Þau eru fá en þörfin er stór Sif Huld Albertsdóttir skrifar 4. apríl 2025 14:02 Málið sem ég vil vekja athygli á er grafalvarlegt og varðar framtíð og lífsgæði barna sem fæðast með skarð í vör og/eða tanngarði. Á Íslandi fæðast á hverju ári um fimm til sjö börn með þennan fæðingargalla. Hvert barn er einstakt og þarf á sérhæfðri og samfelldri heilbrigðisþjónustu að halda – allt frá fæðingu og fram á fullorðinsár. Foreldrar þessara barna þurfa að takast á við miklar tilfinningar og áskoranir – en það sem þeir ættu ekki að þurfa að glíma við er óvissa um hvort heilbrigðiskerfið grípi barnið þeirra og fylgi því eftir í gegnum allt ferlið. Því miður er sú staða uppi núna. Sá kjálkaskurðlæknir sem lengi hefur sinnt nauðsynlegum aðgerðum fyrir þessi börn hefur tilkynnt að hann muni hætta að gera þessar ákveðnu aðgerðir – og engin til að taka við. Engin viðbragðsáætlun, engin lausn. Við í stjórn Breiðra Brosa – Ragnheiður Sölvadóttir, Ragnheiður Sveinþórsdóttir, Arnþrúður Karlsdóttir, Sædís Arnardóttir og undirrituð – krefjumst þess að brugðist verði tafarlaust við. Nauðsynlegt er að setja á laggirnar þverfaglegt teymi sérfræðinga sem hefur yfirsýn yfir meðferð og þjónustu við börn með skarð í vör og/eða góm. Slíkt teymi þarf að hafa bæði innsýn og reynslu – og tengsl við erlenda sérfræðinga sem geta tekið við þegar eitthvað er umfram þá getu sem er til staðar innanlands. Það er ólíðandi að fjölskyldur standi einar í þessari baráttu. Þær eiga að geta treyst því að kerfið styðji þær og börnin þeirra – frá fyrstu heimsókn á fæðingardeild, í gegnum skurðaðgerðir, talþjálfun, tannréttingar og sálfélagslega þjónustu. Samfella í þjónustu er ekki lúxus – hún er mannréttindi. Ég hvet ráðamenn til að bregðast við áður en skaðinn verður meiri. Börnin okkar eiga betra skilið. Sif Huld Albertsdóttir,fyrir hönd stjórnar Breiðra Brosa Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Sif Huld Albertsdóttir Heilbrigðismál Mest lesið Konur á örorku Sigríður Ingibjörg Ingadóttir,Steinunn Bragadóttir Skoðun Homo sapiens að öðrum toga: Af hverju ætti ég eiginlega að mæta á PIFF-kvikmyndhátíðina? Ólafur Guðsteinn Kristjánsson Skoðun Greindarskerðing eða ofurgáfur með gervigreind Björgmundur Örn Guðmundsson Skoðun Ekki sama hvaðan gott kemur Magnea Gná Jóhannsdóttir Skoðun Að hafa hemil á nýjum ófjármögnuðum útgjöldum er lykillinn að sjálfbærum rekstri sveitarfélaga Jón Ingi Hákonarson Skoðun Börn í meðferð eiga rétt á fagfólki orð duga ekki lengur! Steindór Þórarinsson Skoðun Þúsundir kusu Sönnu Anna Bentína Hermansen Einarsdóttir,Ármann Hákon Gunnarsson,Baldvin Björgvinsson,Brynja Guðnadóttir,Haraldur Ingi Haraldsson,Jón Hallur Haraldsson,Kolbrún Erna Pétursdóttir,Ólafur H. Ólafsson,Rakel Hildardóttir,Sigrún Jónsdóttir Skoðun Drambið okkar Júlíus Valsson Skoðun Við vitum Guðrún Jónsdóttir Skoðun Ef þið bara hefðuð séð heiminn út frá mínum augum: Börn & ADHD Stefán Þorri Helgason Skoðun Skoðun Skoðun Ef þið bara hefðuð séð heiminn út frá mínum augum: Börn & ADHD Stefán