„Líklegast er síðasta barnið með Downs heilkenni þegar fætt á Íslandi“ Auður Ösp Guðmundsdóttir skrifar 21. mars 2023 22:55 Katrín Árnadóttir er móðir hinnar sjö ára gömlu Ídu Anton sem er með Downs heilkenni. Í tilefni alþjóðlegs dags Downs heilkennis birti hún færslu á Facebook þar sem hún varpaði fram þeirri spurningu hvort seinasta barnið með Downs heilkenni væri fætt á Íslandi. Aðsend „Ég held í vonina. Að með því að opna á lífið með Ídu okkar sjái fleiri að börn eru allskonar. Og að þó svo að við kunnum að skima er ennþá frjálst val að eyða,“ segir Katrín Árnadóttir móðir sjö ára stúlku með Downs heilkenni. Alþjóðlegur dagur Downs-heilkennis er í dag. Dagsetningin er táknræn en hún vísar til þess að Downs heilkennið er orsakað af auka litning í litningapari 21. Guðmundur Ármann, formaður félagsins, ræddi málin í Bítinu á Bylgjunni í morgun og kom þar meðal annars fram að ekkert barn með Downs-heilkennið hefur fæðst hér á landi í á þriðja ár. Frá því að skimun var efld verulega hefur fóstrum með Downs nánast undantekningalaust verið eytt að sögn formanns Félags áhugafólks um Downs-heilkennið. Guðmundur telur þetta varhugaverða þróun en fólk með Downs eigi að fá að vera hluti af samfélaginu. „Styrkur samfélagsins liggur í fjölbreytileika þess og Downs-heilkennið og einstaklingar með Downs-heilkenni eiga bara að fá að vera hluti af þessu fallega samfélag sem við erum að reyna að búa til og byggja,“ segir Guðmundur. Þá benti hann á að það væri „nánast ókleift“ fyrir fóstur með Downs að fæðast á Íslandi í dag. Slíkt væri afar sorgleg staðreynd. „Samfélagsleg skylda okkar er bara að búa til samfélag fyrir alla. Það er allra hagur að við bjóðum alla velkomna og sköpum samfélag sem er í inngildandi, ekki aðgreint.“ Reynir alltaf að halda í gleðina á þessum degi Katrín Árnadóttir er móðir hinnar sjö ára gömlu Ídu Anton sem er með Downs heilkenni. Í tilefni alþjóðlegs dags Downs heilkennis birti hún færslu á Facebook þar sem hún varpaði fram þeirri spurningu hvort seinasta barnið með Downs heilkenni væri fætt á Íslandi. Á alþjóðlegum degi Downs- heilkennis ber okkur að fagna fjölbreytileikanum. Við gerum það með því að klæðast í mislitum sokkum. Alltaf skal ég reyna að halda í gleðina á þessum degi enda vekur fólk með þessa litningabreytu yfirleitt mikla gleði og ánægju hvert sem það kemur. Fólk rifjar upp að hafa nú þekkt fleiri „svona” einstaklinga, hversu miklir snillingar þetta séu nú og svo framvegis. En líklegast er síðasta barnið með Downs heilkenni þegar fætt á Íslandi. Við erum nefnilega svo duglega að skima og eyða. Og nú er enn auðveldara að skima, ekki nema blóðprufa og engin áhætta fyrir barnið.“ Í færslu sem Katrín skrifaði á sama degi fyrir ári síðan benti hún á mikilvægi þess að fagna fjölbreytileikanum. Katrín segir lífsgæði og lífslíkur fólks með Downs hafa aldrei verið betri.Aðsend „Ég fæddi barn með Downs heilkenni. Og hvað með það? Þurfa ekki allir sem leggja í barneignir að vera viðbúnir hvaða barni sem er? Það er nú aldeilis ekki svo með börn með Downs heilkenni sem koma undir á Íslandi. Þeim má eyða áður en þau líta dagsins ljós. Og það höfum við Íslendingar gert samviskusamlega síðan skipulögð skimun hófst árið 2000. Nú eru komnar nýjar tölur og þó að það megi merkja ogguponsu „framför“ þá hefur frá 2016 35 börnum með Downs heilkenni verið eytt. 35 litningasystikini sem Ída okkar gæti átt. Við eyðum af því að við kunnum og megum.