„Vildi greini­lega ekki að ein­hver úr fjöl­skyldunni kæmi að honum“

Hann hvetur fólk til að styðja nýtt frumvarp Viðreisnar þess efnis, en faðir hans, Róbert Ólafur Grétar McKee, féll fyrir eigin hendi í desember árið 2020 eftir að hafa glímt við taugahrörnunarsjúkdóminn MND í rúmt ár.

„Hann var mikill gaflari og mikill íþróttamaður og ég fæ keppnisskapið frá honum það er alveg á hreinu. Hann elskaði útivist, náttúru og veiðar. Hann var mjög sjálfstæður maður, alltaf á fleygiferð og alltaf eitthvað að gera,“ segir Anton Sveinn í samtali við Sigrúnu Ósk Kristjánsdóttur í Íslandi í dag á Stöð 2 í vikunni.

Laug á sálfræðiprófi

Róbert var greindur með MND í lok árs 2019 sem var reiðarslag fyrir fjölskylduna.

„Það var í raun enginn undirbúinn fyrir það ferli sem var að fara taka við.“

Anton bjó á þessum tíma í Bandaríkjunum þar sem hann vann hörðum höndum að því að undirbúa sig fyrir keppni á Ólympíuleikunum í Tókýó. Það var sameiginleg ákvörðun fjölskyldunnar að hann héldi áfram að einbeita sér að því verkefni.

„Ég kom heima kannski á þriggja til sex mánaða fresti og manni brá alltaf þegar maður hitti pabba. Fyrst var vonast til að þetta væri önnur útgáfa af taugahrörnunarsjúkdómi og það væru til líftæknilyf sem myndu ná að hægja á honum en svo var ekki,“ segir Anton.

Sjúkdómurinn ágerðist afar hratt í tilfelli Róberts og því fylgdu breytingar á heimilinu.

„Það var komin lyfta hingað inn, sérherbergi fyrir hann þar sem var sjúkrarúm, öndunarvélin og við fengum líka stuðning frá Hafnarfjarðarbæ með umönnun. Hann verður mjög hratt ósjálfbjarga.“

Kom heim sem breyttur maður

Anton segir að á þessum tíma hafi faðir hans þurft að reiða sig að mestu á rafmagnshjólastól. Hann var hættur að geta haldið á sér hita, var farinn að glíma við erfiðleika við að kyngja, þurfti að fá sondu og var lagður inn á sjúkrahús í 10 daga þar sem gekk erfiðlega að finna lausn á vandamálunum.

„Eftir þessa sjúkrahúsheimsókn kemur hann heim sem breyttur maður. Verður mjög reiður og sár og hefur líklega gefist upp á þessum tíma. Hann deyr 17. desember. Hann skipulagði það þannig að það var engin heima í fjölskyldunni. Það var maður sem kom, og starfaði í umönnun, og pabbi sagði honum að fara út með hundinn. Svo kemur sá maður að honum þegar hann kemur til baka. Hann vildi greinilega ekki að einhver úr fjölskyldunni kæmi að honum. Mamma er í vinnunni á þessum tíma og lögreglan kemur á vinnustaðinn og lætur hana vita. Hún trúði ekki að þetta væri raunveruleikinn og það fyrsta sem hún hugsaði, þar sem hann var búinn að hrörna svo mikið og svo ósjálfbjarga að hún trúði ekki að hann gæti þetta. Hún trúði ekki að hann hefði styrkinn í að ganga út í skúr og taka til það sem hann þurfti að til að klára þetta sjálfur. Þetta var mjög mikið sjokk fyrir alla,“ segir Anton sem var þarna á leiðinni heim til Íslands til að vera heima um jólin.

Ólympíuleikarnir í Tókýó fóru fram aðeins sex mánuðum seinna en Anton segist hafa upplifað að hann gæti ekki stoppað og hann sagði ósatt á sálfræðiprófum í aðdraganda þeirra. Hann segir að sorgin hafi verið nær óbærileg og hann íhugaði að hætta í sundi.

Löglegt í átta löndum

„Það bjóst engin við að hann myndi fara svona og hann hafði aldrei talað við neinn eða minnst á þetta við neinn. Ég get ekki sagt, né staðfest að hann hefði þegið dánaraðstoð en miðað við aðstæður og hvernig maður hann var hefði það komið mér á óvart ef hann hefði ekki þegið hana.“

Anton segir að þótt fjölskyldan hafi vitað að það styttist í endalokin hjá föður hans og að þeim hefði óhjákvæmilega fylgt mikil sorg, þá sé hann sannfærður um að dánaraðstoð við aðrar aðstæður hefði breytt miklu þegar kemur að úrvinnslu úr sorginni. Hann segir að enn í dag sé sárt að hugsa til þess að faðir hans hafi dáið einn.

Dánaraðstoð hefur verið lögleidd í átta löndum í Evrópu og víðar um heiminn. Læknafélag Íslands hefur verið nokkuð mótfallið frumvarpinu hér heima og formaður þess kallað eftir frekari umræðu.

Hér að neðan má sjá innslagið í heild sinni.