Álit Einhverfupaunksins um ABA meðferð og kennslu á Íslandi Sigrún Ósk Stefánsdóttir skrifar 19. september 2024 13:30 Einhverfupaunkið er hópur fullorðinna einhverfra einstaklinga sem berjast gegn fordómum og óréttlæti í garð einhverfra. Einhverft fræðafólk, kenningar þeirra og rannsóknir hafa umbylt skilningi á einhverfu og opnað augu margra annarra rannsakenda fyrir einhverfu sjónarhorni og sjónarmiðum. Einhverfa er ekki röskun heldur hluti af eðlilegum mannlegum breytileika sem nefnist taugafjölbreytileiki (e. Neurodiversity). Margir úr gamla fræðasamfélaginu sýna þessari nýju þekkingu óásættanlega viðspyrnu. ABA er fremst í flokki „viðurkenndra“ aðferða til að breyta einstaklingum og samskiptamátum þess. Í því vísindaumhverfi sem við höfum byggt er hlutlægni talið gullstandard. Þá verður til bias fyrir aðferðum sem hægt er að bera við hlutlæga mælistiku, gefa gildi og tölur. Í því samhengi hefur hegðun þann kost umfram t.d. skynjun og tilfinningar, að það getur verið auðvelt að mæla hegðun, þú bara telur hversu oft ákveðin hegðun á sér stað hjá einstaklingi yfir eitthvað tímabil. Þetta gerir atferlismiðaðar aðferðir mjög heillandi fyrir nútímavísindi. Því hegðun hefur það fram yfir tilfinningar, hugsanir eða skynjun að rannsakandi þarf ekki að treysta huglægum vitnisburði viðfangs síns. Hegðun getur hinn hlutlausi rannsakandi fylgst með og mælt. Innra líf viðfangsefnisins er flóknara, því þar brestur hlutlægnin. Manneskja er nefnilega ekki hlutur. Rannsakandanum er einnig gefið túlkunarvald yfir hegðun viðfangefnisins, hann ákvarðar hvaða hegðun er eðlileg eða æskileg miðað við ytri aðstæður (sem hann stýrir oft). Flest sem stunda ABA á Íslandi í dag sverja af sér eldri og aggressívari aðferðir ABA og hafna því að í ABA felist ofbeldi og telja sér og öðrum trú um að um gagnreyndar aðferðir sé að ræða. Vandamálið við ABA er að það virkar, það virkar mjög vel til þess sem það er ætlað; að breyta hegðun sem er einmitt það hættulega þegar ABA er notað gegn einhverfum. ABA unnendur horfa algerlega framhjá „The Double Empathy Problem“, sem lýsir samskiptastíl og menningu einhverfra sem einfaldlega öðruvísi en ekkert verri. Þarna er að okkar viti einn helsti veikleiki atferlisfræði, því hegðun er ekki heldur hlutlaus, hún er tilkomin vegna innra lífs manneskjunnar sem hegðar sér. Hegðun er tjáning. Þegar atferlisfræðingar aftengja hegðun því samhengi hlutgera þeir manneskjuna sem þeir eru að reyna hjálpa. En þegar hjálpin berst með því að, án samhengis, breyta hegðun eða framkalla hegðun sem er ekki náttúruleg manneskjunni er beinlínis reynt að hlutgera hana. Það er ofbeldi. Þetta ferli, að fela sinn innri einstakling fyrir eitthvað “ásættanlegt” er það sem kallað er möskun. Þetta er líka það ferli sem á uppruna sinna í kenningum um bælingarmeðferðir (sem bannaðar voru með lögum á Íslandi árið 2023). Að kenna möskun með því að þjálfa einhverf börn í taugatýpískri hegðun er grafalvarlegt mál því möskun er hættuleg heilsu einhverfra. Það eykur