„Þetta þarf að vera faglegt mat“ Árni Sæberg og Sigurður Orri Kristjánsson skrifa 14. apríl 2023 23:45 Willum Þór ræddi lyfið Spinraza í ráðherrabústaðnum í morgun. Vísir/Vilhelm Heilbrigðisráðherra segir að notkun lyfs við taugahrörnunarsjúkdómnum spinal muscular athrophy (SMA) verði ekki samþykkt nema að undangengnu faglegu mati. Nauðsynlegt sé að tryggja bæði öryggi notkunar lyfsins og að nytsemi hennar sé óyggjandi. Hópur fólks með SMA birti opið bréf til Willums Þórs Þórssonar heilbrigðisráðherra þar sem þess var krafist að fullorðnum með SMA hér á landi yrði leyft að fá lyf við sjúkdóminum í kjölfar ákvörðunar Norðmanna þess efnis. Hingað til hafa tvö lyf við sjúkdómnum einungis verið leyfð fyrir sjúklinga sem eru yngri en átján ára, bæði hér á landi og á Norðurlöndunum. Fréttastofa hefur undanfarna daga fjallað ítarlega um sjúkdóminn SMA, Spinal Muscular Atrophy, og þá einstaklinga sem við hann glíma. Af þeim fimmtán sem eru með sjúkdóminn hér á landi fá ellefu ekki lyf þau tvö lyf sem standa til boða, þar sem meðferð getur ekki hafist eftir átján ára aldur. Willum Þór sagði í kvöldfréttum í gær að til skoðunar væri að heimila notkun lyfsins fyrir fullorðna og að hann vonaðist til þess að ákvörðun yrði tekin innan skamms. Hæfileikaríkt fólk leggi mat á lyfið Að loknum ríkisstjórnarfundi í morgun sagði Willum Þór að mat á gagnsemi lyfja sé í höndum lyfjanefndar Landspítalans og að þar séu þeir sem best þekkja til á sviðinu. „Við búum vel að eiga hæfileikaríkt fólk sem metur þetta jöfnum höndum. Nú er það þannig að Norðurlöndin hafa fylgst að í þessu og þetta er stöðugt í mati. Nú komu síðan fréttir frá Noregi um að nefndin þeirra, sem heitir beslutnings kommissionen, hefur endurmetið þessa afstöðu gagnvart átján ára og eldri. Nú er það okkar að kanna hvað breytir þessu mati og auðvitað er þetta í stöðugri þróun, blessunarlega og lyfjanefnd væntanlega fer yfir það,“ segir Willum. Ljóst er að SMA er hraðvirkur sjúkdómur og þeir sem þjást af honum megi ekki mikinn tíma missa þegar kemur að því að fá lífsnauðsynleg lyf við honum. Willum segir að nauðsynlegt sé að meta lyfið áður en það verði tekið í notkun fyrir átján ára og eldri. „Við höfum bara sett þetta í lög þannig að þetta þarf auðvitað að vera faglegt mat. Þetta eru líka þannig lyf að það þarf að tryggja öryggi í meðferð og notkun og taugalæknarnir fylgjast mjög náið með framþróun í þessu. Gagnsemin þarf auðvitað að vera óyggjandi og þetta er kannski á allra síðustu árum sem það eru að koma nýjar upplýsingar fram um gagnsemina af þessu tiltekna lyfi,“ segir hann. Þar vísar Willum Þór til lyfsins Spinraza, sem Norðmenn veittu nýverið leyfi til notkunar átján ára og eldri. Annað lyf, Evrysdi, hefur einnig fengið leyfi Evrópsku lyfjastofnunarinnar, en hefur sætt sömu takmörkunum vegna aldurs á Norðurlöndunum. „Vonandi eru nýjar upplýsingar sem breyta þessu mati og af því að Norðurlöndin hafi fylgst að þá geri ég ráð fyrir því að það séu einhverjar upplýsingar sem útskýra þetta endurmat,“ segir Willum Þór. Matið verði einstaklingsbundið Willum Þór segir að hann sýni afstöðu þeirra sem þjást af SMA mikinn skilning og að hann hafi tekið áskorun þeirra í gær. Þó segir hann að árið 2019 hafi lyfið verið metið hvað varðar notkun einstaklings hér á landi á því og það ekki hlotið samþykki. Þá bendi þau gögn, sem hann hefur kynnt sér varðandi samþykkt Norðmanna á notkun lyfsins fyrir fullorðna, til þess að matið verði alltaf einstaklingsbundið og því metið í hverju tilviki fyrir sig hvort fullorðnir fái lyfið. Heilbrigðismál Lyf Landspítalinn Sjúkratryggingar Tengdar fréttir Samþykkið lyf við Spinal Muscular Atrophy fyrir 18 ára og eldri! Kæri Willum Þór. Við erum ellefu einstaklingar sem erum með taugahrörnunarsjúkdóminn Spinal Muscular Atrophy (SMA) á ólíkum aldursskeiðum sem eigum það öll sameiginlegt að eiga okkur draum um lyf við sjúkdómi sem hefur mikil áhrif á vöðvastyrk, færni og hreyfigetu. 