Að setja sig í spor langveikra Vilborg Ása Guðjónsdóttir skrifar 18. ágúst 2022 11:02 Það er því miður staðreynd að stór hluti fólks sem tekst á við langvinn veikindi missir smám saman tengingu við þá tilveru sem aðrir lifa og hrærast í. Það myndast gjá á milli okkar og ykkar hinna. Með tímanum verður gjáin stærri, við finnum að við tilheyrum ekki lengur okkar fyrri veruleika og grundvöllur innihaldsríkrar tengingar við annað fólk verður sífellt takmarkaðri. Fólk sem hefur getu til að taka fullan þátt í daglegu lífi á erfitt með að setja sig í spor þeirra sem geta það ekki, svo að um tvo aðskilda heimavirðist vera að ræða. Sú tilfinning að tilheyra hverfur jafnt og þétt. Þessi staða er ekki endilega neinum að kenna. Ég veit fyrir víst að flestir vilja gjarnan geta tengst langveikum vinum sínum og fjölskyldumeðlimum, verið til staðar fyrir þau og verið áfram í lífi þeirra. Ákveðin forsenda þess er að geta sett sig í spor langveikra. Til þess þarf að gefa sér tíma til að reyna að skilja hvernig það er að búa í allt öðrum, erfiðum, takmörkuðum og einangruðum veruleika. Þannig getur myndast grundvöllur til að koma til móts við og styðja langveika á máta sem hentar þeim og eflir. Sjálf tekst ég á við ME-sjúkdóminn. Nýverið stofnaði ég sérstaka síðu á instagram tileinkaða lífinu með ME, til viðbótar við mína persónulegu instagramsíðu. Upprunalega var hugmyndin að tengjast öðru fólki í minni stöðu, deila því sem hefur hjálpað mér á minni vegferð og læra af öðrum, ásamt því að veita innsýn inn í daglegt líf heimilisfastrar manneskju sem glímir við ME. En það sem hefur einnig gerst er að vinir mínir og fjölskyldumeðlimir sem fylgja skrifum mínum á nýju síðunni eiga nú betur með að setja sig í mín spor en áður. Forsenda sterkari tengingar er að myndast. Ásamt því að fylgjast með samfélagi langveikra og hagsmunasamtaka þeirra á samfélagsmiðlum er hægt að komast nær því að setja sig í spor langveikra með því að auka þekkingu sína á sjúkdómnum sem um ræðir, helstu einkennum hans og áhrifum á daglegt líf. Það er t.d. hægt að gera í gegnum hagsmunasamtök langveikra bæði hér heima og erlendis, með því að hlusta á viðeigandi hlaðvarpsþætti og horfa á heimildarmyndir. Þekking, vitund og yfirsýn er forsenda þess að skilja raunverulega veruleika langveikra og geta verið til staðar fyrir þá á þessum erfiðasta tíma lífs þeirra, sem í tilfelli margra er óvíst að taki nokkru sinni enda. Von mín er að þessi skrif geti hjálpað sem flestum að setja sig í spor þeirra langveiku í sínu lífi og þar með gert þessum heimum betur kleift að tengjast. Höfundur er langveik og deilir sögum úr þeim veruleika á instagramsíðunni betterlifewithmecfs. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Vilborg Ása Guðjónsdóttir Heilbrigðismál Mest lesið Hve lengi tekur sjórinn við? Björn Brynjúlfur Björnsson Skoðun Fyrir hverja er Sjúkratryggingar Íslands? Hrefna Sif Jónsdóttir Skoðun Hliðarveruleiki hræðsluáróðurs og „pólitískur forarpyttur“ Þórður Snær Júlíusson Skoðun Að bregðast ungu fólki í viðkvæmri stöðu Ingibjörg Isaksen Skoðun Þekkir þú áhrifavaldana í lífi barnsins þíns? Daðey Albertsdóttir,Silja Björk Egilsdóttir,Skúli Bragi Geirdal Skoðun Líffræðilega ómögulegt Björn Ólafsson Skoðun Nauðsynlegar breytingar á Menntasjóði námsmanna Ragna Sigurðardóttir