Þorri Helgason skrifar Skoðun 112. liðurinn í aðgerðaáætlun í menntamálum? Ingólfur Ásgeir Jóhannesson skrifar Skoðun Konur á örorku Sigríður Ingibjörg Ingadóttir,Steinunn Bragadóttir skrifar Skoðun Drambið okkar Júlíus Valsson skrifar Skoðun Við vitum Guðrún Jónsdóttir skrifar Skoðun Ekki sama hvaðan gott kemur Magnea Gná Jóhannsdóttir skrifar Skoðun Börn í meðferð eiga rétt á fagfólki orð duga ekki lengur! Steindór Þórarinsson skrifar Skoðun Greindarskerðing eða ofurgáfur með gervigreind Björgmundur Örn Guðmundsson skrifar Skoðun Að hafa hemil á nýjum ófjármögnuðum útgjöldum er lykillinn að sjálfbærum rekstri sveitarfélaga Jón Ingi Hákonarson skrifar Skoðun Homo sapiens að öðrum toga: Af hverju ætti ég eiginlega að mæta á PIFF-kvikmyndhátíðina? Ólafur Guðsteinn Kristjánsson skrifar Skoðun Stöndum saman gegn fjölþáttaógnum Bryndís Haraldsdóttir skrifar Skoðun Hagræðing á kostnað fjölbreytni og gæðamenntunar Ida Marguerite Semey skrifar Skoðun Umbúðir en ekkert innihald í Hafnarfirði Einar Geir Þorsteinsson skrifar Skoðun Við viljum tala íslensku, en hvernig Ólafur Guðsteinn Kristjánsson skrifar Skoðun Mansalsmál á Íslandi Kristján Þórður Snæbjarnarson skrifar Skoðun Hættur heimsins virða engin landamæri Tótla I. Sæmundsdóttir skrifar Skoðun Tímamót í sjálfsvígsforvörnum Ingibjörg Isaksen skrifar Skoðun Yfirgangur, yfirlæti og endastöð Strætó Axel Hall skrifar Skoðun Hugsum fíknivanda upp á nýtt - Ný nálgun í meðhöndlun fíknivanda og áhættuhegðunar Svala Jóhannesdóttir,Lilja Sif Þorsteinsdóttir skrifar Skoðun Háskólinn á Bifröst – Öflugur og sjálfstæður fjarnámsskóli Sólveig Hallsteinsdóttir skrifar Skoðun Það eru fleiri fiskar í sjónum og fleiri sjónarmið í hafstjórn Guðbjörg Ásta Ólafsdóttir skrifar Skoðun Skapandi menntun skilar raunverulegum árangri Bryngeir Valdimarsson skrifar Skoðun Sex ára sáttmáli Davíð Þorláksson skrifar Skoðun Af hverju kynjafræði? Og hvaða greinar hafa fengið svipaðar mótbárur í gegnum tíðina? Guðrún Elísa Friðbjargardóttir Sævarsdóttir skrifar Skoðun Stjórnendur sem mega ekki stjórna Stefán Vagn Stefánsson skrifar Skoðun Stokkhólmseinkenni sem við ættum að forðast Aðalsteinn Júlíus Magnússon skrifar Skoðun Eflum iðnlöggjöfina og stöðvum brotin Hilmar Harðarson skrifar Skoðun Pjattkratar taka til Þorsteinn Sæmundsson skrifar Skoðun Sumt er bara ekki hægt að rökræða Ása Lind Finnbogadóttir skrifar Skoðun Vaxtamunarviðskipti láta aftur á sér kræla Jökull Sólberg Auðunsson skrifar Sjá meira
Málið sem ég vil vekja athygli á er grafalvarlegt og varðar framtíð og lífsgæði barna sem fæðast með skarð í vör og/eða tanngarði. Á Íslandi fæðast á hverju ári um fimm til sjö börn með þennan fæðingargalla. Hvert barn er einstakt og þarf á sérhæfðri og samfelldri heilbrigðisþjónustu að halda – allt frá fæðingu og fram á fullorðinsár. Foreldrar þessara barna þurfa að takast á við miklar tilfinningar og áskoranir – en það sem þeir ættu ekki að þurfa að glíma við er óvissa um hvort heilbrigðiskerfið grípi barnið þeirra og fylgi