Fólk verði upplýst um sjúkdóma sem greinast við vísindarannsóknir Heimir Már Pétursson skrifar 17. október 2018 21:00 Ef vísindarannsóknir á sýnum úr fólki leiða í ljós að það beri eða geti fengið sjúkdóm sem hægt er að bregðast við ber Landlæknisembættinu að upplýsa fólk um það samkvæmt frumvarpi þingkvenna úr öllum flokkum. Þær telja líka nauðsynlegt að virða rétt þeirra sem ekki vilja fá slíkar upplýsingar. Undanfarin misseri hefur mikið verið rætt um hvort upplýsa beri konur um að þær beri BRCA 2 genið svo kallaða sem í um 86 prósent tilvika getur leitt til brjótakrabbameins, komi genið fram í vísindarannsóknum á sýnum úr þeim. Íslensk erfðagreining hefur boðið fólki að skrá sig á heimasíðu um málið þar sem það samþykkir að mál þeirra sé kannað og boðið konum að leggja fram sýni til að kanna stöðu þeirra. Oddný G. Harðardóttir er fyrsti flutningsmaður frumvarps þingkvenna úr öllum flokkum sem lögðu fram á Alþingi í dag frumvarp um ætlað samþykki í þessum efnum. „Það er ekki alveg ljóst hvað á að gera ef menn sem eru að stunda vísindarannsóknir á heilbrigðissviði komast að því að fólk er með alvarlegan sjúkdóm. Eða líkur eru á að það fái alvarlegan sjúkdóm. Það þarf að skýra það með lögum. Við erum með þessum breytingum að gæta að rétti þeirra sem vilja fá að vita um slíkt. En líka þeirra sem vilja ekki fá að vita.“ Ef rannsakandi finni einkenni sjúkdóms eða erfðafræðilegan möguleika á sjúkdómi sem megi bregðast við láti hann Landlæknisembættið vita sem komi upplýsingunum áleiðis til fólks og ráðleggi um meðferð. En í öllu ferlinu verði upplýsingar varðveittar með dulkóðun. Þá sjái embættið um að sá hópur sem vilji ekki fá slíkar upplýsingar geti látið vita af því með auðveldum hætti. „Það þarf að tryggja hans rétt. En það má ekki vera á kostnað þeirra sem vilja fá að vita.”Er það umræðan um BRCA genið sem ýtti við ykkur?„Já, það kom undirbúningi þessa máls af stað og reynslan af vefgáttinni sem Íslensk erfðagreining hefur opnað. Og það er alveg ljóst að það er ekki nóg,” segir Oddný. Það hafi sýnt sig að meirihluti fólks vilji fá þessar upplýhsingar komi þær fram við vísindarannsóknir. En auðvitað verði það svo áfram að komist læknir á snoðir um sjúkdóma við skoðun á fólki upplýsi hann sjúklinga sína um það. Heilbrigðismál Mest lesið Ekki séð neitt þessu líkt á sínum fjörutíu ára ferli Innlent Er við góða líkamlega heilsu en heilinn að „bregðast honum“ Erlent Kynna drög að nýrri stefnu í heilbrigðismálum Innlent Stefna Open AI vegna sjálfsvígs sonarins Erlent Málafjöldi tvöfaldast milli ára: „Hálfur milljarður farinn nú þegar“ Innlent Málverk stolið af nasistum fannst í argentínskri fasteignaauglýsingu Erlent Vilja halda leiðbeinandanum áfram bak við lás og slá Innlent Raðsundlaugarkúkari gengur laus í Oulu Erlent Kallar bandarískan erindreka á teppið vegna Grænlandsmála Erlent Til skoðunar að flytja Sjálfstæðisflokkinn úr Valhöll Innlent Fleiri fréttir Móðirin áfram í haldi og húsleit á Írlandi Til skoðunar að flytja Sjálfstæðisflokkinn úr Valhöll Losun Íslands jókst á öllum sviðum og langt í land með skuldbindingar Bylting í heilbrigðisþjónustu og áróður Bandaríkjamanna Vilja halda leiðbeinandanum áfram bak við lás og slá Kynna drög að nýrri stefnu í heilbrigðismálum Ekki séð neitt þessu líkt á sínum fjörutíu ára ferli Innbrot og slagsmál í miðborginni Segir