Jóla­gjöf ársins er stóllinn sem getur allt nema flogið

Helga Rakel greindist með MND-sjúkdóm, þann hinn sama og dró föður hennar Rafn Jónsson trymbil til dauða fyrir aldur fram, fyrir um þremur árum. Helga Rakel er í hjólastól og fékk nýverið að prófa hjólastól sem uppfyllir flestar hennar þarfir. En stóllinn er dýr og ekki samþykktur af sjúkratryggingum. Vinir hennar og ættingjar söfnuðu hins vegar á augabragði fyrir stólnum, og fór söfnunarféð vel yfir það sem þurfti eða í tæpar níu milljónir króna.

Helga Rakel segist ekki mikið fyrir að tala um sjálfa sig en sagði að þetta væri falleg jólasaga og snerist ekki bara um sig. Þannig að hún lét til leiðast þegar blaðamaður Vísis suðaði í henni. Í stólinn fyrir jólin?

„Já,“ segir Helga Rakel. Hún segir þetta eiga sér aðdraganda.

Svakalegur stóll

„Þetta er bara fyrir þremur árum, er ég nýgreind með þennan skemmtilega sjúkdóm, þá er staðan önnur. Þá var söfnun sem ég vissi ekkert af. Ég fékk fallega peningagjöf og við mæðgur gátum aðeins ferðast sem við áttum ekkert von á að við gætum gert.“

Helga Rakel á tvær dætur sem nú eru orðnar 14 ára og um tvítugt. Svo leið tíminn og Helga Rakel fékk lyf sem gerði ástand hennar stöðugra.

„Svo fer ég að prófa stóla hjá Öryggismiðstöðinni og fyrir einu og hálfu ári fæ ég að að prófa þennan stól. Og hann hentar mér svakalega vel, getur farið í fjórhjóladrif, hækkað og getur labbað stiga. Þetta er eiginlega „transformer-stóll“,“ segir Helga Rakel og hlær. „Geggjaður stóll. Vantar bara að geta flogið.“

Þessi stóll er sem sagt ótrúlegur. Helga Rakel segist geta farið út í honum hvernig sem viðrar, í slyddu og hálku.

„Það er til einn annar stóll sem getur gert þetta en hann getur ekki farið inn. Ég get verið í honum úti og inni, farið í langan göngutúr og farið svo á kaffihús. Þetta er algjör bylting. En þessi stóll er ekki samþykktur af sjúkratryggingum.“

Helga Rakel segir að blaðamaður verði eiginlega bara að spyrja sjúkratryggingar sjálfur, hvernig á því standi en þetta sé svona „Computer says no-dæmi“. Þeir sem þurfi á stólnum að halda í Hollandi og Þýskalandi geti leitað til sjúkratrygginga en það er sem það henti okkur betur að miða okkar vandkvæði við Norðurlöndin.

„Það er ekki gert ráð fyrir í reglugerðum, að stólar geti farið upp á tvö hjól eins og þessi stóll getur.“

Getur farið út í öllum veðrum

Helga Rakel fer nú út í tæknilegar lýsingar sem blaðamaður eiginlega verður að viðurkenna að hann skilur ekki alveg. Niðurstaðan er í það minnsta sú að ekki er gert ráð fyrir því í reglugerð að þessi stól sé greiddur af sjúkratryggingum. Og Helga Rakel fékk ekki undanþágu þó hún væri búin að sækja ítrekað um. En þá kemur til skalanna þessi svakalegi hópur undir forystu Sólveigar Guðmundsdóttur.

„Já. Sólveig heitir kona ein, leikkona með meiru. Hún, ásamt nokkrum öðrum, stofnaði hópinn fyrir þremur árum. Vinkonur mínar allar vissu að ég væri að sækja um þennan stól. Og svo þegar ég fékk endanlega höfnun fyrir jól þá voru þær að ýta á mig að það þyrfti að safna fyrir stólnum.“

Helga Rakel segir að henni hafi veist erfið tilhugsun að það væri verið að safna sérstaklega fyrir sig.

„En þær bara hrintu þessu af stað. Ég frétti bara af því. Þetta er fáránlegt. Þarna er svo mikill kærleikur og maður veit ekkert hvernig maður á að vera. En þetta er frábært. Ég er búin að fá stólinn og er svo að fara að hitta þá í Öryggismiðstöðinni, maður þarf að fara á námskeið til að geta labbað stiga á honum. En ég get farið út á jóladag, sama hvernig veður eða færð er.“

Óendanlega þakklát fyrir stólinn

Helga Rakel segir að Vísir megi gjarnan koma á framfæri fyrir sig þakklæti fyrir þessa stórfenglegu gjöf.

„Þetta tók bara einhverja daga að safna fyrir honum og á eftir að breyta öllum dögum héðan í frá að hafa þennan stól.“

Er þetta þá jólagjöfin í ár?

„Jú, það held ég hljóti að vera. Það verður erfitt að toppa þetta. Og líka, maður er svo innblásin. Í einhvern samtakamátt. Ég vona að við Sólveig og co eigum eftir að gera eitthvað sambærilegt fyrir aðra. Vonandi getur maður haldið áfram að gefa eitthvað stórt öðrum seinna. Ég held að það séu þrjú þúsund manns í þessum hópi. En, endilega óendanlegt magn af þakklæti, frá mér.“

Helga Rakel segir að nú brosi lífið við sér.

„Jú, það er svoleiðis. Svona hlutir gera lífið skemmtilegra og auðveldara einhvern veginn. Ekki bara stóllinn heldur allur meðbyrinn – kærleikurinn!“