Álit Einhverfupaunksins um ABA meðferð og kennslu á Íslandi Sigrún Ósk Stefánsdóttir skrifar 19. september 2024 13:30 Einhverfupaunkið er hópur fullorðinna einhverfra einstaklinga sem berjast gegn fordómum og óréttlæti í garð einhverfra. Einhverft fræðafólk, kenningar þeirra og rannsóknir hafa umbylt skilningi á einhverfu og opnað augu margra annarra rannsakenda fyrir einhverfu sjónarhorni og sjónarmiðum. Einhverfa er ekki röskun heldur hluti af eðlilegum mannlegum breytileika sem nefnist taugafjölbreytileiki (e. Neurodiversity). Margir úr gamla fræðasamfélaginu sýna þessari nýju þekkingu óásættanlega viðspyrnu. ABA er fremst í flokki „viðurkenndra“ aðferða til að breyta einstaklingum og samskiptamátum þess. Í því vísindaumhverfi sem við höfum byggt er hlutlægni talið gullstandard. Þá verður til bias fyrir aðferðum sem hægt er að bera við hlutlæga mælistiku, gefa gildi og tölur. Í því samhengi hefur hegðun þann kost umfram t.d. skynjun og tilfinningar, að það getur verið auðvelt að mæla hegðun, þú bara telur hversu oft ákveðin hegðun á sér stað hjá einstaklingi yfir eitthvað tímabil. Þetta gerir atferlismiðaðar aðferðir mjög heillandi fyrir nútímavísindi. Því hegðun hefur það fram yfir tilfinningar, hugsanir eða skynjun að rannsakandi þarf ekki að treysta huglægum vitnisburði viðfangs síns. Hegðun getur hinn hlutlausi rannsakandi fylgst með og mælt. Innra líf viðfangsefnisins er flóknara, því þar brestur hlutlægnin. Manneskja er nefnilega ekki hlutur. Rannsakandanum er einnig gefið túlkunarvald yfir hegðun viðfangefnisins, hann ákvarðar hvaða hegðun er eðlileg eða æskileg miðað við ytri aðstæður (sem hann stýrir oft). Flest sem stunda ABA á Íslandi í dag sverja af sér eldri og aggressívari aðferðir ABA og hafna því að í ABA felist ofbeldi og telja sér og öðrum trú um að um gagnreyndar aðferðir sé að ræða. Vandamálið við ABA er að það virkar, það virkar mjög vel til þess sem það er ætlað; að breyta hegðun sem er einmitt það hættulega þegar ABA er notað gegn einhverfum. ABA unnendur horfa algerlega framhjá „The Double Empathy Problem“, sem lýsir samskiptastíl og menningu einhverfra sem einfaldlega öðruvísi en ekkert verri. Þarna er að okkar viti einn helsti veikleiki atferlisfræði, því hegðun er ekki heldur hlutlaus, hún er tilkomin vegna innra lífs manneskjunnar sem hegðar sér. Hegðun er tjáning. Þegar atferlisfræðingar aftengja hegðun því samhengi hlutgera þeir manneskjuna sem þeir eru að reyna hjálpa. En þegar hjálpin berst með því að, án samhengis, breyta hegðun eða framkalla hegðun sem er ekki náttúruleg manneskjunni er beinlínis reynt að hlutgera hana. Það er ofbeldi. Þetta ferli, að fela sinn innri einstakling fyrir eitthvað “ásættanlegt” er það sem kallað er möskun. Þetta er líka það ferli sem á uppruna sinna í kenningum um bælingarmeðferðir (sem bannaðar voru með lögum á Íslandi árið 2023). Að kenna möskun með því að þjálfa einhverf börn í taugatýpískri hegðun er grafalvarlegt mál því möskun er hættuleg heilsu einhverfra. Það eykur líkur á þunglyndi, einangrun og sjálfsvígstíðni. (sjá Pearson & Rose 2021). Í dag eru þessar aðferðir kenndar sem einhliða góðar og vísindalegar á meðan ekki er hlustað á nýjar rannsóknir og reynsluheim einhverfra. Kennsla á ABA fer fram í HÍ og HR og er viðhaldið á námskeiðum eins og PEERS á Íslandi. Að okkar mati allt of mikil áhersla lögð á þessa