Hvar er lífsýnið „mitt“? Erna Bjarnadóttir og Jóna Dóra Karlsdóttir skrifa 21. mars 2021 18:00 Sunnudaginn 14. mars birtist grein eftir annan höfunda þessarar greinar á visir.is þar sem varpað var upp spurningum um lagalega umgjörð þess að flytja vörslu og meðferð lífsýna íslenskra kvenna frá Krabbameinsfélagi Íslands (KÍ) til Heilsugæslu höfuðborgarsvæðisins (HH). Ýmis lög og reglur gilda um meðferð og vörslu lífsýna. Á þau getur reynt ef endurskoða þarf eldri sýni, til dæmis ef upp kemur grunur um einhvern misbrest og slík endurskoðun er víst venjubundið verklag þegar leghálskrabbamein greinist. Það virtist því ástæða til að kanna hvaða ráðstafanir HH hefur gert til að tryggja bæði öryggi í meðferð sýnanna þ.m.t. persónuvernd og svo lagalega stöðu sína gagnvart sjúklingum. Hver er réttur minn? Við lifum í býsna flóknum heimi og stundum liggur við að ástæða sé til að ætla að stjórnvöld hreinlega sniðgangi lög sem þó eiga að tryggja almenningi aðgang að upplýsingum og eðlilegan málshraða afgreiðslu mála. Þannig hefur verið beint spurningum um þetta mál bæði til HH, Landspítalans og Embættis landlæknis (EL) nú síðustu daga og vikur. Skemmst er þar frá að segja að HH svarar engu efnislega og ber við annríki en hinar stofnanirnar tvær sinna fyrrgreindri skyldu sinni. Í 19. gr. laga um sjúklingatryggingu nr. 111/2000 segir: „Kröfur um bætur samkvæmt lögum þessum fyrnast þegar fjögur ár eru liðin frá því að tjónþoli fékk eða mátti fá vitneskju um tjón sitt. Krafan fyrnist þó eigi síðar en þegar tíu ár eru liðin frá atvikinu sem hafði tjón í för með sér.“ Í stuttu máli þýðir þessi lagagrein t.d. það að lífsýni sem tekið er til að skima fyrir leghálskrabbameini þarf að varðveita í 10 ár. Til samræmis við þetta segir þannig m.a. í 2. gr. reglna um um lífsýnasafn frumurannsóknastofu Krabbameinsfélagsins: „Söfnun, markmið og rekstrargrundvöllur. 2.1. Lífsýnum til smásjárskoðunar hefur verið safnað á vegum Krabbameinsfélagsins síðan 1964. Miðað er við að eðlileg sýni séu geymd í tíu ár. Önnur sýni eru varðveitt og er óheimilt að eyða þeim. 2.2. Rekstur safnsins er tryggður með þjónustusamningi félagsins við Sjúkratryggingar Íslands.“ Nú í vikunni var beint erindi til EL þar sem óskað var eftir afriti af umsókn Heilsugæslu höfuðborgarsvæðisins til Landlæknis um leyfi til að reka lífsýnasafn vegna flutnings þess verkefnis að skima fyrir leghálskrabbameini og sjá um greiningar sýna til HH. Í svari embættisins segir m.a. eftirfarandi: „Lög um lífsýnasöfn og söfn heilbrigðisupplýsinga ná ekki til tímabundinnar vörslu lífsýna sem tekin eru vegna þjónustu við einstaklinginn. Tímabundin varsla telst vera varðveisla þjónustusýna í allt að fimm ár. Sé óskað eftir varðveislu slíkra sýna til frambúðar skal vista þau í lífsýnasafni.“ Síðar í svarinu segir svo: „Lífsýni sem tekin eru við skimun fyrir leghálskrabbameini og send til greiningar flokkast sem þjónustusýni og falla þar af leiðandi á því stigi ekki undir fyrrnefnd lög. Flutningur lífsýna úr landi er heimill, sé hann í þágu lífsýnisgjafa og með þeim skilyrðum að hann uppfylli ákvæði laga um persónuvernd og vinnslu persónuupplýsinga nr. 90/2018.