Álit Einhverfupaunksins um ABA meðferð og kennslu á Íslandi Sigrún Ósk Stefánsdóttir skrifar 19. september 2024 13:30 Einhverfupaunkið er hópur fullorðinna einhverfra einstaklinga sem berjast gegn fordómum og óréttlæti í garð einhverfra. Einhverft fræðafólk, kenningar þeirra og rannsóknir hafa umbylt skilningi á einhverfu og opnað augu margra annarra rannsakenda fyrir einhverfu sjónarhorni og sjónarmiðum. Einhverfa er ekki röskun heldur hluti af eðlilegum mannlegum breytileika sem nefnist taugafjölbreytileiki (e. Neurodiversity). Margir úr gamla fræðasamfélaginu sýna þessari nýju þekkingu óásættanlega viðspyrnu. ABA er fremst í flokki „viðurkenndra“ aðferða til að breyta einstaklingum og samskiptamátum þess. Í því vísindaumhverfi sem við höfum byggt er hlutlægni talið gullstandard. Þá verður til bias fyrir aðferðum sem hægt er að bera við hlutlæga mælistiku, gefa gildi og tölur. Í því samhengi hefur hegðun þann kost umfram t.d. skynjun og tilfinningar, að það getur verið auðvelt að mæla hegðun, þú bara telur hversu oft ákveðin hegðun á sér stað hjá einstaklingi yfir eitthvað tímabil. Þetta gerir atferlismiðaðar aðferðir mjög heillandi fyrir nútímavísindi. Því hegðun hefur það fram yfir tilfinningar, hugsanir eða skynjun að rannsakandi þarf ekki að treysta huglægum vitnisburði viðfangs síns. Hegðun getur hinn hlutlausi rannsakandi fylgst með og mælt. Innra líf viðfangsefnisins er flóknara, því þar brestur hlutlægnin. Manneskja er nefnilega ekki hlutur. Rannsakandanum er einnig gefið túlkunarvald yfir hegðun viðfangefnisins, hann ákvarðar hvaða hegðun er eðlileg eða æskileg miðað við ytri aðstæður (sem hann stýrir oft). Flest sem stunda ABA á Íslandi í dag sverja af sér eldri og aggressívari aðferðir ABA og hafna því að í ABA felist ofbeldi og telja sér og öðrum trú um að um gagnreyndar aðferðir sé að ræða. Vandamálið við ABA er að það virkar, það virkar mjög vel til þess sem það er ætlað; að breyta hegðun sem er einmitt það hættulega þegar ABA er notað gegn einhverfum. ABA unnendur horfa algerlega framhjá „The Double Empathy Problem“, sem lýsir samskiptastíl og menningu einhverfra sem einfaldlega öðruvísi en ekkert verri. Þarna er að okkar viti einn helsti veikleiki atferlisfræði, því hegðun er ekki heldur hlutlaus, hún er tilkomin vegna innra lífs manneskjunnar sem hegðar sér. Hegðun er tjáning. Þegar atferlisfræðingar aftengja hegðun því samhengi hlutgera þeir manneskjuna sem þeir eru að reyna hjálpa. En þegar hjálpin berst með því að, án samhengis, breyta hegðun eða framkalla hegðun sem er ekki náttúruleg manneskjunni er beinlínis reynt að hlutgera hana. Það er ofbeldi. Þetta ferli, að fela sinn innri einstakling fyrir eitthvað “ásættanlegt” er það sem kallað er möskun. Þetta er líka það ferli sem á uppruna sinna í kenningum um bælingarmeðferðir (sem bannaðar voru með lögum á Íslandi árið 2023). Að kenna möskun með því að þjálfa einhverf börn í taugatýpískri hegðun er grafalvarlegt mál því möskun er hættuleg heilsu einhverfra. Það eykur líkur á þunglyndi, einangrun og sjálfsvígstíðni. (sjá Pearson & Rose 2021). Í dag eru þessar aðferðir kenndar sem einhliða góðar og vísindalegar á meðan ekki er hlustað á nýjar rannsóknir og reynsluheim