Of margir krabbameinssjúklingar detta í gegnum götin

„Við eigum ýmis úrræði og það er mikið af fagfólki og stofnanir sem að taka á móti fólki sem fer í gegnum krabbameinsmeðferð í endurhæfingu,“ segir Ágústa Kristin Andersen hjúkrunarfræðingur en hún er einnig í endurhæfingarteymi krabbameinsgreindra á Landspítalanum. Hún ræddi mikilvægi endurhæfingar í bata fólks sem greinist með krabbamein, í Bítinu á Bylgjunni í dag.

„Ef vel á að vera ætti endurhæfing að hefjast um leið og meðferð hefst,“ segir Ágústa og bætir við að það sé ekki alltaf gert

„Úrræðin eru dreifð og það er undir hverjum og einum lagt svolítið, einstaklingnum sem fær krabbamein, hvert hann fer og hvert hann leitar.“

Ferlið er því ekki í skilgreindum farvegi innan heilbrigðiskerfisins, að hver og einn skuli fara í endurhæfingarmat og svo í endurhæfingu eða hver hún eigi að vera.

„Það er í rauninni ekki hluti af ferlinu. Að sjálfsögðu er meðvitundin um endurhæfingu í krabbameinum mjög mikil, en betur má ef duga skal.“

Órjúfanlegur þáttur 

Ágústa segir að endurhæfing í krabbameinum sé mjög mikilvægur hluti batans.

„Rannsóknir undanfarinna ára sýna það að endurhæfing í krabbameinum hefur svo gríðarlega mikið að segja upp á bæði aukaverkanir og lífsgæði fólks sem að gengur í gegnum krabbameinsmeðferð. Í rauninni ætti meðferðin að vera þannig að endurhæfing sé hluti af meðferðinni sem skilgreindur þáttur.“

Hún bendir á að bæði reynsla og þekking sýni að þetta skipti gríðarlega miklu máli.  

„Þessi vitundaraukning um að endurhæfing sé órjúfanlegur þáttur, af meðferð við krabbameinum, og að úrræði séu til staðar og að þau séu í raun og veru bæði skilgreind og styrkt sem slík, af hinu opinbera, af heilbrigðisyfirvöldum.“

Var frekur og ákveðinn

Ágústa segir að þeir sem fari snemma í faglega og heildræna endurhæfingu séu miklu fljótari að ná sér og líði mælanlega mun betur, heldur en þeim sem að reyna að bíta á jaxlinn.

Einar Magnússon hefur barist við krabbamein í níu ár og er í endurhæfingu. Hann sagði frá sinni reynslu í Bítinu. Einar ákvað sjálfur snemma að byrja í endurhæfingu, sem hann þurfti sjálfur að finna.

„Ég hef notið góðs af því, aldrei hætt,“ segir Einar. Hann sóttist eftir því að komast í endurhæfingu mjög fljótlega eftir að hann fékk sína sjúkdómsgreiningu.

„Ég var bara frekur og ákveðinn og ætlaði mér þetta.“

Ágústa segir sumir sækist ekki eftir þessu sjálfir og jafnvel geri sér ekki alveg grein fyrir hvaða endurhæfingu þeir þurfi eða á hvaða tíma.

„Þá er svo mikilvægt að það sé fagfólk til staðar sem að geri þessa ákveðnu greiningu vegna þess að krabbamein eru jú margir sjúkdómar og það er gríðarlega stór hópur sem fær krabbamein af ýmsu tagi og meðferðirnar eru margs konar og áhrif meðferðanna á fólk eru líka af ýmsum skala þannig að í raun og veru þarf alltaf að laga þessa endurhæfingu að hverjum og einum. Það er ekki hægt að segja að þegar þú færð krabbamein þá færðu A, B, C, D, E, heldur er það mjög misjafnt eftir fólki hvað það er sem að hentar því.“

Lífið væri öðruvísi í dag

Ágústa segir hindranirnar við að sækjast eftir endurhæfingu séu aðallega kerfislægar. Ef að þörf er á miklum inngripum eins og innlögn á endurhæfingarstofnun, þá getur auðvitað komið upp að þú komist ekki strax inn. Hún segir að það væri best ef að svona mál færu í ákveðinn farveg.

„Maður er virkari. Ég gat unnið lengur til dæmis, af því að ég sinnti þessu,“ segir Einar um sína reynslu af endurhæfingu. Hann sagði einnig að líf sitt væri öðruvísi í dag ef hann hefði ekki farið í endurhæfingu.

„Fólk getur of auðveldlega farið á mis við endurhæfingu,“ segir Ágústa. „Það getur gerst af því að fólk misskilur um hvað endurhæfing snýst, veit ekki alveg hvert það á að leita eða telur sig ekki geta nýtt þau úrræði sem eru í boði. Sá möguleiki er of mikið fyrir hendi og það eru of margir sem að detta í gegnum götin hjá okkur.“

Hún segir mikilvægt að heilbrigðisyfirvöld taki vel utan um þessi mál. Nánar verður fjallað um þetta á málþinginu Endurhæfing alla leið í hátíðarsal Háskóla Íslands klukkan 15. Þar verður farið yfir stöðu endurhæfingar krabbameinsgreindra á Íslandi og fjallað um nýjustu vitneskju um árangursríkar aðferðir. Bent verður á leiðir til úrbóta í utanumhaldi, eflingu úrræða og hvernig hægt er að styrkja þær stoðir sem fyrir eru hér á landi. Horfa má á beina útsendingu frá málþinginu hér á Vísi klukkan 15. 

Viðtalið við Ágústu og Einar má hlusta á í heild sinni hér að neðan.