Kynlíf veldur einhverfu: Opið bréf til Háskóla Íslands og fjölmiðla Guðlaug Svala Kristjánsdóttir og Margrét Oddný Leópoldsdóttir skrifa 30. mars 2025 21:00 Við í Einhverfupönkinu sem tilheyrir einhverfu- og skynseginsamfélaginu mótmælum fordómafullri umfjöllun sem sprettur reglulega fram um okkur, án okkar. Rannsakendur frá greiðan aðgang að fjölmiðlum og þar sem þekkingarlegt vald vísindanna er sjaldan dregið í efa fá þau frítt spil til að stjórna umræðunni. Fjölmiðlafólk skortir þekkingu til að spyrja gagnrýnna spurninga og kallar ekki eftir endurgjöf frá þeim sem helst geta veitt hana, fólkinu sem verið er að rannsaka. Tilefni þessa skrifa nú er frétt Háskóla Íslands um nýja alþjóðlega rannsókn sem vísindafólk HÍ tók þátt í að gera og kynna á Íslandi sem: „Sterk tengsl milli vestræns mataræðis á meðgöngu og ADHD og einhverfu | Háskóli Íslands.“ Gagnrýni okkar er margþætt: Rannsóknin styður vissulega tengsl mataræðis við ADHD, en í tilfelli einhverfu voru niðurstöður aðeins marktækar í litlu gagnasafni og EKKI staðfestar í þremur stærri, óháðum gagnasöfnum. Þrátt fyrir það er einhverfa kynnt sem hluti af „sterkum tengslum“ í samantekt og umfjöllun af hálfu HÍ. Þetta er villandi og rangt. Auk þess sannar rannsóknin ekki orsakasamband mataræðis og skynseginleika en fjallar samt ítrekað um möguleika á íhlutun í formi matarráðlegginga sem gæti “dregið úr hættunni á taugaþroskaröskunum.“ Orsök eða afleiðing? Tilurð einhverfu og ADHD má að langstærstu leyti rekja til erfða, sem rannsakendur minnast á, án þess þó að gera mikið með þær upplýsingar. Ekkert er minnst á hið augljósa; líkurnar á að móðirin sé sjálf einhverf eða með ADHD og þá þekktu staðreynd að skynsegin fólk er líklegra til að hafa öðruvísi matarvenjur, vegna skynúrvinnslu, stýrifærni eða orkustjórnunar. Þess í stað er látið að því liggja að mataræði sé orsök án þess að skoða hvort það sé afleiðing af taugagerð móður. Það vantar líka alþjóðlegt samhengi. Ef vestrænt mataræði ætti raunverulega þátt í einhverfu, hvernig stendur þá á því að hæsta greiningartíðni einhverfu í heiminum er í Austur-Asíu, þar sem slíkt mataræði er ekki ráðandi? Hér skín í gegn skortur á þekkingu á tilveru einhverfra, sem ætti að vera grundvallaratriði ef lesa á úr niðurstöðum rannsókna til að setja fram fullyrðingar um líf okkar og heilsu. Fordómafull orðræða Háskóla Íslands til vansa Það sem truflar okkur mest er fordómafull framsetning á skynseginleika þar sem talað er um einhverfu og ADHD sem „áhættu“ og „röskun“ og sjálfsagt þykir að nefna snemmtæka íhlutun eða inngrip með matarráðleggingum sem mögulega eigi að draga úr „hættunni á taugaþroskaröskunum“. Þessi orðræða er hæfissinnuð og gengur útfrá á þeirri hugmynd að ADHD og einhverfa séu vandamál sem ætti að koma í veg fyrir. Sá talsmáti endurspeglar langa sögu sjúkdómsvæðingar á skynseginleika. Sjálfsagt þykir að líta tilvist okkar sem óæskileg frávik frekar en eðlilegan hluta mannlegrar fjölbreytni. Það er Háskóla Íslands til vansa að sýna sig vera svona aftarlega á merinni í þekkingu á taugafjölbreytileika. Það er