Af hverju endur­hæfing fyrir krabba­meins­greinda?

Í tilefni af alþjóðlegum degi krabbameins er vert að vekja athygli á þverfaglegri heildrænni endurhæfingu hjá Ljósinu sem er eina sérhæfða endurhæfingarmiðstöðin á þessu sviði í landinu.

Að greinast með krabbamein getur snúið tilverunni á hvolf þar sem daglegt líf verður ekki það sama og áður og kvíði og óvissa getur yfirtekið hugann. Lífið breytist og verður sennilega aldrei alveg eins og það var en þá er stuðningur fjölskyldu og vina ómetanlegur og gott faðmlag, uppbyggjandi heimsóknir og spjall við sína nánustu og vini getur verið mikil hjálp til að komast yfir erfiðasta hjallann.

Fólk sem greinist með krabbamein gengur oft í gegnum miklar breytingar í eigin lífi eitthvað sem kemur óvænt og læknisfræðilegar meðferðir geta leitt til skerts starfsþreks vegna aukaverkana. Vegna mismunandi þarfa hefur verið kappkostað við að hafa þverfaglegan starfshóp sem sinnir endurhæfingu fyrir krabbameinsgreinda en veitir aðstandendum einnig stuðning og fræðslu.

Af hverju endurhæfing

Alþjóðaheilbrigðismálastofnunin skilgreinir endurhæfingu sem: Aðgerðir er gera einstaklingum kleift, sem glíma við færniskerðingu eða eru í hættu á að verða fyrir henni, að ná og viðhalda hámarksfærni í umhverfi sínu. Endurhæfing er lykilatriði til að gera einstak­lingum kleift að vera í eða snúa aftur í eigið nærumhverfi, vera sjálfbjarga, geta stundað nám eða vinnu og verið virkur þátttakandi í samfélaginu þrátt fyrir takmarkanir.

Ýmsar rannsóknir sem gerðar hafa verið í gegnum árin benda sterklega til þess að þverfagleg endur­hæfing hafi ávinning fyrir krabbameinsgreinda einstaklinga, bæði sálfélagslega og líkamlega. Á það bæði við um líkamlegar æfingar og andlegan stuðning sem getur dregið úr kvíða og þung­lyndi. Þannig getur endurhæfingin aukið virkni og þátttöku í daglegum athöfnum óháð tegund krabbameins. Að sama skapi getur skortur á endur­hæfingu eftir krabbameins­greiningu haft langtíma neikvæðar sálfélagslegar afleiðingar. Til þess að tryggja að krabba­meins­greindir og fjölskyldur þeirra njóti ríkulegra lífsgæða ætti endurhæfing að vera hluti af allri krabbameinsmeðferð. Krabbameinsgreindir geta þurft á langvarandi endur­hæfingu að halda eftir greiningu þó svo að þarfirnar geti verið ólíkar eftir tímabilum, því þessir einstaklingar eru ólíkur hópur í læknisfræðilegu tilliti. Í öllum tilfellum ætti tilgangur endurhæfingar að valdefla einstaklinginn og aðstandendur þeirra. Þannig er endurhæfing heildrænt úrræði þar sem horft er á einstaklingana í endurhæfingu með tilliti til daglegs lífs, fjölskyldu og úrræða sem snerta atvinnu, áhugamál og fleira. Endurhæfing á að vera hluti af heilbrigðisþjónustunni sem krabbameinsgreindir fá.

Að efla lífsgæðin

Það skiptir alla máli að búa við ríkuleg lífsgæði, að vera mikilvægur og hafa merkingu og tilgang í gegnum dagleg verkefni. Virk þátttaka í athöfnum dagslegs lífs, leik og vinnu er hluti af samfélagslegri menningu sérhvers einstaklings og er æskileg eða jafnvel nauðsynleg fyrir vellíðan hans. Þessu ferli er ógnað þegar sjúkdómar steðja að. Heilsa og lífsgæði eru hugtök sem tengjast og rannsóknir sýna að fólk er ánægðara með lífið ef það tekur reglulega þátt í líkamlegri hreyfingu eða annarri innihalds­ríkri iðju. Þeir sem eru haldnir langvinnum sjúkdómum lýsa sér gjarnan sem heilbrigðum ef þeir eru færir um að vera virkir og stunda iðju sem er þeim mikilvæg. Hins vegar upplifir fólk sig veikt og á hliðarlínunni í lífinu ef það hefur ekki tækifæri til að taka þátt í innihaldsríkri iðju. Þátttaka og dagleg virkni fær einstaklinga til að hætta að líta á sig sem sjúklinga en horfa þá frekar á sig sem einstaklinga sem lifa með veikindum. Því er mikilvægt að hafa aðgang að eflandi aðstæð­um og að það skipti máli í bataferli að vera innan um aðra og vera virkur. Margir af þeim sem greinast með krabbamein eiga erfitt með að snúa aftur til vinnu. Þau þurfa stuðning og hvatningu en ekki síst skilning á vinnustaðnum, bæði af hálfu vinnuveitanda og samstarfs­fólks. Í hagfræðilegu samhengi er endurhæfing og virkni til vinnu gífurlega mikilvæg.

