Lífið í óvissunni Hjördís Ýrr Skúladóttir skrifar 18. september 2023 07:00 Nú um þessar mundir fagnar MS-félag Íslands því að 55 ár eru liðin frá stofnun þess. Einhverjum kann að finnast það óviðeigandi að tala um að fagna afmæli sjúklingasamtaka, því enginn vill fá ólæknandi sjúkdóm, enginn vill lifa við skerðingu lífsgæða og enginn vill lifa í óvissunni um hvernig lífið með MS þróast. Það ber samt að fagna því hve mikið hefur áunnist á þessum 55 árum frá stofnun félagsins. Því ber að fagna að við sem greinumst með ólæknandi sjúkdóm skulum eiga félagasamtök sem hlúa að okkur og aðstandendum okkar. Við fögnum því að eiga félag sem beitir stjórnvöld aðhaldi um bætt lífsgæði, um bætta greiningu og betri meðferðir sjúkdómsins. Einnig fögnum við öllu sem hefur áunnist í réttindamálum fólks með MS. Margt hefur breyst á þessum árum en sumt er þó eins. Einkenni sjúkdómsins eru enn mörg og er stundum sagt að þetta sé afar persónubundinn sjúkdómur, hann er enn ólæknandi og kemur bæði í köstum og síversnun. Enn er ekki vitað hvað veldur sjúkdómnum en í MS kasti koma fram skemmdir á taugafrumum einstaklinga – stundum eru þær varanlegar en stundum ganga skemmdirnar tilbaka. Miklar breytingar hafa orðið á meðhöndlun fólks með MS. Hér áður fyrr var eina ráðið við MS kasti að hvíla sig, liggja fyrir, bíða eftir að það liði hjá og byrja að sætta sig við þær skemmdir sem kastið olli. Í dag eru MS köst strax meðhöndluð með bólgueyðandi meðferðum eins og sterameðferð, um leið og kastið er liðið hjá er fólk hvatt til hreyfingar og að stunda athafnir daglegs lífs. Meðferð fólks með MS er einnig fólgin í ýmsu eins og lyfjagjöf til þess að koma í veg fyrir kast, fólki eru gefin vítamín og það er einnig hvatt til þess að lifa reyklausu, heilsusamlegu lífi með hæfilegum skammti af hreyfingu. MS síversnun er hinsvegar sjúkdómstegundin sem lítil sem engin ráð eða meðferðir eru til við. Rannsóknir á þessari tegund MS hafa í dag fengið aukið vægi en þó þarf meira til. Félagið hefur í gegnum tíðina verið málsvari félaga gagnvart hinu opinbera ásamt því að veita MS fólki stuðning, ráðgjöf, þjónustu og félagslega örvun. Félagið fagnar árunum 55 með ráðstefnu og afmæliskaffi þann 20. september kl. 14-17 í Gullhömrum, sjá nánar á www.msfelag.is. Hvað framtíðin ber í skauti sér er vissulega ekki hægt að segja til um en við lifum í voninni að innan tíðar finnist lækning og að félagið þurfi hreinlega ekki lengur að vera til. Hvort önnur 55 ár þurfi að líða er ómögulegt að segja. Ég tel það mikilvægt að við sem erum með MS minnum á okkur, minnum á mikilvægi þess að þetta er ólæknandi sjúkdómur og að ekki eru öll einkenni sjúkdómsins sjáanleg. Þá tel ég afar mikilvægt að hvetja atvinnurekendur til að bjóða upp á hlutastörf og halda áfram þróun á störfum án staðsetningar. Það er ekki léttvægt að greinast með ólæknandi sjúkdóm – en með umræðu, fræðslu og sýnileika vinnum við á fordómum og fáfræði um MS sjúkdóminn sem ekki er dauðadómur – bara sjúkdómur sem á sér óútreiknanlega framtíð. Höfundur er formaður MS-félags Íslands. