Ég og Parkinson – leitin að greiningu og leiðin til betra lífs Guðrún Einarsdóttir skrifar 10. júní 2025 13:00 Mín saga er gott dæmi og mig langar að deila með ykkur sögu minni. Parkinsonsjúkdóm er oft mjög erfitt að greina, en greining skiptir öllu máli! Fyrir 20 árum síðan missti ég lyktarskynið og það er oft fyrsta einkenni Parkisonsjúkdóms. Ég hef veriðí góðu sambandi við heimilislækni minn í 25 ár. Hann sendi mig í rannsóknir sem staðfestu að ég fann ekki lykt, en ástæðan fyrir því greindist ekki. Árin liðu og ég fór að finna til vaxandi þreytu og horfði á móður mína 20 árum eldri mun þrekmeiri en ég var. Ég fór til sjúkraþjálfara sem mat mig og sagði mig vera í lélegu formi og aðég þyrfti nauðsynlega að þjálfa mig upp. Það var bara hægara sagt en gert. Ég var viss um að eitthvað væri að og ég vildi fá að vita hvaðþað var, ég fann fyrir miklum stífleika í liðum. Heimilislæknirinn benti mér á góða gigtarlækna þar sem ég var með liðverki og bólgu í liðum á höndum. Ég var sprautuðí liðina og varð betri. Gigtarpróf voru neikvæð en virtist samt ódæmigerð gigt og ég fékk ýmis gigtarlyf en þau gerðu ekkert gagn. Gekk nú samt í gigtarfélagið svona til öryggis! Ég fann áfram fyrir miklum stirð- og stífleika á morgnana og kvartaði undan því, en ekkert greindist. Þá fór ég að fá hinar ýmsu sýkingar í háls, eyru og lungu, skútabólgur og þvagfærasýkingar. Hver sýking var læknuð með sýklalyfjum og tíminn leið. Einnig fór ég að sjá illa og greindist með vökva í augnbotnum. Ég fór í meðferð við því á augndeildinni á LSP en fékk ekki bata. Gekk nú samt í Blindrafélagið líka svona til öryggis!Loks urðu ákveðin tímamót þegar hryggjarliðir féllu saman og ég greindist með blóðsjúkdóm. Ég fór í krabbameinslyfjameðferð,sem var endurtekin ári síðar vegna einkenna. Í dag er ég á viðhalds skammti til halda þeim sjúkdómi niðri og er í eftirliti hjá blóðsjúkdómalækni, en er einkennalaus. Ég kvartaði við blóðsjúkdómalækninn yfir ristlinum, en hann vildi ekki tengja það við blóðsjúkdóminn, en þau einkenni héldu áfram að ágerast og var aukaverkunum lyfjanna kennt um það. Tíminn leið og ég varð enn þreyttari og ég varð bara örmagna. Staðreyndin er sú að ég var í raun komin með Parkison sjúdóminn 20 árum áður, sem verður ágengur um það leyti sem ég er að veikjast af blóðsjúkdómnum. Flestir með Parkison hafa einkenni frá ristli og eða þvagfærum, sem getur komið fram á ýmsan máta. Yngsta dóttir mín tók eftir að skriftin mín var gjörbreytt, orðin illlæsileg og andlit mitt var einkennilega stíft og henni fannst ég orðin stirð og hæg í hreyfingum. Hún sagðist halda ég gæti verið með Parkison. Hún fór með mér til heimilislæknis og hann greindi mig með Parkison og sendi mig áfram til taugalæknis sem staðfesti greininguna. Ég fékk lyf og það gerðist hreinlega kraftaverk. Ég fékk nýtt líf. Þvílik breyting á líðan! Ég gekk í Parkinsonsamtökin og byrjaði í sjúkraþjálfun fyrir fólk með Parkison sem ég hef verið í síðan. Ég pantaði tíma um daginn hjá einum gigtarlækninum sem ég var hjá síðast og við ræddum málin.Ég benti honum á að ef kona með samskonar vanda og ég kemur til hans þáætti hann etv að prófa að gefa henni parkisonlyf og etv. finnur hún þá strax mun. Hann tók því mjög vel. Síðan Taktur í Lífsgæðasetri St. Jó. í Hafnarfirði opnaði hef ég sótt þennan dásamlega stað nær 3-4 sinnum í viku. Þar er sjúkraþjálfun, jóga, raddþjálfun, samsöngur, vatnslitamálun, iðjuþjálfun og sálfræðingur. Borðtennis, boccia, fræðslufundir, stuðningshópar, sérfræðiþjónusta fagfólks og fleira.Svo eru konu- og karlakaffi sem er jafningjastuðningur, þar sem við berum saman bækur okkar og leitum ráða.