Ósýnilegur veruleiki – Alvarlegt ME og baráttan fyrir skilningi Helga Edwardsdóttir skrifar 9. ágúst 2025 16:30 Fyrir flesta er það sjálfsagt að hefja daginn – fara á fætur, í sturtu og sinna daglegum verkefnum. En fyrir þá sem búa við alvarlegt ME (Myalgic Encephalomyelitis) getur ein slík athöfn haft alvarlegar afleiðingar. Eitt símtal, ein sturtuferð, einföld máltíð eða ein heimsókn getur valdið langvarandi versnun á einkennum – dögum, vikum eða jafnvel mánuðum saman. ME er alvarlegur, langvinnur sjúkdómur sem hefur meðal annars áhrif á taugakerfi og efnaskipti. Einkenni eru fjölbreytt, en mest hamlandi eru svokölluð PEM-köst (Post-Exertional Malaise), þar sem líkaminn bregst harkalega við lágmarks áreynslu, hvort sem er andlegri, félagslegri eða líkamlegri. Þeir sem eru verst settir eru rúmfastir í myrkvuðum herbergjum, þola illa hljóð, ljós, lykt og snertingu – og eru háðir aðstoð annarra. Sjúkdómur sem ekki sést – en hefur alvarleg áhrif ME er ósýnilegur sjúkdómur – engin sýnileg meiðsli, engar rannsóknarniðurstöður sem staðfesta nægilega, upplifun sjúklingsins. Þetta veldur því að margir mæta vantrú, skorti á skilningi og jafnvel rangri ráðgjöf um meðferð innan heilbrigðiskerfisins. Það að vera „heilbrigður að sjá" útilokar ekki alvarlega vanlíðan og skerðingu á lífsgæðum. Rannsóknir sýna að lífsgæði fólks með alvarlegt ME eru sambærileg við þau hjá fólki sem glímir við lokastig krabbameins, MS eða hjartabilunar. Samt fær ME hópurinn litla athygli – hvorki innan heilbrigðiskerfisins, hjá almenningi né í opinberri umræðu. Enn er engin lækning til staðar og fá úrræði í boði, þrátt fyrir að um 3.500 séu með sjúkdóminn og þar af er um fjórðungur með alvarlegt ME. Mynd úr myrkvuðu herbergi ME sjúklings. Fjölskyldan ber einnig byrðar Áhrif ME ná langt út fyrir sjúklinginn sjálfan. Fjölskyldur þurfa að aðlagast nýjum veruleika þar sem einn fjölskyldumeðlimur getur ekki tekið þátt í daglegu lífi. Makar verða að axla aukna ábyrgð, foreldrar sinna langveikum börnum og börn taka þátt jafnvel þátt í umönnun veiks foreldris. Félagsleg einangrun getur orðið raunveruleiki fyrir allrar fjölskyldunnar. Fjárhagslegt og tilfinningalegt álag er oft umfangsmikið og langvarandi. Skortur á meðferð og fræðslu Þekking á ME er enn af skornum skammti, bæði hér á landi og víða erlendis. Sjúklingar fá oft skaðlega ráðgjöf – að hreyfa sig meira eða vera jákvæðari sem getur haft neikvæð áhrif á ástand þeirra til frambúðar. Virknimiðuð aðlögun (e. pacing) er í dag besta aðferðin til að halda einkennum í skefjum – að stjórna orkunotkun vandlega og forðast álag sem kallar fram PEM-köst. En það er fjarri því að vera auðvelt, því öll verðum við jú að sinna grunnþörfum líkamans. 