„Lítið vitað um það hver þróun sjúkdómsins verður“ Sylvía Rut Sigfúsdóttir skrifar 8. ágúst 2018 10:15 Thomas Orri og Arnar Jan greindust tveggja ára með sjaldgæfan hrörnunarsjúkdóm. Vísir/Vilhelm Tvíburarnir Thomas Orri Roeland og Arnar Jan Klemens fæddust 13. júlí árið 2012 en foreldrar þeirra eru Vigdís Þórarinsdóttir og Roel van Pelt. Fyrir Reykjavíkurmaraþonið í ár var stofnað styrktarfélag fyrir bræðurna en þeir fæddust með sjaldgæfa og alvarlega tegund af hrörnunarsjúkdómi. „Þeir eru mjög kátir strákar og eru ekki mikið að velta fyrir sér hvort þeir geti þetta eða hitt. Þeir eru bara glaðir og mjög félagslyndir,“ segir Vigdís móðir drengjanna í samtali við Vísi. Hún er ein þeirra 22 hlaupara sem safna áheitum fyrir félagið í Reykjavíkurmaraþoninu og er núna í fjórða sæti yfir þá hlaupara sem hafa safnað hvað mest í gegnum Hlaupastyrk. Styrktarsjóðurinn er hugsaður til að styðja Thomas Orra og Arnar Jan í framtíðinni, meðal annars með kaupum á lyftu fyrir heimilið og seinna hjólastólabíl fyrir fjölskylduna. „Við þurfum að breyta húsnæðinu okkar. Hugmyndin er að fá lyftu þannig að þeir geti orðið sjálfstæðir og flutt sig sjálfir á milli hæða með göngugrindurnar sínar og mögulega seinna hjólastóla,“ segir Vigdís. Foreldrarnir sjá núna um að bera þá á milli hæða á heimilinu. Thomas Orra og Arnar Jan þurfa mikla aðstoð í daglegu lífi og gæti lyfta bætt lífsgæði fjölskyldunnar mikið.Mynd/Úr einkasafniMunu þurfa hjólastól Hrörnunarsjúkdómur bræðranna kallast Limb Girdle Muscle Distrophy, type 2Q. Arnar Jan og Thomas Orri eru langt á eftir í hreyfiþroska og þurfa aðstoð við flestar daglegar athafnir. Þeir eru einnig eftir á í andlegum þroska en þróunin þar er stöðugt upp á við. „Það er lítið vitað um það hver þróun sjúkdómsins verður. Þeir tveir eru með sjúkdóminn í Hollandi og svo eru fjórir eða fimm í Írak með eitthvað svipað. Þannig að þróun sjúkdómsins er ekkert þekkt, maður þarf eiginlega bara að horfa á hvernig þeir þroskast.“ Vigdís segir að eins og er séu strákarnir mjög stöðugir í hreyfiþroska og gangi með göngugrindurnar. Það er þó talið að þeir muni þurfa að nota hjólastóla innan skamms. Bræðurnir eru sex ára í dag en voru rúmlega tveggja ára þegar þeir voru greindir með sjúkdóminn. Sem ungabörn áttu þeir erfitt með að liggja á maganum og halda höfði og byrjuðu því í sjúkraþjálfun. „Þetta kom allt með aðstoð sjúkraþjálfarans. Þeir fóru að skríða og stóðu upp. En að ganga kom ekki og var búið að taka allt of langan tíma. Þá ákváðum við að fara með þetta lengra og fórum inn í hringiðu læknisheimsókna. Núna í dag erum við með þessa greiningu sem er samt engin greining þar sem að það er ekkert vitað hvað verður nákvæmlega. Þetta er hrörnunarsjúkdómur og spárnar eru að þeir muni fara í hjólastól en þeir vita ekki hvenær. Maður þarf að gera ráð fyrir því að þeir verði í hjólastól.