Að hlusta á og styðja þá sem þjást Vilborg Ása Guðjónsdóttir skrifar 12. maí 2022 17:30 Í dag, 12. maí, er alþjóðlegur dagur vitundarvakningar um ME-sjúkdóminn. Af því tilefni hripaði ég niður hugleiðingar mínar á þessum degi sem ég beini ekki síst til heilbrigðiskerfisins, stjórnenda vinnustaða og stjórnvalda. ME-sjúkdómurinn er langvinn og alvarleg afleiðing veirusjúkdóma, nú síðast covid. Þeir sem eru verst haldnir eru algjörlega rúmfastir og geta hvorki fætt sig né klætt. Fyrstu heimildir um sjúkdóminn eru frá Bandaríkjunum frá árinu 1934 og frá Íslandi frá árinu 1946, en þá fékk hann heitið Akureyrarveikin. Þrátt fyrir að 88 ár séu liðin eru læknisfræðilegar orsakir ME enn ókunnar og meðferðarúrræði að heita má engin. Rót þess liggur fyrst og fremst í áhugaleysi og vantrú heilbrigðiskerfa og stjórnvalda um heim allan. Það er þar til nú, þegar milljónir manna til viðbótar þjást af ME í kjölfar covid-sýkingar. Þessi stórauknu viðbrögð við ME-sjúkdómnum í kjölfar covid vekja upp blendnar tilfinningar hjá okkur sem höfum þjáðst af ME árum og jafnvel áratugum saman. Ekki er annað en hægt að spyrja: Þurfti virkilega milljónir ME-sjúklinga í viðbót til að heilbrigðiskerfi og ríkisstjórnir þessa heims leggðu allt kapp við að skilja og finna meðferð við þessum hræðilega sjúkdómi? Að taka hann í það minnsta alvarlega og trúa þeim og styðja þau sem þjást af honum? Ég gleðst að sjálfsögðu yfir því að loksins glitti í framfarir og að nú sé meiri von um árangursrík úrræði og meðferð en nokkru sinni fyrr. Á sama tíma er ég þó sorgmædd yfir því að það hafi tekið svona langan tíma að bregðast við þessum hræðilega sjúkdómi og að það hafi þurft milljónir ME-sjúklinga til viðbótar til. Einnig er sárt að hugsa til þess hversu alvarlega skilnings- og stuðningsleysi bæði heilbrigðiskerfis og vinnuveitenda hefur leikið ME-sjúklinga síðustu ár og áratugi. Hvernig það hefur beinlínis leitt til mikillar versnunar á sjúkdómnum hjá fjölda sjúklinga sem hefðu annars getað náð sér að stóru leyti, en þjást þess í stað rúm- eða heimilisfastir. Undirrituð er þar á meðal. Það er einfaldlega þyngra en tárum taki. Við skulum í það minnsta reyna að læra af þessu. Til heilbrigðisstarfsfólks segi ég að gefnu tilefni: Hlustið á þau sem þjást af óútskýrðum langvinnum sjúkdómum. Takið þau og stöðu þeirra alvarlega. Lærið af þeirra reynslu. Bregðist við. Styðjið þau á hvern þann hátt sem þið getið. Eyðið ekki verðmætum tíma í vantrú og aðgerðaleysi. Látið ekki vanþekkingu ykkar standa í veginum. Til stjórnenda vinnustaða segi ég að gefnu tilefni: styðjið starfsmenn ykkar sem missa heilsuna í hvívetna á þessum erfiðasta tíma lífs þeirra. Ekki strá salti í sárið með skilning- og stuðningsleysi og þvingunum. Það er það versta sem hægt að gera manneskju á tíma í lífi hennar þar sem hún stendur algjörlega varnarlaus, of veik til að bera hönd yfir höfði sér. Finna þarf út úr málum í sameiningu og af manngæsku, án þvingana og