Börn í krabbameinsmeðferðum skrá sögu sína með perlum Lillý Valgerður Pétursdóttir skrifar 22. nóvember 2019 21:00 Þrátt fyrir að krabbameinsmeðferðir barna séu erfiðar er dýrmætt að halda utan um hvað börnin ganga í gengum. Þetta segir móðir sem átti frumkvæði að því kynna sérstakan söguþráð fyrir íslenskum börnum eftir að hafa nýtt sér hann þegar sonur hennar var í krabbameinsmeðferð í Hollandi. Það var perlað í leikstofunni á Barnaspítala Hringsins í vikunni þegar Styrktarfélag krabbameinssjúkra barna ýtti úr vör nýju verkefni sem nefnist söguþráður. Verkefnið er hollenskt en samtökin VOKK bjuggu það til. Verkefnið gengur út á það að börnin fá eina perlu fyrir allt það sem þau ganga í gegnum á meðan á krabbameinsmeðferð stendur, líkt og blóðprufur, svæfingar og sjúkrabílaferðir. Sóley Tómasdóttir átti frumkvæðið að því að kynna verkefnið fyrir íslenskum börnum. Sóley TómasdóttirMYND/Egill„Ég kynntist þessu þegar sonur minn var greindur með krabbamein í Hollandi. Þar fá öll börn svona keðju um leið og þau greinast,“ segir Sóley Tómasdóttir. Hún segir þráð eins og þann sem sonur hennar á sýna það sem hann hefur gengið í gengum. Til að mynda greiningu sjúkdómsins, rannsóknir, blóðprufur, sjúkrabílaferð og upphaf meðferðar svo og margt annað. „Þetta hefur svo margvíslegan tilgang. Fyrir lítil börn er gaman að fá verðlaun fyrir hvert og eitt og það veitir ekkert af að börn sem eru í svona meðferð fái smá verðlaun. Fyrir okkur aðstandendur hefur þetta verið ótrúlega mikilvægt vegna þess að þetta skráir söguna. Það að eiga söguna skráða og með þessum fallega hætti finnst mér ofboðslega dýrmætt,“ segir Sóley Ásta Þórunn Ólafsdóttir er tólf ára stelpa sem kemur reglulega í leikstofuna á meðan á krabbameinsmeðferð hennar stendur. Hún var byrjuð að þræða perlur á sinn þráð þegar við hittum hana en perlurnar fyrir lyfjameðferðir vera nokkrar þar sem hún hefur þegar farið í margar slíkar meðferðir. „Alveg tíu eða eitthvað,“ segir Ásta.Júlía Rut Lárusdóttir með móðir sinni og systur.MYND/EgillHún Júlía Rut Lárusdóttir Mönster er fimm ára. Tvö ár eru síðan að hún greindist og er hún byrjuð á sínum söguþræði. Hún var þegar búin að setja perlur fyrir blóðprufu og svæfingu á bandið sitt þegar við töluðum við hana. Eina perlu sem hún setti á þráðinn kallar hún draumamjólk. „Það er þegar hún fer í svæfingu og fær draumamjólk, alltaf kallað það,“ segir Louisa Sif Mönster, móðir Júlíu. Heilbrigðismál Krakkar Mest lesið Þrjátíu þúsund fengu hærri lífeyri í dag en síðustu mánaðamót Innlent Vill skipta út borgarstjórnarflokknum en halda Hildi inni Innlent Sólveig Anna sé sjálf sek um dyggðaskreytingar Innlent „Kynlífsdúkka“ af ungu barni meðal gagna máls gegn fyrrverandi ráðherra Erlent Nágranni hafði betur og verkstæðið verður ekki endurbyggt Innlent Tilkynnt um hljóð úr neyðarsendi á flugi yfir Akranes Innlent Biðjast ekki afsökunar Innlent Vara við því að Kennedy ógni heilsu landsmanna Erlent Hútar réðust inn til Sameinuðu þjóðanna og tóku ellefu starfsmenn í hald Innlent Telja Rússa hafa truflað flugvél forseta framkvæmdastjórnar ESB Erlent Fleiri fréttir Leit vegna neyðarsendis frestað Falla frá hluta ákæru vegna tunnumótmælanna Nágranni hafði betur og verkstæðið verður ekki endurbyggt Innkalla ferskan kjúkling frá Matfugli vegna gruns um salmonellu Tilkynnt um hljóð úr neyðarsendi á flugi yfir Akranes Einfaldasta lausnin að bæta kjör geislafræðinga Veitur vara við svikaskilaboðum Áhersla lögð á andlega líðan