Ósýnileg veikindi hafi ekki minna vægi Svava Marín Óskarsdóttir skrifar 25. júní 2025 20:02 Manuela Ósk vill opna umræðuna um ósýnileg veikindi. „Að þurfa að taka ákvarðanir út frá fórnum, að vita að allt sem maður áður gat svo auðveldlega dregur dilk á eftir sér og skilur eftir feitan reikning sem þarf að borga í marga daga á eftir,“ segir Manuela Ósk Harðardóttir, framkvæmdastjóri Ungfrú Ísland, sem fékk heilablóðfall aðeins 39 ára gömul. Eins og fjallað hefur verið um hér á Lífinu, var Manuela heppin að vera í heimsókn hjá frænku sinni þegar heilablóðfallið reið yfir þann 21. desember 2022. Frænkan bjargaði lífi hennar með því að hringja strax á sjúkrabíl. Síðan þá hefur hún glímt við afleiðingar krónískra veikinda sem hafa djúpstæð áhrif á daglegt líf hennar. Sjá: Í endurhæfingu og erfðarannsókn vegna heilablóðfalls Í samtali við Vísi segir Manuela að markmið hennar sé að opna umræðuna um ósýnileg veikindi og auka skilning samfélagsins á þeim áskorunum sem fylgja langvarandi heilsuvanda. „Það sem ég vil vekja athygli á er að þegar maður glímir við krónísk veikindi þarf maður að skammta orkuna sína. Ég þarf að vanda valið á því hvað ég eyði orkunni minni í. Ég get ekki gert það sama og áður en ég veiktist. Til dæmis geta ferðalög erlendis haft slæm áhrif á heilsuna í marga daga á eftir. Þetta á við um langflest sem ég geri. Ég er mjög viðkvæm fyrir áreiti, hvort sem það er að fara á tónleika erlendis eða á viðburði hér heima, dagarnir á eftir eru oft mjög erfiðir,“ segir Manuela í samtali við Vísi. Þakklát fyrir það fallega sem lífið býður upp á Manuela birti færslu í hringrásinni (e.story) á Instagram í gær í kjölfar þess að hún er nýkomin heim frá Bandaríkjunum þar sem hún sótti tónleika poppdívunnar Beyoncé, þar sem segist enn vera að ná upp orku eftir ferðalagið. „Á sama tíma og ég er óendanlega þakklát fyrir lífið og að hafa sloppið vel frá heilablóðfalli og slagi, og eiga möguleikana á að njóta þess og upplifa það fallega og skemmtilega sem lífið hefur upp á að bjóða þá er lífið með krónísk veikindi oft svo sárt. Að þurfa að taka ákvarðanir út frá fórnum, að vita að allt sem maður áður gat svo auðveldlega dregur dilk á eftir sér og skilur eftir feitan reikning sem þarf að borga í marga daga á eftir. Miklir verkir, ég á t.d. mjög erfitt með gang í dag, engin orka og kvíði eru dæmi um það sem það kostar að njóta lífsins fyrir fólk eins og mig. Ég er ekki að skrifa þetta í neinni sjálfsvorkunn heldur til þess eins að minna á að ósýnileg veikindi hafa ekki minna vægi en þau sem við sjáum utan á fólki.“ Heilsa Heilbrigðismál Ástin og lífið Mest lesið Fyrsta jarðarförin í Flatey í 69 ár varð undursamlegt ævintýri Lífið „Bíddu, þetta er satt. Ég er með átröskun“ Lífið Guðmundur og Erna eru gift Lífið Mörg þúsund „glataðir ljósmyndarar“ sóttu um Lífið „Ég stöðvaði þessar samfarir“ Lífið Fréttatía vikunnar: Sjúkrabíll, guðshús og koss dauðans Lífið Fögnuðu nýrri líkamsræktarstöð í Grímsbæ Lífið Michael nær ekki að fela fílinn í herberginu Gagnrýni Ástin blómstrar hjá Svala og Birnu Lífið Hvað veistu um… Stellu í orlofi? Lífið Fleiri fréttir Guðmundur og Erna eru gift Mörg þúsund „glataðir ljósmyndarar“ sóttu um „Bíddu, þetta er satt. Ég er með átröskun“ Fögnuðu nýrri líkamsræktarstöð í Grímsbæ Fyrsta jarðarförin í Flatey í 69 ár varð undursamlegt ævintýri Fréttatía vikunnar: Sjúkrabíll, guðshús og koss dauðans Oddvitaáskorunin: Ice ekki lengur eins viðeigandi viðurnefni vestanhafs Birna María og Egill eignuðust dreng Oddvitaáskorunin: Að stöðva Borgarlínuna efst á lista Reyndist sannspár um koss dauðans Britney ákærð fyrir ölvunarakstur „Nú erum við komin í alvöru Drakúlaleik“ Bubbi komst ekki í jarðarför Bjögga „Ég stöðvaði þessar samfarir“ Oddvitaáskorunin: „Sérvitur sveitavargur“ Stór brjóst eru stór Hvað veistu um… Stellu í orlofi? Fengu Dern í stað Bonham Carter Jóhann Alfreð með púlsmæli og fékk að finna fyrir því Úrslitakvöld Eurovision verður í beinni á Rúv 2 Rándýr trefill varð ælu Bjargar að bráð á Prikinu Fíknin tók yfir: „Vorum ótrúlega nánar vinkonur“ Dorrit djammaði með Adwoa Aboah á Sikiley Ástin blómstrar hjá Svala og Birnu Oddvitaáskorunin: Úr jail-inu í Yale Sjóðandi einhleypar sumarskvísur Kolféllu fyrir Brooklyn í hjónasportinu Fögnuðu fjörutíu árum Krýsuvíkursamtakanna Oddvitaáskorunin: Besti landsbyggðarandinn þrátt fyrir fjölmenni Sigur Rós spilar í 100 ára afmæli Attenboroughs Sjá meira