líkur á þunglyndi, einangrun og sjálfsvígstíðni. (sjá Pearson & Rose 2021). Í dag eru þessar aðferðir kenndar sem einhliða góðar og vísindalegar á meðan ekki er hlustað á nýjar rannsóknir og reynsluheim einhverfra. Kennsla á ABA fer fram í HÍ og HR og er viðhaldið á námskeiðum eins og PEERS á Íslandi. Að okkar mati allt of mikil áhersla lögð á þessa nálgun meðal sálfræðinga á Íslandi (og í sálfræðideildum háskólanna), og allt of oft litið fram hjá því hvað býr að baki hegðunar sem talin er óæskileg þegar kemur m.a. að einhverfu. Fyrst og fremst þarf að endurskilgreina innan þessara kerfa hvað talin er óæskileg hegðun með því að hlusta á okkur sem erum einhverf og taka mark á okkur. Við erum með margar reynslusögur um hvernig ABA og PEERS gengu illa fyrir okkur á Íslandi og getum bent á yfir 60 rannsóknir þessu sjónarhorni til stuðnings. Það er gríðarlega mikilvægt að það fræðafólk sem þjónustar einhverfa átti sig á því óþolandi þekkingarlega ranglæti sem minnihlutahópar eins og einhverfir búa ennþá við og undir engum kringumstæðum getur það talist ásættanlegt að stunda að beita einhverfa því óréttlæti. Látum einhverf börn og ungmenni njóta vafans. Fræðum þau og önnur ungmenni um taugafjölbreytileika, the double empathy problem og ólíka samskiptahætti taugatýpískra og einhverfra. Sent inn fyrir hönd Einhverfupaunksins. Viltu birta grein á Vísi? Kynntu þér reglur ritstjórnar um skoðanagreinar. Senda grein Einhverfa Mest lesið Referendum: Gratitude and Outlook from the Swiss Substitute Carl Baudenbacher Skoðun Hóparnir þrír sem segja JÁ Rúnar Vilhjálmsson Skoðun Óviss um ESB? Segðu nei Jón Ívar Einarsson Skoðun Segðu bara nei við sölumanninn Egill Gautason Skoðun Hræðsluáróður og staðreyndir um orkuauðlindir Jóhann Páll Jóhannsson Skoðun Ástkæra, ylhýra, orðljóta málið… mitt Íris Erlingsdóttir Skoðun Eru 532 milljarðar minni tala en 245 milljarðar? Egill Almar Ágústsson Skoðun Sagan endurtekur sig Daði Már Kristófersson Skoðun Lágir vextir og lágt vöruverð? Reynir Zoëga Skoðun Hagsmunir Reykvíkinga og loðfíllinn í Ráðhúsinu Pétur Marteinsson Skoðun Skoðun Skoðun Ástkæra, ylhýra, orðljóta málið… mitt Íris Erlingsdóttir skrifar Skoðun Referendum: Gratitude and Outlook from the Swiss Substitute Carl Baudenbacher skrifar Skoðun Eru 532 milljarðar minni tala en 245 milljarðar? Egill Almar Ágústsson skrifar Skoðun Lágir vextir og lágt vöruverð? Reynir Zoëga skrifar Skoðun Óviss um ESB? Segðu nei Jón Ívar Einarsson skrifar Skoðun Hóparnir þrír sem segja JÁ Rúnar Vilhjálmsson skrifar Skoðun Segðu bara nei við sölumanninn Egill Gautason skrifar Skoðun Sagan endurtekur sig Daði Már Kristófersson skrifar Skoðun Viltu hætta á samsekt í þjóðarmorði eða stríðsrekstri fyrir hagnað annarra? Bergljót T. Gunnlaugsdóttir skrifar Skoðun Í krónuklóm Jón Bragi Gunnlaugsson skrifar Skoðun Landsvirkjun, „Ísland allt“ og óvissan um ESB-aðild Þorgrímur Sigmundsson skrifar Skoðun Breytt heimsmynd Sigurgeir Jónasson skrifar Skoðun Komin með nóg af umræðu um ESB? Diljá