Púslið sem passar ekki Ingibjörg Isaksen skrifar 2. júní 2025 07:00 „Ég er á skjön við það sem ég þekki, það er sama hvernig ég sný, því ég er púslið sem að passar ekki við púsluspilið sem það er í, við púsluspilið sem það er í.“ Þessar línur úr laginu Púslið úr Óvitunum lýsir með einföldum, en áhrifaríkum hætti þeirri tilfinningu að tilheyra ekki. Sú upplifun er veruleiki margra einhverfra einstaklinga, einkum þeirra sem hafa náð fullorðinsaldri. Þeir finna sig ekki innan þess kerfis sem samfélagið hefur byggt – ekki af því að þeir passi ekki, heldur af því að kerfið hefur ekki verið hannað með þá í huga. Foreldrar einhverfra einstaklinga lýsa sameiginlegri reynslu: Þjónustan sem barnið hafði aðgang að fram að 18 ára aldri hverfur skyndilega, og ekkert tekur við. Stuðningurinn sem áður skapaði öryggi og festu dettur út án samfellu við önnur úrræði. Foreldrar standa eftir með alla ábyrgðina – oft án leiðsagnar, úrræða eða raunhæfs stuðnings. Þjónustutómarúm sem dregur úr virkni og lífsgæðum Skýrslan „Hvert á ég að leita?“, sem kom út í nóvember 2024, staðfestir það sem foreldrar og aðstandendur hafa lengi vitað: að fullorðnir einhverfir einstaklingar – um 7.000 talsins – búa við óásættanlegan aðstöðumun þegar kemur að heilbrigðis- og félagsþjónustu. Margir hafa aldrei fengið greiningu. Aðrir fá hana aðeins til að uppgötva að þjónustan er ekki til staðar. Enn aðrir detta úr kerfinu þegar þeir ná fullorðinsaldri, án skýrra úrræða eða ábyrgðar. Mörg þeirra sem útskrifast úr meðferð í geðheilbrigðiskerfinu – en eru hvorki tilbúin í nám né störf – lenda í tómarúmi. Þau eru ekki talin nógu veik til að fá áframhaldandi meðferð, né nógu virk til að komast í starfsendurhæfingu. Afleiðingin er félagsleg einangrun, skerðing á lífsgæðum og aukin áhætta á geðrænum vanda. Hvað þarf að breytast? Við búum yfir fjölbreyttum úrræðum – en þau eru illa samtengd, ósveigjanleg og mörg hver útilokandi. Þjónusta þarf að fylgja fólki áfram, byggja á þekkingu og virðingu fyrir margbreytileikanum. Einhverfa fylgir einstaklingnum alla ævi – og þjónustan á að gera það líka. Við getum lært af öðrum þjóðum. Í Danmörku hefur verið byggt upp samfellt stuðningskerfi sem mætir einstaklingnum þar sem hann er staddur, með raunverulegum sveigjanleika og teymisvinnu. Þar eru engar útilokanir byggðar á greiningarformi eða aldri – heldur mat á þörfum og virk samvinna fagfólks, notenda og aðstandenda. Slíkt kerfi þarf einnig að verða að veruleika hér. Þjónustan á að vera samfelld og aðgengileg – laus við þröskulda og ónauðsynlegar hindranir. Þjónusta sem byggir á virðingu fyrir sjálfræði og mannlegri reisn. Það má ekki kosta tugþúsundir að fá greiningu sem ætti að vera lykill að stuðningi. Það á ekki að vera þannig að þegar einstaklingur með einhverfu lendir í bráðu áfalli séu einu viðbrögðin lögregluíhlutun í stað samhæfðs fagteymis. Skrefin eru skýr - og framkvæmanleg Skýrslan leggur til að stofnað verði þjónustu- og þekkingarsetur sem veitir greiningu, ráðgjöf og fræðslu. Þar verði einnig ráðnir málastjórar sem fylgja einstaklingum eftir og tryggja samfellu í þjónustu. Slík nálgun léttir ekki aðeins álagi af aðstandendum, heldur dregur úr hættu á alvarlegum vanda síðar. Við getum einnig horft til góðra fyrirmynda innanlands. Við höfum byggt upp þjónustu fyrir eldra fólk þar sem hvert þjónustustigið tekur við af öðru