Greind með sama banvæna sjúkdóm og pabbi hennar Kolbeinn Tumi Daðason skrifar 18. nóvember 2021 16:36 Helga Rakel Rafnsdóttir skrifaði handritið, stýrði kvikmyndatöku, klippti og leikstýrði auk þess að framleiða mynd sína Góði hirðirinn. Kvikmyndavefurinn Kvikmyndagerðarkonan Helga Rakel Rafnsdóttir greindist með MND sjúkdóminn fyrr á þessu ári. Faðir hennar, trommarinn Rafn Ragnar Jónsson, lést úr sama sjúkdómi árið 2004 þá 49 ára gamall. Þetta kemur fram í þættinum Okkar á milli sem sýndur verður á RÚV í kvöld. Rafn, sem var betur þekktur sem Rabbi, fæddist árið 1954 á Suðureyri við Súgandafjörð. Á tónlistarferli sínum lék Rabbi meðal annars með hljómsveitunum Grafík, Sálinni hans Jóns míns og Bítlavinafélaginu, en hann gaf auk þess út nokkrar sólóplötur. Rabbi greindist með MND-sjúkdóminn árið 1988 og tókst á við sjúkdóm sinn af miklu æðruleysi. Rafn við trommusettið á tónleikum með Grafík. „Ég fór að stúdera svolítið hvað þetta gerðist hratt hjá honum, og fann að þetta væri að gerast aðeins hraðar svo ég áttaði mig á því að þetta væri í raun síðasta sumarið mitt á fótum,“ segir Helga Rakel við RÚV um þróunina síðustu mánuði. Helga Rakel hefur getið sér gott orð í kvikmyndabransanum og var síðast tilnefnd til Edduverðlauna fyrir heimildarmynd sína Góða hirðinn. Þar fylgdist Helga Rakel með Þorbirni Steingrímssyni og fjölskyldu hans á Garðsstöðum í Ísafjarðardjúpi, þar sem hann hefur sankað að sér hundruðum bílhræja. Klippa: Góði hirðirinn - sýnishorn „Það fór að renna upp fyrir mér þegar leið á sumarið. Og þá kýldi ég á alls konar hluti sem mig hefur lengi langað að gera. Ég setti svolítið í þann gír og svo kom ég hingað í bæinn í lok sumars og þá kom svolítið sjokk.“ Helga Rakel er fædd árið 1975 og því 45 ára þegar hún greindist. Faðir hennar greindist með sjúkdóminn 33 ára en þá var hún þrettán ára. Sjúkdómurinn mættur aftur eftir sautján ára frí „Við systkinin erum alin upp við það að við vitum það að við getum fengið þennan sjúkdóm. Þannig að ég hef alltaf lifað með honum í rauninni. Við fengum smá frí, pabbi lést 2004, síðan þá eru sautján ár og nú er hann mættur aftur,“ segir hún. Sárast sé að vita að börnin séu að fara að upplifa það sama og hún gekk í gegnum, áfallið þegar hún frétti þrettán ára að pabbi hennar hefði verið greindur. „Þegar ég fæ fréttirnar þá breytist allt. Allt í einu er bara dauðinn mættur,“ segir Helga Rakel í Okkar á milli sem sýndur verður á RÚV í kvöld. MND er skammstöfun fyrir Motor Neurone Disease. Um er að ræða banvænan sjúkdóm sem ágerist venjulega hratt og herjar á hreyfitaugar líkamans sem flytja boð til vöðvanna. Af honum leiðir máttleysi og lömun í handleggjum, fótleggjum, munni, hálsi og fleira að því er segir á vef MND á Íslandi. Að lokum er um algera lömun að ræða. Vitsmunalegur styrkur helst þó óskaddaður í flestum tilvikum. Líftími sjúklinga eftir að þeir fá sjúkdóminn er tvö til fimm ár en sumir lifa lengur. Talað er um að 10 prósent geti lifað tíu ár eða lengur. Á Íslandi eru á hverjum tíma 20-30 manns með MND. Á hverju ári greinast um það bil sex manns með MND og sami fjöldi deyr. Heilbrigðismál Kvikmyndagerð á Íslandi Mest lesið „Gæti skrifað bókaseríu um vandræðileg stefnumót“ Makamál Laufey Lín skartaði íslenska fánanum á Coachella Lífið Taka ákvörðun á hverjum degi að elska hvort annað Lífið Viðar Örn og Sylvía Rós eiga von á barni Lífið Hjartaknúsarinn tileinkaði íslenskri fyrirsætu rómantískan slagara Lífið Hélt að Sálin hafi hvatt fólk til að horfa til himins með höfuðið hátt Lífið Ósamþykkt kjallaraíbúð á rúmar 44 milljónir Lífið Hugmyndin kviknaði í New York þegar eldgos hófst heima Menning Losnaði við alla fíkn á augabragði: „Því Guð er með skyndilausnir líka“ Áskorun Hátíð sem er skipulögð í kringum yngstu kynslóðina Lífið Fleiri fréttir Tólf og þrettán ára fatahönnuðir á Akureyri slá í gegn Taka ákvörðun á hverjum degi að elska hvort annað Ósamþykkt kjallaraíbúð á rúmar 44 milljónir Hélt að Sálin hafi hvatt fólk til að horfa til himins með