nálgun meðal sálfræðinga á Íslandi (og í sálfræðideildum háskólanna), og allt of oft litið fram hjá því hvað býr að baki hegðunar sem talin er óæskileg þegar kemur m.a. að einhverfu. Fyrst og fremst þarf að endurskilgreina innan þessara kerfa hvað talin er óæskileg hegðun með því að hlusta á okkur sem erum einhverf og taka mark á okkur. Við erum með margar reynslusögur um hvernig ABA og PEERS gengu illa fyrir okkur á Íslandi og getum bent á yfir 60 rannsóknir þessu sjónarhorni til stuðnings. Það er gríðarlega mikilvægt að það fræðafólk sem þjónustar einhverfa átti sig á því óþolandi þekkingarlega ranglæti sem minnihlutahópar eins og einhverfir búa ennþá við og undir engum kringumstæðum getur það talist ásættanlegt að stunda að beita einhverfa því óréttlæti. Látum einhverf börn og ungmenni njóta vafans. Fræðum þau og önnur ungmenni um taugafjölbreytileika, the double empathy problem og ólíka samskiptahætti taugatýpískra og einhverfra. Sent inn fyrir hönd Einhverfupaunksins. Viltu birta grein á Vísi? Kynntu þér reglur ritstjórnar um skoðanagreinar. Senda grein Einhverfa Mest lesið Kæru landar - Af hverju eigum við að segja JÁ í ágúst? Þorvaldur Ingi Jónsson Skoðun Flugfélög og styrkur stéttarfélaga, traust og tryggð Matthías Arngrímsson Skoðun Hildarleikur Hjálmtýr Heiðdal Skoðun „Þegar þekking skapar ábyrgð. Hvað myndi Mannréttindadómstóll Evrópu segja um Seyðisfjörð?“ Lárus Bjarnason Skoðun Hversu mikið af varnarefnum er í matnum þínum? Anna Lind Fells Skoðun Hvar liggja mörkin? Dagmar Valsdóttir Skoðun Fyrstu fasteignakaup sjaldan verið aðgengilegri Víðir Arnar Kristjánsson Skoðun Leiðrétting á loftslagsumræðu á Alþingi: Ísland er ekki fyrirmynd og ESB er ekki vandamálið Eyþór Eðvarðsson Skoðun Frístundastarf skiptir máli - líka á sumrin ! Steinn Jóhannsson,Soffía Pálsdóttir ,Jakob Frímann Þorsteinsson Skoðun Sumarið er tíminn…. en ekki fyrir öll börn Kolbrún Áslaugar Baldursdóttir Skoðun Skoðun Skoðun Sumarið er tíminn…. en ekki fyrir öll börn Kolbrún Áslaugar Baldursdóttir skrifar Skoðun Kæru landar - Af hverju eigum við að segja JÁ í ágúst? Þorvaldur Ingi Jónsson skrifar Skoðun Forgangsröðun fjár úti í skurði Diljá Matthíasardóttir skrifar Skoðun Staða Grindavíkur Bryndís Haraldsdóttir skrifar Skoðun Raunhæf leið til að bæta heilbrigðiseftirlit Kolbrún Georgsdóttir skrifar Skoðun Fyrstu fasteignakaup sjaldan verið aðgengilegri Víðir Arnar Kristjánsson skrifar Skoðun Ferðaþjónustan 2026: Vöxturinn er ekki lengur sjálfgefinn Herborg Svana Hjelm skrifar Skoðun Hvar liggja mörkin? Dagmar Valsdóttir skrifar Skoðun Hversu mikið af varnarefnum er í matnum þínum? Anna Lind Fells skrifar Skoðun Tveir öfgamenn ganga inn á bar... Ólafur Hauksson skrifar Skoðun Hildarleikur Hjálmtýr Heiðdal skrifar Skoðun Frístundastarf skiptir máli - líka á sumrin ! Steinn Jóhannsson,Soffía Pálsdóttir ,Jakob Frímann Þorsteinsson skrifar Skoðun Börn send fram og til baka Lúðvík Júlíusson skrifar Skoðun Flugfélög og styrkur stéttarfélaga, traust og tryggð Matthías Arngrímsson skrifar Skoðun Framkvæmdastjórar SA styðja hækkun kostnaðar við opinbert eftirlit Hörður Þorsteinsson skrifar Skoðun Þekking sem mótar land, byggð og samfélag Þórður Már Sigfússon skrifar Skoðun „Þegar þekking skapar ábyrgð. Hvað myndi Mannréttindadómstóll Evrópu segja um Seyðisfjörð?