einhverfra. Kennsla á ABA fer fram í HÍ og HR og er viðhaldið á námskeiðum eins og PEERS á Íslandi. Að okkar mati allt of mikil áhersla lögð á þessa nálgun meðal sálfræðinga á Íslandi (og í sálfræðideildum háskólanna), og allt of oft litið fram hjá því hvað býr að baki hegðunar sem talin er óæskileg þegar kemur m.a. að einhverfu. Fyrst og fremst þarf að endurskilgreina innan þessara kerfa hvað talin er óæskileg hegðun með því að hlusta á okkur sem erum einhverf og taka mark á okkur. Við erum með margar reynslusögur um hvernig ABA og PEERS gengu illa fyrir okkur á Íslandi og getum bent á yfir 60 rannsóknir þessu sjónarhorni til stuðnings. Það er gríðarlega mikilvægt að það fræðafólk sem þjónustar einhverfa átti sig á því óþolandi þekkingarlega ranglæti sem minnihlutahópar eins og einhverfir búa ennþá við og undir engum kringumstæðum getur það talist ásættanlegt að stunda að beita einhverfa því óréttlæti. Látum einhverf börn og ungmenni njóta vafans. Fræðum þau og önnur ungmenni um taugafjölbreytileika, the double empathy problem og ólíka samskiptahætti taugatýpískra og einhverfra. Sent inn fyrir hönd Einhverfupaunksins. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Einhverfa Mest lesið Að kenna eða ekki kenna Helga Margrét Marzellíusardóttir Skoðun Táknrænar 350 milljónir Sigmar Guðmundsson Skoðun Eigandinn smánaður Sigurjón Þórðarson Skoðun Takk fyrir stuðninginn félagsfólk VR Þorsteinn Skúli Sveinsson Skoðun Nú ertu á (síðasta) séns! Halla Gunnarsdóttir Skoðun VR á krossgötum - félagsmenn verða að hafna sundrungu Harpa Sævarsdóttir Skoðun Heili ungmenna á samfélagsmiðlum – hefur endurvírun átt sér stað í heila heillar kynslóðar? Þórhildur Halldórsdóttir Skoðun Opið bréf til allra félagsmanna VR Bjarni Þór Sigurðsson Skoðun Bakpokinn sem þyngist þegar á brattann sækir Gunnar Úlfarsson Skoðun Líffræðileg fjölbreytni og tækifæri Íslands Jóhann Páll Jóhannsson Skoðun Skoðun Skoðun Almannaréttur er sá réttur sem almenningi er áskilinn í lögum til frjálsra afnota af landi og landsgæðum Skírnir Garðarson skrifar Skoðun Flosa í formanninn Jónas Már Torfason skrifar Skoðun VR á krossgötum - félagsmenn verða að hafna sundrungu Harpa Sævarsdóttir skrifar Skoðun Bakpokinn sem þyngist þegar á brattann sækir Gunnar Úlfarsson skrifar Skoðun Sólarhringur til stefnu Flosi Eiríksson skrifar Skoðun Takk fyrir stuðninginn félagsfólk VR Þorsteinn Skúli Sveinsson skrifar Skoðun Heili ungmenna á samfélagsmiðlum – hefur endurvírun átt sér stað í heila heillar kynslóðar? Þórhildur Halldórsdóttir skrifar Skoðun Sjálfbærni og mikilvægi háskóla Silja Bára Ómarsdóttir skrifar Skoðun Að kenna eða ekki kenna Helga Margrét Marzellíusardóttir skrifar Skoðun Þúsund hjúkrunarrými óskast strax í gær Aríel Pétursson skrifar Skoðun Nú ertu á (síðasta) séns! Halla Gunnarsdóttir skrifar Skoðun Opið bréf til allra félagsmanna VR Bjarni Þór Sigurðsson skrifar Skoðun Líffræðileg fjölbreytni og tækifæri Íslands Jóhann Páll Jóhannsson skrifar Skoðun Táknrænar 350 milljónir Sigmar Guðmundsson skrifar Skoðun Átök Bandaríkjanna við Evrópu Kristján Reykjalín Vigfússon skrifar Skoðun Þjóðin tapar, bankarnir græða – Innleiðing RÍR og mótspyrna bankanna Aron Heiðar Steinsson skrifar