og gerir þeim kleift að búa heima lengur með stuðningi. Við getum gert hið sama fyrir einstaklinga með einhverfu – hvort sem greining kemur fram í barnæsku eða síðar á ævinni. Þetta snýst ekki um að laga einstaklinga að kerfinu – heldur að laga kerfið að fólkinu. Það er ábyrgð okkar að tryggja að allir eigi sér raunhæfan farveg – ekki bara í þjónustunni, heldur í samfélaginu í heild. Við eigum ekki að spyrja hvort púslið passi – heldur hvort púsluspilið sé nógu stórt, nógu sveigjanlegt og nógu manneskjulegt til að gera öllum kleift að finna sinn stað. Nú er tími til kominn að breyta púsluspilinu. Höfundur er þingflokksformaður Framsóknar Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Heilbrigðismál Geðheilbrigði Einhverfa Danmörk Ingibjörg Ólöf Isaksen Mest lesið Mega einhverf hverfa? Ármann Pálsson,Björg Torfadóttir,Sigrún Ósk,Sigurjón Már,Halldóra Hafsteins,Guðlaug Svala Kristjánsdóttir,Mamiko Dís Ragnarsdóttir Skoðun Við fylgjum þér frá getnaði til grafar Benedikt S. Benediktsson Skoðun Ef þið bara hefðuð séð heiminn út frá mínum augum: Börn & ADHD Stefán Þorri Helgason Skoðun Konur á örorku Sigríður Ingibjörg Ingadóttir,Steinunn Bragadóttir Skoðun Börn í meðferð eiga rétt á fagfólki orð duga ekki lengur! Steindór Þórarinsson Skoðun Ekki sama hvaðan gott kemur Magnea Gná Jóhannsdóttir Skoðun Greindarskerðing eða ofurgáfur með gervigreind Björgmundur Örn Guðmundsson Skoðun Að hafa hemil á nýjum ófjármögnuðum útgjöldum er lykillinn að sjálfbærum rekstri sveitarfélaga Jón Ingi Hákonarson Skoðun 112. liðurinn í aðgerðaáætlun í menntamálum? Ingólfur Ásgeir Jóhannesson Skoðun Homo sapiens að öðrum toga: Af hverju ætti ég eiginlega að mæta á PIFF-kvikmyndhátíðina? Ólafur Guðsteinn Kristjánsson Skoðun Skoðun Skoðun Við fylgjum þér frá getnaði til grafar Benedikt S. Benediktsson skrifar Skoðun Mega einhverf hverfa? Ármann Pálsson,Björg Torfadóttir,Sigrún Ósk,Sigurjón Már,Halldóra Hafsteins,Guðlaug Svala Kristjánsdóttir,Mamiko Dís Ragnarsdóttir skrifar Skoðun Ef þið bara hefðuð séð heiminn út frá mínum augum: Börn & ADHD Stefán Þorri Helgason skrifar Skoðun 112. liðurinn í aðgerðaáætlun í menntamálum? Ingólfur Ásgeir Jóhannesson skrifar Skoðun Konur á örorku Sigríður Ingibjörg Ingadóttir,Steinunn Bragadóttir skrifar Skoðun Drambið okkar Júlíus Valsson skrifar Skoðun Við vitum Guðrún Jónsdóttir skrifar Skoðun Ekki sama hvaðan gott kemur Magnea Gná Jóhannsdóttir skrifar Skoðun Börn í meðferð eiga rétt á fagfólki orð duga ekki lengur! Steindór Þórarinsson skrifar Skoðun Greindarskerðing eða ofurgáfur með gervigreind Björgmundur Örn Guðmundsson skrifar Skoðun Að hafa hemil á nýjum ófjármögnuðum útgjöldum er lykillinn að sjálfbærum rekstri sveitarfélaga Jón Ingi Hákonarson skrifar Skoðun Homo sapiens að öðrum toga: Af hverju ætti ég eiginlega að mæta á PIFF-kvikmyndhátíðina? Ólafur Guðsteinn Kristjánsson skrifar Skoðun Stöndum saman gegn fjölþáttaógnum Bryndís Haraldsdóttir skrifar Skoðun Hagræðing á kostnað fjölbreytni og gæðamenntunar Ida Marguerite Semey skrifar Skoðun Umbúðir en ekkert innihald í Hafnarfirði Einar Geir Þorsteinsson skrifar Skoðun Við viljum tala íslensku, en hvernig Ólafur Guðsteinn Kristjánsson skrifar Skoðun Mansalsmál á Íslandi Kristján Þórður Snæbjarnarson skrifar Skoðun Hættur heimsins virða engin landamæri Tótla I. Sæmundsdóttir skrifar Skoðun Tímamót í