Gefst aldrei upp

Það er köflótt veðrið þegar gengið er upp Hverfisgötuna á fund við Einar Þór Jónsson, framkvæmdastjóra HIV-samtakanna og nýkjörinn formann Geðhjálpar.

Eina mínútuna er glaðasólskin og hina herjar lárétt slydda á vegfarendur. Þessi skipti ljóss og drunga eru eins og orðalaus formáli að lífs-sögu Einars Þórs.

„Ég er glaðvær að eðlisfari og þótt ég haf i oft upplifað þunga líðan hefur mér tekist að halda heilsu með því að halda í húmorinn og gleðina og gefast ekki upp. Ég hef kunnað bjargráð, nota þau og þau virka fyrir mig,“ segir hann.

Einar er menntaður kennari, þroskaþjálfi og lýðheilsufræðingur. Hann býr í gamla Vesturbænum með eiginmanni sínum, Stig Arne Vadentoft, og hundinum Rúsínu.

Landsmenn þekkja Einar Þór vel af baráttumálum hans. Hann greindist með HIV á níunda áratugnum og hefur starfað fyrir HIV Ísland síðustu árin og er einn þeirra Íslendinga sem eiga ríkan þátt í gjörbyltingu í viðhorfum til samkynhneigðra og HIV-smitaðra.

En baráttumál Einars Þórs eru fleiri og eru persónuleg, snerta með beinum hætti líf hans. Eiginmaður hans og besti vinur, Stig, greindist fyrir átta árum með Alzheimer og er þungt haldinn af sjúkdómnum. Þá hefur Einar Þór þurft að glíma við erf ið áföll innan fjölskyldunnar.

„Nú vitum við hvað seigla er mikilvæg og ég hef komist langt á henni,“ segir Einar Þór og býður upp á heilsute og súkkulaði. „Ég er svo mikill sælkeri, það er alltaf eitthvað til að nasla hér.“

Bernskan í Bolungarvík

Einar Þór ólst upp í faðmi stórfjölskyldunnar í Bolungarvík. Faðir hans var Jón Friðgeir Einarsson, Vestfirðingur langt aftur í ættir. Móðir hans var Ásgerður Hauksdóttir sem var að sunnan.

 

„Það var mikið líf og fjör í Bolungarvík. Systkini pabba bjuggu þar flest. Hann átti átta systkini og því voru systkinabörnin fleiri en þrjátíu. Allt þorpið var meira og minna skylt mér! Mamma var aftur á móti héðan úr Reykjavík. Glæsileg kona, íþróttakennari og flugfreyja sem pabba tókst einhvern veginn að plata vestur,“ segir Einar Þór og segir sérstaka tilf inningu fylgja því að rifja upp barnæskuna og uppvöxtinn.

„Þetta voru aðrir tímar. Nándin var meiri og ég hafði alltaf einhverja að tala við og leita til,“ segir hann.

Missti móður sína tólf ára

Aðstæður fjölskyldunnar voru ekki góðar um árabil. Ásgerður, móðir Einars Þórs, greindist með heilaæxli þegar hann var sjö ára gamall.

„Þetta var árið 1966, það var lítið hægt að gera. En það voru stundaðar heilaskurðlækningar í Danmörku og mamma var send þangað í aðgerðir. Æxlið var skorið í burtu en kom aftur, það var illkynja. Hún fór í þrjár stórar aðgerðir í Danmörku og var mjög fötluð á eftir. Þegar hún var heima var hún mikið veik og lést svo þegar ég var tólf ára gamall.“

Þegar móðir hans veiktist var hún ólétt.

„Þegar mamma eignaðist Ásgeir Þór bróður minn var hún fárveik og lífið fór ekki mjög mjúkum höndum um Ásgeir. Hann svipti sig lífi, elsku drengurinn, fyrir ellefu árum, þá fertugur. Hann var þunglyndur, en fór hins vegar ekki að finna fyrir einkennum sjúkdómsins fyrr en eftir tvítugt. Hann gat verið viðkvæmur, var mjög hæfileikaríkur og fallegur. Hann dúxaði í skóla og spilaði eins og engill á píanó,“ segir Einar Þór og finnst augsýnilega erfitt að rifja upp fráfall bróður síns.