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Heilbrigðismál Mest lesið Lummuleg áform heilbrigðisráðherra Ragnar Sigurður Kristjánsson Skoðun Áform um að eyðileggja Ísland! Jóna Imsland Skoðun Hver á að fá súrefnisgrímuna fyrst? Davíð Bergmann. Skoðun Rölt að botninum Smári McCarthy Skoðun Lýðskrum Skattfylkingarinnar Magnea Gná Jóhannsdóttir Skoðun Tekur ný ríkisstjórn af skarið? Árni Einarsson Skoðun Krabbamein – reddast þetta? Halla Þorvaldsdóttir Skoðun Málþóf spillingar og græðgi á Alþingi Jón Frímann Jónsson Skoðun Valdið yfir sjávarútvegsmálunum Hjörtur J. Guðmundsson Skoðun Strandveiðar í gíslingu – Alþingi sveltir sjávarbyggðir Árni Björn Kristbjörnsson Skoðun Skoðun Skoðun Hjálpartæki – fyrir hverja? Júlíana Magnúsdóttir skrifar Skoðun Menntasjóður námsmanna og ECTS einingar Matthías Arngrímsson skrifar Skoðun Áform um að eyðileggja Ísland! Jóna Imsland skrifar Skoðun Í 1.129 daga hefur Alþingi hunsað jaðarsettasta hóp samfélagsins Grímur Atlason skrifar Skoðun Tekur ný ríkisstjórn af skarið? Árni Einarsson skrifar Skoðun Strandveiðar í gíslingu – Alþingi sveltir sjávarbyggðir Árni Björn Kristbjörnsson skrifar Skoðun Rölt að botninum Smári McCarthy skrifar Skoðun Að fortíð skal hyggja þegar framtíð skal byggja Einar G. Harðarson skrifar Skoðun Málþóf spillingar og græðgi á Alþingi Jón Frímann Jónsson skrifar Skoðun Lýðskrum Skattfylkingarinnar Magnea Gná Jóhannsdóttir skrifar Skoðun Krabbamein – reddast þetta? Halla Þorvaldsdóttir skrifar Skoðun Valdið yfir sjávarútvegsmálunum Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Lummuleg áform heilbrigðisráðherra Ragnar Sigurður Kristjánsson skrifar Skoðun Hver á að fá súrefnisgrímuna fyrst? Davíð Bergmann. skrifar Skoðun Baráttan um kjör eldra fólks Jónína Björk Óskarsdóttir skrifar Skoðun Menntamál íslenskra grunnskólabarna hafa verið til umfjöllunar – sem er vel. Miklu verra er tilefnið Karen Rúnarsdóttir skrifar Skoðun Elsku Íslendingar, styðjum saman Grindavík Dagmar Valsdóttir skrifar Skoðun Svigrúm Eydísar á fölskum grunni Kristinn Karl Brynjarsson skrifar Skoðun Betri vegur til Þorlákshafnar er samkeppnismál Ólafur Stephensen skrifar Skoðun Óvirðing við lýðræðislegar hefðir, gegn stjórnarskrá, trúnaðarbrot gagnvart kjósendum Arnar Þór Jónsson skrifar Skoðun Lík brennd í Grafarvogi Diljá Mist Einarsdóttir skrifar Skoðun Er handahlaup valdeflandi? Davíð Már Sigurðsson skrifar Skoðun Á jaðrinum með Jesú Daníel Ágúst Gautason skrifar Skoðun Þeir sem verja stórútgerðina – og heimsvaldastefnuna Karl Héðinn Kristjánsson skrifar Skoðun Gervigreindin beisluð Hanna Kristín Skaftadóttir,Helga Sigrún Harðardóttir skrifar Skoðun Kúnstin að vera ósammála sjálfum sér Heiða Ingimarsdóttir skrifar Skoðun Óboðlegt ástand á Landspítala – okkar sjónarhorn Hildur Jónsdóttir,Einar Freyr Ingason,Þórir Bergsson skrifar Skoðun Geislameðferð sem lífsbjörg Ingibjörg Isaksen skrifar Skoðun Þetta eru ekki eðlileg vinnubrögð Bryndís Haraldsdóttir skrifar Skoðun Stöðvum helvíti á jörðu Birna Þórarinsdóttir,Bjarni Gíslason,Gísli Rafn Ólafsson,Sigríður Schram,Stella Samúelsdóttir,Tótla I. Sæmundsdóttir skrifar Sjá meira