“ Fleiri spurningar vakna en svör fást við Hvers vegna telur EL allt í einu núna að sýni sem tekin eru vegna skimunar fyrir leghálskrabbameini þurfi ekki að geyma í nema fimm ár og því gildi ekki um þetta lög um lífsýnasöfn og söfn heilbrigðisupplýsinga nr. 110/2000, eins og berlega er hér gefið í skyn. Hver verður réttur minn ef i ljós kemur t.d. eftir 8 ár að hin danska rannsóknastofa hefur gert mistök við greiningu á lífsýninum okkar sem getur leitt til að bótakrafa stofnast samkvæmt lögum um sjúklingatryggingu? Hver verður réttur minn ef i ljós kemur t.d. eftir 8 ár að hin danska rannsóknastofa hefur gert mistök við greiningu á lífsýnunum okkar sem getur leitt til að bótakrafa stofnast samkvæmt lögum um sjúklingatryggingu? Með öðrum orðum: Hvaða lög og reglur eiga við um varðveislu og aðgang íslenskum lífsýnum sem geymd eru í DK og verða þau örugglega geymd nægilega lengi. Hvert munu konur geta leitað réttar síns ef til kemur? Þess ber að geta að sambærilegri spurningu hefur verið varpað til HH sem hún hefur ekki svarað. Í svari EL segir síðan síðar: „Komi til þess að sýnin verði flutt aftur til Íslands, til áframhaldandi varðveislu, þarf annað tveggja; að Heilsugæsla höfuðborgarsvæðisins sæki um leyfi heilbrigðisráðherra til stofnunar og reksturs lífsýnasafns skimunarsýna, eða að sýnin verði verðveitt sem hluti af þegar starfandi lífsýnasafni hér á landi.“ Með öðrum orðum HH hefur ekki sótt um leyfi til að starfrækja lífsýnasafn, engar reglur um starfrækslu þess eru því eðli máls til og enginn veit að því virðist hvar eða hve lengi sýnin verða geymd eftir að greiningu þeirra er lokið. Hvers vegna þarf almenningur að standa þessa vakt? Í ljósi þess sem að framan er rakið og eftir atvikum svarafátækt frá HH, virðist þessi þáttur málsins í algeru skötulíki. Það er auðvitað með ólíkindum að konur í úthverfum höfuðborgarinnar þurfi að grafast fyrir um þetta mál og hvað þá að komast að þessari niðurstöðu. Lífsýni er fingrafarið okkar, við látum það ekki af hendi við hvern sem er né í hvaða tilgangi sem er. Við stjórnvöld segjum við: Komið þessu í lag, strax í gær og látið okkur vinsamlega einnig vita hvert á að senda reikninginn fyrir okkar vinnu og fyrirhöfn við að takast á við þetta mál sem aldrei átti svo mikið sem að þurfa að vera til umræðu. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Erna Bjarnadóttir Skimun fyrir krabbameini Heilbrigðismál Mest lesið Ráðherrann Gísli Hvanndal Jakobsson Skoðun Það er allt í lagi að vera þú sjálfur - Opið bréf til Snorra Mássonar Kári Stefánsson Skoðun Nándarhryðjuverk er mannréttindabrot sem fær lítil viðbrögð frá samfélaginu Birna Sól Daníelsdóttir, Helga Benediktsdóttir,Telma Lísa Elmarsdóttir Skoðun Willum Þór – fyrir konur Heiðdís Geirsdóttir,Halla Karen Kristjánsdóttir,Hjördís Guðný Guðmundsdóttir Skoðun Af hverju kýs ég Samfylkinguna? Guðmundur Ingi Þóroddsson Skoðun Hver er munurinn á Viðreisn og Samfylkingu? Soffía Svanhvít Árnadóttir Skoðun Annarra manna peningar eru peningar okkar allra Davíð Þór Jónsson Skoðun Bannað að lækna sykursýki II Lukka Pálsdóttir Skoðun Krónan eða evran? Kostir og gallar Hilmar Þór Hilmarsson