Ég hef aukin lífsgæði, farin að syngja hástöfum, prjóna peysur og fann listamanninn í mér í vatnslitun.Fjölskylda mín segir mig glaðari, félagslega virkari og hressari í dag en í mörg ár fyrir greiningu. Endurhæfingin er í dag talin jafn mikilvæg og lyfjameðferðin, enda það eina sem nær að halda aftur af einkennunum og viðhalda sjálfstæði okkar og lífsgleði sem erum með sjúkdóminn. Þegar ég skrifa þetta sé ég aðég hef verið hjá 7 sérfræðingum og aldrei hvarflaði að neinum þeirra að láta sér detta Parkison í hug. Með fullri virðingu fyrir þeim öllum sem sýndu mér áhuga og samhyggð.Nánasti aðstandandi minn lýsti ástandi mínu þannig 2014”þá byrjaði þessi hressa og framkvæmdasama kona eiginlega að koðna niður- stöðug þreyta og langvarandi úrvinnsla sýkinga.” Framtíðin hjá mér er að viðhalda eins góðri heilsu og ég get. Líkur eru á að þetta haldi áfram að þróast rólega eins og það hefur gert í öll þessi ár. Vandamálin eru greind og unnið með þau jafn óðum. Ég er bjartsýn og held að lækning komi bráðum, en þangað til ætla ég að halda áfram að nýta þá meðferð sem til er, bæði lyf og endurhæfinguna hjá Parkinsonsamtökunum. Höfundur er hjúkrunarfræðingur og með Parkinson. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Eldri borgarar Heilbrigðismál Mest lesið Takk Sigurður Ingi Helgi Héðinsson Skoðun Krónan býr sig ekki til sjálf Hjörtur J. Guðmundsson Skoðun Fyrrverandi lögreglumaður heyrir enn röddina Sigurður Árni Reynisson Skoðun Stöndum saman fyrir íslenskan flugrekstur Bogi Nils Bogason Skoðun Íslensk fátækt er bara kjaftæði Unnur Hrefna Jóhannsdóttir Skoðun Fyrst heimsfaraldur, svo náttúruhamfarir, þá gjaldþrot og nú verkföll! Sigríður Margrét Oddsdóttir Skoðun Baráttan heldur áfram! Hjálmtýr Heiðdal Skoðun Af hverju hafa Danir það svona óþolandi gott? Björn Teitsson Skoðun Bætum lífsgæði þeirra sem lifa með krabbameini Sigríður Gunnarsdóttir Skoðun Hömpum morðingjunum sem hetjum Salvör Gullbrá Þórarinsdóttir. Skoðun Skoðun Skoðun Takk Sigurður Ingi Helgi Héðinsson skrifar Skoðun Krónan býr sig ekki til sjálf Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Stöndum saman fyrir íslenskan flugrekstur Bogi Nils Bogason skrifar Skoðun ,,Gallaður" hundur - söluhluturinn hundur - um úrskurð Kærunefndar vöru- og þjónustukaupa Árni Stefán Árnason skrifar Skoðun Fyrst heimsfaraldur, svo náttúruhamfarir, þá gjaldþrot og nú verkföll! Sigríður Margrét Oddsdóttir skrifar Skoðun Baráttan heldur áfram! Hjálmtýr Heiðdal skrifar Skoðun Hvers virði er líf barns? Jón Pétur Zimsen skrifar Skoðun Hvernig hljómar tilboðið einn fyrir þrjá? Davíð Már Sigurðsson skrifar Skoðun Fyrrverandi lögreglumaður heyrir enn röddina Sigurður Árni Reynisson skrifar Skoðun Bætum lífsgæði þeirra sem lifa með krabbameini Sigríður Gunnarsdóttir skrifar Skoðun Offita á krossgötum Guðrún Þuríður Höskuldsdóttir,Tryggvi Helgason skrifar Skoðun Fórnir verið færðar fyrir okkur Björn Ólafsson skrifar Skoðun Launaþjófaður – vanmetinn glæpur á vinnumarkaði Kristjana Fenger skrifar Skoðun Áfram veginn í Reykjavík Gísli Garðarsson,Steinunn Rögnvaldsdóttir skrifar Skoðun Fjölgun kennara er allra hagur Haraldur Freyr Gíslason skrifar Skoðun Deilt og drottnað í umræðu um leikskólamál Halla Gunnarsdóttir skrifar Skoðun Af hverju hafa Danir það svona óþolandi gott? Björn Teitsson skrifar Skoðun Fjárfestum í framtíðinni Bryngeir Valdimarsson skrifar Skoðun Togstreita, sveigjanleiki og fjölskyldur Sólveig Rán Stefánsdóttir skrifar Skoðun Hvað kostar gjaldtakan? Hildur Hauksdóttir skrifar Skoðun Víðerni verndar og virkjana Björg Eva Erlendsdóttir skrifar Skoðun Blóðpeningar vestrænna yfirvalda Bergljót T. Gunnlaugsdóttir skrifar Skoðun Eigindlegar rannsóknir og umræðan um jafnrétti Stefan C. Hardonk skrifar Skoðun Þegar heilbrigðiskerfið molnar og ráðherrann horfir bara á Elín A. Eyfjörð Ármannsdóttir skrifar Skoðun Íslensk fátækt er bara kjaftæði Unnur Hrefna Jóhannsdóttir skrifar Skoðun Börn í fangelsi við landamærin Inger Erla Thomsen skrifar Skoðun Tíminn er núna, fjarheilbrigðisþjónusta sem lykill að jafnræði og sjálfbærni í heilbrigðiskerfinu Helga Dagný Sigurjónsdóttir skrifar Skoðun Breytum fánalögunum og notum fánann meira Rósa Guðbjartsdóttir skrifar Skoðun Samtal um launajafnrétti og virðismat starfa í tilefni af Kvennaári Helga Björg O. Ragnarsdóttir skrifar Skoðun Með góðri menntun eru börn líklegri til að ná árangri Sigurður Sigurjónsson skrifar Sjá meira