sjálfsvígsforvörnum Ingibjörg Isaksen skrifar Skoðun Yfirgangur, yfirlæti og endastöð Strætó Axel Hall skrifar Skoðun Hugsum fíknivanda upp á nýtt - Ný nálgun í meðhöndlun fíknivanda og áhættuhegðunar Svala Jóhannesdóttir,Lilja Sif Þorsteinsdóttir skrifar Skoðun Háskólinn á Bifröst – Öflugur og sjálfstæður fjarnámsskóli Sólveig Hallsteinsdóttir skrifar Skoðun Það eru fleiri fiskar í sjónum og fleiri sjónarmið í hafstjórn Guðbjörg Ásta Ólafsdóttir skrifar Skoðun Skapandi menntun skilar raunverulegum árangri Bryngeir Valdimarsson skrifar Skoðun Sex ára sáttmáli Davíð Þorláksson skrifar Skoðun Af hverju kynjafræði? Og hvaða greinar hafa fengið svipaðar mótbárur í gegnum tíðina? Guðrún Elísa Friðbjargardóttir Sævarsdóttir skrifar Skoðun Stjórnendur sem mega ekki stjórna Stefán Vagn Stefánsson skrifar Skoðun Stokkhólmseinkenni sem við ættum að forðast Aðalsteinn Júlíus Magnússon skrifar Skoðun Eflum iðnlöggjöfina og stöðvum brotin Hilmar Harðarson skrifar Skoðun Pjattkratar taka til Þorsteinn Sæmundsson skrifar Sjá meira
„Ég er á skjön við það sem ég þekki, það er sama hvernig ég sný, því ég er púslið sem að passar ekki við púsluspilið sem það er í, við púsluspilið sem það er í.“ Þessar línur úr laginu Púslið úr Óvitunum lýsir með einföldum, en áhrifaríkum hætti þeirri tilfinningu að tilheyra ekki. Sú upplifun er veruleiki margra einhverfra einstaklinga, einkum þeirra sem hafa náð fullorðinsaldri. Þeir finna sig ekki innan þess kerfis sem samfélagið hefur byggt – ekki af því að þeir passi ekki, heldur af því að kerfið hefur ekki verið hannað með þá í huga. Foreldrar einhverfra einstaklinga lýsa sameiginlegri reynslu: Þjónustan sem barnið hafði aðgang að fram að 18 ára aldri hverfur skyndilega, og ekkert tekur við. Stuðningurinn sem áður skapaði öryggi og festu dettur út án samfellu við önnur úrræði. Foreldrar standa eftir með alla ábyrgðina – oft án leiðsagnar, úrræða eða raunhæfs stuðnings. Þjónustutómarúm sem dregur úr virkni og lífsgæðum Skýrslan „Hvert á ég að leita?“, sem kom út í nóvember 2024, staðfestir það sem foreldrar og aðstandendur hafa lengi vitað: að fullorðnir einhverfir einstaklingar – um 7.000 talsins – búa við óásættanlegan aðstöðumun þegar kemur að heilbrigðis- og félagsþjónustu. Margir hafa aldrei fengið greiningu. Aðrir fá hana aðeins til að uppgötva að þjónustan er ekki til staðar. Enn aðrir detta úr kerfinu þegar þeir ná fullorðinsaldri, án skýrra úrræða eða ábyrgðar. Mörg þeirra sem útskrifast úr meðferð í geðheilbrigðiskerfinu – en eru hvorki tilbúin í nám né störf – lenda í tómarúmi. Þau eru ekki talin nógu veik til að fá áframhaldandi meðferð, né nógu virk til að komast í starfsendurhæfingu. Afleiðingin er félagsleg einangrun, skerðing á lífsgæðum og aukin áhætta á geðrænum vanda. Hvað þarf að breytast? Við búum yfir fjölbreyttum úrræðum – en þau eru illa samtengd, ósveigjanleg og mörg hver útilokandi. Þjónusta þarf að fylgja fólki áfram, byggja á þekkingu og virðingu fyrir margbreytileikanum. Einhverfa fylgir einstaklingnum alla ævi – og þjónustan á að gera það líka. Við getum lært af öðrum þjóðum. Í Danmörku hefur verið byggt upp samfellt stuðningskerfi sem mætir einstaklingnum þar sem hann er staddur, með raunverulegum sveigjanleika og teymisvinnu. Þar eru engar útilokanir byggðar á greiningarformi eða aldri – heldur mat á þörfum og virk samvinna fagfólks, notenda