Börn í krabbameinsmeðferðum skrá sögu sína með perlum Lillý Valgerður Pétursdóttir skrifar 22. nóvember 2019 21:00 Þrátt fyrir að krabbameinsmeðferðir barna séu erfiðar er dýrmætt að halda utan um hvað börnin ganga í gengum. Þetta segir móðir sem átti frumkvæði að því kynna sérstakan söguþráð fyrir íslenskum börnum eftir að hafa nýtt sér hann þegar sonur hennar var í krabbameinsmeðferð í Hollandi. Það var perlað í leikstofunni á Barnaspítala Hringsins í vikunni þegar Styrktarfélag krabbameinssjúkra barna ýtti úr vör nýju verkefni sem nefnist söguþráður. Verkefnið er hollenskt en samtökin VOKK bjuggu það til. Verkefnið gengur út á það að börnin fá eina perlu fyrir allt það sem þau ganga í gegnum á meðan á krabbameinsmeðferð stendur, líkt og blóðprufur, svæfingar og sjúkrabílaferðir. Sóley Tómasdóttir átti frumkvæðið að því að kynna verkefnið fyrir íslenskum börnum. Sóley TómasdóttirMYND/Egill„Ég kynntist þessu þegar sonur minn var greindur með krabbamein í Hollandi. Þar fá öll börn svona keðju um leið og þau greinast,“ segir Sóley Tómasdóttir. Hún segir þráð eins og þann sem sonur hennar á sýna það sem hann hefur gengið í gengum. Til að mynda greiningu sjúkdómsins, rannsóknir, blóðprufur, sjúkrabílaferð og upphaf meðferðar svo og margt annað. „Þetta hefur svo margvíslegan tilgang. Fyrir lítil börn er gaman að fá verðlaun fyrir hvert og eitt og það veitir ekkert af að börn sem eru í svona meðferð fái smá verðlaun. Fyrir okkur aðstandendur hefur þetta verið ótrúlega mikilvægt vegna þess að þetta skráir söguna. Það að eiga söguna skráða og með þessum fallega hætti finnst mér ofboðslega dýrmætt,“ segir Sóley Ásta Þórunn Ólafsdóttir er tólf ára stelpa sem kemur reglulega í leikstofuna á meðan á krabbameinsmeðferð hennar stendur. Hún var byrjuð að þræða perlur á sinn þráð þegar við hittum hana en perlurnar fyrir lyfjameðferðir vera nokkrar þar sem hún hefur þegar farið í margar slíkar meðferðir. „Alveg tíu eða eitthvað,“ segir Ásta.Júlía Rut Lárusdóttir með móðir sinni og systur.MYND/EgillHún Júlía Rut Lárusdóttir Mönster er fimm ára. Tvö ár eru síðan að hún greindist og er hún byrjuð á sínum söguþræði. Hún var þegar búin að setja perlur fyrir blóðprufu og svæfingu á bandið sitt þegar við töluðum við hana. Eina perlu sem hún setti á þráðinn kallar hún draumamjólk. „Það er þegar hún fer í svæfingu og fær draumamjólk, alltaf kallað það,“ segir Louisa Sif Mönster, móðir Júlíu. Heilbrigðismál Krakkar Mest lesið Sérsveitin vaktaði heimili Snorra og fjölskyldu í nótt Innlent Guðrún Björk Kristmundsdóttir hjá Bæjarins beztu er látin Innlent „Þú þaggar ekki í okkur, Dagur“ Innlent „Okkur er ekkert mannlegt óviðkomandi“ Innlent Þjóðarsorg lýst yfir í Portgúal Erlent „Ætlar þú að græða á spilafíklum? Bara svo Excel og bankinn líti vel út?“ Innlent Spinna samsæriskenningar vegna óvenjumargra andláta frambjóðenda Erlent Lögregla tók hús á Skorrdælingum sem fjölgar í aðdraganda kosninga Innlent Vinna að lista yfir vini og samstarfsmenn Epstein Erlent „Furðuutanríkisstefna“ Trump hafi rekið Indland í fangið á Kínverjum Erlent Fleiri fréttir Jarðskjálfti að stærð 3,7 í norðvestanverðri öskju Bárðarbungu Vildi enga „lobbýista“ í nýskipað atvinnustefnuráð „Ætlar þú að græða á spilafíklum? Bara svo Excel og bankinn líti vel út?