Stofnuðu PCOS samtök Íslands: Þessi hópur þurfti málsvara Elísabet Hanna Maríudóttir skrifar 11. febrúar 2022 09:30 Ragnhildur Gunnarsdóttir, formaður samtakanna. Aðsend PCOS samtök Íslands hafa verið stofnuð sem málsvari fyrir hóp þeirra einstaklinga sem eru með sjúkdóminn og er búið að opna á skráningu fyrir meðlimi. Áætlað er að um 10-15% kvenna á frjósemiskeiði séu með PCOS sem gerir þetta einn algengasta innkirtlasjúkdóminn hjá konum. PCOS PCOS stendur fyrir Polycystic Ovarian Syndrom eða fjölblöðrueggjastokkaheilkenni á íslensku. Einkum eru það þrír þættir sem tilheyra heilkenninu en það eru óreglulegar blæðingar, Einkennandi útlit á eggjastokkum við ómskoðun og merki um aukin androgen áhrif á húð og hárvöxt. Orsök þessara breytinga eru talin vera genatengdar erfðabreytingar. Hjá fullorðnum konum eru fyrstu merki um heilkennið oft erfiðleikar við að verða þungaðar eða óútskýrð þyngdaraukning en hjá unglingsstúlkum geta það verið stopular eða jafnvel engar blæðingar. Einkenni eru mjög mismunandi milli einstaklinga View this post on Instagram A post shared by PCOS Samtök Íslands (@pcos_samtok) Rannsóknir á PCOS einstaklingum hafa sýnt fram á tengsl við insúlín efnaskiptin, svokallað insúlín viðnám. Talið er að mikil hækkun á insúlíni geti haft truflandi áhrif á þroska eggja og trufli þannig egglos og valdi hormónaójafnvægi í eggjastokkum sem getur leitt til minnkunar á frjósemi. Einnig getur insúlín viðnám valdið áhættu á vera í yfirþyngd, meðgöngusykursýki, fullorðins sykursýki og einnig er aukin áhætta á hjarta og æðasjúkdómum. Stofnuðu samtökin Hugmyndin af samtökunum kviknaði út frá Facebook hópnum PCOS á Íslandi en þar eru 2300 meðlimir sem hafa verið duglegir að skiptast á upplýsingum í tengslum við sjúkdóminn. Hópurinn var stofnaður í mars 2014 og hefur verið einskonar samfélag fyrir þá sem vilja nálgast upplýsingar um málið. PCOS samtök Íslands vilja fræða sem flesta.Getty/ Menshalena „Í ljós kom að fjölmargar konur með PCOS voru sammála um að þessi hópur þyrfti málsvara. Í kjölfarið vorum við nokkrar sem tókum okkur til og plönuðum stofnfund, sem haldinn var í september síðastliðinn og gekk vonum framar.“ segir Ragnhildur Gunnarsdóttir sem er formaður samtakanna. Með henni í stjórn eru Guðrún Rútsdóttir, Rakel Þórðardóttir, Aðalheiður Ásdís Boutaayacht, Dagbjört Lena Sigurðardóttir, Harpa Lilja Júníusdóttir og Ásta Sigrún Magnúdóttir. Tilgangur félagsins er að veita fólki með einkenni PCOS og aðstandendum þeirra stuðning og fræðslu og stuðla að aukinni almennri þekkingu á PCOS meðal almennings, fagaðila og yfirvalda. Þjónustan þyrfti að vera betri Samkvæmt Ragnhildi hefur þjónusta við einstaklinga með PCOS verið ábótavant og skortur virðist vera á þekkingu meðal heilbrigðisstarfsfólks. Konum eru oft gefnar misvísandi upplýsingar við greiningu og þeim jafnvel ekki gerð almennilega grein fyrir því hvaða afleiðingar PCOS getur haft í för með sér. „Við höfum rekið okkur á það, eftir að við settum Facebook og Instagram síðurnar í loftið, hversu margir vita í raun ekki hvað PCOS stendur fyrir,“ Segir Ragnhildur. Vöntun er á að konum sé fylgt eftir og dregið