“Vigdís segir að strákarnir séu ótrúlega kátir og hafi mjög gaman af því að fara í skólann. Vísir/VilhelmÓskaplega þakklát Þrátt fyrir sjúkdóminn eru drengirnir afar glaðlyndir og finnst gaman í skóla. Það er alltaf mikið fjör á heimilinu en þeir eiga tvo eldri bræður sem eru níu og tólf ára. „Þeir eru í sérskóla í Hollandi. Það er alveg frábær skóli sem þeir eru í. Þeir eru sóttir á morgnana og í skólanum eru þeir með frábæra kennara og aðstoðarfólk. Þar fá þeir alla þjálfun innan skólans, alla iðjuþjálfun, talþjálfun og sjúkraþjálfun. Þeir eru í litlum bekk með öðrum krökkum sem eru líka líkamlega fötluð. Þeim finnst svakalega gaman að fara í skólann og fara alltaf glaðir og koma glaðir heim.“ Vigdís segir að kostnaðurinn við breytingarnar á húsinu og lyftuna verði í kringum sex milljónir íslenskra króna. Þau vona samt að bæjarfélagið þeirra í Hollandi hjálpi þeim eitthvað með þetta framkvæmdaferli en ekkert er þó öruggt í þeim efnum. Söfnunarféð mun því koma að góðum notum. „Við erum alveg í skýjunum yfir þessu. Margt smátt gerir eitt stórt. Ég er alveg óskaplega þakklát öllum þeim sem eru að gefa í söfnunina.“Vigdís er hrærð yfir stuðningnum sem fjölskyldan hefur fundið fyrir hér á landi. Vísir/VilhelmAldrei hlaupið þessa vegalengd Fjölskyldan er í fríi hér á landi núna en þau koma hingað á hverju ári. Vigdís undirbýr sig núna fyrir Reykjavíkurmaraþonið en hún mun þar hlaupa 10 kílómetra í fyrsta skipti. Hún segist vera mjög hissa á viðbrögðunum við söfnuninni. Sjálf hefur hún safnað 382 þúsund krónum þegar þetta er skrifað en alls hafa safnast yfir 700 þúsund krónur í styrktarsjóðinn. „Ég hefði aldrei búist við því að þetta myndi ganga svona vel. Þetta er alveg frábært, við erum mjög þakklát og hrærð yfir þessu.“ Hugmyndina að áheitasöfnuninni fengu vinkonur Vigdísar og eru margar þeirra að hlaupa í Reykjavíkurmaraþoninu til styrktar málefninu. „Það er yndislegt að finna hvað það er mikið bakland hérna heima.“ Vigdís hefur aldrei áður hlaupið svona langa vegalengd en er samt ákveðin að klára 10 kílómetrana fyrir strákana sína. Hún segir að mjöðmin hafi komið í veg fyrir að hún hafi náð að undirbúa sig eins og hún ætlaði. „Ég ætla mér samt að komast þessa tíu kílómetra. Ég ætla að fara þetta bara gangandi og hlaupandi. Svo hef ég heyrt að maður fái svaka kraft þegar maður kemur í hlaupið af því að þar er svo mikil stemning og það endi þannig að maður hlaupi bara eins og vindurinn,“ segir Vigdís kát að lokum.Hægt er að heita á Vigdísi á áheitasíðunni Hlaupastyrkur. Reykjavíkurmaraþon Mest lesið „Óþekku börnin frá Grindavík“ vakti úlfúð Innlent Leiðtogi Hezbollah allur Erlent Drakk beint úr könnunni og svelgdist á Erlent Þyrlan kölluð út vegna fjórhjólaslyss Innlent Brotthvarf Katrínar hafði mikil áhrif Innlent „Ég hitti ungt fjölskyldufólk sem er gjörsamlega að kikna“ Innlent Neyddist til að aflífa 125 krókódíla í útrýmingarhættu Erlent Uppgjör á hægri vængnum: „Ægishjálmur Sjálfstæðisflokksins“ ekki lengur veruleikinn Innlent Verkfall á hjúkrunarheimilum ef lausn næst ekki á mánudag Innlent „Verðmæti fólgin í því að