Nú um þessar mundir fagnar MS-félag Íslands því að 55 ár eru liðin frá stofnun þess. Einhverjum kann að finnast það óviðeigandi að tala um að fagna afmæli sjúklingasamtaka, því enginn vill fá ólæknandi sjúkdóm, enginn vill lifa við skerðingu lífsgæða og enginn vill lifa í óvissunni um hvernig lífið með MS þróast. Það ber samt að fagna því hve mikið hefur áunnist á þessum 55 árum frá stofnun félagsins. Því ber að fagna að við sem greinumst með ólæknandi sjúkdóm skulum eiga félagasamtök sem hlúa að okkur og aðstandendum okkar. Við fögnum því að eiga félag sem beitir stjórnvöld aðhaldi um bætt lífsgæði, um bætta greiningu og betri meðferðir sjúkdómsins. Einnig fögnum við öllu sem hefur áunnist í réttindamálum fólks með MS. Margt hefur breyst á þessum árum en sumt er þó eins. Einkenni sjúkdómsins eru enn mörg og er stundum sagt að þetta sé afar persónubundinn sjúkdómur, hann er enn ólæknandi og kemur bæði í köstum og síversnun. Enn er ekki vitað hvað veldur sjúkdómnum en í MS kasti koma fram skemmdir á taugafrumum einstaklinga – stundum eru þær varanlegar en stundum ganga skemmdirnar tilbaka. Miklar breytingar hafa orðið á meðhöndlun fólks með MS. Hér áður fyrr var eina ráðið við MS kasti að hvíla sig, liggja fyrir, bíða eftir að það liði hjá og byrja að sætta sig við þær skemmdir sem kastið olli. Í dag eru MS köst strax meðhöndluð með bólgueyðandi meðferðum eins og sterameðferð, um leið og kastið er liðið hjá er fólk hvatt til hreyfingar og að stunda athafnir daglegs lífs. Meðferð fólks með MS er einnig fólgin í ýmsu eins og lyfjagjöf til þess að koma í veg fyrir kast, fólki eru gefin vítamín og það er einnig hvatt til þess að lifa reyklausu, heilsusamlegu lífi með hæfilegum skammti af hreyfingu. MS síversnun er hinsvegar sjúkdómstegundin sem lítil sem engin ráð eða meðferðir eru til við. Rannsóknir á þessari tegund MS hafa í dag fengið aukið vægi en þó þarf meira til. Félagið hefur í gegnum tíðina verið málsvari félaga gagnvart hinu opinbera ásamt því að veita MS fólki stuðning, ráðgjöf, þjónustu og félagslega örvun. Félagið fagnar árunum 55 með ráðstefnu og afmæliskaffi þann 20. september kl. 14-17 í Gullhömrum, sjá nánar á www.msfelag.is. Hvað framtíðin ber í skauti sér er vissulega ekki hægt að segja til um en við lifum í voninni að innan tíðar finnist lækning og að félagið þurfi hreinlega ekki lengur að vera til. Hvort önnur 55 ár þurfi að líða er ómögulegt að segja. Ég tel það mikilvægt að við sem erum með MS minnum á okkur, minnum á mikilvægi þess að þetta er ólæknandi sjúkdómur og að ekki eru öll einkenni sjúkdómsins sjáanleg. Þá tel ég afar mikilvægt að hvetja atvinnurekendur til að bjóða upp á hlutastörf og halda áfram þróun á störfum án staðsetningar. Það er ekki léttvægt að greinast með ólæknandi sjúkdóm – en með umræðu, fræðslu og sýnileika vinnum við á fordómum og fáfræði um MS sjúkdóminn sem ekki er dauðadómur – bara sjúkdómur sem á sér óútreiknanlega framtíð. Höfundur er formaður MS-félags Íslands.
Skoðun Menntamál íslenskra grunnskólabarna hafa verið til umfjöllunar – sem er vel. Miklu verra er tilefnið Karen Rúnarsdóttir skrifar
Skoðun Óvirðing við lýðræðislegar hefðir, gegn stjórnarskrá, trúnaðarbrot gagnvart kjósendum Arnar Þór Jónsson skrifar
Skoðun Óboðlegt ástand á Landspítala – okkar sjónarhorn Hildur Jónsdóttir,Einar Freyr Ingason,Þórir Bergsson skrifar
Skoðun Stöðvum helvíti á jörðu Birna Þórarinsdóttir,Bjarni Gíslason,Gísli Rafn Ólafsson,Sigríður Schram,Stella Samúelsdóttir,Tótla I. Sæmundsdóttir skrifar