Að tala við börn um alvarleg lífsógnandi veikindi, sorg, dauða og missi Guðlaug Helga Ásgeirsdóttir og Svandís Íris Hálfdánardóttir skrifa 14. október 2023 09:01 „Hvenær kemur pabbi eða mamma aftur heim“ er spurning sem við höfum fengið að heyra í starfi okkar með börnum sem átt hafa foreldra sem hafa verið að takast á við alvarlega lífsógnandi sjúkdóma. Áhyggjurnar og kvíðinn leyna sér ekki og þau vilja helst fá staðfestingu á að allt muni ganga vel og verða eins og áður. Á sama tíma viljum við sem fullorðin erum vernda börnin og hlúa að unga fólkinu í fjölskyldum okkar. Börnin eiga allt það besta skilið og foreldrar og forráðamenn barna leggja sig almennt fram um að hlúa að þroska þeirra á jákvæðan og uppbyggilegan hátt. Markmiðið er að börnin eigi góða bernsku, síðan unglingsár og að þau séu vel nestuð út í líf fullorðinsáranna. Helst vildum við geta bægt allri hættu frá og leyft þeim að njóta sem lengst áður en alvara lífsins tekur við. En lífið lætur ekki að sér hæða og þær eru margar áskoranirnar sem börnin og unga fólkið þarf að takast á við í rauninni allt of fljótt. Þegar foreldri veikist Alvarleg veikindi foreldris hafa áhrif á öll þau sem fjölskyldunni tilheyra og gífurlegar breytingar verða á högum fjölskyldumeðlima. Í þeim aðstæðum setja foreldrar jafnan orku sína í að vernda börnin og vilja hlífa þeim við áhyggjum, sorg og sársauka. Börnin aftur á móti eru frá unga aldri mjög meðvituð um líðan foreldra sinna, heyra oft meira en fullorðnir telja og fara jafnvel að ímynda sér eitthvað um veikindin sem á sér ekki stoð í raunveruleikanum. Því er mikilvægt fyrir foreldra að tala við börnin um veikindin í samræmi við aldur þeirra og þroska. Börn vilja einnig vernda foreldra sína og eru því ekki endilega að tjá líðan sína og áhyggjur í þeim aðstæðum sem fjölskyldan er að takast á við. Börnin velta veikindunum fyrir sér líkt og aðrir en áhyggjur þeirra og kvíði beinist einkum að því hvað verði um mömmu eða pabba, hvort þau muni deyja og hvernig þeim reiði af ef mömmu eða pabba nýtur ekki lengur við. Í líknarmeðferð er hvatt til opinna samskipta um hvaðeina sem snertir lífið og alvarleg veikindi. Sorg, dauði og missir er nokkuð sem nauðsynlegt er ræða um eins og aðra þætti lífsins. Þetta á við strax í greiningarferli sjúkdóms og eftir því sem sjúkdómurinn ágerist. Það skiptir máli að börnin finni að þau eru hluti af fjölskyldunni og að þau séu upplýst um það sem er að gerast jafnóðum. Að þau séu höfð með í sjúkdómsferli, aðdraganda andláts og eftir andlát. Veikindi í fjölskyldu hafa áhrif á fjölskylduna í heild sinni Við höfum mörg vafalítið heyrt frásögur eldri kynslóða af því hvernig börnum af góðum hug var haldið frá aðstæðum þar sem alvarleg veikindi og dauðsfall átti sér stað í fjölskyldum. Í gegnum starf okkar höfum við átt samtöl við fólk sem áratugum eftir missi foreldris finnur enn fyrir vanlíðan yfir því að hafa ekki fengið tækifæri til að kveðja hvort sem aðdragandi var að dauðsfallinu eða ekki. Á fyrri tímum þótti það vera börnunm fyrir bestu að vera ekki viðstödd útfarir né að sjá látna ástvini. Alvarleg veikindi hafa áhrif á alla meðlimi í fjölskyldu og sem betur fer erum við meðvitaðri nú en áður um mikilvægi þess að undanskilja ekki börnin. Það er reynsla okkar og eins