Skoðun Foreldrar, ömmur og afar þessa lands - áskorun til ykkar! Ragnheiður Stephensen Skoðun Skoðun Skoðun Ráðherrann Gísli Hvanndal Jakobsson skrifar Skoðun Nándarhryðjuverk er mannréttindabrot sem fær lítil viðbrögð frá samfélaginu Birna Sól Daníelsdóttir, Helga Benediktsdóttir,Telma Lísa Elmarsdóttir skrifar Skoðun Willum Þór – fyrir konur Heiðdís Geirsdóttir,Halla Karen Kristjánsdóttir,Hjördís Guðný Guðmundsdóttir skrifar Skoðun Af hverju kýs ég Samfylkinguna? Guðmundur Ingi Þóroddsson skrifar Skoðun Uppeldi, færni til framtíðar - fór í skúffu stjórnvalda! Una María Óskarsdóttir skrifar Skoðun Við sem förum til Tenerife - Vaxta og húsnæðispyntingar á almenningi komið frá lífeyrissjóðum og leigufélögum Hreinn Pétursson skrifar Skoðun Hvar eru málefni barna og ungs fólks? Gunnar E. Sigurbjörnsson skrifar Skoðun Þetta með verðgildin Matthildur Björnsdóttir skrifar Skoðun Stöndum með trans börnum og foreldrum þeirra! Birna Guðmundsdóttir,Elín Oddný Sigurðardóttir,Ynda Eldborg skrifar Skoðun Ég á ‘etta, ég má ‘etta Jón Ármann Steinsson skrifar Skoðun Dómsmálið sem gæti kippt grunninum undan Heidelberg-verksmiðjunni Jón Hjörleifur Stefánsson skrifar Skoðun Viljum við sósíalisma? Reynir Böðvarsson skrifar Skoðun Það er allt í lagi að vera þú sjálfur - Opið bréf til Snorra Mássonar Kári Stefánsson skrifar Skoðun Rjúfum kyrrstöðu í vegaframkvæmdum um allt land G.Svana Sigurjónsdóttir skrifar Skoðun Lýðheilsa bænda Unnur Rán Reynisdóttir,Arnar Páll Gunnlaugsson skrifar Skoðun Hvenær á að skattleggja lífeyri? Inn eða út? Ragnar Þór Ingólfsson skrifar Skoðun Glasið er hálffullt Ingveldur Anna Sigurðardóttir skrifar Skoðun Skilvirkari og einfaldari stjórnsýsla í þágu almennings Guðlaugur Þór Þórðarson skrifar Skoðun Gervilíf Geir Gunnar Markússon skrifar Skoðun Málsvari hinsegin samfélagsins og mannréttinda Guðmundur Ingi Guðbrandsson skrifar Skoðun Framtíð til sölu Júlíus Kristjánsson skrifar Skoðun Kona, vertu ekki fyrir! Elín Björg Jónsdóttir,Halldóra Sigríður Sveinsdóttir,Hrafnhildur Lilja Harðardóttir skrifar Skoðun Hagsmunir Evrópu í orkumálum stangast á við okkar hagsmuni Magnús Gehringer skrifar Skoðun Eitt lag enn með Lilju Hópur óperusöngvara skrifar Skoðun Skaðsemi vindtúrbínuvera á íslenska náttúru Anna Sofía Kristjánsdóttir skrifar Skoðun Hver er munurinn á Viðreisn og Samfylkingu? Soffía Svanhvít Árnadóttir skrifar Skoðun Kennarinn sem hvarf Álfhildur Leifsdóttir skrifar Skoðun Hamborgarhryggur - minnst viðeigandi jólamaturinn Óskar H. Valtýsson skrifar Skoðun Annarra manna peningar eru peningar okkar allra Davíð Þór Jónsson skrifar Skoðun Fasismi er að trenda – erum við að sofna á verðinum? Guðni Freyr Öfjörð skrifar Sjá meira
