„Við erum búin að bíða lengi eftir þessu“ Lovísa Arnardóttir og Elísabet Inga Sigurðardóttir skrifa 26. október 2023 21:05 Ísak Sigurðsson, formaður FSMA, samtaka einstaklinga með sjúkdóminn SMA (Spinal Muscular Atrophy) Vísir/Egill Ísak Sigurðsson formaður FSMA segir að hann og aðrir í félaginu séu gríðarlega ánægð með endurskoðun Lyfjastofnunar á greiðsluþátttöku á lyfinu hjá fullorðnum á lyfinu Spinraza. Lyfið hefur nú verið samþykkt til notkunar fyrir fullorðna sem glíma við mænuhrörnunarsjúkdómnum Spinal Muscular Atrophy (SMA). Lyfið hefur hingað til aðeins verið til notkunar fyrir börn. „Við erum búin að bíða núna í fimm ár eftir því að fá lyfið samþykkt og erum gríðarlega ánægð með þennan áfanga, þótt þetta sé ekki alveg komið,“ segir Ísak. Hann segir að næsta skref sé að sækja um lyfið hjá lækni og að enn eigi þau eftir að sjá meðferðarleiðbeiningar sem Landspítalinn mun setja við notkun lyfsins og er vísað til í samþykki Lyfjastofnunar. „En í stórum atriðum er þetta gríðarlega jákvætt og það sem við erum búin að berjast fyrir. Að þessi aldursskilyrði séu tekin út,“ segir Ísak og að félagið hafi ávallt talið skilyrðin ósanngjörn. „Þótt þú sért 17 og hálfs árs eða 18 og hálfs árs getur það varla talist skynsamlegast,“ segir Ísak en fyrir daginn í dag fengu aðeins 18 ára og yngri að nota lyfið. Hann segir að hann sjálfur, og aðrir sem vanti lyfið, séu brennd af biðinni og að þau vilji ekki upplifa meiri vonbrigði. „Við erum með fæturna á jörðinni enn þá og viljum sjá þetta alla leið,“ segir Ísak. Hann segir lyfið breyta miklu fyrir hann og aðra með sjúkdóminn og geti gefið þeim góða innsýn í það hvernig þau verði í framtíðinni af sjúkdómnum og geti mögulega hægt á hrörnun eða stöðvað hana. Lyf Landspítalinn Heilbrigðismál Tengdar fréttir „Það bendir hver á annan og við höfum engin svör fengið“ Þrátt fyrir yfirlýsingar stjórnvalda virðist sem engin endurskoðun eigi sér stað hjá þeim um að leyfa ávísun lyfs til fullorðinna með taugahrörnunarsjúkdómsinn SMA, að sögn Flóka Ásgeirssonar lögmanns FSMA á Íslandi. 5. júlí 2023 20:20 „Ég veit ekki hvernig ég verð eftir fimm ár“ „Ef ég hefði fæðst ellefu mánuðum fyrr hefði ég verið sautján ára þegar lyfið var samþykkt hér á landi árið 2018 og þá væri ég á lyfinu núna,“ segir Þorsteinn Sturla Gunnarsson, 23 ára leikstjóri og handritshöfundur og einn ellefu einstaklinga á Íslandi með vöðva- og taugahrörnunarsjúkdóminn Spinal Muscular Atrophy (SMA), sem fá ekki lyf við sjúkdómnum. 15. apríl 2023 14:00 „Þetta þarf að vera faglegt mat“ Heilbrigðisráðherra segir að notkun lyfs við taugahrörnunarsjúkdómnum spinal muscular athrophy (SMA) verði ekki samþykkt nema að undangengnu faglegu mati. Nauðsynlegt sé að tryggja bæði öryggi notkunar lyfsins og að nytsemi hennar sé óyggjandi. 14. apríl 2023 23:45 Mest lesið Ökumaður dráttarvélarinnar fluttur með þyrlu Innlent Vill fá úr skorið hvort „annarlegar hvatir“ liggi að baki sniðgöngunni Innlent Fjögurra ára martröð Karlottu lauk með sýknudómi Innlent Verzlingar settu upp húfur og skelltu sér til Krítar Innlent „Af hverju sit ég einn af öllum þessum mönnum fyrir framan dómara?