Sekta hvorki LSH né ÍE fyrir brot á persónuvernd í tengslum við Covid-rannsókn Eiður Þór Árnason skrifar 29. nóvember 2021 14:02 Mikið álag hefur verið á sýkla- og veirufræðideild Landspítalans í faraldrinum. Landspítali/Þorkell Vinnsla Landspítalans (LSH) og Íslenskrar erfðagreiningar (ÍE) á persónuupplýsingum í tengslum við rannsókn þeirra á Covid-19 samrýmdist ekki persónuverndarlögum. Þetta er niðurstaða Persónuverndar sem hefur lokið frumkvæmisathugun sinni á öflun samþykkis Covid-19 sjúklinga á Landspítala fyrir notkun blóðsýna þeirra í þágu vísindarannsóknarinnar Faraldsfræði SARS-CoV-2-veirunnar og áhrif erfða og undirliggjandi sjúkdóma á COVID-19-sjúkdóminn sem hún veldur. Að sögn Persónuverndar varðar brotið viðbót við umrædda vísindarannsókn. Fram kemur í svari ÍE til Persónuverndar að blóðsýni hafi verið tekin frá 3. til 7. apríl 2020 úr einstaklingum með Covid-19-sjúkdóminn sem hafi legið inni á Landspítalanum eða komið á göngudeild spítalans vegna sjúkdómsins, áður en upplýst samþykki vegna rannsóknarviðbótar hafi verið undirritað. Þetta hafi verið gert í samræmi við fyrirmæli framkvæmdastjóra lækninga á Landspítalanum og um hafi verið að ræða klíníska vinnu. Þá segir að eftir að leyfi Vísindasiðanefndar fyrir viðbótinni við rannsóknina hafi verið veitt 7. apríl 2020 hafi einungis sýni frá þeim Covid-19-sjúklingum, sem hafi undirritað upplýst samþykki fyrir þátttöku, verið unnin sérstaklega, skömmtuð og flutt til ÍE. Helga Þórisdóttir er forstjóri Persónuverndar.Vísir/Egill Þurft að fá leyfið fyrst Í niðurstöðu Persónuverndar er meðal annars rakið að samkvæmt lögum um vísindarannsóknir á heilbrigðissviði hafi Persónuvernd eftirlit með vinnslu persónuupplýsinga í slíkum rannsóknum. Af lögunum sé ljóst að ekki sé heimilt að hefja vinnslu persónuupplýsinga í þágu vísindarannsókna á heilbrigðissviði nema leyfi siðanefndar liggi fyrir. Þá segir að í málinu liggi fyrir að rannsóknarviðbót sú sem um ræðir hafi verið samþykkt af Vísindasiðanefnd 7. apríl 2020 eða eftir að blóðsýni voru tekin í þágu viðbótarinnar. Með hliðsjón af því, svo og því hvernig skýringar í tengslum við blóðsýnatökuna stangast hverjar á við aðrar, var það niðurstaða Persónuverndar að vinnsla persónuupplýsinga Landspítala og ÍE í aðdraganda viðbótar við umrædda vísindarannsókn, hafi ekki samrýmst persónuverndarlögum. Persónuvernd tekur þó einnig fram að stofnunin gerir sér grein fyrir þeirri ógn sem stafað hefur af Covid-19-sjúkdóminum í íslensku samfélagi frá upphafi faraldursins og því álagi sem íslensk heilbrigðisyfirvöld hafi verið undir. Með hliðsjón af þessum sérstöku aðstæðum var málið ekki sett í sektarfarveg. Fullnægðu ekki heldur kröfum persónuverndarlaga í öðru máli Persónuvernd hefur sömuleiðis lokið úttekt sinni á öryggi persónuupplýsinga hjá þeim hluta sýkla- og veirufræðideildar Landspítalans sem staðsettur var á starfsstöð Íslenskrar erfðagreiningar frá ágúst 2020 til febrúar 2021. Komst stofnunin að þeirri