13. apríl 2023 10:00 Óhugnanlegt og erfitt að finna líkamann hrörna meðan lyf eru í boði Kona sem fær ekki lyf við taugahrörnunarsjúkdóminum SMA sökum aldurs segir stefnu íslenskra yfirvalda óskiljanlega en ljóst sé að kostnaður ráði för. Ákvörðun Norðmanna í dag um að leyfa fullorðnum að fá lyf við sjúkdóminum hljóti að hreyfa við íslenskum yfirvöldum. Það eitt að geta stöðvað sjúkdóminn, þó hún fengi enga færni til baka, væri guðsgjöf. 11. apríl 2023 19:32 „Okkur versnar með hverjum deginum“ Sigrún Jensdóttir, á sextugsaldri, er ein ellefu einstaklinga á Íslandi sem er með taugahrörnunarsjúkdóminn Spinal Muscular Atrophy (SMA) og fær ekki lyf sem gætu hægt á hrörnuninni eða stöðvað hana vegna þess að hún er eldri en átján ára. Alls eru fimmtán einstaklingar með sjúkdóminn hér á landi. Sjúkdómurinn fer versnandi með degi hverjum og hefur Sigrún hingað til forðast tilhugsunina um framtíðina. 9. apríl 2023 09:00 Neitað um lyf sem gæti breytt lífi hans Ísak Sigurðsson er þriggja barna faðir á fertugsaldri og hugbúnaðarsérfræðingur. Hann er með vöðva og taugahrörnunarsjúkdóm sem nú er hægt að meðhöndla en fær ekki lyf því hann er of gamall. 8. apríl 2023 07:00 Mest lesið Kosningavaktin: Íslendingar ganga að kjörborðinu Innlent Vaktin: Totur farnar að teygja sig til norðurs Innlent Eldri maður á gamalli Corollu ógnaði ekki lífi hjóna á nýjum Ram Innlent Sigmundur hafi viljað í kennslustund með nemendum Innlent Hörð viðbrögð við vaxtahækkunum Innlent Segir íbúafundinn ekki hafa verið nægilega upplýsandi Innlent „Allt athafnasvæði Bláa lónsins er innan varnargarða“ Innlent Með hundruð kílóa af þýfi heima hjá sér Innlent Ákærður fyrir að nauðga og myrða þrettán ára stúlku Erlent Jafnast ekki út að vera með annan fótinn í hrauni og hinn í ís Innlent Fleiri fréttir Rafmagnsmastur í hættu vegna hraunflæðis Segist svikin af Viðreisn og segir sig úr flokknum Tilbúin að aflýsa verkföllum í fjórum leikskólum Hörð viðbrögð við vaxtahækkunum Boða verkföll í tíu leikskólum í desember Í beinni frá gosstöðvum, undrun á vegferð seðlabankans og lokasprettur Atburðarás gærdagsins í myndum Eldri maður á gamalli Corollu ógnaði ekki lífi hjóna á nýjum Ram Virkni í þremur gígum og mest í miðjunni Mikill meirihluti vill ekki sjá sjókvíaeldi í Seyðisfirði Segir íbúafundinn ekki hafa verið nægilega upplýsandi FA klagar Willum Þór til umboðsmanns Með hundruð kílóa af þýfi heima hjá sér Bílar og byggingariðnaður losar mest í Reykjavík „Allt athafnasvæði Bláa lónsins er innan varnargarða“ Rokk og ról í Rockville holunni frestast fram í janúar Framsókn með þriggja prósenta fylgi í borginni Gist í um tuttugu húsum í Grindavík Njarðvíkuræðin heldur sem stendur og vaxtakjörin útskýrð á mannamáli Útkall vegna reyks við Borgarholtsbraut Ekki þörf enn á að stækka varnargarða við Bláa lónið Bein útsending: Heilbrigðisstarfsfólk grillar frambjóðendur Meirihluti styður verkfallsaðgerðir kennara Jafnast ekki út að vera með annan fótinn í hrauni og hinn í ís Stöðug virkni í nótt og og litlar breytingar Hótaði heimilismönnum með skærum Sigmundur hafi viljað í kennslustund með nemendum Gætu kosið strategískt þegar svo margir flokkar eru á mörkunum Funda áfram hjá sáttasemjara á morgun „Fólki er frekar misboðið“ Sjá meira