ábyrgðarhluti að kynda undir svona orðræðu því hún veldur skaða. Hún viðheldur fordómum, ýtir undir frekari jaðarsetningu og niðurbrot á sjálfsmynd skynsegin einstaklinga með alvarlegum afleiðingum fyrir lífsgæði, heilsu og lífslengd. Hún hefur líka neikvæð áhrif á stefnumótun sem leggur áherslu á að „laga“ eða „lágmarka“ okkurog grefur undan tilverurétti okkar. „Ekkert um okkur án okkar“er ekki bara slagorð heldur siðferðileg krafa. Ef tilgangurinn er að styðja við fjölbreytileika, þá þarf að hætta að tala um okkur sem vandamál og byrja að hlusta á okkur. Fjölmiðlar: Talið minna um fólk og meira við fólk. Við báðar þessar stofnanir, Háskólann og fjölmiðla, viljum við segja að það er afar auðvelt að komast í samband við fólk sem býr yfir nýjustu þekkingu á málefnum einhverfra. Einhverfusamtökin taka til dæmis ævinlega vel í að lesa yfir eða veita ráðleggingar varðandi túlkun og framsetningu á efni tengt okkar taugagerð, svo ekki sé minnst á orðræðuna sem notuð er. Á vegum samtakanna starfar líka fræðsluteymi sem getur liðsinnt vísindafólki sem hefur áhuga á að fjalla um einhverfu, hvort sem er við val á rannsóknarefnum eða túlkun á niðurstöðum. Við erum ekki áhætta eða röskuð. Við eigum rétt á að vera til og að vísindasamfélagið og fjölmiðlar sýni okkur þá virðingu að stíga inn í nútímann þegar málefni okkar ber á góma. Margrét Oddný Leópoldsdóttir er læknir, listakona og meðlimur í fræðsluteymi Einhverfusamtakanna. Guðlaug Svala Kristjánsdóttir er sjúkraþjálfari og verkefnastjóri fræðsla hjá Einhverfsusamtökunum. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Einhverfa Vísindi Háskólar Mest lesið Áform um að eyðileggja Ísland! Jóna Imsland Skoðun Lummuleg áform heilbrigðisráðherra Ragnar Sigurður Kristjánsson Skoðun Rölt að botninum Smári McCarthy Skoðun Lýðskrum Skattfylkingarinnar Magnea Gná Jóhannsdóttir Skoðun Hver á að fá súrefnisgrímuna fyrst? Davíð Bergmann. Skoðun Tekur ný ríkisstjórn af skarið? Árni Einarsson Skoðun Krabbamein – reddast þetta? Halla Þorvaldsdóttir Skoðun Málþóf spillingar og græðgi á Alþingi Jón Frímann Jónsson Skoðun Valdið yfir sjávarútvegsmálunum Hjörtur J. Guðmundsson Skoðun Strandveiðar í gíslingu – Alþingi sveltir sjávarbyggðir Árni Björn Kristbjörnsson Skoðun Skoðun Skoðun Ábyrgðin er þeirra Vilhjálmur Árnason skrifar Skoðun Dæmt um form, ekki efni Hörður Arnarson skrifar Skoðun Að þröngva lífsskoðun upp á annað fólk Sævar Þór Jónsson skrifar Skoðun Um fundarstjórn forseta Bryndís Haraldsdóttir skrifar Skoðun Hjálpartæki – fyrir hverja? Júlíana Magnúsdóttir skrifar Skoðun Menntasjóður námsmanna og ECTS einingar Matthías Arngrímsson skrifar Skoðun Áform um að eyðileggja Ísland! Jóna Imsland skrifar Skoðun Í 1.129 daga hefur Alþingi hunsað jaðarsettasta hóp samfélagsins Grímur Atlason skrifar Skoðun Tekur ný ríkisstjórn af skarið? Árni Einarsson skrifar Skoðun Strandveiðar í gíslingu – Alþingi sveltir sjávarbyggðir Árni Björn Kristbjörnsson skrifar Skoðun Rölt að botninum Smári McCarthy skrifar Skoðun Að fortíð skal hyggja þegar framtíð skal byggja Einar G. Harðarson skrifar Skoðun