“ Katrín spurði jafnframt hvað það væri sem foreldrar óttuðust varðandi Downs heilkennið. „Þrístæða litnings 21 eða Downs heilkenni eins og það er kallað er frekar algengt litningafrávik. Líkindin eru 1 á móti 700. Lífsgæði og lífslíkur fólks með Downs hafa aldrei verið betri. Samfélagið okkar er styðjandi við börn með fatlanir og aðstoð – fjárhagsleg og félagsleg- er með því besta sem gerist. Ég hélt í einfeldni minni að við værum komin lengra. Ég hélt að upplýstar verðandi mæður og feður væru til í þetta ferðalag sem gefur samfélaginu okkar lit. Með fjölbreytileikanum lærum við að meta hvert annað á eigin forsendum og verðum skilningsríkari, opnari. Ekki að spyrja að því hvað þetta gerir fyrir ungdóminn okkar. Því hvernig er betra að læra um umburðarlyndi heldur en í gegnum fjölbreytileikann, fjölbreytileika okkar allra. Að við séum öll mismunandi og einstök. Lífið er gott með Ídu. Það er krefjandi en hvaða líf foreldra með börn er það ekki. Þann 21.3. er Downs dagurinn. Við klæðumst litríkum mismunandi sokkum til að minna okkur á fjölbreytileikann. En erum við í alvöru ekki til í að lifa hann? Umræðuna skortir „Þessi dagur gerir mig líka pínu dapra, það að við séum ekki að bæta okkur sem samfélag, að ungir foreldrar kjósi enn að eyða börnum með þetta tiltekna heilkenni,“ segir Katrín í samtali við Vísi. „Þetta er pínu svona „show-off.“ Allir í mislitum sokkum en ekkert gerist, engin umræða, engin hvati fyrir fólk að taka þessu verkefni eins og öðrum. Þess vegna þarf ég að breyta þolinmóðari og hugsa um það eina sem ég get gert: opnað á lífið með Ídu.“ Hvað myndir þú ráðleggja þeim sem fara í skimun og fá þær fréttir að þeir eigi von á barni með Downs heilkenni? „Fólk ætti að skála í kampavíni því það vann stóra vinninginn í lífinu.“ Börn og uppeldi Málefni fatlaðs fólks Downs-heilkenni Tengdar fréttir Á þriðja ár liðið frá því að barn með Downs fæddist á Íslandi Ekkert barn með Downs-heilkennið hefur fæðst hér á landi í á þriðja ár. Frá því að skimun var efld verulega hefur fóstrum með Downs nánast undantekningalaust verið eytt að sögn formanns Félags áhugafólks um Downs-heilkennið. Þetta sé varhugaverð þróun en fólk með Downs eigi að fá að vera hluti af samfélaginu. 21. mars 2023 14:01 Mest lesið Vaktin: Bandaríkin gera árásir á Íran Erlent Vara við því að ölvuðu fólki sé boðið að sitja að sumbli í Lystigarðinum Innlent Bíll við bíl frá Ártúnsbrekku upp í Mosfellsbæ Innlent Árás Bandaríkjanna á Íran: „Íran, yfirgangsseggur Miðausturlandanna, verður að boða til friðar“ Erlent Sagt að hann gæti ekki klárað námið en gerði það samt Innlent Trump hellir sér yfir flokksbróður sinn: „MAGA ætti að losa sig við þennan aumkunarverða aumingja“ Erlent Hvalfjarðargöng eru lokuð Innlent Bíll valt eftir aftanákeyrslu Innlent Maðurinn er fundinn Innlent Bandaríkjamenn gera loftárásir á Íran Erlent