höfuðið hátt Hátíð sem er skipulögð í kringum yngstu kynslóðina Laufey Lín skartaði íslenska fánanum á Coachella Viðar Örn og Sylvía Rós eiga von á barni Heillandi hús við Laugalæk úr smiðju Kjartans Sveinssonar Hjartaknúsarinn tileinkaði íslenskri fyrirsætu rómantískan slagara Hafa aldrei rifist Stjörnulífið: Frumsýnir kærastann á Tenerife Stóri plokkdagurinn haldinn á sunnudaginn Ótrúleg heimkoma Búbba sem fauk alla leið í Kópavog Elizabeth Hurley og Billy Ray Cyrus stinga saman nefjum „Ég er mamma hans og á sama tíma er ég líka lífvörðurinn hans, túlkurinn hans og talsmaðurinn hans“ Páskakveðjur stjórnmálaflokka: Gervigreind, páskaeggjaleit og Sigmundur með kanínueyru Litla hryllingsbúðin kveður á Akureyri Svarar því hve mörg páskaegg þurfi að borða til að bæta á sig kílói Krakkatían: Páskar, söngkeppnir og afmælisbörn Ekki á leið í samband bara til að þóknast samfélaginu Trommari New Pornographers ákærður fyrir vörslu barnaníðsefnis Metfjöldi á Aldrei fór ég suður: „Þetta var algjör draumur“ Veikindafríi Páls Óskars lokið Fréttatía vikunnar: Íþróttir, afsökunarbeiðni og bækur Konfettíið enn að hrynja meðan hnéð „fimmfaldaðist“ Sunneva og Benedikt trúlofuð Tónlistarmyndband Addison Rae tekið upp á Íslandi Gengur yfir Sprengisand með hundrað kíló í eftirdragi Hafði mikla þörf fyrir að láta aðra sjá að hún væri spes týpa Mælir með því að tala við gervigreind sem sálfræðing Sjá meira
Rafn, sem var betur þekktur sem Rabbi, fæddist árið 1954 á Suðureyri við Súgandafjörð. Á tónlistarferli sínum lék Rabbi meðal annars með hljómsveitunum Grafík, Sálinni hans Jóns míns og Bítlavinafélaginu, en hann gaf auk þess út nokkrar sólóplötur. Rabbi greindist með MND-sjúkdóminn árið 1988 og tókst á við sjúkdóm sinn af miklu æðruleysi. Rafn við trommusettið á tónleikum með Grafík. „Ég fór að stúdera svolítið hvað þetta gerðist hratt hjá honum, og fann að þetta væri að gerast aðeins hraðar svo ég áttaði mig á því að þetta væri í raun síðasta sumarið mitt á fótum,“ segir Helga Rakel við RÚV um þróunina síðustu mánuði. Helga Rakel hefur getið sér gott orð í kvikmyndabransanum og var síðast tilnefnd til Edduverðlauna fyrir heimildarmynd sína Góða hirðinn. Þar fylgdist Helga Rakel með Þorbirni Steingrímssyni og fjölskyldu hans á Garðsstöðum í Ísafjarðardjúpi, þar sem hann hefur sankað að sér hundruðum bílhræja. Klippa: Góði hirðirinn - sýnishorn „Það fór að renna upp fyrir mér þegar leið á sumarið. Og þá kýldi ég á alls konar hluti sem mig hefur lengi langað að gera. Ég setti svolítið í þann gír og svo kom ég hingað í bæinn í lok sumars og þá kom svolítið sjokk.“ Helga Rakel er fædd árið 1975 og því 45 ára þegar hún greindist. Faðir hennar greindist með sjúkdóminn 33 ára en þá var hún þrettán ára. Sjúkdómurinn mættur aftur eftir sautján ára frí „Við systkinin erum alin upp við það að við vitum það að við getum fengið þennan sjúkdóm. Þannig að ég hef alltaf lifað með honum í rauninni. Við fengum smá frí, pabbi lést 2004, síðan þá eru sautján ár og nú er hann mættur aftur,“ segir hún. Sárast sé að vita að börnin séu að fara að upplifa það sama og hún gekk í gegnum, áfallið þegar hún frétti þrettán ára að pabbi hennar hefði verið greindur. „Þegar ég fæ fréttirnar þá breytist allt. Allt í einu er bara dauðinn mættur,“ segir Helga Rakel í Okkar á milli sem sýndur verður á RÚV í kvöld. MND er skammstöfun fyrir Motor Neurone Disease. Um er að ræða banvænan sjúkdóm sem ágerist venjulega hratt og herjar á hreyfitaugar líkamans sem flytja boð til vöðvanna. Af honum leiðir máttleysi og lömun í handleggjum, fótleggjum, munni, hálsi og fleira að því er segir á vef MND á Íslandi. Að lokum er um algera lömun að ræða. Vitsmunalegur styrkur helst þó óskaddaður í flestum tilvikum. Líftími sjúklinga eftir að þeir fá sjúkdóminn er tvö til fimm ár en sumir lifa lengur. Talað er um að 10 prósent geti lifað tíu ár eða lengur. Á Íslandi eru á hverjum tíma 20-30 manns með MND. Á hverju ári greinast um það bil sex manns með MND og sami fjöldi deyr.