sé úr líkum á mögulegum fylgikvillum PCOS eins og sykursýki og hjarta- og æðasjúkdómum. Í stað slíkrar eftirfylgni leggur heilbrigðisstarfsfólk jafnan ofuráherslu á holdafar kvenna með PCOS án þess þó að vera með skýrt mótuð og rannsóknarmiðuð svör við því hvernig þær eiga að létta sig en vandi við slíkt getur fylgt heilkenninu. Það getur leitt til óheilbrigðs sambands við mat og hreyfingu. Heilsa Kvenheilsa Frjósemi Heilbrigðismál Tengdar fréttir Túrverkja- og tíðarhvarfamiðstöð? Það kom lítið á óvart þegar fréttir bárust af því að heilbrigðisráðherra vildi stefna að opnun heilsugæslu fyrir konur að nokkrir læknar myndu rísa upp á móti þeirri hugmynd. 18. október 2018 20:12 Fjölblöðrueggjastokkar PCOS eða fjölblöðrueggjastokkaheilkennið getur verið mjög sársaukafullt en einnig truflað frjósemi 4. júní 2015 11:00 Biðin getur valdið óafturkræfum skemmdum Sjúklingar fá ekki aðgerðir niðurgreiddar hjá helsta sérfræðingi landsins í endómetríósu og þurfa því að bíða í fleiri mánuði eftir meðferð eða leita lækninga erlendis. Kona sem lenti í þeirri stöðu skorar á íslensk heilbrigðisyfirvöld að nýta sér sérfræðikunnáttuna sem er til staðar og um leið lina þjáningar fjölda sjúklinga. 5. febrúar 2022 23:54 Mest lesið „Það braut ísinn að við hefðum deitað sama gaurinn“ Lífið „Ég var heppinn. En ekki hann“ Lífið „Það er önnur hver gella með í vörunum“ Lífið Karlmennskuhlaðvarpið heyrir sögunni til Lífið Fréttatía vikunnar: Körfubolti, laxaastmi og stýrivextir Lífið Simmi Vill og Sunneva Einars létu sig ekki vanta á Jókerinn Lífið Ólafur Ragnar skellti sér á sæþotu eftir langan dag Lífið Gómsætar haustkökur að hætti Elenoru Lífið Skrúfaði titrarann í sundur til að forða nágrönnum frá ónæði Lífið Áslaug Arna fór í meðferð til að vinna bug á köngulóafælni Lífið Fleiri fréttir Karlmennskuhlaðvarpið heyrir sögunni til „Ég var heppinn. En ekki hann“ „Það er önnur hver gella með í vörunum“ Gómsætar haustkökur að hætti Elenoru „Það braut ísinn að við hefðum deitað sama gaurinn“ Fréttatía vikunnar: Körfubolti, laxaastmi og stýrivextir Áslaug Arna fór í meðferð til að vinna bug á köngulóafælni Ólafur Ragnar skellti sér á sæþotu eftir langan dag Simmi Vill og Sunneva Einars létu sig ekki vanta á Jókerinn Vill að Menendez bræðrum verði veitt frelsi Skrúfaði titrarann í sundur til að forða nágrönnum frá ónæði Eminem verður afi Foreldrar minnka við sig svo börnin geti keypt fyrstu eign „Mikilvægt að umkringja sig fólki sem veitir manni innblástur“ Það er töff að vera sauðfjárbóndi Ingunn Lára gengin út með Celebi Elt á röndum með drónum Rauða dreglinum rúllað út fyrir Svörtu sanda „Þetta er alveg áhugavert en ekki jafn áhugavert og Instagramið mitt“ Tína sveppi í íslenskri náttúru og nýta til fulls „Eini glæpur okkar var sá að verða ástfangin“ Krem í tísku sem séu börnum stórhættuleg Barnabarn Kurt Cobain og Tony Hawk í heiminn Draumur Lilju rættist á tískuvikunni í París Eitt huggulegasta par landsins selur íbúð með fallegum stigagangi Sigmundur birtist fyrirvaralaust Breskur Eurovision-sigurvegari látinn Gerður Huld seldi húsið á 239 milljónir „Stór hluti af samfélaginu okkar“ Haldið í hefðina í Hafnarfirði eftir óhapp Ólafs Sjá meira
