„Ekki á fjárlögum þrátt fyrir að við séum með ein veikustu börn landsins“ Sylvía Rut Sigfúsdóttir skrifar 17. maí 2022 09:53 Guðrún Helga Harðardóttir framkvæmdastjóri Einstakra barna segir mikilvægt að miðstöð fyrir sjaldgæfa sjúkdóma verði að veruleika. Mission framleiðsla „Við erum í dag að þjónusta og sinna um sex hundruð fjölskyldum,“ segir Guðrún Helga Harðardóttir framkvæmdastjóri Einstakra barna. Þegar hún hóf störf hjá félaginu fyrir rúmum átta árum síðan voru fjölskyldurnar tvö hundruð svo starfsemin hefur margfaldast. „Það eru hraðari greiningar og unnið hefur verið niður biðlista sem voru. Það var líka farið í að endurgreina þá sem ekki hafði tekist að greina á sínum tíma,“ útskýrir Guðrún Helga í nýjasta þættinum af Spjallið með Góðvild sem kom út á Vísi í dag. Ekki gripin af ríkinu „Uppbygging á okkar erfðadeild og uppbygging á þekkingunni niðri á erfðadeild Landspítala og hjá Kára úti í Decode, þetta hefur gert það að verkum að margar fjölskyldur hafa öðlast hugarró og vita í dag hvað þau eru að fást við.“ Félagið Einstök börn varð 25 ára fyrr á árinu. Guðrún Helga er eini starfsmaðurinn og segir að hlutirnir hér á landi gerist allt of hægt. Segir hún mikilvægt að fara að sjá þær breytingar sem alltaf er verið að tala um. „Félagið hefur ekki burði til að gera þetta sjálft þar sem við erum algjörlega háð samfélaginu. Við erum ekki á fjárlögum þrátt fyrir að við séum með ein veikustu börn landsins og með ein flóknustu verkefni sem að hægt er að berjast í fyrir foreldra, þá höfum við ekki ennþá notið góðs af því að ríkið grípi okkur. Á meðan það er svoleiðis þá getum við ekki bætt við okkur starfsmanni.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í þættinum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Guðrún Helga Harðardóttir Þættirnir Spjallið með Góðvild eru sýndir á Vísi tvisvar í mánuði en einnig er hægt að hlusta á flestum hlaðvarpsstöðvum. Verkefnið er afurð margra ára samstarfs Sigurðar Hólmars Jóhannessonar framkvæmdastjóra Góðvildar og Ágústu Fanneyjar Snorradóttur kvikmyndagerðarkonu og eiganda Mission Framleiðslu. Þættirnir eru nýr vettvangur til að koma málefnum langveikra og fatlaðra barna á framfæri og auka í leiðinni sýnileika fyrir mikilvæg málefni. Hægt er að hafa samband við Sigurð og Ágústu Fanney vegna þáttanna í gegnum vefsíðuna godvild.is eða samfélagsmiðla félagsins. Með því að styrkja Góðvild þá ertu að styðja við langveik og fötluð börn á Íslandi. Styrktarreikningur 0301-26-660117, kennitala 6601172020. Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Heilbrigðismál Tengdar fréttir Baráttan hófst 16 klukkustundum eftir að hún fæddist „Það kom fljótt í ljós að það var ekki allt með feldu, þetta er búið að vera rússíbanareið síðan árið 2013,“ segir Árni Björn Kristjánsson faðir langveikrar og fatlaðrar stúlku. 3. maí 2022 19:30 Veita börnum og ungmennum öryggi með skýrum ramma og einstaklingsmiðaðri þjónustu „Í rauninni snýst þetta um að lesa í hegðun barnsins, setja hegðunina í merkingarbært samhengi, til að geta mætt barninu og þörfum þess,“ segir Sigríður Hlíf Valdimarsdóttir forstöðumaður hjá Klettabæ. Í úrræðinu er unnið eftir áfalla- og tengslamiðuðum stuðningi. 19. apríl 2022 22:30 Ósanngjarnt að ógreindir fái ekki þjónustu við hæfi „Gallinn á Íslandi er smæðin okkar,“ segir Hans Tómas Björnsson yfirlæknir í klínískri erfðafræði á Landspítalanum. Hann segir að erlendis sé auðvelt að búa til göngudeildir fyrir ákveðna sjúkdóma eða sjúkdómahópa. 