Mist Einarsdóttir skrifar Skoðun Við höfum engu að tapa – þess vegna segi ég já Sindri S. Kristjánsson skrifar Skoðun Nýr samfélagssáttmáli: Lífeyrissjóðir, bankakerfi og afnám verðtryggingar — raunhæf leið til stöðugleika í kjarasamningum og styrkingar lánshæfismats Íslands Eggert Guðmundsson skrifar Skoðun Ísland og evran Höskuldur Einarsson skrifar Skoðun Gosi og gylliboðin Kristín Thoroddsen skrifar Skoðun Ný komugjöld í heilbrigðisþjónustu munu stórauka kostnaðarhlut sjúklinga Halldór Rafn Halldórsson skrifar Skoðun Spánverjar vilja íslenskan sjávarútveg Gunnar Bragi Sveinsson skrifar Skoðun Fólkið eða peningarnir? Yngvi Ómar Sigrúnarson skrifar Skoðun Stöndum vörð um...hvað? Ingibjörg Rósa Björnsdóttir skrifar Skoðun Hvaða ákvæði læknasamningsins voru mistök? Steinunn Þórðardóttir skrifar Skoðun Fullveldi hvað Ólafur Hannesson skrifar Skoðun Nei er ókei Ágúst Valves Jóhannesson skrifar Skoðun Hvað ef? Pétur B. Sveinsson skrifar Skoðun Húsnæðisvextir lækka ekki sjálfkrafa með evru Magnús B. Jóhannesson skrifar Skoðun Mun ESB hjálpa við vegagerð á Íslandi? Jón Þorvaldur Heiðarsson skrifar Skoðun Við erum í partíinu en megum ekki velja lag Árni Páll Jónsson skrifar Skoðun Með öllum mjalla? Steingrímur Jónsson skrifar Skoðun Fyrsti steinninn úr múrnum – af hverju ég segi já Brynhildur Heiðar- og Ómarsdóttir skrifar Sjá meira
Einhverfupaunkið er hópur fullorðinna einhverfra einstaklinga sem berjast gegn fordómum og óréttlæti í garð einhverfra. Einhverft fræðafólk, kenningar þeirra og rannsóknir hafa umbylt skilningi á einhverfu og opnað augu margra annarra rannsakenda fyrir einhverfu sjónarhorni og sjónarmiðum. Einhverfa er ekki röskun heldur hluti af eðlilegum mannlegum breytileika sem nefnist taugafjölbreytileiki (e. Neurodiversity). Margir úr gamla fræðasamfélaginu sýna þessari nýju þekkingu óásættanlega viðspyrnu. ABA er fremst í flokki „viðurkenndra“ aðferða til að breyta einstaklingum og samskiptamátum þess. Í því vísindaumhverfi sem við höfum byggt er hlutlægni talið gullstandard. Þá verður til bias fyrir aðferðum sem hægt er að bera við hlutlæga mælistiku, gefa gildi og tölur. Í því samhengi hefur hegðun þann kost umfram t.d. skynjun og tilfinningar, að það getur verið auðvelt að mæla hegðun, þú bara telur hversu oft ákveðin hegðun á sér stað hjá einstaklingi yfir eitthvað tímabil. Þetta gerir atferlismiðaðar aðferðir mjög heillandi fyrir nútímavísindi. Því hegðun hefur það fram yfir tilfinningar, hugsanir eða skynjun að rannsakandi þarf ekki að treysta huglægum vitnisburði viðfangs síns. Hegðun getur hinn hlutlausi rannsakandi fylgst með og mælt. Innra líf viðfangsefnisins er flóknara, því þar brestur hlutlægnin. Manneskja er nefnilega ekki hlutur. Rannsakandanum er einnig gefið túlkunarvald yfir hegðun viðfangefnisins, hann ákvarðar hvaða hegðun er eðlileg eða æskileg miðað við ytri aðstæður (sem hann stýrir oft). Flest sem stunda ABA á Íslandi í dag sverja af sér eldri og aggressívari aðferðir ABA og hafna því að í ABA felist