“ „Við viljum að fjölskyldan fari saman heim“ Innkalla Ashwagandha vegna mögulegs jarðhnetusmits Forsætisráðherra segir tíma stórframkvæmda runninn upp Sérsveitin vaktaði heimili Snorra og fjölskyldu í nótt Engan sakaði þegar eldur kviknaði í bát út af Tjörnesi „Þú þaggar ekki í okkur, Dagur“ Bein útsending: Brunavarnir og öryggi til framtíðar Bein útsending: Mótun nýrrar atvinnustefnu og vaxtarplan til 2035 „Okkur er ekkert mannlegt óviðkomandi“ Hitamet féll á Egilsstöðum í ágúst Guðrún Björk Kristmundsdóttir hjá Bæjarins beztu er látin Lögregla tók hús á Skorrdælingum sem fjölgar í aðdraganda kosninga Gætu fengið að kjósa í sínu gamla sveitarfélagi „Við hvað ertu hræddur?“ Nálgunarbannið of torsótt og máttlaust án ökklabands Trump tilnefnir sendiherrann nýja SHÍ gagnrýnir fækkun heilbrigðiseftirlita Samstaða hinsegin samfélagsins, skiptar skoðanir Grindvíkinga og Labubu-æði Reyndust hafa þýfi úr fleiri innbrotum í fórum sínum „Það skiptir máli að vera í réttu bandalagi“ Svikahrappurinn gripinn glóðvolgur og grunaður um fleiri svik Eitt kynferðisbrot tilkynnt til lögreglu eftir Þjóðhátíð Stuðningurinn við Úkraínu beintengdur öryggi Íslands Dregið hefur úr skriðuhættu Gervigreindin taki undir ranghugmyndir og skorti næmni Svikahrappur bankaði upp á og hafði peninga af eldri borgurum Afsala hollvinasamtökum félagsheimilinu á Flateyri Sjá meira
Þrátt fyrir að krabbameinsmeðferðir barna séu erfiðar er dýrmætt að halda utan um hvað börnin ganga í gengum. Þetta segir móðir sem átti frumkvæði að því kynna sérstakan söguþráð fyrir íslenskum börnum eftir að hafa nýtt sér hann þegar sonur hennar var í krabbameinsmeðferð í Hollandi. Það var perlað í leikstofunni á Barnaspítala Hringsins í vikunni þegar Styrktarfélag krabbameinssjúkra barna ýtti úr vör nýju verkefni sem nefnist söguþráður. Verkefnið er hollenskt en samtökin VOKK bjuggu það til. Verkefnið gengur út á það að börnin fá eina perlu fyrir allt það sem þau ganga í gegnum á meðan á krabbameinsmeðferð stendur, líkt og blóðprufur, svæfingar og sjúkrabílaferðir. Sóley Tómasdóttir átti frumkvæðið að því að kynna verkefnið fyrir íslenskum börnum. Sóley TómasdóttirMYND/Egill„Ég kynntist þessu þegar sonur minn var greindur með krabbamein í Hollandi. Þar fá öll börn svona keðju um leið og þau greinast,“ segir Sóley Tómasdóttir. Hún segir þráð eins og þann sem sonur hennar á sýna það sem hann hefur gengið í gengum. Til að mynda greiningu sjúkdómsins, rannsóknir, blóðprufur, sjúkrabílaferð og upphaf meðferðar svo og margt annað. „Þetta hefur svo margvíslegan tilgang. Fyrir lítil börn er gaman að fá verðlaun fyrir hvert og eitt og það veitir ekkert af að börn sem eru í svona meðferð fái smá verðlaun. Fyrir okkur aðstandendur hefur þetta verið ótrúlega mikilvægt vegna þess að þetta skráir söguna. Það að eiga söguna skráða og með þessum fallega hætti finnst mér ofboðslega dýrmætt,“ segir Sóley Ásta Þórunn Ólafsdóttir er tólf ára stelpa sem kemur reglulega í leikstofuna á meðan á krabbameinsmeðferð hennar stendur. Hún var byrjuð að þræða perlur á sinn þráð þegar við hittum hana en perlurnar fyrir lyfjameðferðir vera nokkrar þar sem hún hefur þegar farið í margar slíkar meðferðir. „Alveg tíu eða eitthvað,“ segir Ásta.Júlía Rut Lárusdóttir með móðir sinni og systur.MYND/EgillHún Júlía Rut Lárusdóttir Mönster er fimm ára. Tvö ár eru síðan að hún greindist og er hún byrjuð á sínum söguþræði. Hún var þegar búin að setja perlur fyrir blóðprufu og svæfingu á bandið sitt þegar við töluðum við hana. Eina perlu sem hún setti á þráðinn kallar hún draumamjólk. „Það er þegar hún fer í svæfingu og fær draumamjólk, alltaf kallað það,“ segir Louisa Sif Mönster, móðir Júlíu.