Hvernig virkjum við fólk til þátttöku í lífsins verkefnum

Ljósið endurhæfingarmiðstöð hefur yfir að ráða þverfaglegum hópi fagaðila sem aðstoðar við að finna bjargráð sem stuðla að betri líðan bæði andlega og líkamlega. Fræðsla, ráðgjöf, samtöl, líkamleg þjálfun, sköpun og jafningjastuðningur eru áhersluatriði í endurhæfingunni. Oft koma upp erfiðleikar er varða íþyngjandi aukaverkanir og má þar nefna andlegt og líkamlegt orkuleysi, svefnvandamál, samskiptaörðugleikar við nánastu aðstandendur, frumkvæðisleysi og streita sem unnið er með af mikilli fagmennsku.

Ljósið er byggt í grunnin á hugmyndafræði iðjuþjálfunar og má segja að að því leyti skeri endurhæfingarmiðstöðin sig úr þegar hún er borin saman við aðrar eldri endurhæfingarstofnanir þar sem læknisfræðileg hugmyndafræði tíðkast sem grunnur. Allir þekkja tæki og tól sjúkraþjálfunar sem efla og bæta líkamlega getu, og allir vita að þegar þeir fara til sálfræðinga þá færðu viðtöl oft maður á mann. En hvaða tól nota iðjuþjálfar?

Iðjuþjálfun mikilvæg heilbrigðisstétt.

Það hefur sýnt sig að hin þverfaglega nálgun í Ljósinu endurhæfingarmiðstöð hefur gefist vel. Þar eru allar stéttir jafn mikilvægar. En oft hafa iðjuþjálfar þurft að svara fyrir hvernig þau nýta þekkingu sýna og úrræði til að endurhæfa fólk.

Iðjuþjálfar Ljóssins leitast við að minnka neikvæðar afleiðingar iðjusviptingar og einangrunar í kjölfar greiningar og vegna krabbameinsmeðferða á fjölbreyttan hátt. Í Ljósinu er iðjuþjálfun í hóp mikilvægur hluti starfsins og hverfist gjarnan um handverk, fræðslu og jafningjastuðning þar sem hægt er að sameina fjölmarga valdeflandi og mikilvæga líkamlega og félagslega endurhæfingarþætti. Þá er frátalið gildi handverks og sköpunarinnar sjálfrar sem rannsóknir sýna að minnki depurð, þunglynd, kvíða, verki og gagnist í áfallavinnu samhliða hefðbundinni samtalsmeðferð.

Jafnvægi í daglegri iðju

Ástæður fyrir iðjuröskun geta verið fjölbreyttar, s.s. skerðingar á færni, líkamlegar, andlegar, félagslegar hindranir, en fela flestar í sér missi sjálfsákvörðunarvalds og stjórnar á eigin aðstæðum. Þá getur verið valdeflandi að velja sér handverk í Ljósinu miðað við áhuga og getu. Þar er í grunninn verið að vinna með úthald, þrautseigju, sjálfstraust og svona mætti lengi telja.

Það er þekkt að áreitisþol minnkar og fólk getur orðið viðkvæmara fyrir utanaðkomandi áreitum, t.d. birtu, hljóð, lykt, og farið að einangra sig. Að vinna við sköpun er oft þjálfun á t.d. úttaugaskaða en lyfjameðferðir og skurðaðgerðir geta orsakað úttaugaskaða og þannig getur fólk fundið fyrir máttleysi, dofa og/eða sársauka, yfirleitt í höndum og fótum með tilheyrandi færnisskerðingu og nauðsynlegri aðlögun umhverfis og iðju. Í handverkstímum er farið í leiðir til að takast á við breytta færni og unnið með að efla áhugahvöt út frá einstaklingsbundnum styrkleikum svo hægt sé að styðja við iðju og þátttöku í samfélaginu bæði í endurhæfingarferlinu og þegar því lýkur.

Jafningjastuðningur

Manneskjur eru tengslategund og það skiptir máli fyrir alla að finna hóp til að tilheyra og samsama sig við. Þegar fólk greinist með krabbamein skipta tengsl þeirra við aðra máli þar sem fjölskylda og vinir geta myndað ómetanlegt stuðningsnet. Hins vegar sýna rannsóknir sífellt fram á mikilvægi þess að mynda einnig tengsl við jafningja. Jafningjar eru þeir sem standa í sambærilegum sporum og geta hvatt áfram, sagt frá lifaðri reynslu, verið fyrirmyndir og lærisveinar. Handverk og fræðslunámskeið Ljóssins eru eiginlegur hluti endurhæfingarinnar þar sem jafningjahópar verða til og fólki gefst kostur á að ræða saman, skiptast á hugmyndum, bjargráðum, ráðleggingum og stuðningi.

Ljósið er 20 ára í ár og við sem störfum í Ljósinu getum litið stolt til baka því mikið hefur áunnist í endurhæfingu krabbameinsgreindra á þessu tímabili.

Höfundur er framkvæmdastýra Ljóssins, endurhæfingar og stuðningsmiðstöð.