PCOS PCOS stendur fyrir Polycystic Ovarian Syndrom eða fjölblöðrueggjastokkaheilkenni á íslensku. Einkum eru það þrír þættir sem tilheyra heilkenninu en það eru óreglulegar blæðingar, Einkennandi útlit á eggjastokkum við ómskoðun og merki um aukin androgen áhrif á húð og hárvöxt. Orsök þessara breytinga eru talin vera genatengdar erfðabreytingar. Hjá fullorðnum konum eru fyrstu merki um heilkennið oft erfiðleikar við að verða þungaðar eða óútskýrð þyngdaraukning en hjá unglingsstúlkum geta það verið stopular eða jafnvel engar blæðingar. Einkenni eru mjög mismunandi milli einstaklinga View this post on Instagram A post shared by PCOS Samtök Íslands (@pcos_samtok) Rannsóknir á PCOS einstaklingum hafa sýnt fram á tengsl við insúlín efnaskiptin, svokallað insúlín viðnám. Talið er að mikil hækkun á insúlíni geti haft truflandi áhrif á þroska eggja og trufli þannig egglos og valdi hormónaójafnvægi í eggjastokkum sem getur leitt til minnkunar á frjósemi. Einnig getur insúlín viðnám valdið áhættu á vera í yfirþyngd, meðgöngusykursýki, fullorðins sykursýki og einnig er aukin áhætta á hjarta og æðasjúkdómum. Stofnuðu samtökin Hugmyndin af samtökunum kviknaði út frá Facebook hópnum PCOS á Íslandi en þar eru 2300 meðlimir sem hafa verið duglegir að skiptast á upplýsingum í tengslum við sjúkdóminn. Hópurinn var stofnaður í mars 2014 og hefur verið einskonar samfélag fyrir þá sem vilja nálgast upplýsingar um málið. PCOS samtök Íslands vilja fræða sem flesta.Getty/ Menshalena „Í ljós kom að fjölmargar konur með PCOS voru sammála um að þessi hópur þyrfti málsvara. Í kjölfarið vorum við nokkrar sem tókum okkur til og plönuðum stofnfund, sem haldinn var í september síðastliðinn og gekk vonum framar.“ segir Ragnhildur Gunnarsdóttir sem er formaður samtakanna. Með henni í stjórn eru Guðrún Rútsdóttir, Rakel Þórðardóttir, Aðalheiður Ásdís Boutaayacht, Dagbjört Lena Sigurðardóttir, Harpa Lilja Júníusdóttir og Ásta Sigrún Magnúdóttir. Tilgangur félagsins er að veita fólki með einkenni PCOS og aðstandendum þeirra stuðning og fræðslu og stuðla að aukinni almennri þekkingu á PCOS meðal almennings, fagaðila og yfirvalda. Þjónustan þyrfti að vera betri Samkvæmt Ragnhildi hefur þjónusta við einstaklinga með PCOS verið ábótavant og skortur virðist vera á þekkingu meðal heilbrigðisstarfsfólks. Konum eru oft gefnar misvísandi upplýsingar við greiningu og þeim jafnvel ekki gerð almennilega grein fyrir því hvaða afleiðingar PCOS getur haft í för með sér. „Við höfum rekið okkur á það, eftir að við settum Facebook og Instagram síðurnar í loftið, hversu margir vita í raun ekki hvað PCOS stendur fyrir,“ Segir Ragnhildur. Vöntun er á að konum sé fylgt eftir og dregið sé úr líkum á mögulegum fylgikvillum PCOS eins og sykursýki og hjarta- og æðasjúkdómum. Í stað slíkrar eftirfylgni leggur heilbrigðisstarfsfólk jafnan ofuráherslu á holdafar kvenna með PCOS án þess þó að vera með skýrt mótuð og rannsóknarmiðuð svör við því hvernig þær eiga að létta sig en vandi við slíkt getur fylgt heilkenninu. Það getur leitt til óheilbrigðs sambands við mat og hreyfingu.