Heilbrigðismál Kvikmyndagerð á Íslandi Mest lesið „Gæti skrifað bókaseríu um vandræðileg stefnumót“ Makamál Laufey Lín skartaði íslenska fánanum á Coachella Lífið Taka ákvörðun á hverjum degi að elska hvort annað Lífið Viðar Örn og Sylvía Rós eiga von á barni Lífið Hjartaknúsarinn tileinkaði íslenskri fyrirsætu rómantískan slagara Lífið Hélt að Sálin hafi hvatt fólk til að horfa til himins með höfuðið hátt Lífið Ósamþykkt kjallaraíbúð á rúmar 44 milljónir Lífið Hugmyndin kviknaði í New York þegar eldgos hófst heima Menning Losnaði við alla fíkn á augabragði: „Því Guð er með skyndilausnir líka“ Áskorun Hátíð sem er skipulögð í kringum yngstu kynslóðina Lífið Fleiri fréttir Tólf og þrettán ára fatahönnuðir á Akureyri slá í gegn Taka ákvörðun á hverjum degi að elska hvort annað Ósamþykkt kjallaraíbúð á rúmar 44 milljónir Hélt að Sálin hafi hvatt fólk til að horfa til himins með höfuðið hátt Hátíð sem er skipulögð í kringum yngstu kynslóðina Laufey Lín skartaði íslenska fánanum á Coachella Viðar Örn og Sylvía Rós eiga von á barni Heillandi hús við Laugalæk úr smiðju Kjartans Sveinssonar Hjartaknúsarinn tileinkaði íslenskri fyrirsætu rómantískan slagara Hafa aldrei rifist Stjörnulífið: Frumsýnir kærastann á Tenerife Stóri plokkdagurinn haldinn á sunnudaginn Ótrúleg heimkoma Búbba sem fauk alla leið í Kópavog Elizabeth Hurley og Billy Ray Cyrus stinga saman nefjum „Ég er mamma hans og á sama tíma er ég líka lífvörðurinn hans, túlkurinn hans og talsmaðurinn hans“ Páskakveðjur stjórnmálaflokka: Gervigreind, páskaeggjaleit og Sigmundur með kanínueyru Litla hryllingsbúðin kveður á Akureyri Svarar því hve mörg páskaegg þurfi að borða til að bæta á sig kílói Krakkatían: Páskar, söngkeppnir og afmælisbörn Ekki á leið í samband bara til að þóknast samfélaginu Trommari New Pornographers ákærður fyrir vörslu barnaníðsefnis Metfjöldi á Aldrei fór ég suður: „Þetta var algjör draumur“ Veikindafríi Páls Óskars lokið Fréttatía vikunnar: Íþróttir, afsökunarbeiðni og bækur Konfettíið enn að hrynja meðan hnéð „fimmfaldaðist“ Sunneva og Benedikt trúlofuð Tónlistarmyndband Addison Rae tekið upp á Íslandi Gengur yfir Sprengisand með hundrað kíló í eftirdragi Hafði mikla þörf fyrir að láta aðra sjá að hún væri spes týpa Mælir með því að tala við gervigreind sem sálfræðing Sjá meira
„Ég er mamma hans og á sama tíma er ég líka lífvörðurinn hans, túlkurinn hans og talsmaðurinn hans“