dóminn áfellisdóm yfir seinagangi lögreglu í kynferðisbrotamálum Málafjöldi tvöfaldast milli ára: „Hálfur milljarður farinn nú þegar“ Heilbrigðisráðuneytið færir sig um set Enginn vilji taka ábyrgð á því hvenær eigi að loka Reynisfjöru Minntust þess ekki að hafa brennt tösku fyrir Stefán Blackburn Sakar eftirlitsaðila um að framfylgja ekki leigubílalögum Játaði Hamraborgarmálið, grunaður í hraðbankamálinu og vitni í Gufunesmálinu Hraðbankinn fannst á Hólmsheiði „Starfsemi sem þarf auðvitað bara að stoppa" Ekkjan, fjársvikahrina og ferðamenn sem hunsa lokanir Lenti næstum framan á vörubíl við framúrakstur Nú má heita Snjókaldur en ekki Latína „Það er bara allt á floti hérna alls staðar“ Fjárhús varð öldugangi að bráð Sveinn nýr formaður stjórnar Landspítalans Heimsótti foreldra Matthíasar: Sagðist sjálfur hafa átt hugmynd að lögmannaskiptum Milljónirnar 22 voru enn í hraðbankanum þegar hann fannst Fresta byggingu annarrar heilsugæslu um fimm ár hið minnsta Afsökunarbeiðni Sigríðar Bjarkar skipti sköpum Hunsa rauða ljósið í Reynisfjöru: „Er að setja sig í mjög meðvitaða hættu“ Sagði til myndbönd af Matthíasi að berja menn í tálbeituaðgerðum „Stórsigur fyrir réttlæti“ Sjá meira
Ef vísindarannsóknir á sýnum úr fólki leiða í ljós að það beri eða geti fengið sjúkdóm sem hægt er að bregðast við ber Landlæknisembættinu að upplýsa fólk um það samkvæmt frumvarpi þingkvenna úr öllum flokkum. Þær telja líka nauðsynlegt að virða rétt þeirra sem ekki vilja fá slíkar upplýsingar. Undanfarin misseri hefur mikið verið rætt um hvort upplýsa beri konur um að þær beri BRCA 2 genið svo kallaða sem í um 86 prósent tilvika getur leitt til brjótakrabbameins, komi genið fram í vísindarannsóknum á sýnum úr þeim. Íslensk erfðagreining hefur boðið fólki að skrá sig á heimasíðu um málið þar sem það samþykkir að mál þeirra sé kannað og boðið konum að leggja fram sýni til að kanna stöðu þeirra. Oddný G. Harðardóttir er fyrsti flutningsmaður frumvarps þingkvenna úr öllum flokkum sem lögðu fram á Alþingi í dag frumvarp um ætlað samþykki í þessum efnum. „Það er ekki alveg ljóst hvað á að gera ef menn sem eru að stunda vísindarannsóknir á heilbrigðissviði komast að því að fólk er með alvarlegan sjúkdóm. Eða líkur eru á að það fái alvarlegan sjúkdóm. Það þarf að skýra það með lögum. Við erum með þessum breytingum að gæta að rétti þeirra sem vilja fá að vita um slíkt. En líka þeirra sem vilja ekki fá að vita.“ Ef rannsakandi finni einkenni sjúkdóms eða erfðafræðilegan möguleika á sjúkdómi sem megi bregðast við láti hann Landlæknisembættið vita sem komi upplýsingunum áleiðis til fólks og ráðleggi um meðferð. En í öllu ferlinu verði upplýsingar varðveittar með dulkóðun. Þá sjái embættið um að sá hópur sem vilji ekki fá slíkar upplýsingar geti látið vita af því með auðveldum hætti. „Það þarf að tryggja hans rétt. En það má ekki vera á kostnað þeirra sem vilja fá að vita.”Er það umræðan um BRCA genið sem ýtti við ykkur?„Já, það kom undirbúningi þessa máls af stað og reynslan af vefgáttinni sem Íslensk erfðagreining hefur opnað. Og það er alveg ljóst að það er ekki nóg,” segir Oddný. Það hafi sýnt sig að meirihluti fólks vilji fá þessar upplýhsingar komi þær fram við vísindarannsóknir. En auðvitað verði það svo áfram að komist læknir á snoðir um sjúkdóma við skoðun á fólki upplýsi hann sjúklinga sína um það.