“ Lárus Bjarnason skrifar Skoðun Hvað gerist þegar barn hættir að treysta fullorðnum? Valerio Gargiulo skrifar Skoðun Til hvers var barist og hver situr að aflanum? Halldór Jörgen Olesen skrifar Skoðun Hver er munurinn á Þorgerði Katrínu og Donald Trump? Júlíus Valsson skrifar Skoðun Traust verður verðmætasta auðlind fyrirtækja á tímum gervigreindar Gísli Rafn Ólafsson skrifar Skoðun Tala og tala en gera ekki neitt Tómas Þór Þórðarson skrifar Skoðun Leiðrétting á loftslagsumræðu á Alþingi: Ísland er ekki fyrirmynd og ESB er ekki vandamálið Eyþór Eðvarðsson skrifar Skoðun Barnamenning mótar raddir framtíðar Logi Már Einarsson skrifar Skoðun Samfélagið á innsoginu: Við bíðum bara eftir næsta morði á borð við Menningarnótt Davíð Bergmann skrifar Skoðun Þegar hegðun er ákall en enginn hlustar Ásta Kristín Gunnarsdóttir skrifar Skoðun Alþingi í samstarfi við pólitísk félagasamtök? Guttormur Þorsteinsson skrifar Skoðun Að langa en geta ekki Birna Heiðarsdóttir skrifar Skoðun Misskilningur um samræmingu heilbrigðiseftirlits Pétur Halldórsson skrifar Skoðun Opinn tékki með fullveldið að veði Sigurður Egilsson skrifar Sjá meira
Einhverfupaunkið er hópur fullorðinna einhverfra einstaklinga sem berjast gegn fordómum og óréttlæti í garð einhverfra. Einhverft fræðafólk, kenningar þeirra og rannsóknir hafa umbylt skilningi á einhverfu og opnað augu margra annarra rannsakenda fyrir einhverfu sjónarhorni og sjónarmiðum. Einhverfa er ekki röskun heldur hluti af eðlilegum mannlegum breytileika sem nefnist taugafjölbreytileiki (e. Neurodiversity). Margir úr gamla fræðasamfélaginu sýna þessari nýju þekkingu óásættanlega viðspyrnu. ABA er fremst í flokki „viðurkenndra“ aðferða til að breyta einstaklingum og samskiptamátum þess. Í því vísindaumhverfi sem við höfum byggt er hlutlægni talið gullstandard. Þá verður til bias fyrir aðferðum sem hægt er að bera við hlutlæga mælistiku, gefa gildi og tölur. Í því samhengi hefur hegðun þann kost umfram t.d. skynjun og tilfinningar, að það getur verið auðvelt að mæla hegðun, þú bara telur hversu oft ákveðin hegðun á sér stað hjá einstaklingi yfir eitthvað tímabil. Þetta gerir atferlismiðaðar aðferðir mjög heillandi fyrir nútímavísindi. Því hegðun hefur það fram yfir tilfinningar, hugsanir eða skynjun að rannsakandi þarf ekki að treysta huglægum vitnisburði viðfangs síns. Hegðun getur hinn hlutlausi rannsakandi fylgst með og mælt. Innra líf viðfangsefnisins er flóknara, því þar brestur hlutlægnin. Manneskja er nefnilega ekki hlutur. Rannsakandanum er einnig gefið túlkunarvald yfir hegðun viðfangefnisins, hann ákvarðar hvaða hegðun er eðlileg eða æskileg miðað við ytri aðstæður (sem hann stýrir oft). Flest sem stunda ABA á Íslandi í dag sverja af sér eldri og aggressívari aðferðir ABA og hafna því að í ABA felist ofbeldi og telja sér og öðrum trú um að um gagnreyndar aðferðir sé að ræða. Vandamálið við ABA er að það virkar, það virkar mjög vel til þess sem það er ætlað; að breyta hegðun sem er einmitt það hættulega þegar ABA er notað gegn einhverfum. ABA unnendur horfa algerlega framhjá „The Double Empathy Problem“, sem lýsir samskiptastíl og menningu einhverfra sem einfaldlega öðruvísi en ekkert verri. Þarna er að okkar viti einn helsti veikleiki atferlisfræði, því hegðun er ekki heldur hlutlaus, hún er tilkomin vegna innra lífs manneskjunnar sem hegðar sér. Hegðun er tjáning. Þegar atferlisfræðingar aftengja