Stórtíðindi fyrir fólk með MND Viktor Örn Ásgeirsson skrifar 15. mars 2023 21:59 Gísli Jónsson, gjaldkeri samtakanna MND á Íslandi, fagnar tíðindunum. Þjóðkirkjan/Árni Svanur Daníelsson Lyfjastofnun hefur formlega veitt undanþágu til notkunar á lyfinu Tofersen fyrir fólk sem hrjáist af MND sjúkdómnum. Gjaldkeri samtakanna MND á Íslandi fagnar tíðindunum. „Sigurdagur,“ segir Gísli Jónsson, gjaldkeri samtakanna MND á Íslandi, sem greinir frá tíðindunum á Facebook. „Í dag veitti Lyfjastofnun formlega undanþágu til notkunar á Tofersen-lyfinu þannig að nú ætti allt að vera til reiðu fyrir okkur sjúklingana með arfgengt MND vegna SOD1 genagallans að byrja í meðferð. Baráttan við „kerfið“ var því sannarlega ekki til einskis!“ Hann birtir mynd af sér með Thos Cochrane, yfirmanni Tofersen rannsóknarinnar hjá Biogen lyfjafyrirtækinu, sem tekin var á ráðstefnu í desember og segir að nú þurfi læknar á Landspítalanum að hefjast handa. Kvikmyndagerðarkonan Helga Rakel Rafnsdóttir gagnrýndi heilbrigðiskerfið harðlega fyrr í mánuðinum og þá staðreynd að hún fengi ekki aðgang að Tofersen-lyfinu. Í nóvember fékk hún endanlega neitun frá sínum taugalækni, sem ætlaði ekki að aðstoða hana við að fá lyfið. Heilbrigðismál Lyf Mest lesið „Mikið af slæmum genum í landinu okkar“ Erlent Íbúakosning verður haldin í Hafnarfirði Innlent Svikahrappurinn bjó í íbúð hinnar látnu í níu ár Innlent Skutu niður eigin dróna yfir Úkraínu Erlent Orðinn „kokhraustur kvenhatari“ og tækifærissinni Innlent „Sölumaður dauðans“ aftur í vopnasölu Erlent Segir að verjast þurfi árásum á flugvöllinn með fullum hnefa Innlent Fylgdu eftir ábendingum um aðkomu undirheimanna Innlent Dómur yfir Alberti kveðinn upp á fimmtudag Innlent Úr óveðri í kröftugasta fellibyl ársins á sólarhring Erlent Fleiri fréttir Íbúakosning verður haldin í Hafnarfirði Segir að verjast þurfi árásum á flugvöllinn með fullum hnefa Búið að byrgja brunninn Lopabuxur og geitavesti á tískusýningu í sveitinni Nýir aðilar ráðast í uppbyggingu Vesturbugtar Formenn stjórnarflokkanna hljóti að ræða framhaldið Orðinn „kokhraustur kvenhatari“ og tækifærissinni Stjórnlaus ásókn í megrunarlyf og „árás“ á flugvöll Svikahrappurinn bjó í íbúð hinnar látnu í níu ár Dómur yfir Alberti kveðinn upp á fimmtudag Með ófullnægjandi hjálm þegar banaslys varð „Það er af og frá að ég hafi brotið lög“ Fjölmenntu í Aðalbyggingu HÍ og vilja svör frá rektor „Þingflokkur Pírata braut á mér“ Áfram lokuð þar sem viðgerðirnar undu upp á sig Spurð hvort hún ætli sér ekkert meira en kennarastarf Niðurstaða um Ölfusárbrú væntanleg í þessari viku Skaut hundinn sjálfur og fékk háa sekt Hætta að sekta fyrir notkun nagladekkja Svandís ræðir við hina formennina og ár af átökum fyrir botni Miðjarðarhafs Fylgdu eftir ábendingum um aðkomu undirheimanna Ræstu út mannskap til að kanna frágang fleiri brunna Afgerandi meirihluti með málstað Palestínumanna Ekki í belti og undir áhrifum þegar hann lést Skiptar skoðanir um umtalaða bókun við EES-samninginn Augljóst að ríkisstjórnarsamstarfið sé að nálgast leiðarlok Holan alls ekki eina slysagildran Skipti öllu máli að telja drykkina Segir ráðherra neita að afhenda gögn um bókun 35 Tveir handteknir í tengslum við slagsmál Sjá meira
