Börn í krabbameinsmeðferðum skrá sögu sína með perlum Lillý Valgerður Pétursdóttir skrifar 22. nóvember 2019 21:00 Þrátt fyrir að krabbameinsmeðferðir barna séu erfiðar er dýrmætt að halda utan um hvað börnin ganga í gengum. Þetta segir móðir sem átti frumkvæði að því kynna sérstakan söguþráð fyrir íslenskum börnum eftir að hafa nýtt sér hann þegar sonur hennar var í krabbameinsmeðferð í Hollandi. Það var perlað í leikstofunni á Barnaspítala Hringsins í vikunni þegar Styrktarfélag krabbameinssjúkra barna ýtti úr vör nýju verkefni sem nefnist söguþráður. Verkefnið er hollenskt en samtökin VOKK bjuggu það til. Verkefnið gengur út á það að börnin fá eina perlu fyrir allt það sem þau ganga í gegnum á meðan á krabbameinsmeðferð stendur, líkt og blóðprufur, svæfingar og sjúkrabílaferðir. Sóley Tómasdóttir átti frumkvæðið að því að kynna verkefnið fyrir íslenskum börnum. Sóley TómasdóttirMYND/Egill„Ég kynntist þessu þegar sonur minn var greindur með krabbamein í Hollandi. Þar fá öll börn svona keðju um leið og þau greinast,“ segir Sóley Tómasdóttir. Hún segir þráð eins og þann sem sonur hennar á sýna það sem hann hefur gengið í gengum. Til að mynda greiningu sjúkdómsins, rannsóknir, blóðprufur, sjúkrabílaferð og upphaf meðferðar svo og margt annað. „Þetta hefur svo margvíslegan tilgang. Fyrir lítil börn er gaman að fá verðlaun fyrir hvert og eitt og það veitir ekkert af að börn sem eru í svona meðferð fái smá verðlaun. Fyrir okkur aðstandendur hefur þetta verið ótrúlega mikilvægt vegna þess að þetta skráir söguna. Það að eiga söguna skráða og með þessum fallega hætti finnst mér ofboðslega dýrmætt,“ segir Sóley Ásta Þórunn Ólafsdóttir er tólf ára stelpa sem kemur reglulega í leikstofuna á meðan á krabbameinsmeðferð hennar stendur. Hún var byrjuð að þræða perlur á sinn þráð þegar við hittum hana en perlurnar fyrir lyfjameðferðir vera nokkrar þar sem hún hefur þegar farið í margar slíkar meðferðir. „Alveg tíu eða eitthvað,“ segir Ásta.Júlía Rut Lárusdóttir með móðir sinni og systur.MYND/EgillHún Júlía Rut Lárusdóttir Mönster er fimm ára. Tvö ár eru síðan að hún greindist og er hún byrjuð á sínum söguþræði. Hún var þegar búin að setja perlur fyrir blóðprufu og svæfingu á bandið sitt þegar við töluðum við hana. Eina perlu sem hún setti á þráðinn kallar hún draumamjólk. „Það er þegar hún fer í svæfingu og fær draumamjólk, alltaf kallað það,“ segir Louisa Sif Mönster, móðir Júlíu. Heilbrigðismál Krakkar Mest lesið Kosningavaktin: Íslendingar ganga að kjörborðinu Innlent „RÚV er sá fjölmiðill sem er líklega einna lengst til vinstri á Íslandi“ Innlent Ætla að opna Bláa lónið 29. nóvember Innlent Rafmagnsmastur í hættu vegna hraunflæðis Innlent Hörð viðbrögð við vaxtahækkunum Innlent Segist svikin af Viðreisn og segir sig úr flokknum Innlent Tilbúin að aflýsa verkföllum í fjórum leikskólum Innlent Eldri maður á gamalli Corollu ógnaði ekki lífi hjóna á nýjum Ram Innlent Atburðarás gærdagsins í myndum Innlent Vaktin: Totur farnar að teygja sig til norðurs Innlent Fleiri fréttir „RÚV er sá fjölmiðill sem er líklega einna lengst til vinstri á Íslandi“ Ætla að opna Bláa lónið 29. nóvember Rafmagnsmastur í hættu vegna hraunflæðis Segist svikin af Viðreisn og segir sig úr flokknum Tilbúin að aflýsa verkföllum í fjórum leikskólum Hörð viðbrögð við vaxtahækkunum Boða verkföll í tíu leikskólum í desember Í beinni frá gosstöðvum, undrun á vegferð seðlabankans og