niðurstöðu að mat á áhrifum á persónuvernd hafi ekki fullnægt kröfum persónuverndarlaga. Þrátt fyrir það segir Persónuvernd að ekkert liggi fyrir um að öryggi persónuupplýsinga sem unnar hafi verið á starfsstöð ÍE hafi verið ábótavant. Persónuvernd lagðist í úttekt á starfseminni eftir að yfirlæknir á Landspítala tilkynnti í ágúst að til stæði að flytja hluta af starfsemi sýkla- og veirufræðideildar Landspítala í húsnæði ÍE til að auka afköst skimunar fyrir kórónuveirunni. Matið náði ekki til sambærilegrar vinnslu Fram kom í svörum Landspítala til Persónuverndar að áður en byrjað hafi verið að skima fyrir Covid-19 við landamæri Íslands í júní 2020 hafi embætti landlæknis framkvæmt mat á áhrifum fyrirhugaðra vinnsluaðgerða á vernd persónuupplýsinga. Það mat hafi verið lagt til grundvallar þegar hluti sýkla- og veirufræðideildar Landspítalans var staðsettur á starfsstöð Íslenskrar erfðagreiningar frá ágúst 2020 til febrúar 2021. Í ákvörðun Persónuverndar er komist að þeirri niðurstöðu að sú vinnsla sem umrætt mat náði til sé ekki sambærileg vinnslu persónuupplýsinga í málinu sem stofnunin var með til skoðunar. Þetta kemur fram í ákvörðun Persónuverndar. Íslensk erfðagreining hljóp undir bagga í faraldrinum og hjálpaði Landspítalanum að skima fyrir kórónuveirunni.vísir/vilhelm „Við matið var einkum litið til þess eðlismunar sem var á aðgengi starfsmanna Íslenskrar erfðagreiningar að þeim persónuupplýsingum sem unnið var með. Við landamæraskimunina sem hófst sumarið 2020 höfðu starfsmenn fyrirtækisins, samkvæmt upphaflegu fyrirkomulagi, einungis aðgang að sýnanúmerum við greiningu sýna. Þegar hluti sýkla- og veirufræðideildar Landspítalans var staðsettur á starfsstöð fyrirtækisins höfðu starfsmenn þess aðgang að nöfnum þeirra einstaklinga sem höfðu greinst jákvæðir í landamæraskimun í Virlab-kerfi þess. Þá voru sýni sem tekin voru á heilsugæslum, þ.e. svokölluð einkennasýni, með kóða sem hægt var að rekja niður á einstakling í sama kerfi.“ Það er því niðurstaða Persónuverndar að mat það sem lagt var til grundvallar, hafi ekki uppfyllt kröfur persónuverndarlaga og að framkvæma hafi átt nýtt mat á áhrifum á persónuvernd áður en hluti sýkla- og veirufræðideildar Landspítalans var fluttur á starfsstöð Íslenskar erfðagreiningar. Bendir ekki til öryggi upplýsinga hafi ekki uppfyllt kröfur Einnig er það niðurstaða Persónuverndar að ekkert hafi legið fyrir um að öryggi þeirra persónuupplýsinga sem unnar voru á starfsstöð Íslenskrar erfðagreiningar hafi ekki uppfyllt kröfur persónuverndarlaga. Var þar litið til þess að aðgangsstýring var að Virlab-kerfi-fyrirtækisins en aðgang að kerfinu höfðu einungis þrír starfsmenn sem komu að þarfagreiningu fyrir hönnun þess, forritun á því og gerð nauðsynlegra uppfærslna. Áréttar Persónuvernd að það sé meðal annars hlutverk stofnunarinnar að hafa eftirlit með framkvæmd löggjafar um vinnslu persónuupplýsinga. Gagnrýnir svör Landspítalans Í ágúst óskaði Persónuvernd eftir því að svör Landspítala við fyrirspurn stofnunarinnar bærust áður en fyrirhuguð starfsemi sýkla- og veirufræðideildar Landspítalans hæfist á starfsstöð ÍE. „Þrátt fyrir þessa beiðni Persónuverndar bárust stofnuninni umbeðin svör Landspítala eftir að umræddur flutningur hafði átt sér stað og eftir að hafa ítrekað erindi sitt í tvígang. Er það að mati Persónuverndar verulega ámælisvert í ljósi eftirlitshlutverks stofnunarinnar.