Fleiri fréttir Sjálfboðaliðar að bugast: Mikil örvænting meðal gæludýraeigenda Kjarnavopnvædd klerkastjórn sé ógn við Norðurlönd Álftapar með fjóra unga við Hótel Rangá vekur athygli Sagt að hann gæti ekki klárað námið en gerði það samt Bíll við bíl frá Ártúnsbrekku upp í Mosfellsbæ Enn annað innbrot í Laugardalnum Ráðherra um árásir, lögblindur sjúkraþjálfari og álftarungar á hóteli Hvalfjarðargöng eru lokuð Bíll valt eftir aftanákeyrslu Símasambands- og netlaust fyrir austan Metfjöldi með doktorspróf úr HR „Við lifum ekki á friðartímum“ Krísa í Kattholti: Fólk losar sig við ketti á sumrin Íranir án bandamanna, svimandi hátt verðlag og krísa í Kattholti Sögulega lítið fylgi Framsóknar, veiðigjöld og Íran Vara við því að ölvuðu fólki sé boðið að sitja að sumbli í Lystigarðinum Tveir handteknir grunaðir um eignaspjöll Tókst að leysa alla hvalina úr fjörunni Mikilvægt að fólk þurfi ekki að flýja húsnæði vegna ofnæmis Þriðjungur þjóðarinnar á Chess.com „Glæpsamlegar árásir,“ gæludýr í fjölbýli og gleði með Messi Fjörutíu grindhvalir fastir í Ólafsfirði Braust inn í íbúð í Laugardalnum og allir voru heima Lakasta þátttakan meðal kynsegin fólks Stunda njósnir og hafa athafnað sig á Íslandi Sigríður fannst heil á húfi Úrskurðaður í gæsluvarðhald vegna alvarlegrar stunguárásar Þyrlan send út vegna göngumanns í sjálfheldu Samningur í höfn: „Búið að skemma ansi mikið fyrir okkur“ Ógnarhópar með tengsl við Kína, Aþena og hinseginhátíð í Hrísey Sjá meira
Alþjóðlegur dagur Downs-heilkennis er í dag. Dagsetningin er táknræn en hún vísar til þess að Downs heilkennið er orsakað af auka litning í litningapari 21. Guðmundur Ármann, formaður félagsins, ræddi málin í Bítinu á Bylgjunni í morgun og kom þar meðal annars fram að ekkert barn með Downs-heilkennið hefur fæðst hér á landi í á þriðja ár. Frá því að skimun var efld verulega hefur fóstrum með Downs nánast undantekningalaust verið eytt að sögn formanns Félags áhugafólks um Downs-heilkennið. Guðmundur telur þetta varhugaverða þróun en fólk með Downs eigi að fá að vera hluti af samfélaginu. „Styrkur samfélagsins liggur í fjölbreytileika þess og Downs-heilkennið og einstaklingar með Downs-heilkenni eiga bara að fá að vera hluti af þessu fallega samfélag sem við erum að reyna að búa til og byggja,“ segir Guðmundur. Þá benti hann á að það væri „nánast ókleift“ fyrir fóstur með Downs að fæðast á Íslandi í dag. Slíkt væri afar sorgleg staðreynd. „Samfélagsleg skylda okkar er bara að búa til samfélag fyrir alla. Það er allra hagur að við bjóðum alla velkomna og sköpum samfélag sem er í inngildandi, ekki aðgreint.“ Reynir alltaf að halda í gleðina á þessum degi Katrín Árnadóttir er móðir hinnar sjö ára gömlu Ídu Anton sem er með Downs heilkenni. Í tilefni alþjóðlegs dags Downs heilkennis birti hún færslu á Facebook þar sem hún varpaði fram þeirri spurningu hvort seinasta barnið með Downs heilkenni væri fætt á Íslandi. Á alþjóðlegum degi Downs- heilkennis ber okkur að fagna fjölbreytileikanum. Við gerum það með því að klæðast í mislitum sokkum. Alltaf skal ég reyna að halda í gleðina á þessum degi enda vekur fólk með þessa litningabreytu yfirleitt mikla gleði og ánægju hvert sem það kemur. Fólk rifjar upp að hafa nú þekkt fleiri „svona” einstaklinga, hversu miklir snillingar þetta séu nú og svo framvegis. En líklegast er síðasta barnið með Downs heilkenni þegar fætt á Íslandi. Við erum nefnilega svo duglega að skima og eyða. Og nú er enn auðveldara að skima, ekki nema blóðprufa og engin áhætta fyrir barnið.