8. ágúst er alþjóðlegur dagur alvarlegs ME. Þennan dag vekjum við athygli á alvarlega veikum ME sjúklingum, sem fáir sjá og margir vilja vart trúa að séu jafn veik og raun ber vitni. Aðsendar myndir til félagsins frá alvarlega veikum ME sjúklingum og þeirra daglega veruleika, verða birtar á samfélagsmiðlum undir myllumerkinu #ÚtsýniðMittAllaDaga. Við getum öll lagt okkar af mörkum: Aukum vitund– Fræðum okkur og aðra um ME. Skilningur er fyrsta skrefið. Trúum sjúklingum– Tökum upplifun þeirra alvarlega og hættum að gaslýsa. Styðjum rannsóknir– Fjármögnun skilar sér í von, betri úrræðum og færri alvarlega veikum sjúklingum. Krefjumst betri þjónustu– Heilbrigðiskerfið þarf að bregðast við með þekkingu, kennslu, þjálfun, meðferðum og virðingu. Sýnum samúð og stuðning – Einföld skilaboð eða aðstoð getur skipt sköpum. Á bak við hverja greiningu er manneskja með drauma, fjölskyldu og líf sem saknar þess að geta tekið þátt í lífinu. Þeir sem búa við alvarlegt ME eru ekki bara sjúklingar - heldur foreldrar, börn, makar, vinir og samstarfsmenn. Við skuldum þeim ekki aðeins samúð – heldur raunverulegar aðgerðir: betri þjónustu, meiri rannsóknir og aukinn skilning. - Ef þú eða einhver sem þú þekkir glímir við ME eða langvarandi afleiðingar COVID, þá getur þú haft samband við ME félag Íslands eða heimsótt vefsíðuna mefelag.is fyrir frekari upplýsingar og stuðning. Höfundur er formaður ME félags Íslands, sjúklingur með ME síðan 2015 í kjölfar einkirningasóttar og með langtíma Covid frá 2020 Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Heilbrigðismál Mest lesið Segðu skilið við sektarkenndina Finnur Th. Eiríksson Skoðun Kyn og vægi líkamans Gunnar Snorri Árnason Skoðun Halldór 06.09.2025 Halldór Getur þjóð orðið of rík? – Ádeila frá Noregi sem getur átt við um Ísland Júlíus Valsson Skoðun Línurnar skýrast Jóhanna Sigurðardóttir Fastir pennar Fólk í sárum veldur tárum Árni Sigurðsson Skoðun Umfjöllun Kastljóss Þorgrímur Sigmundsson Skoðun Lesum í sporin! Steingrímur J. Sigfússon Skoðun Meirihluti telur Ísland á réttri leið Skoðun Þegar skoðanir drepa samtalið Þórdís Hólm Filipsdóttir Skoðun Skoðun Skoðun Getur þjóð orðið of rík? – Ádeila frá Noregi sem getur átt við um Ísland Júlíus Valsson skrifar Skoðun Fólk í sárum veldur tárum Árni Sigurðsson skrifar Skoðun Sveitarstjórn Grímsnes- og Grafningshrepps reynir að skrá fólk út úr samfélaginu Guðrún M. Njálsdóttir,Ragna Ívarsdóttir,Þröstur Sverrisson skrifar Skoðun Akademískt frelsi og grátur í draumum Viðar Hreinsson skrifar Skoðun Skóli án aðgreiningar - tékklisti fyrir stjórnvöld til að gera betur Unnur Helga Óttarsdóttir,Anna Lára Steindal skrifar Skoðun Fjöldi kynja – treystir þú þér í samtalið með velferð barna að leiðarljósi? Böðvar Ingi Guðbjartsson skrifar Skoðun Ókeypis minnisblað fyrir Alþingi: Jafnrétti er ekki skoðun- en umræðan er það Sigríður Ásta Hauksdóttir skrifar Skoðun Segðu skilið við sektarkenndina Finnur Th. Eiríksson skrifar Skoðun Að útrýma menningu og þjóð Dagrún Ósk Jónsdóttir,Esther Ösp Valdimarsdóttir,Snædís Sunna Thorlacius skrifar Skoðun Lög um vinnu og virknimiðstöðvar Atli Már Haraldsson skrifar Skoðun Áfram Breiðholt og Kjalarnes! Skúli Helgason skrifar Skoðun Austurland situr eftir þrátt fyrir fjórðung vöruútflutningstekna Berglind Harpa Svavarsdóttir skrifar Skoðun Vesturlönd mega ekki leyfa Pútín að skrifa leikreglurnar Daði Freyr Ólafsson skrifar Skoðun Umfjöllun Kastljóss Þorgrímur Sigmundsson skrifar Skoðun Gulur september María Heimisdóttir skrifar Skoðun Kyn og vægi líkamans Gunnar Snorri Árnason skrifar Skoðun