eldra fólks sem sé lítið rædd Þrjátíu þúsund fengu hærri lífeyri í dag en síðustu mánaðamót Ákærður fyrir að bera sig ítrekað Segir nýtt kerfi stórbæta kjör lífeyrisþega Með á þriðja þúsund pilla í nammipokum Bein útsending: Nýtt örorku- og endurhæfingarkerfi tekur gildi Það sé skammtímalausn að lengja opnunartíma og senda fólk erlendis í geislameðferð Snærós ráðin framkvæmdastjóri Evrópuhreyfingarinnar Sólveig Anna sé sjálf sek um dyggðaskreytingar Með óspektir og réðst á lögreglumann Vill skipta út borgarstjórnarflokknum en halda Hildi inni Hútar réðust inn til Sameinuðu þjóðanna og tóku ellefu starfsmenn í hald Biðjast ekki afsökunar Ferðamaður tekinn á tvö hundruð kílómetra hraða Mótorhjólakappi fluttur á sjúkrahús eftir árekstur við framúrakstur Friðarsúlan „gagnslaus“ og megi alveg eins heita „woke-súlan“ Netþrjótar hirða meira en hálfan milljarð og verktaki bendir á borgina Gamall Volvo stóð í ljósum logum í Breiðholti Varðturnarnir á bak og burt Mikill hugur hjá skógræktarfólki um allt land Fer hörðum orðum um „óveðursskýið“ Jóhann Pál Boðar sumarveður inn í september Google Maps beinir ökumönnum um Krýsuvíkurleiðina vegna villu Sjá meira
Þrátt fyrir að krabbameinsmeðferðir barna séu erfiðar er dýrmætt að halda utan um hvað börnin ganga í gengum. Þetta segir móðir sem átti frumkvæði að því kynna sérstakan söguþráð fyrir íslenskum börnum eftir að hafa nýtt sér hann þegar sonur hennar var í krabbameinsmeðferð í Hollandi. Það var perlað í leikstofunni á Barnaspítala Hringsins í vikunni þegar Styrktarfélag krabbameinssjúkra barna ýtti úr vör nýju verkefni sem nefnist söguþráður. Verkefnið er hollenskt en samtökin VOKK bjuggu það til. Verkefnið gengur út á það að börnin fá eina perlu fyrir allt það sem þau ganga í gegnum á meðan á krabbameinsmeðferð stendur, líkt og blóðprufur, svæfingar og sjúkrabílaferðir. Sóley Tómasdóttir átti frumkvæðið að því að kynna verkefnið fyrir íslenskum börnum. Sóley TómasdóttirMYND/Egill„Ég kynntist þessu þegar sonur minn var greindur með krabbamein í Hollandi. Þar fá öll börn svona keðju um leið og þau greinast,“ segir Sóley Tómasdóttir. Hún segir þráð eins og þann sem sonur hennar á sýna það sem hann hefur gengið í gengum. Til að mynda greiningu sjúkdómsins, rannsóknir, blóðprufur, sjúkrabílaferð og upphaf meðferðar svo og margt annað. „Þetta hefur svo margvíslegan tilgang. Fyrir lítil börn er gaman að fá verðlaun fyrir hvert og eitt og það veitir ekkert af að börn sem eru í svona meðferð fái smá verðlaun. Fyrir okkur aðstandendur hefur þetta verið ótrúlega mikilvægt vegna þess að þetta skráir söguna. Það að eiga söguna skráða og með þessum fallega hætti finnst mér ofboðslega dýrmætt,“ segir Sóley Ásta Þórunn Ólafsdóttir er tólf ára stelpa sem kemur reglulega í leikstofuna á meðan á krabbameinsmeðferð hennar stendur. Hún var byrjuð að þræða perlur á sinn þráð þegar við hittum hana en perlurnar fyrir lyfjameðferðir vera nokkrar þar sem hún hefur þegar farið í margar slíkar meðferðir. „Alveg tíu eða eitthvað,“ segir Ásta.Júlía Rut Lárusdóttir með móðir sinni og systur.MYND/EgillHún Júlía Rut Lárusdóttir Mönster er fimm ára. Tvö ár eru síðan að hún greindist og er hún byrjuð á sínum söguþræði. Hún var þegar búin að setja perlur fyrir blóðprufu og svæfingu á bandið sitt þegar við töluðum við hana. Eina perlu sem hún setti á þráðinn kallar hún draumamjólk. „Það er þegar hún fer í svæfingu og fær draumamjólk, alltaf kallað það,“ segir Louisa Sif Mönster, móðir Júlíu.