“ Í færslu sem Katrín skrifaði á sama degi fyrir ári síðan benti hún á mikilvægi þess að fagna fjölbreytileikanum. Katrín segir lífsgæði og lífslíkur fólks með Downs hafa aldrei verið betri.Aðsend „Ég fæddi barn með Downs heilkenni. Og hvað með það? Þurfa ekki allir sem leggja í barneignir að vera viðbúnir hvaða barni sem er? Það er nú aldeilis ekki svo með börn með Downs heilkenni sem koma undir á Íslandi. Þeim má eyða áður en þau líta dagsins ljós. Og það höfum við Íslendingar gert samviskusamlega síðan skipulögð skimun hófst árið 2000. Nú eru komnar nýjar tölur og þó að það megi merkja ogguponsu „framför“ þá hefur frá 2016 35 börnum með Downs heilkenni verið eytt. 35 litningasystikini sem Ída okkar gæti átt. Við eyðum af því að við kunnum og megum.“ Katrín spurði jafnframt hvað það væri sem foreldrar óttuðust varðandi Downs heilkennið. „Þrístæða litnings 21 eða Downs heilkenni eins og það er kallað er frekar algengt litningafrávik. Líkindin eru 1 á móti 700. Lífsgæði og lífslíkur fólks með Downs hafa aldrei verið betri. Samfélagið okkar er styðjandi við börn með fatlanir og aðstoð – fjárhagsleg og félagsleg- er með því besta sem gerist. Ég hélt í einfeldni minni að við værum komin lengra. Ég hélt að upplýstar verðandi mæður og feður væru til í þetta ferðalag sem gefur samfélaginu okkar lit. Með fjölbreytileikanum lærum við að meta hvert annað á eigin forsendum og verðum skilningsríkari, opnari. Ekki að spyrja að því hvað þetta gerir fyrir ungdóminn okkar. Því hvernig er betra að læra um umburðarlyndi heldur en í gegnum fjölbreytileikann, fjölbreytileika okkar allra. Að við séum öll mismunandi og einstök. Lífið er gott með Ídu. Það er krefjandi en hvaða líf foreldra með börn er það ekki. Þann 21.3. er Downs dagurinn. Við klæðumst litríkum mismunandi sokkum til að minna okkur á fjölbreytileikann. En erum við í alvöru ekki til í að lifa hann? Umræðuna skortir „Þessi dagur gerir mig líka pínu dapra, það að við séum ekki að bæta okkur sem samfélag, að ungir foreldrar kjósi enn að eyða börnum með þetta tiltekna heilkenni,“ segir Katrín í samtali við Vísi. „Þetta er pínu svona „show-off.“ Allir í mislitum sokkum en ekkert gerist, engin umræða, engin hvati fyrir fólk að taka þessu verkefni eins og öðrum. Þess vegna þarf ég að breyta þolinmóðari og hugsa um það eina sem ég get gert: opnað á lífið með Ídu.“ Hvað myndir þú ráðleggja þeim sem fara í skimun og fá þær fréttir að þeir eigi von á barni með Downs heilkenni? „Fólk ætti að skála í kampavíni því það vann stóra vinninginn í lífinu.“