og aðstandenda. Slíkt kerfi þarf einnig að verða að veruleika hér. Þjónustan á að vera samfelld og aðgengileg – laus við þröskulda og ónauðsynlegar hindranir. Þjónusta sem byggir á virðingu fyrir sjálfræði og mannlegri reisn. Það má ekki kosta tugþúsundir að fá greiningu sem ætti að vera lykill að stuðningi. Það á ekki að vera þannig að þegar einstaklingur með einhverfu lendir í bráðu áfalli séu einu viðbrögðin lögregluíhlutun í stað samhæfðs fagteymis. Skrefin eru skýr - og framkvæmanleg Skýrslan leggur til að stofnað verði þjónustu- og þekkingarsetur sem veitir greiningu, ráðgjöf og fræðslu. Þar verði einnig ráðnir málastjórar sem fylgja einstaklingum eftir og tryggja samfellu í þjónustu. Slík nálgun léttir ekki aðeins álagi af aðstandendum, heldur dregur úr hættu á alvarlegum vanda síðar. Við getum einnig horft til góðra fyrirmynda innanlands. Við höfum byggt upp þjónustu fyrir eldra fólk þar sem hvert þjónustustigið tekur við af öðru og gerir þeim kleift að búa heima lengur með stuðningi. Við getum gert hið sama fyrir einstaklinga með einhverfu – hvort sem greining kemur fram í barnæsku eða síðar á ævinni. Þetta snýst ekki um að laga einstaklinga að kerfinu – heldur að laga kerfið að fólkinu. Það er ábyrgð okkar að tryggja að allir eigi sér raunhæfan farveg – ekki bara í þjónustunni, heldur í samfélaginu í heild. Við eigum ekki að spyrja hvort púslið passi – heldur hvort púsluspilið sé nógu stórt, nógu sveigjanlegt og nógu manneskjulegt til að gera öllum kleift að finna sinn stað. Nú er tími til kominn að breyta púsluspilinu. Höfundur er þingflokksformaður Framsóknar
Mega einhverf hverfa? Ármann Pálsson,Björg Torfadóttir,Sigrún Ósk,Sigurjón Már,Halldóra Hafsteins,Guðlaug Svala Kristjánsdóttir,Mamiko Dís Ragnarsdóttir Skoðun
Að hafa hemil á nýjum ófjármögnuðum útgjöldum er lykillinn að sjálfbærum rekstri sveitarfélaga Jón Ingi Hákonarson Skoðun
Homo sapiens að öðrum toga: Af hverju ætti ég eiginlega að mæta á PIFF-kvikmyndhátíðina? Ólafur Guðsteinn Kristjánsson Skoðun
Skoðun Mega einhverf hverfa? Ármann Pálsson,Björg Torfadóttir,Sigrún Ósk,Sigurjón Már,Halldóra Hafsteins,Guðlaug Svala Kristjánsdóttir,Mamiko Dís Ragnarsdóttir skrifar
Skoðun Að hafa hemil á nýjum ófjármögnuðum útgjöldum er lykillinn að sjálfbærum rekstri sveitarfélaga Jón Ingi Hákonarson skrifar
Skoðun Homo sapiens að öðrum toga: Af hverju ætti ég eiginlega að mæta á PIFF-kvikmyndhátíðina? Ólafur Guðsteinn Kristjánsson skrifar
Skoðun Hugsum fíknivanda upp á nýtt - Ný nálgun í meðhöndlun fíknivanda og áhættuhegðunar Svala Jóhannesdóttir,Lilja Sif Þorsteinsdóttir skrifar
Skoðun Háskólinn á Bifröst – Öflugur og sjálfstæður fjarnámsskóli Sólveig Hallsteinsdóttir skrifar
Skoðun Það eru fleiri fiskar í sjónum og fleiri sjónarmið í hafstjórn Guðbjörg Ásta Ólafsdóttir skrifar
Skoðun Af hverju kynjafræði? Og hvaða greinar hafa fengið svipaðar mótbárur í gegnum tíðina? Guðrún Elísa Friðbjargardóttir Sævarsdóttir skrifar
Mega einhverf hverfa? Ármann Pálsson,Björg Torfadóttir,Sigrún Ósk,Sigurjón Már,Halldóra Hafsteins,Guðlaug Svala Kristjánsdóttir,Mamiko Dís Ragnarsdóttir Skoðun
Að hafa hemil á nýjum ófjármögnuðum útgjöldum er lykillinn að sjálfbærum rekstri sveitarfélaga Jón Ingi Hákonarson Skoðun
Homo sapiens að öðrum toga: Af hverju ætti ég eiginlega að mæta á PIFF-kvikmyndhátíðina? Ólafur Guðsteinn Kristjánsson Skoðun