halda Reykjanesbraut opinni“ Innlent Fleiri fréttir Ótrúlegt myndband af gæsahjörð á flugi Ávaxtakarfan frumsýnd í Hveragerði Lítið jökulhlaup hafið í Skálm Uppgjör á hægri vængnum: „Ægishjálmur Sjálfstæðisflokksins“ ekki lengur veruleikinn Sundrun á hægri vængnum og örvænting meðal fyrstu kaupenda Verslaði fyrir háar upphæðir með stolnu kreditkorti „Ég hitti ungt fjölskyldufólk sem er gjörsamlega að kikna“ Þyrlan kölluð út vegna fjórhjólaslyss Ullarvika til heiðurs íslensku sauðkindinni „Óþekku börnin frá Grindavík“ vakti úlfúð Verkfall á hjúkrunarheimilum ef lausn næst ekki á mánudag „Verðmæti fólgin í því að halda Reykjanesbraut opinni“ Úrbætur á gæsluvarðhaldsúrræði fyrir unglinga og upphaf körfuboltatímabilsins Skoða betri úrræði fyrir unglinga í gæsluvarðhaldi Brotthvarf Katrínar hafði mikil áhrif Hafði „útdraganlega kylfu“ meðferðis Nýliðar hlakka til að láta að sér kveða: „Finnst vanta fólk eins og mig“ Draumurinn að fríbúðir skjóti upp kollinum um alla borg Ekki hægt að aldursskipta börnum á Stuðlum í miðjum stormi „Skítastaða“ á Stuðlum, vongóðir nýliðar og búð þar sem allt er ókeypis „Það verður að láta reyna á þessar kærur“ Listamaðurinn Jón Gnarr hættir og pólitíkusinn tekur við Líf segir söguna um stóladans Mörtu og Hildar dagsanna Hlaut varanlegan skaða vegna myglu en fær ekki krónu Marta hafnar því alfarið að hafa ítrekað sest í stól Hildar Unglingar á ofsahraða reyndu að stinga lögregluna af Mennirnir tveir fundnir Hólmfríður ætlar í ritara VG Til skoðunar að beita refsisköttum á nikótínpúða Malbika bílastæðin í Reynisfjöru Sjá meira
Tvíburarnir Thomas Orri Roeland og Arnar Jan Klemens fæddust 13. júlí árið 2012 en foreldrar þeirra eru Vigdís Þórarinsdóttir og Roel van Pelt. Fyrir Reykjavíkurmaraþonið í ár var stofnað styrktarfélag fyrir bræðurna en þeir fæddust með sjaldgæfa og alvarlega tegund af hrörnunarsjúkdómi. „Þeir eru mjög kátir strákar og eru ekki mikið að velta fyrir sér hvort þeir geti þetta eða hitt. Þeir eru bara glaðir og mjög félagslyndir,“ segir Vigdís móðir drengjanna í samtali við Vísi. Hún er ein þeirra 22 hlaupara sem safna áheitum fyrir félagið í Reykjavíkurmaraþoninu og er núna í fjórða sæti yfir þá hlaupara sem hafa safnað hvað mest í gegnum Hlaupastyrk. Styrktarsjóðurinn er hugsaður til að styðja Thomas Orra og Arnar Jan í framtíðinni, meðal annars með kaupum á lyftu fyrir heimilið og seinna hjólastólabíl fyrir fjölskylduna. „Við þurfum að breyta húsnæðinu okkar. Hugmyndin er að fá lyftu þannig að þeir geti orðið sjálfstæðir og flutt sig sjálfir á milli hæða með göngugrindurnar sínar og mögulega seinna hjólastóla,“ segir Vigdís. Foreldrarnir sjá núna um að bera þá á milli hæða á heimilinu. Thomas Orra og Arnar Jan þurfa mikla aðstoð í daglegu lífi og gæti lyfta bætt lífsgæði fjölskyldunnar mikið.Mynd/Úr einkasafniMunu þurfa hjólastól Hrörnunarsjúkdómur bræðranna kallast Limb Girdle Muscle Distrophy, type 2Q. Arnar Jan og Thomas Orri eru langt á eftir í hreyfiþroska og þurfa aðstoð við flestar daglegar athafnir. Þeir eru einnig eftir á í andlegum þroska en þróunin þar er stöðugt upp á við. „Það er lítið vitað um það hver þróun sjúkdómsins verður. Þeir tveir eru með sjúkdóminn í Hollandi og svo eru fjórir eða fimm í Írak með eitthvað svipað. Þannig að þróun sjúkdómsins er ekkert þekkt, maður þarf eiginlega bara að horfa á hvernig þeir þroskast.