Málþóf spillingar og græðgi á Alþingi Jón Frímann Jónsson skrifar Skoðun Lýðskrum Skattfylkingarinnar Magnea Gná Jóhannsdóttir skrifar Skoðun Krabbamein – reddast þetta? Halla Þorvaldsdóttir skrifar Skoðun Valdið yfir sjávarútvegsmálunum Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Lummuleg áform heilbrigðisráðherra Ragnar Sigurður Kristjánsson skrifar Skoðun Hver á að fá súrefnisgrímuna fyrst? Davíð Bergmann. skrifar Skoðun Baráttan um kjör eldra fólks Jónína Björk Óskarsdóttir skrifar Skoðun Menntamál íslenskra grunnskólabarna hafa verið til umfjöllunar – sem er vel. Miklu verra er tilefnið Karen Rúnarsdóttir skrifar Skoðun Elsku Íslendingar, styðjum saman Grindavík Dagmar Valsdóttir skrifar Skoðun Svigrúm Eydísar á fölskum grunni Kristinn Karl Brynjarsson skrifar Skoðun Betri vegur til Þorlákshafnar er samkeppnismál Ólafur Stephensen skrifar Skoðun Óvirðing við lýðræðislegar hefðir, gegn stjórnarskrá, trúnaðarbrot gagnvart kjósendum Arnar Þór Jónsson skrifar Skoðun Lík brennd í Grafarvogi Diljá Mist Einarsdóttir skrifar Skoðun Er handahlaup valdeflandi? Davíð Már Sigurðsson skrifar Skoðun Á jaðrinum með Jesú Daníel Ágúst Gautason skrifar Skoðun Þeir sem verja stórútgerðina – og heimsvaldastefnuna Karl Héðinn Kristjánsson skrifar Skoðun Gervigreindin beisluð Hanna Kristín Skaftadóttir,Helga Sigrún Harðardóttir skrifar Skoðun Kúnstin að vera ósammála sjálfum sér Heiða Ingimarsdóttir skrifar Sjá meira
Við í Einhverfupönkinu sem tilheyrir einhverfu- og skynseginsamfélaginu mótmælum fordómafullri umfjöllun sem sprettur reglulega fram um okkur, án okkar. Rannsakendur frá greiðan aðgang að fjölmiðlum og þar sem þekkingarlegt vald vísindanna er sjaldan dregið í efa fá þau frítt spil til að stjórna umræðunni. Fjölmiðlafólk skortir þekkingu til að spyrja gagnrýnna spurninga og kallar ekki eftir endurgjöf frá þeim sem helst geta veitt hana, fólkinu sem verið er að rannsaka. Tilefni þessa skrifa nú er frétt Háskóla Íslands um nýja alþjóðlega rannsókn sem vísindafólk HÍ tók þátt í að gera og kynna á Íslandi sem: „Sterk tengsl milli vestræns mataræðis á meðgöngu og ADHD og einhverfu | Háskóli Íslands.“ Gagnrýni okkar er margþætt: Rannsóknin styður vissulega tengsl mataræðis við ADHD, en í tilfelli einhverfu voru niðurstöður aðeins marktækar í litlu gagnasafni og EKKI staðfestar í þremur stærri, óháðum gagnasöfnum. Þrátt fyrir það er einhverfa kynnt sem hluti af „sterkum tengslum“ í samantekt og umfjöllun af hálfu HÍ. Þetta er villandi og rangt. Auk þess sannar rannsóknin ekki orsakasamband mataræðis og skynseginleika en fjallar samt ítrekað um möguleika á íhlutun í formi matarráðlegginga sem gæti “dregið úr hættunni á taugaþroskaröskunum.