“ Innlent Lét öllum illum látum og fær engar bætur Innlent Náðar raunveruleikastjörnur sem sviku tugmilljónir dala út úr bönkum Erlent Fólk flytur á landsbyggðina fyrir ódýrara húsnæði og rólegra umhverfi Innlent Frystir Facebook hópinn og rýfur tengsl við Sósíalistaflokkinn Innlent Stöðva vegabréfsáritanir námsmanna og rannsaka umsækjendur nánar Erlent Fleiri fréttir Fasteignamat fyrir 2026: Seltjarnarnes hástökkvarinn á höfuðborgarsvæðinu Tjaldaði á túni í miðborg Reykjavíkur Samrunatillögur bankanna og sjóveikur sundkappi Ökumaður dráttarvélarinnar fluttur með þyrlu Viðja bar sex lömbum takk fyrir „Af hverju sit ég einn af öllum þessum mönnum fyrir framan dómara?“ Dúxinn greip í saxófóninn Fjögurra ára martröð Karlottu lauk með sýknudómi Bein útsending: Uggandi yfir breytingum á Heiðmörk Úrslit hjá sósíalistum nær nákvæmlega eftir leiðbeiningum Dró vélarvana fiskibát að landi nærri Grindavík Bein útsending: Norðurslóðir í breyttum heimi Verzlingar settu upp húfur og skelltu sér til Krítar Óttast að stefna Trump-stjórnarinnar fæli námsmenn frá Bandaríkjunum Ísland verði að hafa skoðun á vörnum NATO við landið Fasteignamatið hækkar og áhyggjufullir námsmenn Staðfesta byggingaráform á Fannborgar- og Traðarreit Fólk flytur á landsbyggðina fyrir ódýrara húsnæði og rólegra umhverfi Kanna hvort ástæða sé til að endurvekja kjörstað í Fljótum Vill fá úr skorið hvort „annarlegar hvatir“ liggi að baki sniðgöngunni „Vestfirska efnahagsævintýrið“ í hættu verði veiðigjöldin hækkuð „Allsvakalega vímaður og ölvaður“ kallaði lögreglumenn „fagga og tíkur“ Sparnaðurinn bitni á fjölskyldum Málið alvarlegra en stjórnmálamenn gera sér grein fyrir Frystir Facebook hópinn og rýfur tengsl við Sósíalistaflokkinn Flugmaðurinn hafi verið mjög heppinn Lét öllum illum látum og fær engar bætur Börnin fagna litlu sigrunum með bjölluhringingu Telur að meðleigjandinn hafi kveikt í Kaup á kínverskum kísil „með ólíkindum“ og sérsveitaræfing Sjá meira
Lyfið hefur nú verið samþykkt til notkunar fyrir fullorðna sem glíma við mænuhrörnunarsjúkdómnum Spinal Muscular Atrophy (SMA). Lyfið hefur hingað til aðeins verið til notkunar fyrir börn. „Við erum búin að bíða núna í fimm ár eftir því að fá lyfið samþykkt og erum gríðarlega ánægð með þennan áfanga, þótt þetta sé ekki alveg komið,“ segir Ísak. Hann segir að næsta skref sé að sækja um lyfið hjá lækni og að enn eigi þau eftir að sjá meðferðarleiðbeiningar sem Landspítalinn mun setja við notkun lyfsins og er vísað til í samþykki Lyfjastofnunar. „En í stórum atriðum er þetta gríðarlega jákvætt og það sem við erum búin að berjast fyrir. Að þessi aldursskilyrði séu tekin út,“ segir Ísak og að félagið hafi ávallt talið skilyrðin ósanngjörn. „Þótt þú sért 17 og hálfs árs eða 18 og hálfs árs getur það varla talist skynsamlegast,“ segir Ísak en fyrir daginn í dag fengu aðeins 18 ára og yngri að nota lyfið. Hann segir að hann sjálfur, og aðrir sem vanti lyfið, séu brennd af biðinni og að þau vilji ekki upplifa meiri vonbrigði. „Við erum með fæturna á jörðinni enn þá og viljum sjá þetta alla leið,“ segir Ísak. Hann segir lyfið breyta miklu fyrir hann og aðra með sjúkdóminn og geti gefið þeim góða innsýn í það hvernig þau verði í framtíðinni af sjúkdómnum og geti mögulega hægt á hrörnun eða stöðvað hana.