Skoðun Minn gamli góði flokkur Hólmgeir Baldursson Skoðun Drögum úr fordómum í garð Breiðholts Alex Vor Ólafs,Jörundur Þór Hákonarson,Theodóra Líf Reykdal Skoðun Vindmyllufyrirtæki í áskrift hjá íslenskum almenningi Linda Jónsdóttir Skoðun Skoðun Skoðun Sérstök staða orkusveitarfélaga! Guðmundur Haukur Jakobsson skrifar Skoðun Miklar endurbætur á lánum menntasjóðs námsmanna Elín Íris Fanndal skrifar Skoðun Drögum úr fordómum í garð Breiðholts Alex Vor Ólafs,Jörundur Þór Hákonarson,Theodóra Líf Reykdal skrifar Skoðun Er almenningur rusl? Sigurður Ingi Friðleifsson skrifar Skoðun Líffræðilega ómögulegt Björn Ólafsson skrifar Skoðun Veiðigjaldið stendur undir kostnaði Heiðrún Lind Marteinsdóttir skrifar Skoðun Minn gamli góði flokkur Hólmgeir Baldursson skrifar Skoðun Hve lengi tekur sjórinn við? Björn Brynjúlfur Björnsson skrifar Skoðun Orkan okkar, börnin og barnabörnin Jóna Bjarnadóttir skrifar Skoðun Að fjárfesta í sjálfbærri verðmætasköpun Ingibjörg Ösp Stefánsdóttir skrifar Skoðun Að bregðast ungu fólki í viðkvæmri stöðu Ingibjörg Isaksen skrifar Skoðun Þekkir þú áhrifavaldana í lífi barnsins þíns? Daðey Albertsdóttir,Silja Björk Egilsdóttir,Skúli Bragi Geirdal skrifar Skoðun Hliðarveruleiki hræðsluáróðurs og „pólitískur forarpyttur“ Þórður Snær Júlíusson skrifar Skoðun Fyrir hverja er Sjúkratryggingar Íslands? Hrefna Sif Jónsdóttir skrifar Skoðun Nauðsynlegar breytingar á Menntasjóði námsmanna Ragna Sigurðardóttir skrifar Skoðun Skipta ekki öll börn jafn miklu máli? Greiðslur Reykjavíkurborgar fyrir nám barna utan sveitarfélags Hrönn Stefánsdóttir skrifar Skoðun Er sjálfbærni bara fyrir raungreinafólk? Saga Helgason skrifar Skoðun Börn í skjóli Kvennaathvarfsins Auður Magnúsdóttir skrifar Skoðun Börn, foreldrar og skólar í vanda: Hvernig eigum við að nálgast verkefnið? Margrét Sigmarsdóttir,Bergljót Gyða Guðmundsdóttir,Arndís Þorsteinsdóttir,Edda Vikar Guðmundsdóttir skrifar Skoðun Nýr vettvangur samskipta? Guðrún Hrefna Guðmundsdóttir skrifar Skoðun Nokkur atriði sem almennum borgara finnst að helst megi ekki ræða – eða mjög sjaldan Hjalti Þórðarson skrifar Skoðun Vilja Ísland í sambandsríki Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Blikkandi viðvörunarljós Ingveldur Anna Sigurðardóttir skrifar Skoðun „Evrópa er í hnignun“ – Er það samt? Lítum aðeins á söguna Guðni Freyr Öfjörð skrifar Skoðun Vindmyllufyrirtæki í áskrift hjá íslenskum almenningi Linda Jónsdóttir skrifar Skoðun Metnaðarfull markmið og stórir sigrar Halla Helgadóttir skrifar Skoðun Hvers virði er vara ef hún er ekki seld? Jón Jósafat Björnsson skrifar Skoðun Aulatal um að Evrópa sé veik og getulaus Ole Anton Bieltvedt skrifar Skoðun Ár vondra vinnubragða í Stúdentaráði HÍ Katla Ólafsdóttir,Mathias Bragi Ölvisson skrifar Skoðun Mannúð og hugrekki - gegn stríðsglæpum og þjóðarmorði Ólafur Ingólfsson skrifar Sjá meira