benda rannsóknir um sorg og sorgarúrvinnslu barna til að þeim vegnar betur ef þau eru upplýst og fá að taka þátt á sínum forsendum. Í líknarmeðferð er áhersla á að um leið og verið er veita einkennameðferð þá beri að eiga samtal við fjölskylduna í heild sinni og orða það sem er að gerast við börnin og unga fólkið. Hvernig tölum við um erfiða hluti við börnin? Á líknardeild Landspítala í Kópavogi sem hóf starfsemi árið 1999 hefur frá upphafi verið lögð áhersla á samtal við fjölskyldur og mikilvægi þess að börn og ungt fólk sé með í því samtali. Við sem eldri erum þurfum að hafa frumkvæði að því að tala við börnin og eins þegar þau spyrja svara þeim eftir bestu getu, af hreinskilni og einlægni. Síðastliðin ár hefur ákveðið verklag verið þróað á deildinni þar sem markmiðið er að bjóða foreldrum og fjölskyldum með börn og ungt fólk undir 25 ára aldri sérstakan stuðning. Þessi þjónusta ber heitið fjölskyldustoð og er miðuð að þörfum hverrar fjölskyldu. Um er að ræða aðstoð við fjölskyldur til að eiga samtal um það sem oftar en ekki getur verið erfitt að orða og kanna líðan og stuðningsnet barnanna í fjölskyldunni. Fjölskyldustoðinni sinna tveir hjúkrunarfræðingar og sjúkrahúsprestur deildarinnar. Rætt er við foreldra og/eða aðra fjölskyldumeðlimi og í framhaldi af því talað við börnin yfirleitt einslega en ef um mjög ung börn er að ræða er foreldri með í samtali. Áhersla er einnig á að eiga samtal með börnunum og foreldrunum og veika foreldrið tekur þátt ef mögulegt er. Oftar en ekki hafa börnin þegið hjálp við að segja frá einhverju sem legið hefur á þeim. Skilaboð okkar eru að það má tala við börnin um veikindi foreldrisins, eigin líðan og dauðann. Við ítrekum mikilvægi þess að þau búi við öryggi í þessum aðstæðum sem oftar en ekki einkennast af öryggisleysi og að fjölskyldan, skólaumhverfi sem og þau sem sinna tómstundastarfi taki höndum saman um velferð þeirra. Börn og ungt fólk er skynsamt og þó það reyni á að fá erfiðar upplýsingar þá er það betra ef til lengri tíma er litið. Ekki viljum við halda öllu leyndu fyrir þeim þar sem sýnt þykir að áfallið getur þá orðið miklu stærra og jafnvel leitt til þess að þau dafni ekki né nái eins góðum tökum á lífi sínu. Reyndar viljum við hvetja foreldra almennt til að ræða um sorg, dauða og missi við börnin og unga fólkið í fjölskyldum þar sem þessir þættir lífsins eru hluti af sammannlegri reynslu okkar allra. Greinin er skrifuð til að vekja athygli á alþjóðlegum degi líknarmeðferðar sem haldinn er 14. október. Yfirskrift dagsins er: Samfélag umhyggju. Stöndum saman um líknarmeðferð. Guðlaug Helga Ásgeirsdóttir, sjúkrahúsprestur á líknardeild Landspítala í Kópavogi og formaður Lífsins – Samtaka um líknarmeðferð Svandís Íris Hálfdánardóttir, sérfræðingur í hjúkrun á líknardeild Landspítala Kópavogi og verkefnastjóri líknarmiðstöðvar Landspítala Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Heilbrigðismál Sorg Tengdar fréttir Líknarmeðferð - ekki bara fyrir deyjandi Líknarmeðferð er hugtak sem margir tengja við yfirvofandi lífslok einstaklinga með illkynja sjúkdóma, þegar „ekkert er lengur hægt að gera”. En staðreyndin er sú að líknarmeðferð er mun meira en meðferð við lok lífs og margt hægt að gera til að bæta líðan og efla lífsgæði. 