Heilbrigðismál Krakkar Mest lesið Þrjátíu þúsund fengu hærri lífeyri í dag en síðustu mánaðamót Innlent Vill skipta út borgarstjórnarflokknum en halda Hildi inni Innlent Sólveig Anna sé sjálf sek um dyggðaskreytingar Innlent „Kynlífsdúkka“ af ungu barni meðal gagna máls gegn fyrrverandi ráðherra Erlent Nágranni hafði betur og verkstæðið verður ekki endurbyggt Innlent Tilkynnt um hljóð úr neyðarsendi á flugi yfir Akranes Innlent Biðjast ekki afsökunar Innlent Vara við því að Kennedy ógni heilsu landsmanna Erlent Hútar réðust inn til Sameinuðu þjóðanna og tóku ellefu starfsmenn í hald Innlent Telja Rússa hafa truflað flugvél forseta framkvæmdastjórnar ESB Erlent Fleiri fréttir Leit vegna neyðarsendis frestað Falla frá hluta ákæru vegna tunnumótmælanna Nágranni hafði betur og verkstæðið verður ekki endurbyggt Innkalla ferskan kjúkling frá Matfugli vegna gruns um salmonellu Tilkynnt um hljóð úr neyðarsendi á flugi yfir Akranes Einfaldasta lausnin að bæta kjör geislafræðinga Veitur vara við svikaskilaboðum Áhersla lögð á andlega líðan eldra fólks sem sé lítið rædd Þrjátíu þúsund fengu hærri lífeyri í dag en síðustu mánaðamót Ákærður fyrir að bera sig ítrekað Segir nýtt kerfi stórbæta kjör lífeyrisþega Með á þriðja þúsund pilla í nammipokum Bein útsending: Nýtt örorku- og endurhæfingarkerfi tekur gildi Það sé skammtímalausn að lengja opnunartíma og senda fólk erlendis í geislameðferð Snærós ráðin framkvæmdastjóri Evrópuhreyfingarinnar Sólveig Anna sé sjálf sek um dyggðaskreytingar Með óspektir og réðst á lögreglumann Vill skipta út borgarstjórnarflokknum en halda Hildi inni Hútar réðust inn til Sameinuðu þjóðanna og tóku ellefu starfsmenn í hald Biðjast ekki afsökunar Ferðamaður tekinn á tvö hundruð kílómetra hraða Mótorhjólakappi fluttur á sjúkrahús eftir árekstur við framúrakstur Friðarsúlan „gagnslaus“ og megi alveg eins heita „woke-súlan“ Netþrjótar hirða meira en hálfan milljarð og verktaki bendir á borgina Gamall Volvo stóð í ljósum logum í Breiðholti Varðturnarnir á bak og burt Mikill hugur hjá skógræktarfólki um allt land Fer hörðum orðum um „óveðursskýið“ Jóhann Pál Boðar sumarveður inn í september Google Maps beinir ökumönnum um Krýsuvíkurleiðina vegna villu Sjá meira