Eins og fjallað hefur verið um hér á Lífinu, var Manuela heppin að vera í heimsókn hjá frænku sinni þegar heilablóðfallið reið yfir þann 21. desember 2022. Frænkan bjargaði lífi hennar með því að hringja strax á sjúkrabíl. Síðan þá hefur hún glímt við afleiðingar krónískra veikinda sem hafa djúpstæð áhrif á daglegt líf hennar. Sjá: Í endurhæfingu og erfðarannsókn vegna heilablóðfalls Í samtali við Vísi segir Manuela að markmið hennar sé að opna umræðuna um ósýnileg veikindi og auka skilning samfélagsins á þeim áskorunum sem fylgja langvarandi heilsuvanda. „Það sem ég vil vekja athygli á er að þegar maður glímir við krónísk veikindi þarf maður að skammta orkuna sína. Ég þarf að vanda valið á því hvað ég eyði orkunni minni í. Ég get ekki gert það sama og áður en ég veiktist. Til dæmis geta ferðalög erlendis haft slæm áhrif á heilsuna í marga daga á eftir. Þetta á við um langflest sem ég geri. Ég er mjög viðkvæm fyrir áreiti, hvort sem það er að fara á tónleika erlendis eða á viðburði hér heima, dagarnir á eftir eru oft mjög erfiðir,“ segir Manuela í samtali við Vísi. Þakklát fyrir það fallega sem lífið býður upp á Manuela birti færslu í hringrásinni (e.story) á Instagram í gær í kjölfar þess að hún er nýkomin heim frá Bandaríkjunum þar sem hún sótti tónleika poppdívunnar Beyoncé, þar sem segist enn vera að ná upp orku eftir ferðalagið. „Á sama tíma og ég er óendanlega þakklát fyrir lífið og að hafa sloppið vel frá heilablóðfalli og slagi, og eiga möguleikana á að njóta þess og upplifa það fallega og skemmtilega sem lífið hefur upp á að bjóða þá er lífið með krónísk veikindi oft svo sárt. Að þurfa að taka ákvarðanir út frá fórnum, að vita að allt sem maður áður gat svo auðveldlega dregur dilk á eftir sér og skilur eftir feitan reikning sem þarf að borga í marga daga á eftir. Miklir verkir, ég á t.d. mjög erfitt með gang í dag, engin orka og kvíði eru dæmi um það sem það kostar að njóta lífsins fyrir fólk eins og mig. Ég er ekki að skrifa þetta í neinni sjálfsvorkunn heldur til þess eins að minna á að ósýnileg veikindi hafa ekki minna vægi en þau sem við sjáum utan á fólki.“
Heilsa Heilbrigðismál Ástin og lífið Mest lesið Fyrsta jarðarförin í Flatey í 69 ár varð undursamlegt ævintýri Lífið „Bíddu, þetta er satt. Ég er með átröskun“ Lífið Guðmundur og Erna eru gift Lífið Mörg þúsund „glataðir ljósmyndarar“ sóttu um Lífið „Ég stöðvaði þessar samfarir“ Lífið Fréttatía vikunnar: Sjúkrabíll, guðshús og koss dauðans Lífið Fögnuðu nýrri líkamsræktarstöð í Grímsbæ Lífið Michael nær ekki að fela fílinn í herberginu Gagnrýni Ástin blómstrar hjá Svala og Birnu Lífið Hvað veistu um… Stellu í orlofi? Lífið Fleiri fréttir Guðmundur og Erna eru gift Mörg þúsund „glataðir ljósmyndarar“ sóttu um „Bíddu, þetta er satt. Ég er með átröskun“ Fögnuðu nýrri líkamsræktarstöð í Grímsbæ Fyrsta jarðarförin í Flatey í 69 ár varð undursamlegt ævintýri Fréttatía vikunnar: Sjúkrabíll, guðshús og koss dauðans Oddvitaáskorunin: Ice ekki lengur eins viðeigandi viðurnefni vestanhafs Birna María og Egill eignuðust dreng Oddvitaáskorunin: Að stöðva Borgarlínuna efst á lista Reyndist sannspár um koss dauðans Britney ákærð fyrir ölvunarakstur „Nú erum við komin í alvöru Drakúlaleik“ Bubbi komst ekki í jarðarför Bjögga „Ég stöðvaði þessar samfarir“ Oddvitaáskorunin: „Sérvitur sveitavargur“ Stór brjóst eru stór Hvað veistu um… Stellu í orlofi? Fengu Dern í stað Bonham Carter Jóhann Alfreð með púlsmæli og fékk að finna fyrir því Úrslitakvöld Eurovision verður í beinni á Rúv 2 Rándýr trefill varð ælu Bjargar að bráð á Prikinu Fíknin tók yfir: „Vorum ótrúlega nánar vinkonur“ Dorrit djammaði með Adwoa Aboah á Sikiley Ástin blómstrar hjá Svala og Birnu Oddvitaáskorunin: Úr jail-inu í Yale Sjóðandi einhleypar sumarskvísur Kolféllu fyrir Brooklyn í hjónasportinu Fögnuðu fjörutíu árum Krýsuvíkursamtakanna Oddvitaáskorunin: Besti landsbyggðarandinn þrátt fyrir fjölmenni Sigur Rós spilar í 100 ára afmæli Attenboroughs Sjá meira