirra Hvers vegna fær Innrásin frá Mars núll í einkunn? Stutt í að uppselt verði í heilt og hálft Þríbætti tíma kærastans í einni stærstu spyrnukeppni Evrópu Eftir þrettán ára nám fékk Saga bílpróf Ástralskur hommasirkus skemmtir börnum og fullorðnum í Tjarnarbíói Húsgögn úr afgöngum og fiskar í gosbrunninum Stjörnulífið: „Þessi ætlar að ríða þessa Verslunarmannahelgina“ Kveður föður sinn með tilvitnun í Hunter S. Thompson Walking Dead-leikkona látin Tók sterkan kjúklingabita í stað þess að styggja Íslendinga Gekk hringinn í kringum landið fyrir vannærð börn í Afríku Marín Manda og Hannes Frímann trúlofuð Terry Reid látinn Sjá meira
Baráttan hófst 16 klukkustundum eftir að hún fæddist „Það kom fljótt í ljós að það var ekki allt með feldu, þetta er búið að vera rússíbanareið síðan árið 2013,“ segir Árni Björn Kristjánsson faðir langveikrar og fatlaðrar stúlku. 3. maí 2022 19:30
Veita börnum og ungmennum öryggi með skýrum ramma og einstaklingsmiðaðri þjónustu „Í rauninni snýst þetta um að lesa í hegðun barnsins, setja hegðunina í merkingarbært samhengi, til að geta mætt barninu og þörfum þess,“ segir Sigríður Hlíf Valdimarsdóttir forstöðumaður hjá Klettabæ. Í úrræðinu er unnið eftir áfalla- og tengslamiðuðum stuðningi. 19. apríl 2022 22:30
Ósanngjarnt að ógreindir fái ekki þjónustu við hæfi „Gallinn á Íslandi er smæðin okkar,“ segir Hans Tómas Björnsson yfirlæknir í klínískri erfðafræði á Landspítalanum. Hann segir að erlendis sé auðvelt að búa til göngudeildir fyrir ákveðna sjúkdóma eða sjúkdómahópa. 1. mars 2022 13:16