Marg­föld að­sókn í vökvagjöf: „Fólk er ekkert að gera þetta að gamni sínu“

POTS-heilkennið svokallaða er algengast meðal kvenna á frjósemisaldri og eru einkenni þess margvísleg. Sjúkratryggingar hyggjast hætta greiðsluþátttöku vegna vökvagjafar, úrræði sem forsvarskonur Samtaka um POTS á Íslandi segja að skipti sköpum fyrir þau sem glíma við heilkennið.

Sjá einnig: „Alvarlegar afleiðingar“ verði greiðsluþátttöku hætt

„Upp á dagsskipulagið, og athafnir daglegs lífs, þá skiptir vökvagjöfin gríðarlega miklu máli,“ segir Hugrún Vignisdóttir, varaformaður samtakanna. Hanna Birna Valdimarsdóttir formaður samtakanna tekur undir.

Fjórtánföldun á fáum árum

Samkvæmt svörum frá Sjúkratryggingum við fyrirspurn fréttastofu var ákvörðunin tekin að vel ígrunduðu máli, á faglegum forsendum og á grundvelli laga um Sjúkratryggingar. Mikilla ganga hafi verið aflað, meðal annars frá öðrum löndum og frá Embætti landlæknis. Niðurstaðan sé sú að aðferðin sé ekki nægilega vel rannsökuð til að unnt sé að réttlæta áframhaldandi greiðsluþátttöku.

Þá hafi verið gríðarlegur vöxtur í aðsókn í meðferðina hjá sjálfstætt starfandi læknum en fjöldi vökvagjafa hefur margfaldast á aðeins örfáum árum. Aðrar heilbrigðisstofnanir hafi veitt þjónustuna í mun minna mæli.

Samkvæmt gögnum frá Sjúkratryggingum hefur sókn í vökvagjöf hátt í fjórtánfaldast frá árinu 2022. Þannig nam fjöldi vökvagjafa í æð 329 skiptum allt árið 2022, eða um 27 að meðaltali á mánuði. Allt árið 2024 voru vökvagjafirnar 4593, eða um 383 á mánuði að jafnaði. Fyrstu sjö mánuði þessa árs, árið 2025, hafa vökvagjafirnar verið um 520 að meðaltali á mánuði. Meðalkostnaður vegna hverrar vökvagjafar er nálægt 30 þúsund krónum samkvæmt svörum stofnunarinnar. Sé miðað við þessar tölur hefur kostnaður vegna vökvagjafa frá upphafi árs 2022 og til og með júlí 2025 numið tæpum 295 milljónum.

Forstjóri Sjúkratrygginga segir í samtali við fréttastofu að hann efist ekki um upplifun sjúklinga um árangur af meðferðinni. Hún sé þó ekki áhættulaus og það skorti frekari gögn til að unnt sé að niðurgreiða þjónustuna áfram.

Aukin aðsókn í kjölfar covid

Margir POTS-sjúklingar á höfuðborgarsvæðinu sækja vökvagjöf hjá Steinari Guðmundssyni hjartalækni. Hann hefur reynslu og þekkingu af meðhöndlun POTS frá Bandaríkjunum en kom aftur til Íslands 2017. Vökvagjöfin er aðferð sem hann fór þá að bjóða POTS-sjúklingum hér á landi, fyrst á Landspítalanum, en nú á Læknasetrinu í Mjódd.

„Svo kom bara í ljós að það var ekki aðstaða eða mannskapur til að sinna því þar og þess vegna byrjuðum við að gera þetta hérna í kringum 2022,“ segir Steinar.

Hann telur að aukna aðsókn megi meðal annars rekja til covid-faraldursins, þar sem veirusýkingar geti ýtt undir einkenni POTS. „Margir hafa fengið POTS eftir covid þannig við byrjuðum á þessu hér og svo hefur þetta bara sprungið og við erum að veita þessa þjónustu og það hefur bara gengið mjög vel. Mikið af fólki hefur getað, með okkar stuðningi og með þessari meðferð, getað fúnkerað bara þokkalega í lífinu. Getað sinnt fjölskyldunni, og verið kannski í skóla eða haldist í vinnu,“ útskýrir Steinar.

Algengast meðal kvenna á frjósemisaldri

Einkenni heilkennisins eru af margvíslegum toga en Steinar segir algengt að einkennið greinist seint og að sjúklingar mæti víða skilningsleysi í kerfinu.

„Þetta eru næstum því 95% konur á frjósemisaldrinum og þær koma mikið hingað með þessi einkenni. Mörg önnur einkenni tengjast ósjálfráða taugakerfisvanstillingu. Það eru svefntruflanir, heilaþoka, athyglisbrestur og líka oft meltingartruflanir og alls konar blóðflæði í húðinni er skrítið og annað slíkt,“ nefnir Steinar sem dæmi. Svimi og yfirlið eru einnig meðal algengra einkenna.

Einkennum sé eftir atvikum hægt að halda í skefjum með blóðþrýstingslyfjum og lyfjum sem draga úr svima sem geti slegið á helstu einkennin. Hins vegar sé það hans reynsla að sjúklingum sem fá vökvagjöf líði betur á eftir. Hann segir eðlilegt að menn spyrji sig hvers vegna. „Að gefa einn lítra af saltvatni, af hverju læknar það nokkurn mann? En það sem gerist líklega er það þó þú fáir þennan vökva þá ertu líka að fá saltlausnir, eða jónir með, og það heldur vökva inni í líkamanum og lætur þér líða betur,“ segir Steinar.