Heilbrigðismál Krakkar Mest lesið Sérsveitin vaktaði heimili Snorra og fjölskyldu í nótt Innlent Guðrún Björk Kristmundsdóttir hjá Bæjarins beztu er látin Innlent „Þú þaggar ekki í okkur, Dagur“ Innlent „Okkur er ekkert mannlegt óviðkomandi“ Innlent Þjóðarsorg lýst yfir í Portgúal Erlent „Ætlar þú að græða á spilafíklum? Bara svo Excel og bankinn líti vel út?“ Innlent Spinna samsæriskenningar vegna óvenjumargra andláta frambjóðenda Erlent Lögregla tók hús á Skorrdælingum sem fjölgar í aðdraganda kosninga Innlent Vinna að lista yfir vini og samstarfsmenn Epstein Erlent „Furðuutanríkisstefna“ Trump hafi rekið Indland í fangið á Kínverjum Erlent Fleiri fréttir Jarðskjálfti að stærð 3,7 í norðvestanverðri öskju Bárðarbungu Vildi enga „lobbýista“ í nýskipað atvinnustefnuráð „Ætlar þú að græða á spilafíklum? Bara svo Excel og bankinn líti vel út?“ „Við viljum að fjölskyldan fari saman heim“ Innkalla Ashwagandha vegna mögulegs jarðhnetusmits Forsætisráðherra segir tíma stórframkvæmda runninn upp Sérsveitin vaktaði heimili Snorra og fjölskyldu í nótt Engan sakaði þegar eldur kviknaði í bát út af Tjörnesi „Þú þaggar ekki í okkur, Dagur“ Bein útsending: Brunavarnir og öryggi til framtíðar Bein útsending: Mótun nýrrar atvinnustefnu og vaxtarplan til 2035 „Okkur er ekkert mannlegt óviðkomandi“ Hitamet féll á Egilsstöðum í ágúst Guðrún Björk Kristmundsdóttir hjá Bæjarins beztu er látin Lögregla tók hús á Skorrdælingum sem fjölgar í aðdraganda kosninga Gætu fengið að kjósa í sínu gamla sveitarfélagi „Við hvað ertu hræddur?“ Nálgunarbannið of torsótt og máttlaust án ökklabands Trump tilnefnir sendiherrann nýja SHÍ gagnrýnir fækkun heilbrigðiseftirlita Samstaða hinsegin samfélagsins, skiptar skoðanir Grindvíkinga og Labubu-æði Reyndust hafa þýfi úr fleiri innbrotum í fórum sínum „Það skiptir máli að vera í réttu bandalagi“ Svikahrappurinn gripinn glóðvolgur og grunaður um fleiri svik Eitt kynferðisbrot tilkynnt til lögreglu eftir Þjóðhátíð Stuðningurinn við Úkraínu beintengdur öryggi Íslands Dregið hefur úr skriðuhættu Gervigreindin taki undir ranghugmyndir og skorti næmni Svikahrappur bankaði upp á og hafði peninga af eldri borgurum Afsala hollvinasamtökum félagsheimilinu á Flateyri Sjá meira