útilokunar. Þó að ME fái nú meiri athygli en nokkru sinni fyrr erum við ekki komin í mark. Við erum margar milljónir talsins um allan heim sem erum rúmföst eða heimilisföst án möguleika á að taka þátt í lífinu sem einhverju nemur. Ennþá á lífi en horfin úr lífinu, horfin úr samfélaginu. Horfin. Til allra þessara milljóna segi ég: Hugrekki ykkar og seigla er ótrúleg. Við gefumst ekki upp. Við berjumst þótt af vanmætti sé. Saman ❤️ Höfundur er heimilisfastur ME-sjúklingur sem bíður þess að geta tekið þátt í lífinu á ný. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Vilborg Ása Guðjónsdóttir Heilbrigðismál Mest lesið Vindmyllufyrirtæki í áskrift hjá íslenskum almenningi Linda Jónsdóttir Skoðun Börn, foreldrar og skólar í vanda: Hvernig eigum við að nálgast verkefnið? Margrét Sigmarsdóttir,Bergljót Gyða Guðmundsdóttir,Arndís Þorsteinsdóttir,Edda Vikar Guðmundsdóttir Skoðun Hvers virði er vara ef hún er ekki seld? Jón Jósafat Björnsson Skoðun Ógnin sem við sjáum ekki – Hið falda tungumál ungu kynslóðarinnar á netinu Birgitta Þorsteinsdóttir Skoðun Nokkur atriði sem almennum borgara finnst að helst megi ekki ræða – eða mjög sjaldan Hjalti Þórðarson Skoðun Aulatal um að Evrópa sé veik og getulaus Ole Anton Bieltvedt Skoðun Ár vondra vinnubragða í Stúdentaráði HÍ Katla Ólafsdóttir,Mathias Bragi Ölvisson Skoðun Metnaðarfull markmið og stórir sigrar Halla Helgadóttir Skoðun „Evrópa er í hnignun“ – Er það samt? Lítum aðeins á söguna Guðni Freyr Öfjörð Skoðun Vilja Ísland í sambandsríki Hjörtur J. Guðmundsson Skoðun Skoðun Skoðun Skipta ekki öll börn jafn miklu máli? Greiðslur Reykjavíkurborgar fyrir nám barna utan sveitarfélags Hrönn Stefánsdóttir skrifar Skoðun Er sjálfbærni bara fyrir raungreinafólk? Saga Helgason skrifar Skoðun Börn í skjóli Kvennaathvarfsins Auður Magnúsdóttir skrifar Skoðun Börn, foreldrar og skólar í vanda: Hvernig eigum við að nálgast verkefnið? Margrét Sigmarsdóttir,Bergljót Gyða Guðmundsdóttir,Arndís Þorsteinsdóttir,Edda Vikar Guðmundsdóttir skrifar Skoðun Nýr vettvangur samskipta? Guðrún Hrefna Guðmundsdóttir skrifar Skoðun Nokkur atriði sem almennum borgara finnst að helst megi ekki ræða – eða mjög sjaldan Hjalti Þórðarson skrifar Skoðun Vilja Ísland í sambandsríki Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Blikkandi viðvörunarljós Ingveldur Anna Sigurðardóttir skrifar Skoðun „Evrópa er í hnignun“ – Er það samt? Lítum aðeins á söguna Guðni Freyr Öfjörð skrifar Skoðun Vindmyllufyrirtæki í áskrift hjá íslenskum almenningi Linda Jónsdóttir skrifar Skoðun Metnaðarfull markmið og stórir sigrar Halla Helgadóttir skrifar Skoðun Hvers virði er vara ef hún er ekki seld? Jón Jósafat Björnsson skrifar Skoðun Aulatal um að Evrópa sé veik og getulaus Ole Anton Bieltvedt skrifar Skoðun Ár vondra vinnubragða í Stúdentaráði HÍ Katla Ólafsdóttir,Mathias Bragi Ölvisson skrifar Skoðun Mannúð og hugrekki - gegn stríðsglæpum og þjóðarmorði Ólafur Ingólfsson skrifar Skoðun Framtíð