Hópur fólks með SMA birti opið bréf til Willums Þórs Þórssonar heilbrigðisráðherra þar sem þess var krafist að fullorðnum með SMA hér á landi yrði leyft að fá lyf við sjúkdóminum í kjölfar ákvörðunar Norðmanna þess efnis. Hingað til hafa tvö lyf við sjúkdómnum einungis verið leyfð fyrir sjúklinga sem eru yngri en átján ára, bæði hér á landi og á Norðurlöndunum. Fréttastofa hefur undanfarna daga fjallað ítarlega um sjúkdóminn SMA, Spinal Muscular Atrophy, og þá einstaklinga sem við hann glíma. Af þeim fimmtán sem eru með sjúkdóminn hér á landi fá ellefu ekki lyf þau tvö lyf sem standa til boða, þar sem meðferð getur ekki hafist eftir átján ára aldur. Willum Þór sagði í kvöldfréttum í gær að til skoðunar væri að heimila notkun lyfsins fyrir fullorðna og að hann vonaðist til þess að ákvörðun yrði tekin innan skamms. Hæfileikaríkt fólk leggi mat á lyfið Að loknum ríkisstjórnarfundi í morgun sagði Willum Þór að mat á gagnsemi lyfja sé í höndum lyfjanefndar Landspítalans og að þar séu þeir sem best þekkja til á sviðinu. „Við búum vel að eiga hæfileikaríkt fólk sem metur þetta jöfnum höndum. Nú er það þannig að Norðurlöndin hafa fylgst að í þessu og þetta er stöðugt í mati. Nú komu síðan fréttir frá Noregi um að nefndin þeirra, sem heitir beslutnings kommissionen, hefur endurmetið þessa afstöðu gagnvart átján ára og eldri. Nú er það okkar að kanna hvað breytir þessu mati og auðvitað er þetta í stöðugri þróun, blessunarlega og lyfjanefnd væntanlega fer yfir það,“ segir Willum. Ljóst er að SMA er hraðvirkur sjúkdómur og þeir sem þjást af honum megi ekki mikinn tíma missa þegar kemur að því að fá lífsnauðsynleg lyf við honum. Willum segir að nauðsynlegt sé að meta lyfið áður en það verði tekið í notkun fyrir átján ára og eldri. „Við höfum bara sett þetta í lög þannig að þetta þarf auðvitað að vera faglegt mat. Þetta eru líka þannig lyf að það þarf að tryggja öryggi í meðferð og notkun og taugalæknarnir fylgjast mjög náið með framþróun í þessu. Gagnsemin þarf auðvitað að vera óyggjandi og þetta er kannski á allra síðustu árum sem það eru að koma nýjar upplýsingar fram um gagnsemina af þessu tiltekna lyfi,“ segir hann. Þar vísar Willum Þór til lyfsins Spinraza, sem Norðmenn veittu nýverið leyfi til notkunar átján ára og eldri. Annað lyf, Evrysdi, hefur einnig fengið leyfi Evrópsku lyfjastofnunarinnar, en hefur sætt sömu takmörkunum vegna aldurs á Norðurlöndunum. „Vonandi eru nýjar upplýsingar sem breyta þessu mati og af því að Norðurlöndin hafi fylgst að þá geri ég ráð fyrir því að það séu einhverjar upplýsingar sem útskýra þetta endurmat,“ segir Willum Þór. Matið verði einstaklingsbundið Willum Þór segir að hann sýni afstöðu þeirra sem þjást af SMA mikinn skilning og að hann hafi tekið áskorun þeirra í gær. Þó segir hann að árið 2019 hafi lyfið verið metið hvað varðar notkun einstaklings hér á landi á því og það ekki hlotið samþykki. Þá bendi þau gögn, sem hann hefur kynnt sér varðandi samþykkt Norðmanna á notkun lyfsins fyrir fullorðna, til þess að matið verði alltaf einstaklingsbundið og því metið í hverju tilviki fyrir sig hvort fullorðnir fái lyfið.