Sunnudaginn 14. mars birtist grein eftir annan höfunda þessarar greinar á visir.is þar sem varpað var upp spurningum um lagalega umgjörð þess að flytja vörslu og meðferð lífsýna íslenskra kvenna frá Krabbameinsfélagi Íslands (KÍ) til Heilsugæslu höfuðborgarsvæðisins (HH). Ýmis lög og reglur gilda um meðferð og vörslu lífsýna. Á þau getur reynt ef endurskoða þarf eldri sýni, til dæmis ef upp kemur grunur um einhvern misbrest og slík endurskoðun er víst venjubundið verklag þegar leghálskrabbamein greinist. Það virtist því ástæða til að kanna hvaða ráðstafanir HH hefur gert til að tryggja bæði öryggi í meðferð sýnanna þ.m.t. persónuvernd og svo lagalega stöðu sína gagnvart sjúklingum. Hver er réttur minn? Við lifum í býsna flóknum heimi og stundum liggur við að ástæða sé til að ætla að stjórnvöld hreinlega sniðgangi lög sem þó eiga að tryggja almenningi aðgang að upplýsingum og eðlilegan málshraða afgreiðslu mála. Þannig hefur verið beint spurningum um þetta mál bæði til HH, Landspítalans og Embættis landlæknis (EL) nú síðustu daga og vikur. Skemmst er þar frá að segja að HH svarar engu efnislega og ber við annríki en hinar stofnanirnar tvær sinna fyrrgreindri skyldu sinni. Í 19. gr. laga um sjúklingatryggingu nr. 111/2000 segir: „Kröfur um bætur samkvæmt lögum þessum fyrnast þegar fjögur ár eru liðin frá því að tjónþoli fékk eða mátti fá vitneskju um tjón sitt. Krafan fyrnist þó eigi síðar en þegar tíu ár eru liðin frá atvikinu sem hafði tjón í för með sér.“ Í stuttu máli þýðir þessi lagagrein t.d. það að lífsýni sem tekið er til að skima fyrir leghálskrabbameini þarf að varðveita í 10 ár. Til samræmis við þetta segir þannig m.a. í 2. gr. reglna um um lífsýnasafn frumurannsóknastofu Krabbameinsfélagsins: „Söfnun, markmið og rekstrargrundvöllur. 2.1. Lífsýnum til smásjárskoðunar hefur verið safnað á vegum Krabbameinsfélagsins síðan 1964. Miðað er við að eðlileg sýni séu geymd í tíu ár. Önnur sýni eru varðveitt og er óheimilt að eyða þeim. 2.2. Rekstur safnsins er tryggður með þjónustusamningi félagsins við Sjúkratryggingar Íslands.“ Nú í vikunni var beint erindi til EL þar sem óskað var eftir afriti af umsókn Heilsugæslu höfuðborgarsvæðisins til Landlæknis um leyfi til að reka lífsýnasafn vegna flutnings þess verkefnis að skima fyrir leghálskrabbameini og sjá um greiningar sýna til HH. Í svari embættisins segir m.a. eftirfarandi: „Lög um lífsýnasöfn og söfn heilbrigðisupplýsinga ná ekki til tímabundinnar vörslu lífsýna sem tekin eru vegna þjónustu við einstaklinginn. Tímabundin varsla telst vera varðveisla þjónustusýna í allt að fimm ár. Sé óskað eftir varðveislu slíkra sýna til frambúðar skal vista þau í lífsýnasafni.“ Síðar í svarinu segir svo: „Lífsýni sem tekin eru við skimun fyrir leghálskrabbameini og send til greiningar flokkast sem þjónustusýni og falla þar af leiðandi á því stigi ekki undir fyrrnefnd lög. Flutningur lífsýna úr landi er heimill, sé hann í þágu lífsýnisgjafa og með þeim skilyrðum að hann uppfylli ákvæði laga um persónuvernd og vinnslu persónuupplýsinga nr. 90/2018.“ Fleiri spurningar vakna en svör fást við Hvers vegna telur EL allt í einu núna að sýni sem tekin eru vegna skimunar fyrir leghálskrabbameini þurfi ekki að geyma í nema fimm ár og því gildi ekki um þetta lög um lífsýnasöfn og söfn heilbrigðisupplýsinga nr. 110/2000, eins og berlega er hér gefið í skyn. Hver verður réttur minn ef i ljós kemur t.d. eftir 8 ár að hin danska rannsóknastofa hefur gert mistök við greiningu á lífsýninum okkar sem getur leitt til að bótakrafa stofnast samkvæmt lögum um sjúklingatryggingu? Hver verður réttur minn ef i