„Í báðum mínum ættum, eins og öllum íslenskum ættum, er tilhneiging til þunglyndis og geðsjúkdóma.“

Kerfi sem brást

„Ég hugsa stundum um hvers vegna ég hef verið svo heppinn að vera laus við alvarlega geðsjúkdóma. Því vissulega hef ég oft upplifað þunga líðan og kvíða. Ég hef alltaf haft brennandi áhuga á geðheilbrigðismálum. Á árum áður voru geðsjúkdómar þagaðir í hel, en við Ásgeir ræddum oft um vanlíðan hans. Við Ásgeir lögðum saman stund á lýðheilsufræði. Við vorum samferða í náminu. Hann náði að taka meistaraprófið en veiktist svo sumarið á eftir. Hann átti þrjú ung börn og eina fósturdóttur. Yngsta barnið hans var aðeins þriggja vikna þegar hann lést. Hún er nefnd í höfuðið á pabba sínum og heitir Ása Þóra. Þetta sumar fundum við öll að það hallaði undan fæti hjá honum. Hann var lagður mjög veikur inn á móttökugeðdeild Landspítalans. Hann útskrifaði sig eiginlega sjálfur.“

Einar segir eitt af stefnumálum sínum að fólk með geðsjúkdóma hafi fullt sjálfsforræði og að þjónustan við geðsjúka sé notendastýrð.

„Þegar fólk er hins vegar svo alvarlega veikt að það er í lífshættu vegna veikinda sinna, þá þarf stundum að grípa inn í. Ekki með þvingunum eða nauðung. Við aðstandendur Ásgeirs gerðum okkur ekki grein fyrir því hvað veikindi hans voru alvarleg. Við fengum ekki eðlilega ráðgjöf eða útskýringar á ástandinu, hvorki fyrir né eftir andlát hans. Það hefði verið vel þegið að fá frekari sérfræðiráðgjöf,“ segir Einar.

„Það var yndislegt veður þennan dag sem hann fór í blómabrekkuna hennar mömmu. Og þó að við vissum að hann væri veikur þá kom þetta samt eins og þruma úr heiðskíru lofti.“

Tilfinning fjölskyldunnar hafi verið vantrú, reiði og þung sorg.

„Eftir öll þessi ár finnst mér ennþá erfitt að tala um þetta. Samt bý ég að mikilli reynslu og þekkingu á þessum málum, lauk til að mynda diplómanámi í jákvæðri sálfræði. En það er sama til hvaða bjargráða maður grípur í þessum aðstæðum, sárin gróa seint og örin sitja eftir,“ segir hann.

„Ekki er hægt að ásaka ákveðna aðila um hvernig fór. En ég segi samt og stend við það að þarna var mjög veikur maður og kerfið brást.“

Einar segir að vegna reynslu sinnar í gegnum tíðina hafi hann verið mjög meðvitaður um afdrifaríkar afleiðingar áfalla og hversu mikilvægt sé að vinna úr þeim. Hann á uppkomna dóttur sem hefur einnig þurft að takast á við alvarlegt áfall.

„Ég er afar stoltur af Kolbrúnu Ýri, dóttur minni, sem tókst á við barnsmissi af hugrekki og virðingu fyrir sorginni.“

Geðheilsu fólks hrakar

Einar Þór ætlar að nýta þekkingu sína og lífsreynslu til góðs í starfi sínu sem nýr formaður Geðhjálpar.

„Mig langar svo sannarlega að láta gott af mér leiða og það er gott að geta nýtt bæði reynslu sína og menntun og gef ið af sér um leið. Ég hef líka kynnst svo mörgum í gegnum starf mitt fyrir HIV-samtökin og önnur félagasamtök í gegnum árin. Ég hef eignast ómetanlega vini og rík tengsl og hef mikinn áhuga á geðheilbrigði jaðarhópa. Ég hef séð svo mörg mannslíf fara fyrir lítið,“ segir Einar Þór sem segir þó tilefni til bjartsýni í málaflokknum.

„Það sem gefur mér von og er spennandi er að það er mun meiri velvilji og skilningur til staðar en var áður og mannréttindi eru frekar virt nú til dags. Ég er bjartsýnn á að við eigum eftir að upplifa mikla grósku í málefnum fólks með geðraskanir. Á meðal ungs fólks í dag er áhugi og sterkur vilji til að gera líf okkar betra og finna lausnir til þess. Hvort sem um er að ræða geðheilbrigðis-mál, að mannréttindi okkar séu virt og einstaklingnum og lífi hans gefinn gaumur,“ segir Einar Þór og segir áhugann sprottinn af þörf og nauðsyn.