“ Bendir Persónuvernd á að fylgja beri löggjöf um vinnslu persónuupplýsinga þrátt fyrir að heimsfaraldur geisi. Slíkt hafi til að mynda verið áréttað í yfirlýsingu Evrópska persónuverndarráðsins um vinnslu persónuupplýsinga í tengslum við útbreiðslu Covid-19, sem var gefin út í mars 2020. „Persónuvernd tekur þó einnig fram að stofnunin gerir sér grein fyrir þeirri ógn sem stafað hefur af COVID-19-sjúkdóminum í íslensku samfélagi frá upphafi faraldursins og því álagi sem íslensk heilbrigðisyfirvöld hafa verið undir.“ Með hliðsjón af þessu sérstöku aðstæðum hafi málið ekki verið sett í sektarfarveg. Persónuvernd Faraldur kórónuveiru (COVID-19) Íslensk erfðagreining Mest lesið Kosningavaktin: Íslendingar ganga að kjörborðinu Innlent Vaktin: Totur farnar að teygja sig til norðurs Innlent Eldri maður á gamalli Corollu ógnaði ekki lífi hjóna á nýjum Ram Innlent Sigmundur hafi viljað í kennslustund með nemendum Innlent Hörð viðbrögð við vaxtahækkunum Innlent Segir íbúafundinn ekki hafa verið nægilega upplýsandi Innlent „Allt athafnasvæði Bláa lónsins er innan varnargarða“ Innlent Með hundruð kílóa af þýfi heima hjá sér Innlent Ákærður fyrir að nauðga og myrða þrettán ára stúlku Erlent Boða verkföll í tíu leikskólum í desember Innlent Fleiri fréttir Ætla að opna Bláa lónið 29. nóvember Rafmagnsmastur í hættu vegna hraunflæðis Segist svikin af Viðreisn og segir sig úr flokknum Tilbúin að aflýsa verkföllum í fjórum leikskólum Hörð viðbrögð við vaxtahækkunum Boða verkföll í tíu leikskólum í desember Í beinni frá gosstöðvum, undrun á vegferð seðlabankans og lokasprettur Atburðarás gærdagsins í myndum Eldri maður á gamalli Corollu ógnaði ekki lífi hjóna á nýjum Ram Virkni í þremur gígum og mest í miðjunni Mikill meirihluti vill ekki sjá sjókvíaeldi í Seyðisfirði Segir íbúafundinn ekki hafa verið nægilega upplýsandi FA klagar Willum Þór til umboðsmanns Með hundruð kílóa af þýfi heima hjá sér Bílar og byggingariðnaður losar mest í Reykjavík „Allt athafnasvæði Bláa lónsins er innan varnargarða“ Rokk og ról í Rockville holunni frestast fram í janúar Framsókn með þriggja prósenta fylgi í borginni Gist í um tuttugu húsum í Grindavík Njarðvíkuræðin heldur sem stendur og vaxtakjörin útskýrð á mannamáli Útkall vegna reyks við Borgarholtsbraut Ekki þörf enn á að stækka varnargarða við Bláa lónið Bein útsending: Heilbrigðisstarfsfólk grillar frambjóðendur Meirihluti styður verkfallsaðgerðir kennara Jafnast ekki út að vera með annan fótinn í hrauni og hinn í ís Stöðug virkni í nótt og og litlar breytingar Hótaði heimilismönnum með skærum Sigmundur hafi viljað í kennslustund með nemendum Gætu kosið strategískt þegar svo margir flokkar eru á mörkunum Funda áfram hjá sáttasemjara á morgun Sjá meira