lokasprettur Atburðarás gærdagsins í myndum Eldri maður á gamalli Corollu ógnaði ekki lífi hjóna á nýjum Ram Virkni í þremur gígum og mest í miðjunni Mikill meirihluti vill ekki sjá sjókvíaeldi í Seyðisfirði Segir íbúafundinn ekki hafa verið nægilega upplýsandi FA klagar Willum Þór til umboðsmanns Með hundruð kílóa af þýfi heima hjá sér Bílar og byggingariðnaður losar mest í Reykjavík „Allt athafnasvæði Bláa lónsins er innan varnargarða“ Rokk og ról í Rockville holunni frestast fram í janúar Framsókn með þriggja prósenta fylgi í borginni Gist í um tuttugu húsum í Grindavík Njarðvíkuræðin heldur sem stendur og vaxtakjörin útskýrð á mannamáli Útkall vegna reyks við Borgarholtsbraut Ekki þörf enn á að stækka varnargarða við Bláa lónið Bein útsending: Heilbrigðisstarfsfólk grillar frambjóðendur Meirihluti styður verkfallsaðgerðir kennara Jafnast ekki út að vera með annan fótinn í hrauni og hinn í ís Stöðug virkni í nótt og og litlar breytingar Hótaði heimilismönnum með skærum Sigmundur hafi viljað í kennslustund með nemendum Gætu kosið strategískt þegar svo margir flokkar eru á mörkunum Sjá meira
Þrátt fyrir að krabbameinsmeðferðir barna séu erfiðar er dýrmætt að halda utan um hvað börnin ganga í gengum. Þetta segir móðir sem átti frumkvæði að því kynna sérstakan söguþráð fyrir íslenskum börnum eftir að hafa nýtt sér hann þegar sonur hennar var í krabbameinsmeðferð í Hollandi. Það var perlað í leikstofunni á Barnaspítala Hringsins í vikunni þegar Styrktarfélag krabbameinssjúkra barna ýtti úr vör nýju verkefni sem nefnist söguþráður. Verkefnið er hollenskt en samtökin VOKK bjuggu það til. Verkefnið gengur út á það að börnin fá eina perlu fyrir allt það sem þau ganga í gegnum á meðan á krabbameinsmeðferð stendur, líkt og blóðprufur, svæfingar og sjúkrabílaferðir. Sóley Tómasdóttir átti frumkvæðið að því að kynna verkefnið fyrir íslenskum börnum. Sóley TómasdóttirMYND/Egill„Ég kynntist þessu þegar sonur minn var greindur með krabbamein í Hollandi. Þar fá öll börn svona keðju um leið og þau greinast,“ segir Sóley Tómasdóttir. Hún segir þráð eins og þann sem sonur hennar á sýna það sem hann hefur gengið í gengum. Til að mynda greiningu sjúkdómsins, rannsóknir, blóðprufur, sjúkrabílaferð og upphaf meðferðar svo og margt annað. „Þetta hefur svo margvíslegan tilgang. Fyrir lítil börn er gaman að fá verðlaun fyrir hvert og eitt og það veitir ekkert af að börn sem eru í svona meðferð fái smá verðlaun. Fyrir okkur aðstandendur hefur þetta verið ótrúlega mikilvægt vegna þess að þetta skráir söguna. Það að eiga söguna skráða og með þessum fallega hætti finnst mér ofboðslega dýrmætt,“ segir Sóley Ásta Þórunn Ólafsdóttir er tólf ára stelpa sem kemur reglulega í leikstofuna á meðan á krabbameinsmeðferð hennar stendur. Hún var byrjuð að þræða perlur á sinn þráð þegar við hittum hana en perlurnar fyrir lyfjameðferðir vera nokkrar þar sem hún hefur þegar farið í margar slíkar meðferðir. „Alveg tíu eða eitthvað,“ segir Ásta.Júlía Rut Lárusdóttir með móðir sinni og systur.MYND/EgillHún Júlía Rut Lárusdóttir Mönster er fimm ára. Tvö ár eru síðan að hún greindist og er hún byrjuð á sínum söguþræði. Hún var þegar búin að setja perlur fyrir blóðprufu og svæfingu á bandið sitt þegar við töluðum við hana. Eina perlu sem hún setti á þráðinn kallar hún draumamjólk. „Það er þegar hún fer í svæfingu og fær draumamjólk, alltaf kallað það,“ segir Louisa Sif Mönster, móðir Júlíu.