Sakborningur hjá saksóknara Páll Steingrímsson skrifar Skoðun Reiði á tímum allsnægta Jökull Gíslason skrifar Skoðun 60.000 auðir fermetrar Dagur B. Eggertsson skrifar Skoðun Kristinn átrúnaður á tímum þjóðarmorðs Bjarni Karlsson skrifar Skoðun Tölur segja ekki alla söguna Bryngeir Valdimarsson skrifar Skoðun Skólinn er ekki verksmiðja Kristinn Jón Ólafsson,Halldóra Mogensen skrifar Skoðun Enn úr sömu sveitinni Trausti Hjálmarsson skrifar Skoðun Palestínsk börn eiga betra skilið Anna Lúðvíksdóttir,Tótla I. Sæmundsdóttir skrifar Skoðun Stjórn Eflingar lýsir yfir samstöðu með palestínsku þjóðinni og fordæmir þjóðarmorð á Gaza Hópur stjórnarmanna í Eflingu skrifar Skoðun Þjóð gegn þjóðarmorði – stéttarfélög hvetja til þátttöku Hópur formanna stéttarfélaga skrifar Skoðun Umferðaröryggi barna í Kópavogi Eydís Inga Valsdóttir skrifar Skoðun Öll dýrin í skóginum eiga að vera vinir Árni Sigurðsson skrifar Skoðun Hvar er pabbi? Og aðrir stríðsglæpir Ísraels Þórhildur Sunna Ævarsdóttir skrifar Skoðun Meira að segja Evrópusambandið Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Sjá meira
Fyrir flesta er það sjálfsagt að hefja daginn – fara á fætur, í sturtu og sinna daglegum verkefnum. En fyrir þá sem búa við alvarlegt ME (Myalgic Encephalomyelitis) getur ein slík athöfn haft alvarlegar afleiðingar. Eitt símtal, ein sturtuferð, einföld máltíð eða ein heimsókn getur valdið langvarandi versnun á einkennum – dögum, vikum eða jafnvel mánuðum saman. ME er alvarlegur, langvinnur sjúkdómur sem hefur meðal annars áhrif á taugakerfi og efnaskipti. Einkenni eru fjölbreytt, en mest hamlandi eru svokölluð PEM-köst (Post-Exertional Malaise), þar sem líkaminn bregst harkalega við lágmarks áreynslu, hvort sem er andlegri, félagslegri eða líkamlegri. Þeir sem eru verst settir eru rúmfastir í myrkvuðum herbergjum, þola illa hljóð, ljós, lykt og snertingu – og eru háðir aðstoð annarra. Sjúkdómur sem ekki sést – en hefur alvarleg áhrif ME er ósýnilegur sjúkdómur – engin sýnileg meiðsli, engar rannsóknarniðurstöður sem staðfesta nægilega, upplifun sjúklingsins. Þetta veldur því að margir mæta vantrú, skorti á skilningi og jafnvel rangri ráðgjöf um meðferð innan heilbrigðiskerfisins. Það að vera „heilbrigður að sjá" útilokar ekki alvarlega vanlíðan og skerðingu á lífsgæðum. Rannsóknir sýna að lífsgæði fólks með alvarlegt ME eru sambærileg við þau hjá fólki sem glímir við lokastig krabbameins, MS eða hjartabilunar. Samt fær ME hópurinn litla athygli – hvorki innan heilbrigðiskerfisins, hjá almenningi né í opinberri umræðu. Enn er engin lækning til staðar og fá úrræði í boði, þrátt fyrir að um 3.500 séu með sjúkdóminn og þar af er um fjórðungur með alvarlegt ME. Mynd úr myrkvuðu herbergi ME sjúklings. Fjölskyldan ber einnig byrðar Áhrif ME ná langt út fyrir sjúklinginn sjálfan. Fjölskyldur þurfa að aðlagast nýjum veruleika þar sem einn fjölskyldumeðlimur getur ekki tekið þátt í daglegu lífi. Makar verða að axla aukna ábyrgð, foreldrar sinna langveikum börnum og börn taka þátt jafnvel þátt í umönnun veiks foreldris. Félagsleg einangrun getur orðið raunveruleiki fyrir allrar fjölskyldunnar. Fjárhagslegt og