ofbeldi og telja sér og öðrum trú um að um gagnreyndar aðferðir sé að ræða. Vandamálið við ABA er að það virkar, það virkar mjög vel til þess sem það er ætlað; að breyta hegðun sem er einmitt það hættulega þegar ABA er notað gegn einhverfum. ABA unnendur horfa algerlega framhjá „The Double Empathy Problem“, sem lýsir samskiptastíl og menningu einhverfra sem einfaldlega öðruvísi en ekkert verri. Þarna er að okkar viti einn helsti veikleiki atferlisfræði, því hegðun er ekki heldur hlutlaus, hún er tilkomin vegna innra lífs manneskjunnar sem hegðar sér. Hegðun er tjáning. Þegar atferlisfræðingar aftengja hegðun því samhengi hlutgera þeir manneskjuna sem þeir eru að reyna hjálpa. En þegar hjálpin berst með því að, án samhengis, breyta hegðun eða framkalla hegðun sem er ekki náttúruleg manneskjunni er beinlínis reynt að hlutgera hana. Það er ofbeldi. Þetta ferli, að fela sinn innri einstakling fyrir eitthvað “ásættanlegt” er það sem kallað er möskun. Þetta er líka það ferli sem á uppruna sinna í kenningum um bælingarmeðferðir (sem bannaðar voru með lögum á Íslandi árið 2023). Að kenna möskun með því að þjálfa einhverf börn í taugatýpískri hegðun er grafalvarlegt mál því möskun er hættuleg heilsu einhverfra. Það eykur líkur á þunglyndi, einangrun og sjálfsvígstíðni. (sjá Pearson & Rose 2021). Í dag eru þessar aðferðir kenndar sem einhliða góðar og vísindalegar á meðan ekki er hlustað á nýjar rannsóknir og reynsluheim einhverfra. Kennsla á ABA fer fram í HÍ og HR og er viðhaldið á námskeiðum eins og PEERS á Íslandi. Að okkar mati allt of mikil áhersla lögð á þessa nálgun meðal sálfræðinga á Íslandi (og í sálfræðideildum háskólanna), og allt of oft litið fram hjá því hvað býr að baki hegðunar sem talin er óæskileg þegar kemur m.a. að einhverfu. Fyrst og fremst þarf að endurskilgreina innan þessara kerfa hvað talin er óæskileg hegðun með því að hlusta á okkur sem erum einhverf og taka mark á okkur. Við erum með margar reynslusögur um hvernig ABA og PEERS gengu illa fyrir okkur á Íslandi og getum bent á yfir 60 rannsóknir þessu sjónarhorni til stuðnings. Það er gríðarlega mikilvægt að það fræðafólk sem þjónustar einhverfa átti sig á því óþolandi þekkingarlega ranglæti sem minnihlutahópar eins og einhverfir búa ennþá við og undir engum kringumstæðum getur það talist ásættanlegt að stunda að beita einhverfa því óréttlæti. Látum einhverf börn og ungmenni njóta vafans. Fræðum þau og önnur ungmenni um taugafjölbreytileika, the double empathy problem og ólíka samskiptahætti taugatýpískra og einhverfra. Sent inn fyrir hönd Einhverfupaunksins.
Skoðun Viltu hætta á samsekt í þjóðarmorði eða stríðsrekstri fyrir hagnað annarra? Bergljót T. Gunnlaugsdóttir skrifar
Skoðun Nýr samfélagssáttmáli: Lífeyrissjóðir, bankakerfi og afnám verðtryggingar — raunhæf leið til stöðugleika í kjarasamningum og styrkingar lánshæfismats Íslands Eggert Guðmundsson skrifar
Skoðun Ný komugjöld í heilbrigðisþjónustu munu stórauka kostnaðarhlut sjúklinga Halldór Rafn Halldórsson skrifar