“ Vigdís segir að eins og er séu strákarnir mjög stöðugir í hreyfiþroska og gangi með göngugrindurnar. Það er þó talið að þeir muni þurfa að nota hjólastóla innan skamms. Bræðurnir eru sex ára í dag en voru rúmlega tveggja ára þegar þeir voru greindir með sjúkdóminn. Sem ungabörn áttu þeir erfitt með að liggja á maganum og halda höfði og byrjuðu því í sjúkraþjálfun. „Þetta kom allt með aðstoð sjúkraþjálfarans. Þeir fóru að skríða og stóðu upp. En að ganga kom ekki og var búið að taka allt of langan tíma. Þá ákváðum við að fara með þetta lengra og fórum inn í hringiðu læknisheimsókna. Núna í dag erum við með þessa greiningu sem er samt engin greining þar sem að það er ekkert vitað hvað verður nákvæmlega. Þetta er hrörnunarsjúkdómur og spárnar eru að þeir muni fara í hjólastól en þeir vita ekki hvenær. Maður þarf að gera ráð fyrir því að þeir verði í hjólastól.“Vigdís segir að strákarnir séu ótrúlega kátir og hafi mjög gaman af því að fara í skólann. Vísir/VilhelmÓskaplega þakklát Þrátt fyrir sjúkdóminn eru drengirnir afar glaðlyndir og finnst gaman í skóla. Það er alltaf mikið fjör á heimilinu en þeir eiga tvo eldri bræður sem eru níu og tólf ára. „Þeir eru í sérskóla í Hollandi. Það er alveg frábær skóli sem þeir eru í. Þeir eru sóttir á morgnana og í skólanum eru þeir með frábæra kennara og aðstoðarfólk. Þar fá þeir alla þjálfun innan skólans, alla iðjuþjálfun, talþjálfun og sjúkraþjálfun. Þeir eru í litlum bekk með öðrum krökkum sem eru líka líkamlega fötluð. Þeim finnst svakalega gaman að fara í skólann og fara alltaf glaðir og koma glaðir heim.“ Vigdís segir að kostnaðurinn við breytingarnar á húsinu og lyftuna verði í kringum sex milljónir íslenskra króna. Þau vona samt að bæjarfélagið þeirra í Hollandi hjálpi þeim eitthvað með þetta framkvæmdaferli en ekkert er þó öruggt í þeim efnum. Söfnunarféð mun því koma að góðum notum. „Við erum alveg í skýjunum yfir þessu. Margt smátt gerir eitt stórt. Ég er alveg óskaplega þakklát öllum þeim sem eru að gefa í söfnunina.“Vigdís er hrærð yfir stuðningnum sem fjölskyldan hefur fundið fyrir hér á landi. Vísir/VilhelmAldrei hlaupið þessa vegalengd Fjölskyldan er í fríi hér á landi núna en þau koma hingað á hverju ári. Vigdís undirbýr sig núna fyrir Reykjavíkurmaraþonið en hún mun þar hlaupa 10 kílómetra í fyrsta skipti. Hún segist vera mjög hissa á viðbrögðunum við söfnuninni. Sjálf hefur hún safnað 382 þúsund krónum þegar þetta er skrifað en alls hafa safnast yfir 700 þúsund krónur í styrktarsjóðinn. „Ég hefði aldrei búist við því að þetta myndi ganga svona vel. Þetta er alveg frábært, við erum mjög þakklát og hrærð yfir þessu.