Heilbrigðismál Lyf Landspítalinn Sjúkratryggingar Tengdar fréttir Samþykkið lyf við Spinal Muscular Atrophy fyrir 18 ára og eldri! Kæri Willum Þór. Við erum ellefu einstaklingar sem erum með taugahrörnunarsjúkdóminn Spinal Muscular Atrophy (SMA) á ólíkum aldursskeiðum sem eigum það öll sameiginlegt að eiga okkur draum um lyf við sjúkdómi sem hefur mikil áhrif á vöðvastyrk, færni og hreyfigetu. 13. apríl 2023 10:00 Óhugnanlegt og erfitt að finna líkamann hrörna meðan lyf eru í boði Kona sem fær ekki lyf við taugahrörnunarsjúkdóminum SMA sökum aldurs segir stefnu íslenskra yfirvalda óskiljanlega en ljóst sé að kostnaður ráði för. Ákvörðun Norðmanna í dag um að leyfa fullorðnum að fá lyf við sjúkdóminum hljóti að hreyfa við íslenskum yfirvöldum. Það eitt að geta stöðvað sjúkdóminn, þó hún fengi enga færni til baka, væri guðsgjöf. 11. apríl 2023 19:32 „Okkur versnar með hverjum deginum“ Sigrún Jensdóttir, á sextugsaldri, er ein ellefu einstaklinga á Íslandi sem er með taugahrörnunarsjúkdóminn Spinal Muscular Atrophy (SMA) og fær ekki lyf sem gætu hægt á hrörnuninni eða stöðvað hana vegna þess að hún er eldri en átján ára. Alls eru fimmtán einstaklingar með sjúkdóminn hér á landi. Sjúkdómurinn fer versnandi með degi hverjum og hefur Sigrún hingað til forðast tilhugsunina um framtíðina. 9. apríl 2023 09:00 Neitað um lyf sem gæti breytt lífi hans Ísak Sigurðsson er þriggja barna faðir á fertugsaldri og hugbúnaðarsérfræðingur. Hann er með vöðva og taugahrörnunarsjúkdóm sem nú er hægt að meðhöndla en fær ekki lyf því hann er of gamall. 8. apríl 2023 07:00 Mest lesið Kosningavaktin: Íslendingar ganga að kjörborðinu Innlent Vaktin: Totur farnar að teygja sig til norðurs Innlent Eldri maður á gamalli Corollu ógnaði ekki lífi hjóna á nýjum Ram Innlent Sigmundur hafi viljað í kennslustund með nemendum Innlent Hörð viðbrögð við vaxtahækkunum Innlent Segir íbúafundinn ekki hafa verið nægilega upplýsandi Innlent „Allt athafnasvæði Bláa lónsins er innan varnargarða“ Innlent Með hundruð kílóa af þýfi heima hjá sér Innlent Ákærður fyrir að nauðga og myrða þrettán ára stúlku Erlent Jafnast ekki út að vera með annan fótinn í hrauni og hinn í ís Innlent Fleiri fréttir Rafmagnsmastur í hættu vegna hraunflæðis Segist svikin af Viðreisn og segir sig úr flokknum Tilbúin að aflýsa verkföllum í fjórum leikskólum Hörð viðbrögð við vaxtahækkunum Boða verkföll í tíu leikskólum í desember Í beinni frá gosstöðvum, undrun á vegferð seðlabankans og lokasprettur Atburðarás gærdagsins í myndum Eldri maður á gamalli Corollu ógnaði ekki lífi hjóna á nýjum Ram