menntunar – byggjum á trausti, ekki tortryggni Helga Kristín Kolbeins skrifar Skoðun Fé án hirðis Þorvaldur Lúðvík Sigurjónsson skrifar Skoðun Gæludýr geta dimmu í dagsljós breytt Kolbrún Áslaugar Baldursdóttir skrifar Skoðun Myllan sem mala átti gull Andrés Kristjánsson skrifar Skoðun Sjö mýtur um loftslagsbreytingar Kristinn Már Hilmarsson,Elva Rakel Jónsdóttir skrifar Skoðun Pírati pissar í skóinn sinn Helgi Áss Grétarsson skrifar Skoðun Ógnin sem við sjáum ekki – Hið falda tungumál ungu kynslóðarinnar á netinu Birgitta Þorsteinsdóttir skrifar Skoðun Fáum presta aftur inn í skólana Rósa Guðbjartsdóttir skrifar Skoðun Rösk og reiðubúin fyrir landsbyggðina Hópur Röskvuliða skrifar Skoðun Icelandic Learning is a Gendered Health Issue Logan Lee Sigurðsson skrifar Skoðun Goðsögnin um UFS-sjóði sem róttækar „woke"- fjárfestingar Már Wolfgang Mixa skrifar Skoðun Framtíð Öskjuhlíðar Magnea Gná Jóhannsdóttir skrifar Skoðun Vanhæfur Sjálfstæðisflokkur Dóra Björt Guðjónsdóttir skrifar Skoðun Mælt fyrir miklum kjarabótum öryrkja og aldraðra Inga Sæland skrifar Skoðun Mannréttindabrot og stríðsglæpir Rússa í Úkraínu Erlingur Erlingsson skrifar Sjá meira
Í dag, 12. maí, er alþjóðlegur dagur vitundarvakningar um ME-sjúkdóminn. Af því tilefni hripaði ég niður hugleiðingar mínar á þessum degi sem ég beini ekki síst til heilbrigðiskerfisins, stjórnenda vinnustaða og stjórnvalda. ME-sjúkdómurinn er langvinn og alvarleg afleiðing veirusjúkdóma, nú síðast covid. Þeir sem eru verst haldnir eru algjörlega rúmfastir og geta hvorki fætt sig né klætt. Fyrstu heimildir um sjúkdóminn eru frá Bandaríkjunum frá árinu 1934 og frá Íslandi frá árinu 1946, en þá fékk hann heitið Akureyrarveikin. Þrátt fyrir að 88 ár séu liðin eru læknisfræðilegar orsakir ME enn ókunnar og meðferðarúrræði að heita má engin. Rót þess liggur fyrst og fremst í áhugaleysi og vantrú heilbrigðiskerfa og stjórnvalda um heim allan. Það er þar til nú, þegar milljónir manna til viðbótar þjást af ME í kjölfar covid-sýkingar. Þessi stórauknu viðbrögð við ME-sjúkdómnum í kjölfar covid vekja upp blendnar tilfinningar hjá okkur sem höfum þjáðst af ME árum og jafnvel áratugum saman. Ekki er annað en hægt að spyrja: Þurfti virkilega milljónir ME-sjúklinga í viðbót til að heilbrigðiskerfi og ríkisstjórnir þessa heims leggðu allt kapp við að skilja og finna meðferð við þessum hræðilega sjúkdómi? Að taka hann í það minnsta alvarlega og trúa þeim og styðja þau sem þjást af honum? Ég gleðst að sjálfsögðu yfir því að loksins glitti í framfarir og að nú sé meiri von um árangursrík úrræði og meðferð en nokkru sinni fyrr. Á sama tíma er ég þó sorgmædd yfir því að það hafi tekið svona langan tíma að bregðast við þessum hræðilega sjúkdómi og að það hafi þurft milljónir ME-sjúklinga til viðbótar til. Einnig er sárt að hugsa til þess hversu alvarlega skilnings- og stuðningsleysi bæði heilbrigðiskerfis og vinnuveitenda hefur leikið ME-sjúklinga síðustu ár og áratugi. Hvernig