því eftir í gegnum allt ferlið. Því miður er sú staða uppi núna. Sá kjálkaskurðlæknir sem lengi hefur sinnt nauðsynlegum aðgerðum fyrir þessi börn hefur tilkynnt að hann muni hætta að gera þessar ákveðnu aðgerðir – og engin til að taka við. Engin viðbragðsáætlun, engin lausn. Við í stjórn Breiðra Brosa – Ragnheiður Sölvadóttir, Ragnheiður Sveinþórsdóttir, Arnþrúður Karlsdóttir, Sædís Arnardóttir og undirrituð – krefjumst þess að brugðist verði tafarlaust við. Nauðsynlegt er að setja á laggirnar þverfaglegt teymi sérfræðinga sem hefur yfirsýn yfir meðferð og þjónustu við börn með skarð í vör og/eða góm. Slíkt teymi þarf að hafa bæði innsýn og reynslu – og tengsl við erlenda sérfræðinga sem geta tekið við þegar eitthvað er umfram þá getu sem er til staðar innanlands. Það er ólíðandi að fjölskyldur standi einar í þessari baráttu. Þær eiga að geta treyst því að kerfið styðji þær og börnin þeirra – frá fyrstu heimsókn á fæðingardeild, í gegnum skurðaðgerðir, talþjálfun, tannréttingar og sálfélagslega þjónustu. Samfella í þjónustu er ekki lúxus – hún er mannréttindi. Ég hvet ráðamenn til að bregðast við áður en skaðinn verður meiri. Börnin okkar eiga betra skilið. Sif Huld Albertsdóttir,fyrir hönd stjórnar Breiðra Brosa
Homo sapiens að öðrum toga: Af hverju ætti ég eiginlega að mæta á PIFF-kvikmyndhátíðina? Ólafur Guðsteinn Kristjánsson Skoðun
Að hafa hemil á nýjum ófjármögnuðum útgjöldum er lykillinn að sjálfbærum rekstri sveitarfélaga Jón Ingi Hákonarson Skoðun
Þúsundir kusu Sönnu Anna Bentína Hermansen Einarsdóttir,Ármann Hákon Gunnarsson,Baldvin Björgvinsson,Brynja Guðnadóttir,Haraldur Ingi Haraldsson,Jón Hallur Haraldsson,Kolbrún Erna Pétursdóttir,Ólafur H. Ólafsson,Rakel Hildardóttir,Sigrún Jónsdóttir Skoðun
Skoðun Að hafa hemil á nýjum ófjármögnuðum útgjöldum er lykillinn að sjálfbærum rekstri sveitarfélaga Jón Ingi Hákonarson skrifar
Skoðun Homo sapiens að öðrum toga: Af hverju ætti ég eiginlega að mæta á PIFF-kvikmyndhátíðina? Ólafur Guðsteinn Kristjánsson skrifar
Skoðun Hugsum fíknivanda upp á nýtt - Ný nálgun í meðhöndlun fíknivanda og áhættuhegðunar Svala Jóhannesdóttir,Lilja Sif Þorsteinsdóttir skrifar
Skoðun Háskólinn á Bifröst – Öflugur og sjálfstæður fjarnámsskóli Sólveig Hallsteinsdóttir skrifar
Skoðun Það eru fleiri fiskar í sjónum og fleiri sjónarmið í hafstjórn Guðbjörg Ásta Ólafsdóttir skrifar
Skoðun Af hverju kynjafræði? Og hvaða greinar hafa fengið svipaðar mótbárur í gegnum tíðina? Guðrún Elísa Friðbjargardóttir Sævarsdóttir skrifar
Homo sapiens að öðrum toga: Af hverju ætti ég eiginlega að mæta á PIFF-kvikmyndhátíðina? Ólafur Guðsteinn Kristjánsson Skoðun
Að hafa hemil á nýjum ófjármögnuðum útgjöldum er lykillinn að sjálfbærum rekstri sveitarfélaga Jón Ingi Hákonarson Skoðun
Þúsundir kusu Sönnu Anna Bentína Hermansen Einarsdóttir,Ármann Hákon Gunnarsson,Baldvin Björgvinsson,Brynja Guðnadóttir,Haraldur Ingi Haraldsson,Jón Hallur Haraldsson,Kolbrún Erna Pétursdóttir,Ólafur H. Ólafsson,Rakel Hildardóttir,Sigrún Jónsdóttir Skoðun