Skoðun „Varðar mest, til allra orða undirstaðan sé réttlig fundin“ – í kjallaranum á Vesturgötu Gísli Sigurðsson,Svanhildur Óskarsdóttir skrifar Skoðun Gull og gráir skógar Björg Eva Erlendsdóttir skrifar Skoðun Afstaða háskólans Björn Þorsteinsson skrifar Skoðun Rektor sem hlustar og miðlar: X-Björn Gunnar Þór Jóhannesson,Katrín Anna Lund skrifar Skoðun Aldur notaður sem vopn í formannskosningu VR Bjarni Þór Sigurðsson skrifar Skoðun Fjölbreytileiki og jafnrétti á vinnustað Íris Helga Gígju Baldursdóttir skrifar Skoðun Eigandinn smánaður Sigurjón Þórðarson skrifar Skoðun Ingibjörg Gunnarsdóttir: Reynslumikill leiðtogi með ferskar hugmyndir Ragnar Pétur Ólafsson,Urður Njarðvík skrifar Skoðun Hönnun: Hið gleymda barn hugverkaréttinda? Sandra Theodóra Árnadóttir skrifar Skoðun Halla hlustar Benedikt Ragnarsson skrifar Skoðun Borgarlest og samgöngukerfi léttlesta Magnús Rannver Rafnsson skrifar Skoðun Af hverju ég kýs Björn Þorsteinsson sem rektor Háskóla Íslands Hrannar Baldursson skrifar Skoðun Magnús Karl hefur hagsmuni háskólanema í fyrirrúmi Hópur þriðja árs nema í læknisfræði við HÍ skrifar Skoðun Flosa sem formann Sigrún Ríkharðsdóttir skrifar Sjá meira
Einhverfupaunkið er hópur fullorðinna einhverfra einstaklinga sem berjast gegn fordómum og óréttlæti í garð einhverfra. Einhverft fræðafólk, kenningar þeirra og rannsóknir hafa umbylt skilningi á einhverfu og opnað augu margra annarra rannsakenda fyrir einhverfu sjónarhorni og sjónarmiðum. Einhverfa er ekki röskun heldur hluti af eðlilegum mannlegum breytileika sem nefnist taugafjölbreytileiki (e. Neurodiversity). Margir úr gamla fræðasamfélaginu sýna þessari nýju þekkingu óásættanlega viðspyrnu. ABA er fremst í flokki „viðurkenndra“ aðferða til að breyta einstaklingum og samskiptamátum þess. Í því vísindaumhverfi sem við höfum byggt er hlutlægni talið gullstandard. Þá verður til bias fyrir aðferðum sem hægt er að bera við hlutlæga mælistiku, gefa gildi og tölur. Í því samhengi hefur hegðun þann kost umfram t.d. skynjun og tilfinningar, að það getur verið auðvelt að mæla hegðun, þú bara telur hversu oft ákveðin hegðun á sér stað hjá einstaklingi yfir eitthvað tímabil. Þetta gerir atferlismiðaðar aðferðir mjög heillandi fyrir nútímavísindi. Því hegðun hefur það fram yfir tilfinningar, hugsanir eða skynjun að rannsakandi þarf ekki að treysta huglægum vitnisburði viðfangs síns. Hegðun getur hinn hlutlausi rannsakandi fylgst með og mælt. Innra líf viðfangsefnisins er flóknara, því þar brestur hlutlægnin. Manneskja er nefnilega ekki hlutur. Rannsakandanum er einnig gefið túlkunarvald yfir hegðun viðfangefnisins, hann ákvarðar hvaða hegðun er eðlileg eða æskileg miðað við ytri aðstæður (sem hann stýrir oft). Flest sem stunda ABA á Íslandi í dag sverja af sér eldri og aggressívari aðferðir ABA og hafna því að í ABA felist ofbeldi og telja sér og öðrum trú um að um gagnreyndar aðferðir sé að ræða. Vandamálið við ABA er að það virkar, það virkar mjög vel til þess sem það er ætlað; að breyta hegðun sem er einmitt það hættulega þegar ABA er notað gegn einhverfum. ABA unnendur horfa algerlega framhjá „The Double Empathy Problem“, sem lýsir samskiptastíl og menningu einhverfra sem einfaldlega