Þetta er niðurstaða Persónuverndar sem hefur lokið frumkvæmisathugun sinni á öflun samþykkis Covid-19 sjúklinga á Landspítala fyrir notkun blóðsýna þeirra í þágu vísindarannsóknarinnar Faraldsfræði SARS-CoV-2-veirunnar og áhrif erfða og undirliggjandi sjúkdóma á COVID-19-sjúkdóminn sem hún veldur. Að sögn Persónuverndar varðar brotið viðbót við umrædda vísindarannsókn. Fram kemur í svari ÍE til Persónuverndar að blóðsýni hafi verið tekin frá 3. til 7. apríl 2020 úr einstaklingum með Covid-19-sjúkdóminn sem hafi legið inni á Landspítalanum eða komið á göngudeild spítalans vegna sjúkdómsins, áður en upplýst samþykki vegna rannsóknarviðbótar hafi verið undirritað. Þetta hafi verið gert í samræmi við fyrirmæli framkvæmdastjóra lækninga á Landspítalanum og um hafi verið að ræða klíníska vinnu. Þá segir að eftir að leyfi Vísindasiðanefndar fyrir viðbótinni við rannsóknina hafi verið veitt 7. apríl 2020 hafi einungis sýni frá þeim Covid-19-sjúklingum, sem hafi undirritað upplýst samþykki fyrir þátttöku, verið unnin sérstaklega, skömmtuð og flutt til ÍE. Helga Þórisdóttir er forstjóri Persónuverndar.Vísir/Egill Þurft að fá leyfið fyrst Í niðurstöðu Persónuverndar er meðal annars rakið að samkvæmt lögum um vísindarannsóknir á heilbrigðissviði hafi Persónuvernd eftirlit með vinnslu persónuupplýsinga í slíkum rannsóknum. Af lögunum sé ljóst að ekki sé heimilt að hefja vinnslu persónuupplýsinga í þágu vísindarannsókna á heilbrigðissviði nema leyfi siðanefndar liggi fyrir. Þá segir að í málinu liggi fyrir að rannsóknarviðbót sú sem um ræðir hafi verið samþykkt af Vísindasiðanefnd 7. apríl 2020 eða eftir að blóðsýni voru tekin í þágu viðbótarinnar. Með hliðsjón af því, svo og því hvernig skýringar í tengslum við blóðsýnatökuna stangast hverjar á við aðrar, var það niðurstaða Persónuverndar að vinnsla persónuupplýsinga Landspítala og ÍE í aðdraganda viðbótar við umrædda vísindarannsókn, hafi ekki samrýmst persónuverndarlögum. Persónuvernd tekur þó einnig fram að stofnunin gerir sér grein fyrir þeirri ógn sem stafað hefur af Covid-19-sjúkdóminum í íslensku samfélagi frá upphafi faraldursins og því álagi sem íslensk heilbrigðisyfirvöld hafi verið undir. Með hliðsjón af þessum sérstöku aðstæðum var málið ekki sett í sektarfarveg. Fullnægðu ekki heldur kröfum persónuverndarlaga í öðru máli Persónuvernd hefur sömuleiðis lokið úttekt sinni á öryggi persónuupplýsinga hjá þeim hluta sýkla- og veirufræðideildar Landspítalans sem staðsettur var á starfsstöð Íslenskrar erfðagreiningar frá ágúst 2020 til febrúar 2021. Komst stofnunin að þeirri niðurstöðu að mat á áhrifum á persónuvernd hafi ekki fullnægt kröfum persónuverndarlaga. Þrátt fyrir það segir Persónuvernd að ekkert liggi fyrir um að öryggi persónuupplýsinga sem unnar hafi