ljós kemur t.d. eftir 8 ár að hin danska rannsóknastofa hefur gert mistök við greiningu á lífsýnunum okkar sem getur leitt til að bótakrafa stofnast samkvæmt lögum um sjúklingatryggingu? Með öðrum orðum: Hvaða lög og reglur eiga við um varðveislu og aðgang íslenskum lífsýnum sem geymd eru í DK og verða þau örugglega geymd nægilega lengi. Hvert munu konur geta leitað réttar síns ef til kemur? Þess ber að geta að sambærilegri spurningu hefur verið varpað til HH sem hún hefur ekki svarað. Í svari EL segir síðan síðar: „Komi til þess að sýnin verði flutt aftur til Íslands, til áframhaldandi varðveislu, þarf annað tveggja; að Heilsugæsla höfuðborgarsvæðisins sæki um leyfi heilbrigðisráðherra til stofnunar og reksturs lífsýnasafns skimunarsýna, eða að sýnin verði verðveitt sem hluti af þegar starfandi lífsýnasafni hér á landi.“ Með öðrum orðum HH hefur ekki sótt um leyfi til að starfrækja lífsýnasafn, engar reglur um starfrækslu þess eru því eðli máls til og enginn veit að því virðist hvar eða hve lengi sýnin verða geymd eftir að greiningu þeirra er lokið. Hvers vegna þarf almenningur að standa þessa vakt? Í ljósi þess sem að framan er rakið og eftir atvikum svarafátækt frá HH, virðist þessi þáttur málsins í algeru skötulíki. Það er auðvitað með ólíkindum að konur í úthverfum höfuðborgarinnar þurfi að grafast fyrir um þetta mál og hvað þá að komast að þessari niðurstöðu. Lífsýni er fingrafarið okkar, við látum það ekki af hendi við hvern sem er né í hvaða tilgangi sem er. Við stjórnvöld segjum við: Komið þessu í lag, strax í gær og látið okkur vinsamlega einnig vita hvert á að senda reikninginn fyrir okkar vinnu og fyrirhöfn við að takast á við þetta mál sem aldrei átti svo mikið sem að þurfa að vera til umræðu.
Nándarhryðjuverk er mannréttindabrot sem fær lítil viðbrögð frá samfélaginu Birna Sól Daníelsdóttir, Helga Benediktsdóttir,Telma Lísa Elmarsdóttir Skoðun
Willum Þór – fyrir konur Heiðdís Geirsdóttir,Halla Karen Kristjánsdóttir,Hjördís Guðný Guðmundsdóttir Skoðun
Skoðun Nándarhryðjuverk er mannréttindabrot sem fær lítil viðbrögð frá samfélaginu Birna Sól Daníelsdóttir, Helga Benediktsdóttir,Telma Lísa Elmarsdóttir skrifar
Skoðun Willum Þór – fyrir konur Heiðdís Geirsdóttir,Halla Karen Kristjánsdóttir,Hjördís Guðný Guðmundsdóttir skrifar
Skoðun Við sem förum til Tenerife - Vaxta og húsnæðispyntingar á almenningi komið frá lífeyrissjóðum og leigufélögum Hreinn Pétursson skrifar
Skoðun Stöndum með trans börnum og foreldrum þeirra! Birna Guðmundsdóttir,Elín Oddný Sigurðardóttir,Ynda Eldborg skrifar
Skoðun Dómsmálið sem gæti kippt grunninum undan Heidelberg-verksmiðjunni Jón Hjörleifur Stefánsson skrifar
Skoðun Það er allt í lagi að vera þú sjálfur - Opið bréf til Snorra Mássonar Kári Stefánsson skrifar
Skoðun Kona, vertu ekki fyrir! Elín Björg Jónsdóttir,Halldóra Sigríður Sveinsdóttir,Hrafnhildur Lilja Harðardóttir skrifar
Nándarhryðjuverk er mannréttindabrot sem fær lítil viðbrögð frá samfélaginu Birna Sól Daníelsdóttir, Helga Benediktsdóttir,Telma Lísa Elmarsdóttir Skoðun
Willum Þór – fyrir konur Heiðdís Geirsdóttir,Halla Karen Kristjánsdóttir,Hjördís Guðný Guðmundsdóttir Skoðun