“ Orsök eða afleiðing? Tilurð einhverfu og ADHD má að langstærstu leyti rekja til erfða, sem rannsakendur minnast á, án þess þó að gera mikið með þær upplýsingar. Ekkert er minnst á hið augljósa; líkurnar á að móðirin sé sjálf einhverf eða með ADHD og þá þekktu staðreynd að skynsegin fólk er líklegra til að hafa öðruvísi matarvenjur, vegna skynúrvinnslu, stýrifærni eða orkustjórnunar. Þess í stað er látið að því liggja að mataræði sé orsök án þess að skoða hvort það sé afleiðing af taugagerð móður. Það vantar líka alþjóðlegt samhengi. Ef vestrænt mataræði ætti raunverulega þátt í einhverfu, hvernig stendur þá á því að hæsta greiningartíðni einhverfu í heiminum er í Austur-Asíu, þar sem slíkt mataræði er ekki ráðandi? Hér skín í gegn skortur á þekkingu á tilveru einhverfra, sem ætti að vera grundvallaratriði ef lesa á úr niðurstöðum rannsókna til að setja fram fullyrðingar um líf okkar og heilsu. Fordómafull orðræða Háskóla Íslands til vansa Það sem truflar okkur mest er fordómafull framsetning á skynseginleika þar sem talað er um einhverfu og ADHD sem „áhættu“ og „röskun“ og sjálfsagt þykir að nefna snemmtæka íhlutun eða inngrip með matarráðleggingum sem mögulega eigi að draga úr „hættunni á taugaþroskaröskunum“. Þessi orðræða er hæfissinnuð og gengur útfrá á þeirri hugmynd að ADHD og einhverfa séu vandamál sem ætti að koma í veg fyrir. Sá talsmáti endurspeglar langa sögu sjúkdómsvæðingar á skynseginleika. Sjálfsagt þykir að líta tilvist okkar sem óæskileg frávik frekar en eðlilegan hluta mannlegrar fjölbreytni. Það er Háskóla Íslands til vansa að sýna sig vera svona aftarlega á merinni í þekkingu á taugafjölbreytileika. Það er ábyrgðarhluti að kynda undir svona orðræðu því hún veldur skaða. Hún viðheldur fordómum, ýtir undir frekari jaðarsetningu og niðurbrot á sjálfsmynd skynsegin einstaklinga með alvarlegum afleiðingum fyrir lífsgæði, heilsu og lífslengd. Hún hefur líka neikvæð áhrif á stefnumótun sem leggur áherslu á að „laga“ eða „lágmarka“ okkurog grefur undan tilverurétti okkar. „Ekkert um okkur án okkar“er ekki bara slagorð heldur siðferðileg krafa. Ef tilgangurinn er að styðja við fjölbreytileika, þá þarf að hætta að tala um okkur sem vandamál og byrja að hlusta á okkur. Fjölmiðlar: Talið minna um fólk og meira við fólk. Við báðar þessar stofnanir, Háskólann og fjölmiðla, viljum við segja að það er afar auðvelt að komast í samband við fólk sem býr yfir nýjustu þekkingu á málefnum einhverfra. Einhverfusamtökin taka til dæmis ævinlega vel í að lesa yfir eða veita ráðleggingar varðandi túlkun og framsetningu á efni tengt okkar taugagerð, svo ekki sé minnst á orðræðuna sem notuð er. Á vegum samtakanna starfar líka fræðsluteymi sem getur liðsinnt vísindafólki sem hefur áhuga á að fjalla um einhverfu, hvort sem er við val á rannsóknarefnum eða túlkun á niðurstöðum. Við erum ekki áhætta eða röskuð. Við eigum rétt á að vera til og að vísindasamfélagið og fjölmiðlar sýni okkur þá virðingu að stíga inn í nútímann þegar málefni okkar ber á góma. Margrét Oddný Leópoldsdóttir er læknir, listakona og meðlimur í fræðsluteymi Einhverfusamtakanna. Guðlaug Svala Kristjánsdóttir er sjúkraþjálfari og verkefnastjóri fræðsla hjá Einhverfsusamtökunum.
Skoðun Menntamál íslenskra grunnskólabarna hafa verið til umfjöllunar – sem er vel. Miklu verra er tilefnið Karen Rúnarsdóttir skrifar
Skoðun Óvirðing við lýðræðislegar hefðir, gegn stjórnarskrá, trúnaðarbrot gagnvart kjósendum Arnar Þór Jónsson skrifar