Heilbrigðismál Krakkar Mest lesið Kosningavaktin: Íslendingar ganga að kjörborðinu Innlent „RÚV er sá fjölmiðill sem er líklega einna lengst til vinstri á Íslandi“ Innlent Ætla að opna Bláa lónið 29. nóvember Innlent Rafmagnsmastur í hættu vegna hraunflæðis Innlent Hörð viðbrögð við vaxtahækkunum Innlent Segist svikin af Viðreisn og segir sig úr flokknum Innlent Tilbúin að aflýsa verkföllum í fjórum leikskólum Innlent Eldri maður á gamalli Corollu ógnaði ekki lífi hjóna á nýjum Ram Innlent Atburðarás gærdagsins í myndum Innlent Vaktin: Totur farnar að teygja sig til norðurs Innlent Fleiri fréttir „RÚV er sá fjölmiðill sem er líklega einna lengst til vinstri á Íslandi“ Ætla að opna Bláa lónið 29. nóvember Rafmagnsmastur í hættu vegna hraunflæðis Segist svikin af Viðreisn og segir sig úr flokknum Tilbúin að aflýsa verkföllum í fjórum leikskólum Hörð viðbrögð við vaxtahækkunum Boða verkföll í tíu leikskólum í desember Í beinni frá gosstöðvum, undrun á vegferð seðlabankans og lokasprettur Atburðarás gærdagsins í myndum Eldri maður á gamalli Corollu ógnaði ekki lífi hjóna á nýjum Ram Virkni í þremur gígum og mest í miðjunni Mikill meirihluti vill ekki sjá sjókvíaeldi í Seyðisfirði Segir íbúafundinn ekki hafa verið nægilega upplýsandi FA klagar Willum Þór til umboðsmanns Með hundruð kílóa af þýfi heima hjá sér Bílar og byggingariðnaður losar mest í Reykjavík „Allt athafnasvæði Bláa lónsins er innan varnargarða“ Rokk og ról í Rockville holunni frestast fram í janúar Framsókn með þriggja prósenta fylgi í borginni Gist í um tuttugu húsum í Grindavík Njarðvíkuræðin heldur sem stendur og vaxtakjörin útskýrð á mannamáli Útkall vegna reyks við Borgarholtsbraut Ekki þörf enn á að stækka varnargarða við Bláa lónið Bein útsending: Heilbrigðisstarfsfólk grillar frambjóðendur Meirihluti styður verkfallsaðgerðir kennara Jafnast ekki út að vera með annan fótinn í hrauni og hinn í ís Stöðug virkni í nótt og og litlar breytingar Hótaði heimilismönnum með skærum Sigmundur hafi viljað í kennslustund með nemendum Gætu kosið strategískt þegar svo margir flokkar eru á mörkunum Sjá meira