1. mars 2022 13:16 Mest lesið Íþróttapar keypti einbýlishús í Hafnarfirði á 162 milljónir Lífið Bestu og verstu leiksýningar síðasta leikárs Menning „Átti ekki efni á Icelandair til Tene en hér er ég“ Lífið Gugga í gúmmíbát og Patrekur Jaime í eina sæng Lífið Kvikmyndirnar sem beðið er eftir 2026 Bíó og sjónvarp „Við náðum að nýta hverja einustu stund með pabba“ Lífið Eigandi lúxushótels selur miðbæjarperlu Lífið Svona heldur Rakel sér unglegri Lífið „Eins nakin og ég kemst upp með“ Tíska og hönnun Þú færð ekki leikskólapláss en svona á að halda barnaafmæli Lífið Fleiri fréttir Íþróttapar keypti einbýlishús í Hafnarfirði á 162 milljónir Svona heldur Rakel sér unglegri Gugga í gúmmíbát og Patrekur Jaime í eina sæng „Átti ekki efni á Icelandair til Tene en hér er ég“ „Við náðum að nýta hverja einustu stund með pabba“ „Þessu hef ég verið háður býsna lengi“ Eigandi lúxushótels selur miðbæjarperlu Lúxusferðaforstjóri og kaupmaður selja í gamla Vesturbænum Þú færð ekki leikskólapláss en svona á að halda barnaafmæli Sólveig Anna greinir woke-ið Bergþór og Laufey selja slotið Svona sjá Pétur og Heiða leikskólavandann Eyddi kröfulistanum sem hann birti í gríni Rosalia komin með skvísu upp á arminn „Og leynigesturinn er enginn annar en…“ Inga Tinna selur höllina í Borgartúni Kiefer Sutherland handtekinn grunaður um líkamsárás Sjóðheit trend sem taka yfir á nýju ári Innflytjendamálin eru fíllinn í stofunni Júnía Lín komin í milljónaklúbbinn Skóli við rætur Vatnajökuls Faðir Dilberts allur Tvö ár af ást hjá Charlie og Laufeyju Slíðruðu sverðin á árshátíð borgarstjórnar Diddy selur svörtu einkaþotuna Gummi Tóta og Guðbjörg eiga von á öðru barni Ragnheiður fékk heilablóðfall á Spáni „Hvaða rugl er þetta?“ „Besti tími lífs míns hingað til“ Spá Ísrael sigri marga mánuði fram í tímann Sjá meira
„Það eru hraðari greiningar og unnið hefur verið niður biðlista sem voru. Það var líka farið í að endurgreina þá sem ekki hafði tekist að greina á sínum tíma,“ útskýrir Guðrún Helga í nýjasta þættinum af Spjallið með Góðvild sem kom út á Vísi í dag. Ekki gripin af ríkinu „Uppbygging á okkar erfðadeild og uppbygging á þekkingunni niðri á erfðadeild Landspítala og hjá Kára úti í Decode, þetta hefur gert það að verkum að margar fjölskyldur hafa öðlast hugarró og vita í dag hvað þau eru að fást við.“ Félagið Einstök börn varð 25 ára fyrr á árinu. Guðrún Helga er eini starfsmaðurinn og segir að hlutirnir hér á landi gerist allt of hægt. Segir hún mikilvægt að fara að sjá þær breytingar sem alltaf er verið að tala um. „Félagið hefur ekki burði til að gera þetta sjálft þar sem við erum algjörlega háð samfélaginu. Við erum ekki á fjárlögum þrátt fyrir að við séum með ein veikustu börn landsins og með ein flóknustu verkefni sem að hægt er að berjast í fyrir foreldra, þá höfum við ekki ennþá notið góðs af því að ríkið grípi okkur. Á meðan það er svoleiðis þá getum við ekki bætt við okkur starfsmanni.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í þættinum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Guðrún Helga Harðardóttir Þættirnir Spjallið með Góðvild eru sýndir á Vísi tvisvar í mánuði en einnig er hægt að hlusta á flestum hlaðvarpsstöðvum. Verkefnið er afurð margra ára samstarfs Sigurðar Hólmars Jóhannessonar framkvæmdastjóra Góðvildar og Ágústu Fanneyjar Snorradóttur kvikmyndagerðarkonu og eiganda Mission Framleiðslu. Þættirnir eru nýr vettvangur til að koma málefnum langveikra og fatlaðra barna á framfæri og auka í leiðinni sýnileika fyrir mikilvæg málefni. Hægt er að hafa samband við Sigurð og Ágústu Fanney vegna þáttanna í gegnum vefsíðuna godvild.is eða samfélagsmiðla félagsins. Með því að styrkja Góðvild þá ertu að styðja við langveik og fötluð börn á Íslandi. Styrktarreikningur 0301-26-660117, kennitala 6601172020.
Þættirnir Spjallið með Góðvild eru sýndir á Vísi tvisvar í mánuði en einnig er hægt að hlusta á flestum hlaðvarpsstöðvum. Verkefnið er afurð margra ára samstarfs Sigurðar Hólmars Jóhannessonar framkvæmdastjóra Góðvildar og Ágústu Fanneyjar Snorradóttur kvikmyndagerðarkonu og eiganda Mission Framleiðslu. Þættirnir eru nýr vettvangur til að koma málefnum langveikra og fatlaðra barna á framfæri og auka í leiðinni sýnileika fyrir mikilvæg málefni. Hægt er að hafa samband við Sigurð og Ágústu Fanney vegna þáttanna í gegnum vefsíðuna godvild.is eða samfélagsmiðla félagsins. Með því að styrkja Góðvild þá ertu að styðja við langveik og fötluð börn á Íslandi. Styrktarreikningur 0301-26-660117, kennitala 6601172020.
Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Heilbrigðismál Tengdar fréttir Baráttan hófst 16 klukkustundum eftir að hún fæddist „Það kom fljótt í ljós að það var ekki allt með feldu, þetta er búið að vera rússíbanareið síðan árið 2013,“ segir Árni Björn Kristjánsson faðir langveikrar og fatlaðrar stúlku. 3. maí 2022 19:30 Veita börnum og ungmennum öryggi með skýrum ramma og einstaklingsmiðaðri þjónustu „Í rauninni snýst þetta um að lesa í hegðun barnsins, setja hegðunina í merkingarbært samhengi, til að geta mætt barninu og þörfum þess,“ segir Sigríður Hlíf Valdimarsdóttir forstöðumaður hjá Klettabæ. Í úrræðinu er unnið eftir áfalla- og tengslamiðuðum stuðningi. 19. apríl 2022 22:30 Ósanngjarnt að ógreindir fái ekki þjónustu við hæfi „Gallinn á Íslandi er smæðin okkar,“ segir Hans Tómas Björnsson yfirlæknir í klínískri erfðafræði á Landspítalanum. Hann segir að erlendis sé auðvelt að búa til göngudeildir fyrir ákveðna sjúkdóma eða sjúkdómahópa. 1. mars 2022 13:16 Mest lesið Íþróttapar keypti einbýlishús í Hafnarfirði á 162 milljónir Lífið Bestu og verstu leiksýningar síðasta leikárs Menning „Átti ekki efni á Icelandair til Tene en hér er ég“ Lífið Gugga í gúmmíbát og Patrekur Jaime í eina sæng Lífið Kvikmyndirnar sem beðið er eftir 2026 Bíó og sjónvarp „Við náðum að nýta hverja einustu stund með pabba“ Lífið Eigandi lúxushótels selur miðbæjarperlu Lífið Svona heldur Rakel sér unglegri Lífið „Eins nakin og ég kemst upp með“ Tíska og hönnun Þú færð ekki leikskólapláss en svona á að halda barnaafmæli Lífið Fleiri fréttir Íþróttapar keypti einbýlishús í Hafnarfirði á 162 milljónir Svona heldur Rakel sér unglegri Gugga í gúmmíbát og Patrekur Jaime í eina sæng „Átti ekki efni á Icelandair til Tene en hér er ég“ „Við náðum að nýta hverja einustu stund með pabba“ „Þessu hef ég verið háður býsna lengi“ Eigandi lúxushótels selur miðbæjarperlu Lúxusferðaforstjóri og kaupmaður selja í gamla Vesturbænum Þú færð ekki leikskólapláss en svona á að halda barnaafmæli Sólveig Anna greinir woke-ið Bergþór og Laufey selja slotið Svona sjá Pétur og Heiða leikskólavandann Eyddi kröfulistanum sem hann birti í gríni Rosalia komin með skvísu upp á arminn „Og leynigesturinn er enginn annar en…“ Inga Tinna selur höllina í Borgartúni Kiefer Sutherland handtekinn grunaður um líkamsárás Sjóðheit trend sem taka yfir á nýju ári Innflytjendamálin eru fíllinn í stofunni Júnía Lín komin í milljónaklúbbinn Skóli við rætur Vatnajökuls Faðir Dilberts allur Tvö ár af ást hjá Charlie og Laufeyju Slíðruðu sverðin á árshátíð borgarstjórnar Diddy selur svörtu einkaþotuna Gummi Tóta og Guðbjörg eiga von á öðru barni Ragnheiður fékk heilablóðfall á Spáni „Hvaða rugl er þetta?“ „Besti tími lífs míns hingað til“ Spá Ísrael sigri marga mánuði fram í tímann Sjá meira
Baráttan hófst 16 klukkustundum eftir að hún fæddist „Það kom fljótt í ljós að það var ekki allt með feldu, þetta er búið að vera rússíbanareið síðan árið 2013,“ segir Árni Björn Kristjánsson faðir langveikrar og fatlaðrar stúlku. 3. maí 2022 19:30
Veita börnum og ungmennum öryggi með skýrum ramma og einstaklingsmiðaðri þjónustu „Í rauninni snýst þetta um að lesa í hegðun barnsins, setja hegðunina í merkingarbært samhengi, til að geta mætt barninu og þörfum þess,“ segir Sigríður Hlíf Valdimarsdóttir forstöðumaður hjá Klettabæ. Í úrræðinu er unnið eftir áfalla- og tengslamiðuðum stuðningi. 19. apríl 2022 22:30
Ósanngjarnt að ógreindir fái ekki þjónustu við hæfi „Gallinn á Íslandi er smæðin okkar,“ segir Hans Tómas Björnsson yfirlæknir í klínískri erfðafræði á Landspítalanum. Hann segir að erlendis sé auðvelt að búa til göngudeildir fyrir ákveðna sjúkdóma eða sjúkdómahópa. 1. mars 2022 13:16