Börn og uppeldi Málefni fatlaðs fólks Downs-heilkenni Tengdar fréttir Á þriðja ár liðið frá því að barn með Downs fæddist á Íslandi Ekkert barn með Downs-heilkennið hefur fæðst hér á landi í á þriðja ár. Frá því að skimun var efld verulega hefur fóstrum með Downs nánast undantekningalaust verið eytt að sögn formanns Félags áhugafólks um Downs-heilkennið. Þetta sé varhugaverð þróun en fólk með Downs eigi að fá að vera hluti af samfélaginu. 21. mars 2023 14:01 Mest lesið Vaktin: Bandaríkin gera árásir á Íran Erlent Vara við því að ölvuðu fólki sé boðið að sitja að sumbli í Lystigarðinum Innlent Bíll við bíl frá Ártúnsbrekku upp í Mosfellsbæ Innlent Árás Bandaríkjanna á Íran: „Íran, yfirgangsseggur Miðausturlandanna, verður að boða til friðar“ Erlent Sagt að hann gæti ekki klárað námið en gerði það samt Innlent Trump hellir sér yfir flokksbróður sinn: „MAGA ætti að losa sig við þennan aumkunarverða aumingja“ Erlent Hvalfjarðargöng eru lokuð Innlent Bíll valt eftir aftanákeyrslu Innlent Maðurinn er fundinn Innlent Bandaríkjamenn gera loftárásir á Íran Erlent Fleiri fréttir Sjálfboðaliðar að bugast: Mikil örvænting meðal gæludýraeigenda Kjarnavopnvædd klerkastjórn sé ógn við Norðurlönd Álftapar með fjóra unga við Hótel Rangá vekur athygli Sagt að hann gæti ekki klárað námið en gerði það samt Bíll við bíl frá Ártúnsbrekku upp í Mosfellsbæ Enn annað innbrot í Laugardalnum Ráðherra um árásir, lögblindur sjúkraþjálfari og álftarungar á hóteli Hvalfjarðargöng eru lokuð Bíll valt eftir aftanákeyrslu Símasambands- og netlaust fyrir austan Metfjöldi með doktorspróf úr HR „Við lifum ekki á friðartímum“ Krísa í Kattholti: Fólk losar sig við ketti á sumrin Íranir án bandamanna, svimandi hátt verðlag og krísa í Kattholti Sögulega lítið fylgi Framsóknar, veiðigjöld og Íran Vara við því að ölvuðu fólki sé boðið að sitja að sumbli í Lystigarðinum Tveir handteknir grunaðir um eignaspjöll Tókst að leysa alla hvalina úr fjörunni Mikilvægt að fólk þurfi ekki að flýja húsnæði vegna ofnæmis Þriðjungur þjóðarinnar á Chess.com „Glæpsamlegar árásir,“ gæludýr í fjölbýli og gleði með Messi Fjörutíu grindhvalir fastir í Ólafsfirði Braust inn í íbúð í Laugardalnum og allir voru heima Lakasta þátttakan meðal kynsegin fólks Stunda njósnir og hafa athafnað sig á Íslandi Sigríður fannst heil á húfi Úrskurðaður í gæsluvarðhald vegna alvarlegrar stunguárásar Þyrlan send út vegna göngumanns í sjálfheldu Samningur í höfn: „Búið að skemma ansi mikið fyrir okkur“ Ógnarhópar með tengsl við Kína, Aþena og hinseginhátíð í Hrísey Sjá meira
Á þriðja ár liðið frá því að barn með Downs fæddist á Íslandi Ekkert barn með Downs-heilkennið hefur fæðst hér á landi í á þriðja ár. Frá því að skimun var efld verulega hefur fóstrum með Downs nánast undantekningalaust verið eytt að sögn formanns Félags áhugafólks um Downs-heilkennið. Þetta sé varhugaverð þróun en fólk með Downs eigi að fá að vera hluti af samfélaginu. 21. mars 2023 14:01
Árás Bandaríkjanna á Íran: „Íran, yfirgangsseggur Miðausturlandanna, verður að boða til friðar“ Erlent
Trump hellir sér yfir flokksbróður sinn: „MAGA ætti að losa sig við þennan aumkunarverða aumingja“ Erlent
Árás Bandaríkjanna á Íran: „Íran, yfirgangsseggur Miðausturlandanna, verður að boða til friðar“ Erlent
Trump hellir sér yfir flokksbróður sinn: „MAGA ætti að losa sig við þennan aumkunarverða aumingja“ Erlent