Heilsa Kvenheilsa Frjósemi Heilbrigðismál Tengdar fréttir Túrverkja- og tíðarhvarfamiðstöð? Það kom lítið á óvart þegar fréttir bárust af því að heilbrigðisráðherra vildi stefna að opnun heilsugæslu fyrir konur að nokkrir læknar myndu rísa upp á móti þeirri hugmynd. 18. október 2018 20:12 Fjölblöðrueggjastokkar PCOS eða fjölblöðrueggjastokkaheilkennið getur verið mjög sársaukafullt en einnig truflað frjósemi 4. júní 2015 11:00 Biðin getur valdið óafturkræfum skemmdum Sjúklingar fá ekki aðgerðir niðurgreiddar hjá helsta sérfræðingi landsins í endómetríósu og þurfa því að bíða í fleiri mánuði eftir meðferð eða leita lækninga erlendis. Kona sem lenti í þeirri stöðu skorar á íslensk heilbrigðisyfirvöld að nýta sér sérfræðikunnáttuna sem er til staðar og um leið lina þjáningar fjölda sjúklinga. 5. febrúar 2022 23:54 Mest lesið „Það braut ísinn að við hefðum deitað sama gaurinn“ Lífið „Ég var heppinn. En ekki hann“ Lífið „Það er önnur hver gella með í vörunum“ Lífið Karlmennskuhlaðvarpið heyrir sögunni til Lífið Fréttatía vikunnar: Körfubolti, laxaastmi og stýrivextir Lífið Simmi Vill og Sunneva Einars létu sig ekki vanta á Jókerinn Lífið Ólafur Ragnar skellti sér á sæþotu eftir langan dag Lífið Gómsætar haustkökur að hætti Elenoru Lífið Skrúfaði titrarann í sundur til að forða nágrönnum frá ónæði Lífið Áslaug Arna fór í meðferð til að vinna bug á köngulóafælni Lífið Fleiri fréttir Karlmennskuhlaðvarpið heyrir sögunni til „Ég var heppinn. En ekki hann“ „Það er önnur hver gella með í vörunum“ Gómsætar haustkökur að hætti Elenoru „Það braut ísinn að við hefðum deitað sama gaurinn“ Fréttatía vikunnar: Körfubolti, laxaastmi og stýrivextir Áslaug Arna fór í meðferð til að vinna bug á köngulóafælni Ólafur Ragnar skellti sér á sæþotu eftir langan dag Simmi Vill og Sunneva Einars létu sig ekki vanta á Jókerinn Vill að Menendez bræðrum verði veitt frelsi Skrúfaði titrarann í sundur til að forða nágrönnum frá ónæði Eminem verður afi Foreldrar minnka við sig svo börnin geti keypt fyrstu eign „Mikilvægt að umkringja sig fólki sem veitir manni innblástur“ Það er töff að vera sauðfjárbóndi Ingunn Lára gengin út með Celebi Elt á röndum með drónum Rauða dreglinum rúllað út fyrir Svörtu sanda „Þetta er alveg áhugavert en ekki jafn áhugavert og Instagramið mitt“ Tína sveppi í íslenskri náttúru og nýta til fulls „Eini glæpur okkar var sá að verða ástfangin“ Krem í tísku sem séu börnum stórhættuleg Barnabarn Kurt Cobain og Tony Hawk í heiminn Draumur Lilju rættist á tískuvikunni í París Eitt huggulegasta par landsins selur íbúð með fallegum stigagangi Sigmundur birtist fyrirvaralaust Breskur Eurovision-sigurvegari látinn Gerður Huld seldi húsið á 239 milljónir „Stór hluti af samfélaginu okkar“ Haldið í hefðina í Hafnarfirði eftir óhapp Ólafs Sjá meira
Túrverkja- og tíðarhvarfamiðstöð? Það kom lítið á óvart þegar fréttir bárust af því að heilbrigðisráðherra vildi stefna að opnun heilsugæslu fyrir konur að nokkrir læknar myndu rísa upp á móti þeirri hugmynd. 18. október 2018 20:12
Fjölblöðrueggjastokkar PCOS eða fjölblöðrueggjastokkaheilkennið getur verið mjög sársaukafullt en einnig truflað frjósemi 4. júní 2015 11:00
Biðin getur valdið óafturkræfum skemmdum Sjúklingar fá ekki aðgerðir niðurgreiddar hjá helsta sérfræðingi landsins í endómetríósu og þurfa því að bíða í fleiri mánuði eftir meðferð eða leita lækninga erlendis. Kona sem lenti í þeirri stöðu skorar á íslensk heilbrigðisyfirvöld að nýta sér sérfræðikunnáttuna sem er til staðar og um leið lina þjáningar fjölda sjúklinga. 5. febrúar 2022 23:54