„Sigurdagur,“ segir Gísli Jónsson, gjaldkeri samtakanna MND á Íslandi, sem greinir frá tíðindunum á Facebook. „Í dag veitti Lyfjastofnun formlega undanþágu til notkunar á Tofersen-lyfinu þannig að nú ætti allt að vera til reiðu fyrir okkur sjúklingana með arfgengt MND vegna SOD1 genagallans að byrja í meðferð. Baráttan við „kerfið“ var því sannarlega ekki til einskis!“ Hann birtir mynd af sér með Thos Cochrane, yfirmanni Tofersen rannsóknarinnar hjá Biogen lyfjafyrirtækinu, sem tekin var á ráðstefnu í desember og segir að nú þurfi læknar á Landspítalanum að hefjast handa. Kvikmyndagerðarkonan Helga Rakel Rafnsdóttir gagnrýndi heilbrigðiskerfið harðlega fyrr í mánuðinum og þá staðreynd að hún fengi ekki aðgang að Tofersen-lyfinu. Í nóvember fékk hún endanlega neitun frá sínum taugalækni, sem ætlaði ekki að aðstoða hana við að fá lyfið.
Heilbrigðismál Lyf Mest lesið „Mikið af slæmum genum í landinu okkar“ Erlent Íbúakosning verður haldin í Hafnarfirði Innlent Svikahrappurinn bjó í íbúð hinnar látnu í níu ár Innlent Skutu niður eigin dróna yfir Úkraínu Erlent Orðinn „kokhraustur kvenhatari“ og tækifærissinni Innlent „Sölumaður dauðans“ aftur í vopnasölu Erlent Segir að verjast þurfi árásum á flugvöllinn með fullum hnefa Innlent Fylgdu eftir ábendingum um aðkomu undirheimanna Innlent Dómur yfir Alberti kveðinn upp á fimmtudag Innlent Úr óveðri í kröftugasta fellibyl ársins á sólarhring Erlent Fleiri fréttir Íbúakosning verður haldin í Hafnarfirði Segir að verjast þurfi árásum á flugvöllinn með fullum hnefa Búið að byrgja brunninn Lopabuxur og geitavesti á tískusýningu í sveitinni Nýir aðilar ráðast í uppbyggingu Vesturbugtar Formenn stjórnarflokkanna hljóti að ræða framhaldið Orðinn „kokhraustur kvenhatari“ og tækifærissinni Stjórnlaus ásókn í megrunarlyf og „árás“ á flugvöll Svikahrappurinn bjó í íbúð hinnar látnu í níu ár Dómur yfir Alberti kveðinn upp á fimmtudag Með ófullnægjandi hjálm þegar banaslys varð „Það er af og frá að ég hafi brotið lög“ Fjölmenntu í Aðalbyggingu HÍ og vilja svör frá rektor „Þingflokkur Pírata braut á mér“ Áfram lokuð þar sem viðgerðirnar undu upp á sig Spurð hvort hún ætli sér ekkert meira en kennarastarf Niðurstaða um Ölfusárbrú væntanleg í þessari viku Skaut hundinn sjálfur og fékk háa sekt Hætta að sekta fyrir notkun nagladekkja Svandís ræðir við hina formennina og ár af átökum fyrir botni Miðjarðarhafs Fylgdu eftir ábendingum um aðkomu undirheimanna Ræstu út mannskap til að kanna frágang fleiri brunna Afgerandi meirihluti með málstað Palestínumanna Ekki í belti og undir áhrifum þegar hann lést Skiptar skoðanir um umtalaða bókun við EES-samninginn Augljóst að ríkisstjórnarsamstarfið sé að nálgast leiðarlok Holan alls ekki eina slysagildran Skipti öllu máli að telja drykkina Segir ráðherra neita að afhenda gögn um bókun 35 Tveir handteknir í tengslum við slagsmál Sjá meira