tilfinningalegt álag er oft umfangsmikið og langvarandi. Skortur á meðferð og fræðslu Þekking á ME er enn af skornum skammti, bæði hér á landi og víða erlendis. Sjúklingar fá oft skaðlega ráðgjöf – að hreyfa sig meira eða vera jákvæðari sem getur haft neikvæð áhrif á ástand þeirra til frambúðar. Virknimiðuð aðlögun (e. pacing) er í dag besta aðferðin til að halda einkennum í skefjum – að stjórna orkunotkun vandlega og forðast álag sem kallar fram PEM-köst. En það er fjarri því að vera auðvelt, því öll verðum við jú að sinna grunnþörfum líkamans. 8. ágúst er alþjóðlegur dagur alvarlegs ME. Þennan dag vekjum við athygli á alvarlega veikum ME sjúklingum, sem fáir sjá og margir vilja vart trúa að séu jafn veik og raun ber vitni. Aðsendar myndir til félagsins frá alvarlega veikum ME sjúklingum og þeirra daglega veruleika, verða birtar á samfélagsmiðlum undir myllumerkinu #ÚtsýniðMittAllaDaga. Við getum öll lagt okkar af mörkum: Aukum vitund– Fræðum okkur og aðra um ME. Skilningur er fyrsta skrefið. Trúum sjúklingum– Tökum upplifun þeirra alvarlega og hættum að gaslýsa. Styðjum rannsóknir– Fjármögnun skilar sér í von, betri úrræðum og færri alvarlega veikum sjúklingum. Krefjumst betri þjónustu– Heilbrigðiskerfið þarf að bregðast við með þekkingu, kennslu, þjálfun, meðferðum og virðingu. Sýnum samúð og stuðning – Einföld skilaboð eða aðstoð getur skipt sköpum. Á bak við hverja greiningu er manneskja með drauma, fjölskyldu og líf sem saknar þess að geta tekið þátt í lífinu. Þeir sem búa við alvarlegt ME eru ekki bara sjúklingar - heldur foreldrar, börn, makar, vinir og samstarfsmenn. Við skuldum þeim ekki aðeins samúð – heldur raunverulegar aðgerðir: betri þjónustu, meiri rannsóknir og aukinn skilning. - Ef þú eða einhver sem þú þekkir glímir við ME eða langvarandi afleiðingar COVID, þá getur þú haft samband við ME félag Íslands eða heimsótt vefsíðuna mefelag.is fyrir frekari upplýsingar og stuðning. Höfundur er formaður ME félags Íslands, sjúklingur með ME síðan 2015 í kjölfar einkirningasóttar og með langtíma Covid frá 2020
Skoðun Getur þjóð orðið of rík? – Ádeila frá Noregi sem getur átt við um Ísland Júlíus Valsson skrifar
Skoðun Sveitarstjórn Grímsnes- og Grafningshrepps reynir að skrá fólk út úr samfélaginu Guðrún M. Njálsdóttir,Ragna Ívarsdóttir,Þröstur Sverrisson skrifar
Skoðun Skóli án aðgreiningar - tékklisti fyrir stjórnvöld til að gera betur Unnur Helga Óttarsdóttir,Anna Lára Steindal skrifar
Skoðun Fjöldi kynja – treystir þú þér í samtalið með velferð barna að leiðarljósi? Böðvar Ingi Guðbjartsson skrifar
Skoðun Ókeypis minnisblað fyrir Alþingi: Jafnrétti er ekki skoðun- en umræðan er það Sigríður Ásta Hauksdóttir skrifar
Skoðun Að útrýma menningu og þjóð Dagrún Ósk Jónsdóttir,Esther Ösp Valdimarsdóttir,Snædís Sunna Thorlacius skrifar
Skoðun Austurland situr eftir þrátt fyrir fjórðung vöruútflutningstekna Berglind Harpa Svavarsdóttir skrifar
Skoðun Stjórn Eflingar lýsir yfir samstöðu með palestínsku þjóðinni og fordæmir þjóðarmorð á Gaza Hópur stjórnarmanna í Eflingu skrifar
Skoðun Þjóð gegn þjóðarmorði – stéttarfélög hvetja til þátttöku Hópur formanna stéttarfélaga skrifar