Ekki hagsmunamál sérgreinalækna heldur skjólstæðinga

Hver koma í vökvagjöf á Læknasetrinu kostar að sögn Steinars 26.403 krónur. Þennan kostnað dekka Sjúkratryggingar að mestu fram til 1. október að óbreyttu. Rukkað er samkvæmt gjaldskrá Sjúkratrygginga sem innrennsli lengra en 30 mínútur og sem stutt viðtal, óháð því hvort skjólstæðingar fá einn eða tvo poka af vökva, járngjöf eða endurnýjaðan lyfseðil að sögn Steinars. Þá er læknir alltaf til taks og hjúkrunarfræðingur sem setur upp vökvann.

Miðað við þetta má ætla að kostnaður vegna sjúklings sem þiggur vökvagjöf tvisvar í viku nemi rúmum 200 þúsund krónum á mánuði. Steinar telur miður að ekki standi til að halda áfram greiðsluþátttökunni. 

„Ég skil auðvitað að þetta kostar peninga og þetta er dýrt og við erum ekki með einhver rosaleg vísindi á bakvið þetta. En við erum með þennan sjúklingahóp, skjólstæðingahóp sem að ég er að horfa í augun á og segja: „Því miður ég verð bara að hætta að gefa þér þessa meðferð núna, þrátt fyrir að ég viti að þetta láti þér líða betur.“ Þannig að ég hef bara miklar áhyggjur af þessu, miklar áhyggjur af því hvað verður um þetta fólk og hvaða meðferðarmöguleika ég hef þá í staðinn,“ segir Steinar.

Málið snúist ekki um hagsmuni hans né annarra sérgreinalækna, heldur þarfir skjólstæðinga. Það séu til einhverjar minni rannsóknir sem sýni fram á jákvæða reynslu af vökvagjöf, og það sé jafnframt upplifun sinna skjólstæðinga.

„Fólk er ekkert að gera þetta að gamni sínu, að vera að fá þennan vökva og láta stinga sig í hverri einustu viku bara því það er gaman að koma hingað,“ segir Steinar. „Þetta er alls ekki þannig. Fólki líður betur og þess vegna kemur það hingað aftur á aftur og vill koma og hafa þennan möguleika að geta komið. POTS getur líka komið í köstum, sumir lagast um tíma og eru ok en svo kannski versna þeir, eitthvað kemur uppá eða fá pest eða eitthvað og þá líður þeim illa og koma í vökva í nokkra mánuði og þá líður þeim betur,“ segir Steinar.

Mætti setja vinnureglur eða færa þjónustuna

Fyrir honum sé það ekkert kappsmál að það sé hann sjálfur sem veiti þjónustuna sem sjálfstætt starfandi læknir.

„Ég er búinn að reyna að gera þetta annars staðar. Ég er búinn að reyna að vísa þessu fólki eitthvert annað. Jú það eru Kraga-sjúkrahúsin sem hafa verið að sjá um þetta og hjálpa mér með þetta. En í raun og veru er enginn annar staður hér í bænum sem er að sjá um þetta þannig að þetta getur orðið mikið vandamál,“ segir Steinar.

Hann kallar eftir því að sett verði upp betri umgjörð með skýrum ramma um þjónustuna og skilyrði sem skuli uppfylla til að geta sótt vökvagjöf með greiðsluþátttöku, frekar en að hún verði alfarið slegin af. Hann sé reiðubúinn að taka þátt í slíku samtali og deila sinni reynslu og þekkingu.

„Það hefði verið eðlilegra, finnst mér, að koma með einhverjar vinnureglur. Að ef þú ert með þessi og þessi einkenni í þetta langan tíma þá getum við prófað að gefa þér vökva í nokkra mánuði og sjá hvernig þú verður. Ef þú ert betri þá höldum við áfram, ef ekki þá hættum við. Eða þá að finna einhvern annan stað sem er kannski hægt að gera þetta. Eins og til dæmis heilsugæsluna eða Landspítalann. En því miður þá hefur bara gengið mjög illa að fá þá aðstöðu hérna,“ segir Steinar.

Kalla eftir betri rannsóknum

Þær Hanna Birna og Heiðrún taka undir með Steinari. Þær hafi skilning á því að það skorti rannsóknir og geri sér fulla grein fyrir því að engin meðferð sé áhættulaus. Hins vegar sé árangurinn ótvíræður. Vökvagjöfin skipti sköpum fyrir þær og aðra til þess að geta sinnt fjölskyldu, vinnu og námi og til að geta lifað sem eðlilegustu lífi. Í sumum tilfellum sé þetta spurning um hvort fólk geti yfir höfuð farið á fætur eða þurfi að vera meira og minna rúmliggjandi.

„Ég bara kalla eftir einhverjum sem er til í að fara í frekari rannsóknir á þessu. Af því að það er svo rosalega stór hópur sem er að glíma við skert lífsgæði,“ segir Hugrún og Hanna Birna tekur undir. „Við gerum okkur fulla grein fyrir að þetta er ekki langtímameðferð þessi vökvagjöf. En þetta litla úrræði kemur okkur svo langt,“ segir Hanna Birna.