„Því það eru ekki bara umhverfismálin sem liggja undir á 21. öldinni heldur líka geðheilsa okkar. Henni hefur hrakað. Það er eins og eitthvað hafi gerst síðustu áratugi sem gerir það að verkum að ungu fólki líður verr. Það þarf að skoða þetta ofan í kjölinn,“ segir hann.

„Í prófum mælast Íslendingar hamingjusamir. En samt erum við með háa tíðni geðsjúkdóma, sjálfsvíga, sérstaklega á meðal ungra karla, og við notum mikið af lyfjum.“

Fólk sé einmana og ungt fólk glími við kvíða.

„Miðaldra millistéttin fer ekki varhluta af vanlíðaninni og það er fólkið sem þjáist af alvarlegri streitu, kulnar og örmagnast. Við ætlum að leggja svo hart að okkur,“ segir Einar Þór sem kannast sjálfur vel við það að búa við álag.

Seiglan mikilvægur eiginleiki

„Ég hef sinnt eiginmanni mínum honum Stig sem er orðinn mjög veikur, hef reynt að gera mitt til að vera til staðar fyrir fjölskylduna alla og sinnt starfinu. Maður þarf að þekkja á streituna, bera kennsl á hana. Þora að berskjalda sig og hafa hugrekki til að vinna með þá erfiðleika sem hafa átt sér stað. En burðast ekki með þá í bakpokanum. Fyrst og fremst þarf maður að gefa sér tíma og velvilja til að læra að þekkja sjálfan sig,“ segir Einar Þór.

„Þessi mikilvægi eiginleiki, seigla, kemur ekki af sjálfu sér. Hana þarf að þjálfa og þroska. Sumir öðlast hana í lífsreynslu sinni,“ segir Einar Þór.

„Þegar ég lendi í áfalli, þá veit ég hvað ég þarf að gera. Veit til hvaða bjargráða ég þarf að grípa. Ég veit það líka að það tekur tíma að jafna sig. Eitt árið vaknaði ég alla daga snemma á morgnana og byrjaði daginn á því að hugleiða í eina klukkustund. Svo kom annað tímabil og þá sótti ég ræktina á morgnana. Þetta styrkti mig í gegnum erfiðleika þess tíma og ég vil hjálpa fólki að f inna þær leiðir sem styrkir það til betra lífs,“ segir hann.

Stig, fjallið mitt

Einar Þór og Stig kynntust í kringum norrænt samstarf HIV-hópa árið 1990.

„Ég kynntist Stig mínum og flutti með honum til Stokkhólms. Við urðum ástfangnir árið 1991. Það eru 28 ár síðan. Hann hefur alltaf stutt mig. Ég kolféll fyrir honum, hann var svo sterkur og flottur, svo staðfastur. Akkerið mitt. Fjallið mitt. Offíser í sjóhernum,“ segir hann.

„Ég grínast stundum með það hvort það sé hægt að finna sér eitthvað leiðinlegra en sænskan hermann. Við höfum átt fallegt og gott samband og það hefur verið mér afar þungbært að horfa á hann fjarlægjast síðan hann greindist með Alzheimer. Hann er núna alla daga á Vitatorgi í dagþjálfun og er sáttur þar. Hann er orðinn mjög veikur en hann er ennþá hjá mér,“ segir Einar Þór sem hefur barist fyrir betra líf i fyrir Stig. Saman hafi þeir beðið í ár eftir hjúkrunarrými.

„Þessi málaflokkur hefur gleymst. Heilabilaðir fá ekki þá þjónustu sem þeir þurfa og það kom mér gríðarlega á óvart. Ég hef verið að reyna að láta rödd mína heyrast og kærði nýverið úrskurð Reykjavíkurborgar um synjun á frekari heimaþjónustu til okkar. Það eru biðlistar alls staðar og fjölskyldur og makar heilabilaðra eru í erfiðum aðstæðum. Það er brotalöm í allri þjónustu og þessi svokallaða notendastýrða þjónusta er ekki til staðar fyrir heilabilað fólk sem enn býr heima. Reykjavíkurborg og önnur sveitarfélög hreinlega neita heilabiluðum um liðveislu, kvöld- og helgarþjónustu. Það brýtur gegn mannréttindum þeirra og aðstandendur eru bæði ráðþrota og örmagna vegna úrræðaleysis.“

Kom út úr skápnum í London

Áður en Einar Þór kynntist ást lífs síns hafði hann gengið í gegnum átakanlega lífsreynslu. Hann smitaðist af HIV og missti marga félaga sína.