11. október 2023 09:01 Mest lesið Sjálfstæðismenn boða víst skattalækkanir á þá efnamestu Haukur V. Alfreðsson Skoðun Viltu borga 200 þús á mánuði eða 600 þús á mánuði af íbúðinni? Hildur Þórðardóttir Skoðun Almageddon? Eyþór Kristleifsson Skoðun Fellur helsti stuðningsmaður menningarmála af þingi? Magnús Logi Kristinsson Skoðun ESB kærir sig ekkert um Ísland í jólagjöf Ole Anton Bieltvedt Skoðun Vímuefnið VONÍUM Haraldur Ingi Haraldsson Skoðun Betri Strætó 2025 og (svo) Borgarlína Dagur B. Eggertsson Skoðun Afvegaleidd umræða um áskoranir heilbrigðiskerfisins Áslaug Arna Sigurbjörnsdóttir Skoðun Það sem ekki má fjalla um fyrir kosningar til Alþingis Árni Jensson Skoðun Svartir föstudagar í boði íslenskra stjórnvalda Haukur Guðmundsson Skoðun Skoðun Skoðun Óstjórn í húsnæðismálum Ragnar Þór Ingólfsson skrifar Skoðun Arfur stjórnmálanna 2024 Elvar Eyvindsson skrifar Skoðun Kjósum rétt(indi) fyrir fatlað fólk! Unnur Helga Óttarsdóttir,Anna Lára Steindal skrifar Skoðun Frelsi er allra, ekki fárra útvaldra Jón Óskar Sólnes skrifar Skoðun Menntun og tækifæri: Hvað veljum við fyrir Ísland? Kolbrún Halldórsdóttir skrifar Skoðun Eyðimerkurganga kosningabaráttunnar? Viðar Hreinsson skrifar Skoðun Krónan eða evran? Kostir og gallar Hilmar Þór Hilmarsson skrifar Skoðun Kjóstu meiri árangur Bryndís Haraldsdóttir skrifar Skoðun Hvaða hlekkur ert þú í keðjunni? Ellý Tómasdóttir skrifar Skoðun Laxeldið verður ekki stöðvað Kristinn H. Gunnarsson skrifar Skoðun Þroskamerki þjóðar Tómas Torfason skrifar Skoðun Afvegaleidd umræða um áskoranir heilbrigðiskerfisins Áslaug Arna Sigurbjörnsdóttir skrifar Skoðun Var stytting náms til stúdentsprófs í þágu ungmenna? Sigurður E. Sigurjónsson skrifar Skoðun Það sem ekki má fjalla um fyrir kosningar til Alþingis Árni Jensson skrifar Skoðun Launafólk sýndi ábyrgð – Hvað með bankana og fjármagnseigendur? Finnbjörn A. Hermannsson skrifar Skoðun Sjálfstæðar konur? Sonja Ýr Þorbergsdóttir skrifar Skoðun Fullveldinu er fórnað með aðild að Evrópusambandinu Anton Guðmundsson skrifar Skoðun Endurhugsum dæmið, endurnýtum textíl Guðbjörg Rut Pálmadóttir skrifar Skoðun Betri Strætó 2025 og (svo) Borgarlína Dagur B. Eggertsson skrifar Skoðun Um kosningar, gulrætur og verðbólgu Jean-Rémi Chareyre skrifar Skoðun Gæti aukin einkavæðing og skólaval í grunnskólakerfinu bætt námsárangur og aukið jafnrétti? Jón Páll Haraldsson,Linda Heiðarsdóttir,Ómar Örn Magnússon skrifar Skoðun Fellur helsti stuðningsmaður menningarmála af þingi? Magnús Logi Kristinsson skrifar Skoðun Sjálfstæðismenn boða víst skattalækkanir á þá efnamestu Haukur V. Alfreðsson skrifar Skoðun Vímuefnið VONÍUM Haraldur Ingi Haraldsson skrifar Skoðun Viltu borga 200 þús á mánuði eða 600 þús á mánuði af íbúðinni? Hildur Þórðardóttir skrifar Skoðun Þegar náttúruvinir hitta frambjóðendur. Hjálpartæki kjósandans Stefán Jón Hafstein skrifar Skoðun Svartir föstudagar í boði íslenskra stjórnvalda Haukur Guðmundsson skrifar Skoðun Eitt heimili, ein fjölskylda og ein heilsa Pétur Heimisson skrifar Skoðun BRCA Elín Íris Fanndal Jónasdóttir skrifar Skoðun ESB kærir sig ekkert um Ísland í jólagjöf Ole Anton Bieltvedt skrifar Sjá meira