öðruvísi en ekkert verri. Þarna er að okkar viti einn helsti veikleiki atferlisfræði, því hegðun er ekki heldur hlutlaus, hún er tilkomin vegna innra lífs manneskjunnar sem hegðar sér. Hegðun er tjáning. Þegar atferlisfræðingar aftengja hegðun því samhengi hlutgera þeir manneskjuna sem þeir eru að reyna hjálpa. En þegar hjálpin berst með því að, án samhengis, breyta hegðun eða framkalla hegðun sem er ekki náttúruleg manneskjunni er beinlínis reynt að hlutgera hana. Það er ofbeldi. Þetta ferli, að fela sinn innri einstakling fyrir eitthvað “ásættanlegt” er það sem kallað er möskun. Þetta er líka það ferli sem á uppruna sinna í kenningum um bælingarmeðferðir (sem bannaðar voru með lögum á Íslandi árið 2023). Að kenna möskun með því að þjálfa einhverf börn í taugatýpískri hegðun er grafalvarlegt mál því möskun er hættuleg heilsu einhverfra. Það eykur líkur á þunglyndi, einangrun og sjálfsvígstíðni. (sjá Pearson & Rose 2021). Í dag eru þessar aðferðir kenndar sem einhliða góðar og vísindalegar á meðan ekki er hlustað á nýjar rannsóknir og reynsluheim einhverfra. Kennsla á ABA fer fram í HÍ og HR og er viðhaldið á námskeiðum eins og PEERS á Íslandi. Að okkar mati allt of mikil áhersla lögð á þessa nálgun meðal sálfræðinga á Íslandi (og í sálfræðideildum háskólanna), og allt of oft litið fram hjá því hvað býr að baki hegðunar sem talin er óæskileg þegar kemur m.a. að einhverfu. Fyrst og fremst þarf að endurskilgreina innan þessara kerfa hvað talin er óæskileg hegðun með því að hlusta á okkur sem erum einhverf og taka mark á okkur. Við erum með margar reynslusögur um hvernig ABA og PEERS gengu illa fyrir okkur á Íslandi og getum bent á yfir 60 rannsóknir þessu sjónarhorni til stuðnings. Það er gríðarlega mikilvægt að það fræðafólk sem þjónustar einhverfa átti sig á því óþolandi þekkingarlega ranglæti sem minnihlutahópar eins og einhverfir búa ennþá við og undir engum kringumstæðum getur það talist ásættanlegt að stunda að beita einhverfa því óréttlæti. Látum einhverf börn og ungmenni njóta vafans. Fræðum þau og önnur ungmenni um taugafjölbreytileika, the double empathy problem og ólíka samskiptahætti taugatýpískra og einhverfra. Sent inn fyrir hönd Einhverfupaunksins.
Heili ungmenna á samfélagsmiðlum – hefur endurvírun átt sér stað í heila heillar kynslóðar? Þórhildur Halldórsdóttir Skoðun
Skoðun Almannaréttur er sá réttur sem almenningi er áskilinn í lögum til frjálsra afnota af landi og landsgæðum Skírnir Garðarson skrifar
Skoðun Heili ungmenna á samfélagsmiðlum – hefur endurvírun átt sér stað í heila heillar kynslóðar? Þórhildur Halldórsdóttir skrifar
Skoðun Þjóðin tapar, bankarnir græða – Innleiðing RÍR og mótspyrna bankanna Aron Heiðar Steinsson skrifar
Skoðun „Varðar mest, til allra orða undirstaðan sé réttlig fundin“ – í kjallaranum á Vesturgötu Gísli Sigurðsson,Svanhildur Óskarsdóttir skrifar
Skoðun Ingibjörg Gunnarsdóttir: Reynslumikill leiðtogi með ferskar hugmyndir Ragnar Pétur Ólafsson,Urður Njarðvík skrifar
Skoðun Magnús Karl hefur hagsmuni háskólanema í fyrirrúmi Hópur þriðja árs nema í læknisfræði við HÍ skrifar
Heili ungmenna á samfélagsmiðlum – hefur endurvírun átt sér stað í heila heillar kynslóðar? Þórhildur Halldórsdóttir Skoðun