hegðun því samhengi hlutgera þeir manneskjuna sem þeir eru að reyna hjálpa. En þegar hjálpin berst með því að, án samhengis, breyta hegðun eða framkalla hegðun sem er ekki náttúruleg manneskjunni er beinlínis reynt að hlutgera hana. Það er ofbeldi. Þetta ferli, að fela sinn innri einstakling fyrir eitthvað “ásættanlegt” er það sem kallað er möskun. Þetta er líka það ferli sem á uppruna sinna í kenningum um bælingarmeðferðir (sem bannaðar voru með lögum á Íslandi árið 2023). Að kenna möskun með því að þjálfa einhverf börn í taugatýpískri hegðun er grafalvarlegt mál því möskun er hættuleg heilsu einhverfra. Það eykur líkur á þunglyndi, einangrun og sjálfsvígstíðni. (sjá Pearson & Rose 2021). Í dag eru þessar aðferðir kenndar sem einhliða góðar og vísindalegar á meðan ekki er hlustað á nýjar rannsóknir og reynsluheim einhverfra. Kennsla á ABA fer fram í HÍ og HR og er viðhaldið á námskeiðum eins og PEERS á Íslandi. Að okkar mati allt of mikil áhersla lögð á þessa nálgun meðal sálfræðinga á Íslandi (og í sálfræðideildum háskólanna), og allt of oft litið fram hjá því hvað býr að baki hegðunar sem talin er óæskileg þegar kemur m.a. að einhverfu. Fyrst og fremst þarf að endurskilgreina innan þessara kerfa hvað talin er óæskileg hegðun með því að hlusta á okkur sem erum einhverf og taka mark á okkur. Við erum með margar reynslusögur um hvernig ABA og PEERS gengu illa fyrir okkur á Íslandi og getum bent á yfir 60 rannsóknir þessu sjónarhorni til stuðnings. Það er gríðarlega mikilvægt að það fræðafólk sem þjónustar einhverfa átti sig á því óþolandi þekkingarlega ranglæti sem minnihlutahópar eins og einhverfir búa ennþá við og undir engum kringumstæðum getur það talist ásættanlegt að stunda að beita einhverfa því óréttlæti. Látum einhverf börn og ungmenni njóta vafans. Fræðum þau og önnur ungmenni um taugafjölbreytileika, the double empathy problem og ólíka samskiptahætti taugatýpískra og einhverfra. Sent inn fyrir hönd Einhverfupaunksins.
„Þegar þekking skapar ábyrgð. Hvað myndi Mannréttindadómstóll Evrópu segja um Seyðisfjörð?“ Lárus Bjarnason Skoðun
Leiðrétting á loftslagsumræðu á Alþingi: Ísland er ekki fyrirmynd og ESB er ekki vandamálið Eyþór Eðvarðsson Skoðun
Frístundastarf skiptir máli - líka á sumrin ! Steinn Jóhannsson,Soffía Pálsdóttir ,Jakob Frímann Þorsteinsson Skoðun
Skoðun Frístundastarf skiptir máli - líka á sumrin ! Steinn Jóhannsson,Soffía Pálsdóttir ,Jakob Frímann Þorsteinsson skrifar
Skoðun Framkvæmdastjórar SA styðja hækkun kostnaðar við opinbert eftirlit Hörður Þorsteinsson skrifar
Skoðun „Þegar þekking skapar ábyrgð. Hvað myndi Mannréttindadómstóll Evrópu segja um Seyðisfjörð?“ Lárus Bjarnason skrifar
Skoðun Traust verður verðmætasta auðlind fyrirtækja á tímum gervigreindar Gísli Rafn Ólafsson skrifar
Skoðun Leiðrétting á loftslagsumræðu á Alþingi: Ísland er ekki fyrirmynd og ESB er ekki vandamálið Eyþór Eðvarðsson skrifar
Skoðun Samfélagið á innsoginu: Við bíðum bara eftir næsta morði á borð við Menningarnótt Davíð Bergmann skrifar
„Þegar þekking skapar ábyrgð. Hvað myndi Mannréttindadómstóll Evrópu segja um Seyðisfjörð?“ Lárus Bjarnason Skoðun
Leiðrétting á loftslagsumræðu á Alþingi: Ísland er ekki fyrirmynd og ESB er ekki vandamálið Eyþór Eðvarðsson Skoðun
Frístundastarf skiptir máli - líka á sumrin ! Steinn Jóhannsson,Soffía Pálsdóttir ,Jakob Frímann Þorsteinsson Skoðun