„Hvenær kemur pabbi eða mamma aftur heim“ er spurning sem við höfum fengið að heyra í starfi okkar með börnum sem átt hafa foreldra sem hafa verið að takast á við alvarlega lífsógnandi sjúkdóma. Áhyggjurnar og kvíðinn leyna sér ekki og þau vilja helst fá staðfestingu á að allt muni ganga vel og verða eins og áður. Á sama tíma viljum við sem fullorðin erum vernda börnin og hlúa að unga fólkinu í fjölskyldum okkar. Börnin eiga allt það besta skilið og foreldrar og forráðamenn barna leggja sig almennt fram um að hlúa að þroska þeirra á jákvæðan og uppbyggilegan hátt. Markmiðið er að börnin eigi góða bernsku, síðan unglingsár og að þau séu vel nestuð út í líf fullorðinsáranna. Helst vildum við geta bægt allri hættu frá og leyft þeim að njóta sem lengst áður en alvara lífsins tekur við. En lífið lætur ekki að sér hæða og þær eru margar áskoranirnar sem börnin og unga fólkið þarf að takast á við í rauninni allt of fljótt. Þegar foreldri veikist Alvarleg veikindi foreldris hafa áhrif á öll þau sem fjölskyldunni tilheyra og gífurlegar breytingar verða á högum fjölskyldumeðlima. Í þeim aðstæðum setja foreldrar jafnan orku sína í að vernda börnin og vilja hlífa þeim við áhyggjum, sorg og sársauka. Börnin aftur á móti eru frá unga aldri mjög meðvituð um líðan foreldra sinna, heyra oft meira en fullorðnir telja og fara jafnvel að ímynda sér eitthvað um veikindin sem á sér ekki stoð í raunveruleikanum. Því er mikilvægt fyrir foreldra að tala við börnin um veikindin í samræmi við aldur þeirra og þroska. Börn vilja einnig vernda foreldra sína og eru því ekki endilega að tjá líðan sína og áhyggjur í þeim aðstæðum sem fjölskyldan er að takast á við. Börnin velta veikindunum fyrir sér líkt og aðrir en áhyggjur þeirra og kvíði beinist einkum að því hvað verði um mömmu eða pabba, hvort þau muni deyja og hvernig þeim reiði af ef mömmu eða pabba nýtur ekki lengur við. Í líknarmeðferð er hvatt til opinna samskipta um hvaðeina sem snertir lífið og alvarleg veikindi. Sorg, dauði og missir er nokkuð sem nauðsynlegt er ræða um eins og aðra þætti lífsins. Þetta á við strax í greiningarferli sjúkdóms og eftir því sem sjúkdómurinn ágerist. Það skiptir máli að börnin finni að þau eru hluti af fjölskyldunni og að þau séu upplýst um það sem er að gerast jafnóðum. Að þau séu höfð með í sjúkdómsferli, aðdraganda andláts og eftir andlát. Veikindi í fjölskyldu hafa áhrif á fjölskylduna í heild sinni Við höfum mörg vafalítið heyrt frásögur eldri kynslóða af því hvernig börnum af góðum hug var haldið frá aðstæðum þar sem alvarleg veikindi og dauðsfall átti sér stað í fjölskyldum. Í gegnum starf okkar höfum við átt samtöl við fólk sem áratugum eftir missi foreldris finnur enn fyrir vanlíðan yfir því að hafa ekki fengið tækifæri til að kveðja hvort sem aðdragandi var að dauðsfallinu eða ekki. Á fyrri tímum þótti það vera börnunm fyrir bestu að vera ekki viðstödd útfarir né að sjá látna ástvini. Alvarleg veikindi hafa áhrif á alla meðlimi í fjölskyldu og sem betur fer erum við meðvitaðri nú en áður um mikilvægi þess að undanskilja ekki börnin. Það er reynsla okkar og eins benda rannsóknir um sorg og sorgarúrvinnslu barna til að þeim vegnar betur ef þau eru upplýst og fá að taka þátt á sínum forsendum. Í líknarmeðferð er áhersla á að um leið og verið er veita einkennameðferð þá beri að eiga samtal við fjölskylduna í heild sinni og orða það sem er að gerast