“ Hugmyndina að áheitasöfnuninni fengu vinkonur Vigdísar og eru margar þeirra að hlaupa í Reykjavíkurmaraþoninu til styrktar málefninu. „Það er yndislegt að finna hvað það er mikið bakland hérna heima.“ Vigdís hefur aldrei áður hlaupið svona langa vegalengd en er samt ákveðin að klára 10 kílómetrana fyrir strákana sína. Hún segir að mjöðmin hafi komið í veg fyrir að hún hafi náð að undirbúa sig eins og hún ætlaði. „Ég ætla mér samt að komast þessa tíu kílómetra. Ég ætla að fara þetta bara gangandi og hlaupandi. Svo hef ég heyrt að maður fái svaka kraft þegar maður kemur í hlaupið af því að þar er svo mikil stemning og það endi þannig að maður hlaupi bara eins og vindurinn,“ segir Vigdís kát að lokum.Hægt er að heita á Vigdísi á áheitasíðunni Hlaupastyrkur.
Reykjavíkurmaraþon Mest lesið „Óþekku börnin frá Grindavík“ vakti úlfúð Innlent Leiðtogi Hezbollah allur Erlent Drakk beint úr könnunni og svelgdist á Erlent Þyrlan kölluð út vegna fjórhjólaslyss Innlent Brotthvarf Katrínar hafði mikil áhrif Innlent „Ég hitti ungt fjölskyldufólk sem er gjörsamlega að kikna“ Innlent Neyddist til að aflífa 125 krókódíla í útrýmingarhættu Erlent Uppgjör á hægri vængnum: „Ægishjálmur Sjálfstæðisflokksins“ ekki lengur veruleikinn Innlent Verkfall á hjúkrunarheimilum ef lausn næst ekki á mánudag Innlent „Verðmæti fólgin í því að halda Reykjanesbraut opinni“ Innlent Fleiri fréttir Ótrúlegt myndband af gæsahjörð á flugi Ávaxtakarfan frumsýnd í Hveragerði Lítið jökulhlaup hafið í Skálm Uppgjör á hægri vængnum: „Ægishjálmur Sjálfstæðisflokksins“ ekki lengur veruleikinn Sundrun á hægri vængnum og örvænting meðal fyrstu kaupenda Verslaði fyrir háar upphæðir með stolnu kreditkorti „Ég hitti ungt fjölskyldufólk sem er gjörsamlega að kikna“ Þyrlan kölluð út vegna fjórhjólaslyss Ullarvika til heiðurs íslensku sauðkindinni „Óþekku börnin frá Grindavík“ vakti úlfúð Verkfall á hjúkrunarheimilum ef lausn næst ekki á mánudag „Verðmæti fólgin í því að halda Reykjanesbraut opinni“ Úrbætur á gæsluvarðhaldsúrræði fyrir unglinga og upphaf körfuboltatímabilsins Skoða betri úrræði fyrir unglinga í gæsluvarðhaldi Brotthvarf Katrínar hafði mikil áhrif Hafði „útdraganlega kylfu“ meðferðis Nýliðar hlakka til að láta að sér kveða: „Finnst vanta fólk eins og mig“ Draumurinn að fríbúðir skjóti upp kollinum um alla borg Ekki hægt að aldursskipta börnum á Stuðlum í miðjum stormi „Skítastaða“ á Stuðlum, vongóðir nýliðar og búð þar sem allt er ókeypis „Það verður að láta reyna á þessar kærur“ Listamaðurinn Jón Gnarr hættir og pólitíkusinn tekur við Líf segir söguna um stóladans Mörtu og Hildar dagsanna Hlaut varanlegan skaða vegna myglu en fær ekki krónu Marta hafnar því alfarið að hafa ítrekað sest í stól Hildar Unglingar á ofsahraða reyndu að stinga lögregluna af Mennirnir tveir fundnir Hólmfríður ætlar í ritara VG Til skoðunar að beita refsisköttum á nikótínpúða Malbika bílastæðin í Reynisfjöru Sjá meira