Það er því miður staðreynd að stór hluti fólks sem tekst á við langvinn veikindi missir smám saman tengingu við þá tilveru sem aðrir lifa og hrærast í. Það myndast gjá á milli okkar og ykkar hinna. Með tímanum verður gjáin stærri, við finnum að við tilheyrum ekki lengur okkar fyrri veruleika og grundvöllur innihaldsríkrar tengingar við annað fólk verður sífellt takmarkaðri. Fólk sem hefur getu til að taka fullan þátt í daglegu lífi á erfitt með að setja sig í spor þeirra sem geta það ekki, svo að um tvo aðskilda heimavirðist vera að ræða. Sú tilfinning að tilheyra hverfur jafnt og þétt. Þessi staða er ekki endilega neinum að kenna. Ég veit fyrir víst að flestir vilja gjarnan geta tengst langveikum vinum sínum og fjölskyldumeðlimum, verið til staðar fyrir þau og verið áfram í lífi þeirra. Ákveðin forsenda þess er að geta sett sig í spor langveikra. Til þess þarf að gefa sér tíma til að reyna að skilja hvernig það er að búa í allt öðrum, erfiðum, takmörkuðum og einangruðum veruleika. Þannig getur myndast grundvöllur til að koma til móts við og styðja langveika á máta sem hentar þeim og eflir. Sjálf tekst ég á við ME-sjúkdóminn. Nýverið stofnaði ég sérstaka síðu á instagram tileinkaða lífinu með ME, til viðbótar við mína persónulegu instagramsíðu. Upprunalega var hugmyndin að tengjast öðru fólki í minni stöðu, deila því sem hefur hjálpað mér á minni vegferð og læra af öðrum, ásamt því að veita innsýn inn í daglegt líf heimilisfastrar manneskju sem glímir við ME. En það sem hefur einnig gerst er að vinir mínir og fjölskyldumeðlimir sem fylgja skrifum mínum á nýju síðunni eiga nú betur með að setja sig í mín spor en áður. Forsenda sterkari tengingar er að myndast. Ásamt því að fylgjast með samfélagi langveikra og hagsmunasamtaka þeirra á samfélagsmiðlum er hægt að komast nær því að setja sig í spor langveikra með því að auka þekkingu sína á sjúkdómnum sem um ræðir, helstu einkennum hans og áhrifum á daglegt líf. Það er t.d. hægt að gera í gegnum hagsmunasamtök langveikra bæði hér heima og erlendis, með því að hlusta á viðeigandi hlaðvarpsþætti og horfa á heimildarmyndir. Þekking, vitund og yfirsýn er forsenda þess að skilja raunverulega veruleika langveikra og geta verið til staðar fyrir þá á þessum erfiðasta tíma lífs þeirra, sem í tilfelli margra er óvíst að taki nokkru sinni enda. Von mín er að þessi skrif geti hjálpað sem flestum að setja sig í spor þeirra langveiku í sínu lífi og þar með gert þessum heimum betur kleift að tengjast. Höfundur er langveik og deilir sögum úr þeim veruleika á instagramsíðunni betterlifewithmecfs.
Þekkir þú áhrifavaldana í lífi barnsins þíns? Daðey Albertsdóttir,Silja Björk Egilsdóttir,Skúli Bragi Geirdal Skoðun
Drögum úr fordómum í garð Breiðholts Alex Vor Ólafs,Jörundur Þór Hákonarson,Theodóra Líf Reykdal Skoðun
Skoðun Drögum úr fordómum í garð Breiðholts Alex Vor Ólafs,Jörundur Þór Hákonarson,Theodóra Líf Reykdal skrifar
Skoðun Þekkir þú áhrifavaldana í lífi barnsins þíns? Daðey Albertsdóttir,Silja Björk Egilsdóttir,Skúli Bragi Geirdal skrifar
Skoðun Skipta ekki öll börn jafn miklu máli? Greiðslur Reykjavíkurborgar fyrir nám barna utan sveitarfélags Hrönn Stefánsdóttir skrifar
Skoðun Börn, foreldrar og skólar í vanda: Hvernig eigum við að nálgast verkefnið? Margrét Sigmarsdóttir,Bergljót Gyða Guðmundsdóttir,Arndís Þorsteinsdóttir,Edda Vikar Guðmundsdóttir skrifar
Skoðun Nokkur atriði sem almennum borgara finnst að helst megi ekki ræða – eða mjög sjaldan Hjalti Þórðarson skrifar
Þekkir þú áhrifavaldana í lífi barnsins þíns? Daðey Albertsdóttir,Silja Björk Egilsdóttir,Skúli Bragi Geirdal Skoðun
Drögum úr fordómum í garð Breiðholts Alex Vor Ólafs,Jörundur Þór Hákonarson,Theodóra Líf Reykdal Skoðun