Lýsir algjöru úrræðaleysi sem foreldri barns með átröskun

Í skoðanagrein Örnu á Vísi, Leyfið mér að kynna ykkur fyrir óvini mínum, segist hún hafa kynnst óvini sínum fyrir hálfu öðru ári. Hann hafi búið á heimili hennar um nokkurt skeið án hennar vitundar. Hún hafi í raun ekki haft neina hugmynd.

Umræddur óvinur er átröskun.

„Hún er lygin, stjórnandi, þrjósk og síðast en ekki síst afskaplega grimm. Ásamt sínum ótal mörgu ókostum er hún einnig gríðarlega sannfærandi og langt frá því að vera vitlaus. Hún hægt og bítandi tekur yfir þann sem er veikur og einangrar hann frá ástvinum sínum,“ segir Arna.

Umræðan um átröskun hefur farið vaxandi undanfarin ár. Vala Kristín Eiríksdóttir leikkona hefur sagt frá sinni baráttu.

Arna upplýsir að dóttir hennar glími við sjúkdóminn og foreldrarnir hafi ekki vitað hvað ætti til bragðs að taka.

„Þetta hlaut bara að vera eitthvað tímabil sem við myndum fljótt og örugglega komast yfir enda falleg og vönduð stelpa hér á ferð,“ segir Arna. Fljótlega rann upp fyrir foreldrunum að þeim skjátlaðist.

Ekki hegðunarvandamál

„Hér var ekki um að ræða hegðunarvandamál eða tímabil. Dóttir okkar var veik og þurfti aðstoð. Við komumst sem betur fer að hjá sálfræðingi sem sérhæfir sig í átröskunum barna en það er eins og að vinna í lottóinu. Núna myndi hún örugglega jafna sig fljótt. Ég vissi það ekki þá en ég var stórlega að vanmeta óvin minn.“

Arna segir átröskun ekki gera neinn greinarmun á fólki eftir samfélagsstöðu.

„Talið er að ástæður átraskana séu samverkandi líffræði-, þroska-, menningar-, persónuleika- og fjölskylduþátta. Sá sem er veikur af átröskun festist í sjúklegu viðhorfi sem heldur honum föngnum í vítahring sjúkdómsins. Sálræn einkenni eru almennt afleiðing átröskunar en ekki orsök. Sá sem er veikur leggur sig allan fram við að fela sjúkdóminn og upplifir mikla skömm. Átröskun er alvarleg geðröskun með hæstu dánartíðni af öllum geðröskunum. Átröskun er ekki lífstíll eða útlistdýrkun.“

Þá sé átröskun lúmsk.

Tíðir gestir á heilsugæslu

„Hún hægt og rólega tekur yfir. Hún tekur ekki bara yfir þann sem er veikur, hún tekur yfir allt heimilislíf fjölskyldunnar. Samskipti breytast, venjur hverfa og allt í einu finnur þú fyrir stingandi söknuði eftir dóttur þinni, stelpunni sem þú þekktir áður en hún veiktist. Hræðslan og óttinn geta virkað óyfirstíganleg. Vanmátturinn er algjör.“

Varaþingmaðurinn Lenya Rún er meðal þeirra sem greint hafa frá erfiðri baráttu sinni við átröskun.

Arna og eiginmaður hennar hafa leitað margoft á heilsugæsluna með dóttur þeirra síðasta árið.

„Þegar við mætum er horft á okkur eins og við séum geimverur, úrræðaleysið er algert. Á Barna- og unglingageðdeild Landspítalans (BUGL) starfar átröskunarteymi. Þangað er ekki hægt að leita nema þegar veikindi eru orðin mjög alvarleg t.d. ef barn er í sjálfsvígshættu og gleymum ekki að það þarf beiðni frá heimilislækni (sem hefur engin úrræði til að meðhöndla eða greina átröskun).“

Hún veltir fyrir sér hvernig málum væri háttað ef um væri að ræða veikindi á borð við sykursýki eða annan hættulegan sjúkdóm.

Hálf milljón í sálfræðikostnað

„Sjáum við fyrir okkur barn vera greint með sykursýki hér á landi en að viðeigandi meðferð sé ekki í boði fyrr en sjúkdómurinn er orðinn lífshættulegur, jafnvel kominn á lokastig? Ég held ekki. Ég vona ekki.“

Óvinurinn átröskun þrífist vel í heimi úrræðaleysis.

Sandra Erlingsdóttir, afrekskona í handbolta, hefur sagt frá baráttu sinni við átröskun.

„Á meðan fær hann að koma sér betur og betur fyrir með tilheyrandi angist, vanlíðan og sjálfsskaða. Sem betur fer erum við svo lánsöm að geta verið með dóttur okkar í meðferð hjá sálfræðingi. Kostnaður við viðtalstíma aðra hverja viku er u.þ.b. hálf milljón króna á ári. Það er ekki eitthvað sem allir hafa tök á að gera og það er eitthvað sem fjölskyldur langveikra barna eiga ekki að þurfa að gera í landi þar sem börn eiga að hafa fullan aðgang að heilbrigðisþjónustu.“

Geðraskanir eigi sérstakan stað í umræðu um heilbrigðismál.

Tíundra hver kona glími við átröskun

„Þær eiga líka sérstakan stað í heilbrigðiskerfinu sjálfu. Þessi meðferð í málefnum geðraskana ýtir enn frekar undir skömm en skömmin er eitt af því sem nærir óvin minn hvað mest. Skömmin er ekki dóttur minnar og henni verður ekki eytt nema með viðeigandi orðræðu og meðferðarúrræðum, samfélaginu okkar og heilbrigðiskerfi til sóma.“

Hún segir pistilinn ekki snúast um ásakanir.

„Hann er ákall. Ákall um hugarfarsbreytingu til geðraskana og ákall um heilbrigðiskerfi sem veitir barninu mínu nauðsynlega þjónustu.“

Fram kom í fréttum RÚV árið 2021 að yfir hundrað sjúklingar væru á biðlista hjá geðsviði Landspítalans og BUGL vegna átraskana. Þá var biðtíminn meira en eitt og hálft ár. Meira en tíunda hver kona og yfir fimm prósent karla glíma við átröskun.

Síðan þá hefur átröskunarteymi geðþjónustu Landspítala fengið aukafjárveitingu í þeim tilgangi að framkvæma átaksverkefni en markmið þess var að stytta biðtíma og vinna niður biðlista átröskunarteymis.

Í október 2022 var biðtími þrír til fjórir mánuðir og sextán voru á biðlista. Þetta kom fram í svari heilbrigðisráðherra við fyrirspurn frá Evu Sjöfn Helgadóttur um meðferð vegna átröskunar.

Fréttin hefur verið uppfærð.