verið á starfsstöð ÍE hafi verið ábótavant. Persónuvernd lagðist í úttekt á starfseminni eftir að yfirlæknir á Landspítala tilkynnti í ágúst að til stæði að flytja hluta af starfsemi sýkla- og veirufræðideildar Landspítala í húsnæði ÍE til að auka afköst skimunar fyrir kórónuveirunni. Matið náði ekki til sambærilegrar vinnslu Fram kom í svörum Landspítala til Persónuverndar að áður en byrjað hafi verið að skima fyrir Covid-19 við landamæri Íslands í júní 2020 hafi embætti landlæknis framkvæmt mat á áhrifum fyrirhugaðra vinnsluaðgerða á vernd persónuupplýsinga. Það mat hafi verið lagt til grundvallar þegar hluti sýkla- og veirufræðideildar Landspítalans var staðsettur á starfsstöð Íslenskrar erfðagreiningar frá ágúst 2020 til febrúar 2021. Í ákvörðun Persónuverndar er komist að þeirri niðurstöðu að sú vinnsla sem umrætt mat náði til sé ekki sambærileg vinnslu persónuupplýsinga í málinu sem stofnunin var með til skoðunar. Þetta kemur fram í ákvörðun Persónuverndar. Íslensk erfðagreining hljóp undir bagga í faraldrinum og hjálpaði Landspítalanum að skima fyrir kórónuveirunni.vísir/vilhelm „Við matið var einkum litið til þess eðlismunar sem var á aðgengi starfsmanna Íslenskrar erfðagreiningar að þeim persónuupplýsingum sem unnið var með. Við landamæraskimunina sem hófst sumarið 2020 höfðu starfsmenn fyrirtækisins, samkvæmt upphaflegu fyrirkomulagi, einungis aðgang að sýnanúmerum við greiningu sýna. Þegar hluti sýkla- og veirufræðideildar Landspítalans var staðsettur á starfsstöð fyrirtækisins höfðu starfsmenn þess aðgang að nöfnum þeirra einstaklinga sem höfðu greinst jákvæðir í landamæraskimun í Virlab-kerfi þess. Þá voru sýni sem tekin voru á heilsugæslum, þ.e. svokölluð einkennasýni, með kóða sem hægt var að rekja niður á einstakling í sama kerfi.“ Það er því niðurstaða Persónuverndar að mat það sem lagt var til grundvallar, hafi ekki uppfyllt kröfur persónuverndarlaga og að framkvæma hafi átt nýtt mat á áhrifum á persónuvernd áður en hluti sýkla- og veirufræðideildar Landspítalans var fluttur á starfsstöð Íslenskar erfðagreiningar. Bendir ekki til öryggi upplýsinga hafi ekki uppfyllt kröfur Einnig er það niðurstaða Persónuverndar að ekkert hafi legið fyrir um að öryggi þeirra persónuupplýsinga sem unnar voru á starfsstöð Íslenskrar erfðagreiningar hafi ekki uppfyllt kröfur persónuverndarlaga. Var þar litið til þess að aðgangsstýring var að Virlab-kerfi-fyrirtækisins en aðgang að kerfinu höfðu einungis þrír starfsmenn sem komu að þarfagreiningu fyrir hönnun þess, forritun á því og gerð nauðsynlegra uppfærslna. Áréttar Persónuvernd að það sé meðal annars hlutverk stofnunarinnar að hafa eftirlit með framkvæmd löggjafar um vinnslu persónuupplýsinga. Gagnrýnir svör Landspítalans Í ágúst óskaði Persónuvernd eftir því að svör Landspítala við fyrirspurn stofnunarinnar bærust áður en fyrirhuguð starfsemi sýkla- og veirufræðideildar Landspítalans hæfist á starfsstöð ÍE. „Þrátt fyrir þessa beiðni Persónuverndar bárust stofnuninni umbeðin svör Landspítala eftir að umræddur flutningur hafði átt sér stað og eftir að hafa ítrekað erindi sitt í tvígang. Er það að mati Persónuverndar verulega ámælisvert í ljósi eftirlitshlutverks stofnunarinnar.