Lyf Landspítalinn Heilbrigðismál Tengdar fréttir „Það bendir hver á annan og við höfum engin svör fengið“ Þrátt fyrir yfirlýsingar stjórnvalda virðist sem engin endurskoðun eigi sér stað hjá þeim um að leyfa ávísun lyfs til fullorðinna með taugahrörnunarsjúkdómsinn SMA, að sögn Flóka Ásgeirssonar lögmanns FSMA á Íslandi. 5. júlí 2023 20:20 „Ég veit ekki hvernig ég verð eftir fimm ár“ „Ef ég hefði fæðst ellefu mánuðum fyrr hefði ég verið sautján ára þegar lyfið var samþykkt hér á landi árið 2018 og þá væri ég á lyfinu núna,“ segir Þorsteinn Sturla Gunnarsson, 23 ára leikstjóri og handritshöfundur og einn ellefu einstaklinga á Íslandi með vöðva- og taugahrörnunarsjúkdóminn Spinal Muscular Atrophy (SMA), sem fá ekki lyf við sjúkdómnum. 15. apríl 2023 14:00 „Þetta þarf að vera faglegt mat“ Heilbrigðisráðherra segir að notkun lyfs við taugahrörnunarsjúkdómnum spinal muscular athrophy (SMA) verði ekki samþykkt nema að undangengnu faglegu mati. Nauðsynlegt sé að tryggja bæði öryggi notkunar lyfsins og að nytsemi hennar sé óyggjandi. 14. apríl 2023 23:45 Mest lesið Ökumaður dráttarvélarinnar fluttur með þyrlu Innlent Vill fá úr skorið hvort „annarlegar hvatir“ liggi að baki sniðgöngunni Innlent Fjögurra ára martröð Karlottu lauk með sýknudómi Innlent Verzlingar settu upp húfur og skelltu sér til Krítar Innlent „Af hverju sit ég einn af öllum þessum mönnum fyrir framan dómara?“ Innlent Lét öllum illum látum og fær engar bætur Innlent Náðar raunveruleikastjörnur sem sviku tugmilljónir dala út úr bönkum Erlent Fólk flytur á landsbyggðina fyrir ódýrara húsnæði og rólegra umhverfi Innlent Frystir Facebook hópinn og rýfur tengsl við Sósíalistaflokkinn Innlent Stöðva vegabréfsáritanir námsmanna og rannsaka umsækjendur nánar Erlent Fleiri fréttir Fasteignamat fyrir 2026: Seltjarnarnes hástökkvarinn á höfuðborgarsvæðinu Tjaldaði á túni í miðborg Reykjavíkur Samrunatillögur bankanna og sjóveikur sundkappi Ökumaður dráttarvélarinnar fluttur með þyrlu Viðja bar sex lömbum takk fyrir „Af hverju sit ég einn af öllum þessum mönnum fyrir framan dómara?“ Dúxinn greip í saxófóninn Fjögurra ára martröð Karlottu lauk með sýknudómi Bein útsending: Uggandi yfir breytingum á Heiðmörk Úrslit hjá sósíalistum nær nákvæmlega eftir leiðbeiningum Dró vélarvana fiskibát að landi nærri Grindavík Bein útsending: Norðurslóðir í breyttum heimi Verzlingar settu upp húfur og skelltu sér til Krítar Óttast að stefna Trump-stjórnarinnar fæli námsmenn frá Bandaríkjunum Ísland verði að hafa skoðun á vörnum NATO við landið Fasteignamatið hækkar og áhyggjufullir námsmenn Staðfesta byggingaráform á Fannborgar- og Traðarreit Fólk flytur á landsbyggðina fyrir ódýrara húsnæði og rólegra umhverfi Kanna hvort ástæða sé til að endurvekja kjörstað í Fljótum Vill fá úr skorið hvort „annarlegar hvatir“ liggi að baki sniðgöngunni „Vestfirska efnahagsævintýrið“ í hættu verði veiðigjöldin hækkuð „Allsvakalega vímaður og ölvaður“ kallaði lögreglumenn „fagga og tíkur“ Sparnaðurinn bitni á fjölskyldum Málið alvarlegra en stjórnmálamenn gera sér grein fyrir Frystir Facebook hópinn og rýfur tengsl við Sósíalistaflokkinn Flugmaðurinn hafi verið mjög heppinn Lét öllum illum látum og fær engar bætur Börnin fagna litlu sigrunum með bjölluhringingu Telur að meðleigjandinn hafi kveikt í Kaup á kínverskum kísil „með ólíkindum“ og sérsveitaræfing Sjá meira
„Það bendir hver á annan og við höfum engin svör fengið“ Þrátt fyrir yfirlýsingar stjórnvalda virðist sem engin endurskoðun eigi sér stað hjá þeim um að leyfa ávísun lyfs til fullorðinna með taugahrörnunarsjúkdómsinn SMA, að sögn Flóka Ásgeirssonar lögmanns FSMA á Íslandi. 5. júlí 2023 20:20
„Ég veit ekki hvernig ég verð eftir fimm ár“ „Ef ég hefði fæðst ellefu mánuðum fyrr hefði ég verið sautján ára þegar lyfið var samþykkt hér á landi árið 2018 og þá væri ég á lyfinu núna,“ segir Þorsteinn Sturla Gunnarsson, 23 ára leikstjóri og handritshöfundur og einn ellefu einstaklinga á Íslandi með vöðva- og taugahrörnunarsjúkdóminn Spinal Muscular Atrophy (SMA), sem fá ekki lyf við sjúkdómnum. 15. apríl 2023 14:00
„Þetta þarf að vera faglegt mat“ Heilbrigðisráðherra segir að notkun lyfs við taugahrörnunarsjúkdómnum spinal muscular athrophy (SMA) verði ekki samþykkt nema að undangengnu faglegu mati. Nauðsynlegt sé að tryggja bæði öryggi notkunar lyfsins og að nytsemi hennar sé óyggjandi. 14. apríl 2023 23:45