við börnin og unga fólkið. Hvernig tölum við um erfiða hluti við börnin? Á líknardeild Landspítala í Kópavogi sem hóf starfsemi árið 1999 hefur frá upphafi verið lögð áhersla á samtal við fjölskyldur og mikilvægi þess að börn og ungt fólk sé með í því samtali. Við sem eldri erum þurfum að hafa frumkvæði að því að tala við börnin og eins þegar þau spyrja svara þeim eftir bestu getu, af hreinskilni og einlægni. Síðastliðin ár hefur ákveðið verklag verið þróað á deildinni þar sem markmiðið er að bjóða foreldrum og fjölskyldum með börn og ungt fólk undir 25 ára aldri sérstakan stuðning. Þessi þjónusta ber heitið fjölskyldustoð og er miðuð að þörfum hverrar fjölskyldu. Um er að ræða aðstoð við fjölskyldur til að eiga samtal um það sem oftar en ekki getur verið erfitt að orða og kanna líðan og stuðningsnet barnanna í fjölskyldunni. Fjölskyldustoðinni sinna tveir hjúkrunarfræðingar og sjúkrahúsprestur deildarinnar. Rætt er við foreldra og/eða aðra fjölskyldumeðlimi og í framhaldi af því talað við börnin yfirleitt einslega en ef um mjög ung börn er að ræða er foreldri með í samtali. Áhersla er einnig á að eiga samtal með börnunum og foreldrunum og veika foreldrið tekur þátt ef mögulegt er. Oftar en ekki hafa börnin þegið hjálp við að segja frá einhverju sem legið hefur á þeim. Skilaboð okkar eru að það má tala við börnin um veikindi foreldrisins, eigin líðan og dauðann. Við ítrekum mikilvægi þess að þau búi við öryggi í þessum aðstæðum sem oftar en ekki einkennast af öryggisleysi og að fjölskyldan, skólaumhverfi sem og þau sem sinna tómstundastarfi taki höndum saman um velferð þeirra. Börn og ungt fólk er skynsamt og þó það reyni á að fá erfiðar upplýsingar þá er það betra ef til lengri tíma er litið. Ekki viljum við halda öllu leyndu fyrir þeim þar sem sýnt þykir að áfallið getur þá orðið miklu stærra og jafnvel leitt til þess að þau dafni ekki né nái eins góðum tökum á lífi sínu. Reyndar viljum við hvetja foreldra almennt til að ræða um sorg, dauða og missi við börnin og unga fólkið í fjölskyldum þar sem þessir þættir lífsins eru hluti af sammannlegri reynslu okkar allra. Greinin er skrifuð til að vekja athygli á alþjóðlegum degi líknarmeðferðar sem haldinn er 14. október. Yfirskrift dagsins er: Samfélag umhyggju. Stöndum saman um líknarmeðferð. Guðlaug Helga Ásgeirsdóttir, sjúkrahúsprestur á líknardeild Landspítala í Kópavogi og formaður Lífsins – Samtaka um líknarmeðferð Svandís Íris Hálfdánardóttir, sérfræðingur í hjúkrun á líknardeild Landspítala Kópavogi og verkefnastjóri líknarmiðstöðvar Landspítala
Líknarmeðferð - ekki bara fyrir deyjandi Líknarmeðferð er hugtak sem margir tengja við yfirvofandi lífslok einstaklinga með illkynja sjúkdóma, þegar „ekkert er lengur hægt að gera”. En staðreyndin er sú að líknarmeðferð er mun meira en meðferð við lok lífs og margt hægt að gera til að bæta líðan og efla lífsgæði. 11. október 2023 09:01
Skoðun Afvegaleidd umræða um áskoranir heilbrigðiskerfisins Áslaug Arna Sigurbjörnsdóttir skrifar
Skoðun Launafólk sýndi ábyrgð – Hvað með bankana og fjármagnseigendur? Finnbjörn A. Hermannsson skrifar
Skoðun Gæti aukin einkavæðing og skólaval í grunnskólakerfinu bætt námsárangur og aukið jafnrétti? Jón Páll Haraldsson,Linda Heiðarsdóttir,Ómar Örn Magnússon skrifar