“ Bendir Persónuvernd á að fylgja beri löggjöf um vinnslu persónuupplýsinga þrátt fyrir að heimsfaraldur geisi. Slíkt hafi til að mynda verið áréttað í yfirlýsingu Evrópska persónuverndarráðsins um vinnslu persónuupplýsinga í tengslum við útbreiðslu Covid-19, sem var gefin út í mars 2020. „Persónuvernd tekur þó einnig fram að stofnunin gerir sér grein fyrir þeirri ógn sem stafað hefur af COVID-19-sjúkdóminum í íslensku samfélagi frá upphafi faraldursins og því álagi sem íslensk heilbrigðisyfirvöld hafa verið undir.“ Með hliðsjón af þessu sérstöku aðstæðum hafi málið ekki verið sett í sektarfarveg.
Persónuvernd Faraldur kórónuveiru (COVID-19) Íslensk erfðagreining Mest lesið Kosningavaktin: Íslendingar ganga að kjörborðinu Innlent Vaktin: Totur farnar að teygja sig til norðurs Innlent Eldri maður á gamalli Corollu ógnaði ekki lífi hjóna á nýjum Ram Innlent Sigmundur hafi viljað í kennslustund með nemendum Innlent Hörð viðbrögð við vaxtahækkunum Innlent Segir íbúafundinn ekki hafa verið nægilega upplýsandi Innlent „Allt athafnasvæði Bláa lónsins er innan varnargarða“ Innlent Með hundruð kílóa af þýfi heima hjá sér Innlent Ákærður fyrir að nauðga og myrða þrettán ára stúlku Erlent Boða verkföll í tíu leikskólum í desember Innlent Fleiri fréttir Ætla að opna Bláa lónið 29. nóvember Rafmagnsmastur í hættu vegna hraunflæðis Segist svikin af Viðreisn og segir sig úr flokknum Tilbúin að aflýsa verkföllum í fjórum leikskólum Hörð viðbrögð við vaxtahækkunum Boða verkföll í tíu leikskólum í desember Í beinni frá gosstöðvum, undrun á vegferð seðlabankans og lokasprettur Atburðarás gærdagsins í myndum Eldri maður á gamalli Corollu ógnaði ekki lífi hjóna á nýjum Ram Virkni í þremur gígum og mest í miðjunni Mikill meirihluti vill ekki sjá sjókvíaeldi í Seyðisfirði Segir íbúafundinn ekki hafa verið nægilega upplýsandi FA klagar Willum Þór til umboðsmanns Með hundruð kílóa af þýfi heima hjá sér Bílar og byggingariðnaður losar mest í Reykjavík „Allt athafnasvæði Bláa lónsins er innan varnargarða“ Rokk og ról í Rockville holunni frestast fram í janúar Framsókn með þriggja prósenta fylgi í borginni Gist í um tuttugu húsum í Grindavík Njarðvíkuræðin heldur sem stendur og vaxtakjörin útskýrð á mannamáli Útkall vegna reyks við Borgarholtsbraut Ekki þörf enn á að stækka varnargarða við Bláa lónið Bein útsending: Heilbrigðisstarfsfólk grillar frambjóðendur Meirihluti styður verkfallsaðgerðir kennara Jafnast ekki út að vera með annan fótinn í hrauni og hinn í ís Stöðug virkni í nótt og og litlar breytingar Hótaði heimilismönnum með skærum Sigmundur hafi viljað í kennslustund með nemendum Gætu kosið strategískt þegar svo margir flokkar eru á mörkunum Funda áfram hjá sáttasemjara á morgun Sjá meira