Virkni í þremur gígum og mest í miðjunni Mikill meirihluti vill ekki sjá sjókvíaeldi í Seyðisfirði Segir íbúafundinn ekki hafa verið nægilega upplýsandi FA klagar Willum Þór til umboðsmanns Með hundruð kílóa af þýfi heima hjá sér Bílar og byggingariðnaður losar mest í Reykjavík „Allt athafnasvæði Bláa lónsins er innan varnargarða“ Rokk og ról í Rockville holunni frestast fram í janúar Framsókn með þriggja prósenta fylgi í borginni Gist í um tuttugu húsum í Grindavík Njarðvíkuræðin heldur sem stendur og vaxtakjörin útskýrð á mannamáli Útkall vegna reyks við Borgarholtsbraut Ekki þörf enn á að stækka varnargarða við Bláa lónið Bein útsending: Heilbrigðisstarfsfólk grillar frambjóðendur Meirihluti styður verkfallsaðgerðir kennara Jafnast ekki út að vera með annan fótinn í hrauni og hinn í ís Stöðug virkni í nótt og og litlar breytingar Hótaði heimilismönnum með skærum Sigmundur hafi viljað í kennslustund með nemendum Gætu kosið strategískt þegar svo margir flokkar eru á mörkunum Funda áfram hjá sáttasemjara á morgun „Fólki er frekar misboðið“ Sjá meira
Samþykkið lyf við Spinal Muscular Atrophy fyrir 18 ára og eldri! Kæri Willum Þór. Við erum ellefu einstaklingar sem erum með taugahrörnunarsjúkdóminn Spinal Muscular Atrophy (SMA) á ólíkum aldursskeiðum sem eigum það öll sameiginlegt að eiga okkur draum um lyf við sjúkdómi sem hefur mikil áhrif á vöðvastyrk, færni og hreyfigetu. 13. apríl 2023 10:00
Óhugnanlegt og erfitt að finna líkamann hrörna meðan lyf eru í boði Kona sem fær ekki lyf við taugahrörnunarsjúkdóminum SMA sökum aldurs segir stefnu íslenskra yfirvalda óskiljanlega en ljóst sé að kostnaður ráði för. Ákvörðun Norðmanna í dag um að leyfa fullorðnum að fá lyf við sjúkdóminum hljóti að hreyfa við íslenskum yfirvöldum. Það eitt að geta stöðvað sjúkdóminn, þó hún fengi enga færni til baka, væri guðsgjöf. 11. apríl 2023 19:32
„Okkur versnar með hverjum deginum“ Sigrún Jensdóttir, á sextugsaldri, er ein ellefu einstaklinga á Íslandi sem er með taugahrörnunarsjúkdóminn Spinal Muscular Atrophy (SMA) og fær ekki lyf sem gætu hægt á hrörnuninni eða stöðvað hana vegna þess að hún er eldri en átján ára. Alls eru fimmtán einstaklingar með sjúkdóminn hér á landi. Sjúkdómurinn fer versnandi með degi hverjum og hefur Sigrún hingað til forðast tilhugsunina um framtíðina. 9. apríl 2023 09:00
Neitað um lyf sem gæti breytt lífi hans Ísak Sigurðsson er þriggja barna faðir á fertugsaldri og hugbúnaðarsérfræðingur. Hann er með vöðva og taugahrörnunarsjúkdóm sem nú er hægt að meðhöndla en fær ekki lyf því hann er of gamall. 8. apríl 2023 07:00