Köngu­lóar­vefur kerfisins

Ég hef oft velt fyrir mér hvað ég hef gert til þess að verðskulda dásamlega drenginn minn. Þessi drengur með blíða sál, strangheiðarlegur, gáfaður og með gullfallega persónu. Ég elska allt við hann, en mest það sem gerir hann svo sérstakan – einhverfuna hans.

Einhverfa hans lýsir sér fyrst og fremst í skynjunarvanda. Hann getur ekki verið inni í rými þar sem einhver borðar banana, hann getur ekki notað hefðbundinn pollagalla því hann myndar óþægilegt hljóð, og hann verður fljótt þreyttur í hávaða. Forðast flestar búðarferðir og stórar samkomur.

Þrátt fyrir einhverjar áskoranir höfum við fjölskyldan fundið leiðir til að halda takti svo öllum líði vel. Við höfum smátt og smátt aðlagað okkar umhverfi þannig að það henti honum betur. Fyrir okkur er að vera foreldri einhverfs barns ekki svo frábrugðið því að vera foreldri annars barns – við erum bara foreldrar, sem reynum að mæta þörfum barna okkar eftir bestu getu. En ein staðreynd skilur okkur frá öðrum foreldrum: kerfið.

Blessaða kerfið og öll sú vinna sem fylgir þeirri svokallaðri fjórðu vakt. Fjórða vaktin vísar til alls þess auka álags sem við, foreldrar einhverfra barna og barna með aðrar fatlanir, stöndum frammi fyrir til að tryggja að börnin okkar fái þá þjónustu sem þau þurfa og eiga rétt á. Tala nú ekki um biðlistana eftir greiningum, úrræðum eins og talþjálfun, plássleysi á einhverfudeildum og í sérskólum, skorti á fagfólki í skólum og leikskólum og svo framvegis.

Nýleg áskorun sem við höfum staðið frammi fyrir er biðtíminn eftir stuðningi, eftir að hafa flutt á milli sveitarfélaga. Við fluttum frá Reykjavík til Hafnarfjarðar og síðan aftur til Reykjavíkur og við hvern flutning þurfti ég að sækja um þjónustu fyrir son minn sem hann á rétt á, t.d. stuðningsfjölskyldu og liðveislu. Á hverjum stað tók ferlið frá 7 upp í 11 mánuði að fá samþykkt, sem þýðir að hann hefur misst út nær þrjú ár af þeirri þjónustu sem hann átti rétt á. Þetta er ekki einungis tímafrekt, heldur heldur það aftur af honum og er hamlandi fyrir líf hans og okkar fjölskyldu.

Í hvert sinn sem ég sæki um þarf ég að rökstyðja hvers vegna þjónustan sé mikilvæg og þá þarf ég alltaf aftur að útskýra áskoranir sonars míns, og hvernig þær hafa áhrif á líðan hans og líf fjölskyldunnar. Mér finnst ekki skemmtilegt að tala um barnið mitt á þann hátt og finnst mér líka erfitt að hugsa til þess að einn daginn þegar hann er fullorðinn fær hann aðgang að öllum sínum gögnum og þá eru fleiri fleiri skýrslur um hans áskoranir þegar styrkleikar hans eru töluvert merkilegri og leiðist mér aldrei að segja frá þeim.

Umsóknarferlið

Ferlið hófst á því að ég bókaði símtal hjá félagsráðgjafa á vef borgarinnar, í því símtali þurfti ég að lýsa stuðningsþörfinni. Síðan einhverjum vikum seinna fékk ég fund hjá öðrum félagsráðgjafa þar sem ég þurfti aftur að lýsa stuðningsþörfinni, aðeins ítarlegra. Þá fékk ég dagsetningu á fund mánuði síðar eða nú í apríl og fyrir þann tíma á ég að koma með skýrslu frá greiningunni hans, skýrslu frá skólanum um áskoranir þar, punkta hvernig gengur heima og svo punkta frá föður hans þar sem hann á annað heimili. Eftir næsta fund og heilmikla gagnasöfnun verður mál hans tekið fyrir á vikulegum fundi þjónustumiðtöðvar og þá verður tekin ákvörðun um hvort hann fái stuðninginn.

Nánast allt þetta ferli hefði getað verið mun skilvirkara, þá meira rafrænt, sparað mér, skólanum og þjónustumiðstöðinni tíma og Reykjavíkurborg töluverðan pening. Ekki veitir af.

Ég spurðist fyrir um afhverju þjónustumiðstöðin gæti ekki bara tekið samþykki Hafnarfjarðar gilt og var mér þá tjáð að þau væru „hrædd um að önnur sveitarfélög væru að veita börnum of mikla þjónustu miðað við þarfir þeirra“ og þess vegna vildu þeir endurskoða þörfina.

Er börnum mismunað eftir búsetu?

Þá hugsaði ég með mér þetta er ekki bara tímafrekt og óskilvirkt ferli, heldur misrétti – þegar mismunandi sveitarfélög veita ólíka þjónustu, þá er það ekki aðeins óréttlátt, heldur veldur það því að börn með sambærilegar þarfir fá mismunandi stuðning eftir því hvar þau búa.

Í mínum augum er þetta kerfisflækja sem setur börn í ójöfnuð – þegar það ætti að vera sjálfsagt að þau fái þá þjónustu sem þau þurfa, óháð því í hvaða sveitarfélagi þau búa og að sú þjónusta eigi að fylgja þeim milli sveitarfélaga án mikillar fyrirhafnar.

Það er þess vegna sem við foreldrar einhverfra barna endum oft í því að flækjast í „köngulóarvef“ kerfisins. Þessi kerfi eru ekki bara flókin, þau eru oft mjög óskilvirk og ósveigjanleg, og það hefur oft mikil áhrif á daglegt líf okkar sem foreldrar.

Ég hef á síðustu árum setið fjölda funda og fyrirlestra, fyllt út ótal greiningar- og þroskalista, lesið rannsóknir um einhverfu og skoðað lagatexta um réttindi barna. Allt þetta hefur verið gert í þeirri von að það muni hafa raunveruleg áhrif á líf og réttindamál sonar míns. En á meðan kerfið höktir og heldur sér í steinöld þá get ég lítið gert nema endurtaka æðruleysisbænina og vona að Reykjavíkurborg rífi sig í gang, nútímavæðist og létti undir okkur foreldrum barna með fjölþættan vanda.

Höfundur er foreldrafræðingur og uppeldisráðgjafi