„Það er skrýtið hvernig lífið fer. Stundum fer það eins og það á að fara. Ég lærði trésmíði hér heima á Íslandi og ætlaði mér að verða arkitekt. Ég fór til Bretlands snemma á níunda áratugnum til að elta drauminn, gekk í listaháskóla og þar kom ég loks út úr skápnum og kynntist kærastanum mínum. Árið 1986 var ég greindur. Þáverandi kærasti minn dó síðar úr alnæmi. Þarna hrundi lífið mitt. Það voru engin lyf til. Næsta áratuginn lifði ég smitaður og í ákveðinni vonlítilli biðstöðu. Ég var dauðvona öryrki, sá ekki út úr neinu. Var óvinnufær. Ég fann ekki tilgang. Ég þekki því vel þetta hlutskipti að tilheyra jaðar-hópi, þar sem hindranir virðast óyfirstíganlegar,“ segir Einar Þór.

„Það er þess vegna sem mér f innst það mikilvægt að skoða þessar félagslegu hindranir sem ýta undir geðsjúkdóma. Fordóma og niðurrif sem fólk þarf að búa við. Ég þekki margt fólk sem hefur ekki fengið tækifæri til að lifa lífi sínu með reisn og vera fullgildir þátttakendur í samfélaginu,“ segir Einar Þór.

Einar upplifði kraftaverk þegar lyf komu á markaðinn sem læknuðu alnæmi.

„Árin eftir það fóru í það að átta sig á því og trúa því að ég gæti lifað af. Ég var kominn undir fertugt þegar ég fór í nám og valdi að læra þroskaþjálfun. Ég var þá farinn að vinna með fötluðu fólki og á sambýlum og fann að ég var góður í því. Ég náði góðu sambandi við fólk og þannig fetaði ég mig út á vinnumarkaðinn aftur og náði striki. Stundum þarf maður að vera svolítið hugmyndaríkur til þess að gera líf ið gott. Ég hef áhuga á andlegum málefnum og velferð og það má segja að líf ið haf i leitt mig á rétta staði, ég er heppinn. Þrátt fyrir að ég haf i glímt við erfið leika og mótlæti þá hef ég gaman af lífinu og tilverunni. Ég er orkumikill og glaðsinna, leyf i mér alveg að láta draumana rætast þrátt fyrir að aðstæður mínar hafi ekki alltaf verið góðar,“ segir hann.

Meiri gleði í málaflokkinn

Hann segist finna fyrir tilhlökkun að takast á við nýtt hlutverk sem formaður Geðhjálpar.

„Þar liggja mörg tækifæri, og margt sem þarf að gera en það er spurning um stefnumótun og hvað stjórnvöld vilja gera. Verkefni sem bíða eru endurskoðun lögræðislaganna, afnám allrar þvingunar og nauðungar í meðferð. Þá er gríðarlega mikilvægt að þátttaka fólks sem er með reynslu af geðsjúkdómum sé virt í allri stefnumótun.“

Úrræði fyrir fólk með geðraskanir þurfi að vera fjölbreyttari.

„Það þarf að þróa og móta frekar langtímameðferð fyrir fólk með geðsjúkdóma og fíknivanda. Eitt stórt baráttumál er að öll sálfræðiþjónusta verði niðurgreidd. Að það sé betra aðgengi að sjúkrahúsþjónustu og raunverulegt aðgengi að vinnumarkaði. Atvinnulífið þarf að taka þar við sér. Það þarf að tengja aðstandendur á jákvæðan hátt inn í málaflokkinn um geðheilbrigði.“

Á haustdögum mun Geðhjálp standa fyrir menningarhátíð í tengslum við 40 ára afmæli Geðhjálpar.

„Við köllum hátíðina stundum Crazy Days. Mig langar til þess að færa meiri gleði í starfið.“

Einar segir samfélagið þrýsta á um breytingar og framfarir í málaflokknum.

„Við erum öll að átta okkur á því að við getum haft meiri áhrif á lífsgæði okkar og mannlíf ið í heild sinni með jákvæðum hætti. Ég held að við þurfum að feta okkur leið til frekari einfaldleika. Einfalda líf okkar, auka nánd við annað fólk og hafa hugrekki til að þiggja og gefa af okkur.“