það hefur beinlínis leitt til mikillar versnunar á sjúkdómnum hjá fjölda sjúklinga sem hefðu annars getað náð sér að stóru leyti, en þjást þess í stað rúm- eða heimilisfastir. Undirrituð er þar á meðal. Það er einfaldlega þyngra en tárum taki. Við skulum í það minnsta reyna að læra af þessu. Til heilbrigðisstarfsfólks segi ég að gefnu tilefni: Hlustið á þau sem þjást af óútskýrðum langvinnum sjúkdómum. Takið þau og stöðu þeirra alvarlega. Lærið af þeirra reynslu. Bregðist við. Styðjið þau á hvern þann hátt sem þið getið. Eyðið ekki verðmætum tíma í vantrú og aðgerðaleysi. Látið ekki vanþekkingu ykkar standa í veginum. Til stjórnenda vinnustaða segi ég að gefnu tilefni: styðjið starfsmenn ykkar sem missa heilsuna í hvívetna á þessum erfiðasta tíma lífs þeirra. Ekki strá salti í sárið með skilning- og stuðningsleysi og þvingunum. Það er það versta sem hægt að gera manneskju á tíma í lífi hennar þar sem hún stendur algjörlega varnarlaus, of veik til að bera hönd yfir höfði sér. Finna þarf út úr málum í sameiningu og af manngæsku, án þvingana og útilokunar. Þó að ME fái nú meiri athygli en nokkru sinni fyrr erum við ekki komin í mark. Við erum margar milljónir talsins um allan heim sem erum rúmföst eða heimilisföst án möguleika á að taka þátt í lífinu sem einhverju nemur. Ennþá á lífi en horfin úr lífinu, horfin úr samfélaginu. Horfin. Til allra þessara milljóna segi ég: Hugrekki ykkar og seigla er ótrúleg. Við gefumst ekki upp. Við berjumst þótt af vanmætti sé. Saman ❤️ Höfundur er heimilisfastur ME-sjúklingur sem bíður þess að geta tekið þátt í lífinu á ný.
Börn, foreldrar og skólar í vanda: Hvernig eigum við að nálgast verkefnið? Margrét Sigmarsdóttir,Bergljót Gyða Guðmundsdóttir,Arndís Þorsteinsdóttir,Edda Vikar Guðmundsdóttir Skoðun
Ógnin sem við sjáum ekki – Hið falda tungumál ungu kynslóðarinnar á netinu Birgitta Þorsteinsdóttir Skoðun
Nokkur atriði sem almennum borgara finnst að helst megi ekki ræða – eða mjög sjaldan Hjalti Þórðarson Skoðun
Skoðun Skipta ekki öll börn jafn miklu máli? Greiðslur Reykjavíkurborgar fyrir nám barna utan sveitarfélags Hrönn Stefánsdóttir skrifar
Skoðun Börn, foreldrar og skólar í vanda: Hvernig eigum við að nálgast verkefnið? Margrét Sigmarsdóttir,Bergljót Gyða Guðmundsdóttir,Arndís Þorsteinsdóttir,Edda Vikar Guðmundsdóttir skrifar
Skoðun Nokkur atriði sem almennum borgara finnst að helst megi ekki ræða – eða mjög sjaldan Hjalti Þórðarson skrifar
Skoðun Ógnin sem við sjáum ekki – Hið falda tungumál ungu kynslóðarinnar á netinu Birgitta Þorsteinsdóttir skrifar
Börn, foreldrar og skólar í vanda: Hvernig eigum við að nálgast verkefnið? Margrét Sigmarsdóttir,Bergljót Gyða Guðmundsdóttir,Arndís Þorsteinsdóttir,Edda Vikar Guðmundsdóttir Skoðun
Ógnin sem við sjáum ekki – Hið falda tungumál ungu kynslóðarinnar á netinu Birgitta Þorsteinsdóttir Skoðun
Nokkur atriði sem almennum borgara finnst að helst megi ekki ræða – eða mjög sjaldan Hjalti Þórðarson Skoðun