Heilbrigðismál Mest lesið Ekki séð neitt þessu líkt á sínum fjörutíu ára ferli Innlent Er við góða líkamlega heilsu en heilinn að „bregðast honum“ Erlent Kynna drög að nýrri stefnu í heilbrigðismálum Innlent Stefna Open AI vegna sjálfsvígs sonarins Erlent Málafjöldi tvöfaldast milli ára: „Hálfur milljarður farinn nú þegar“ Innlent Málverk stolið af nasistum fannst í argentínskri fasteignaauglýsingu Erlent Vilja halda leiðbeinandanum áfram bak við lás og slá Innlent Raðsundlaugarkúkari gengur laus í Oulu Erlent Kallar bandarískan erindreka á teppið vegna Grænlandsmála Erlent Til skoðunar að flytja Sjálfstæðisflokkinn úr Valhöll Innlent Fleiri fréttir Móðirin áfram í haldi og húsleit á Írlandi Til skoðunar að flytja Sjálfstæðisflokkinn úr Valhöll Losun Íslands jókst á öllum sviðum og langt í land með skuldbindingar Bylting í heilbrigðisþjónustu og áróður Bandaríkjamanna Vilja halda leiðbeinandanum áfram bak við lás og slá Kynna drög að nýrri stefnu í heilbrigðismálum Ekki séð neitt þessu líkt á sínum fjörutíu ára ferli Innbrot og slagsmál í miðborginni Segir dóminn áfellisdóm yfir seinagangi lögreglu í kynferðisbrotamálum Málafjöldi tvöfaldast milli ára: „Hálfur milljarður farinn nú þegar“ Heilbrigðisráðuneytið færir sig um set Enginn vilji taka ábyrgð á því hvenær eigi að loka Reynisfjöru Minntust þess ekki að hafa brennt tösku fyrir Stefán Blackburn Sakar eftirlitsaðila um að framfylgja ekki leigubílalögum Játaði Hamraborgarmálið, grunaður í hraðbankamálinu og vitni í Gufunesmálinu Hraðbankinn fannst á Hólmsheiði „Starfsemi sem þarf auðvitað bara að stoppa" Ekkjan, fjársvikahrina og ferðamenn sem hunsa lokanir Lenti næstum framan á vörubíl við framúrakstur Nú má heita Snjókaldur en ekki Latína „Það er bara allt á floti hérna alls staðar“ Fjárhús varð öldugangi að bráð Sveinn nýr formaður stjórnar Landspítalans Heimsótti foreldra Matthíasar: Sagðist sjálfur hafa átt hugmynd að lögmannaskiptum Milljónirnar 22 voru enn í hraðbankanum þegar hann fannst Fresta byggingu annarrar heilsugæslu um fimm ár hið minnsta Afsökunarbeiðni Sigríðar Bjarkar skipti sköpum Hunsa rauða ljósið í Reynisfjöru: „Er að setja sig í mjög meðvitaða hættu“ Sagði til myndbönd af Matthíasi að berja menn í tálbeituaðgerðum „Stórsigur fyrir réttlæti“ Sjá meira