Mín saga er gott dæmi og mig langar að deila með ykkur sögu minni. Parkinsonsjúkdóm er oft mjög erfitt að greina, en greining skiptir öllu máli! Fyrir 20 árum síðan missti ég lyktarskynið og það er oft fyrsta einkenni Parkisonsjúkdóms. Ég hef veriðí góðu sambandi við heimilislækni minn í 25 ár. Hann sendi mig í rannsóknir sem staðfestu að ég fann ekki lykt, en ástæðan fyrir því greindist ekki. Árin liðu og ég fór að finna til vaxandi þreytu og horfði á móður mína 20 árum eldri mun þrekmeiri en ég var. Ég fór til sjúkraþjálfara sem mat mig og sagði mig vera í lélegu formi og aðég þyrfti nauðsynlega að þjálfa mig upp. Það var bara hægara sagt en gert. Ég var viss um að eitthvað væri að og ég vildi fá að vita hvaðþað var, ég fann fyrir miklum stífleika í liðum. Heimilislæknirinn benti mér á góða gigtarlækna þar sem ég var með liðverki og bólgu í liðum á höndum. Ég var sprautuðí liðina og varð betri. Gigtarpróf voru neikvæð en virtist samt ódæmigerð gigt og ég fékk ýmis gigtarlyf en þau gerðu ekkert gagn. Gekk nú samt í gigtarfélagið svona til öryggis! Ég fann áfram fyrir miklum stirð- og stífleika á morgnana og kvartaði undan því, en ekkert greindist. Þá fór ég að fá hinar ýmsu sýkingar í háls, eyru og lungu, skútabólgur og þvagfærasýkingar. Hver sýking var læknuð með sýklalyfjum og tíminn leið. Einnig fór ég að sjá illa og greindist með vökva í augnbotnum. Ég fór í meðferð við því á augndeildinni á LSP en fékk ekki bata. Gekk nú samt í Blindrafélagið líka svona til öryggis!Loks urðu ákveðin tímamót þegar hryggjarliðir féllu saman og ég greindist með blóðsjúkdóm. Ég fór í krabbameinslyfjameðferð,sem var endurtekin ári síðar vegna einkenna. Í dag er ég á viðhalds skammti til halda þeim sjúkdómi niðri og er í eftirliti hjá blóðsjúkdómalækni, en er einkennalaus. Ég kvartaði við blóðsjúkdómalækninn yfir ristlinum, en hann vildi ekki tengja það við blóðsjúkdóminn, en þau einkenni héldu áfram að ágerast og var aukaverkunum lyfjanna kennt um það. Tíminn leið og ég varð enn þreyttari og ég varð bara örmagna. Staðreyndin er sú að ég var í raun komin með Parkison sjúdóminn 20 árum áður, sem verður ágengur um það leyti sem ég er að veikjast af blóðsjúkdómnum. Flestir með Parkison hafa einkenni frá ristli og eða þvagfærum, sem getur komið fram á ýmsan máta. Yngsta dóttir mín tók eftir að skriftin mín var gjörbreytt, orðin illlæsileg og andlit mitt var einkennilega stíft og henni fannst ég orðin stirð og hæg í hreyfingum. Hún sagðist halda ég gæti verið með Parkison. Hún fór með mér til heimilislæknis og hann greindi mig með Parkison og sendi mig áfram til taugalæknis sem staðfesti greininguna. Ég fékk lyf og það gerðist hreinlega kraftaverk. Ég fékk nýtt líf. Þvílik breyting á líðan! Ég gekk í Parkinsonsamtökin og byrjaði í sjúkraþjálfun fyrir fólk með Parkison sem ég hef verið í síðan. Ég pantaði tíma um daginn hjá einum gigtarlækninum sem ég var hjá síðast og við ræddum málin.Ég benti honum á að ef kona með samskonar vanda og ég kemur til hans þáætti hann etv að prófa að gefa henni parkisonlyf og etv. finnur hún þá strax mun. Hann tók því mjög vel. Síðan Taktur í Lífsgæðasetri St. Jó. í Hafnarfirði opnaði hef ég sótt þennan dásamlega stað nær 3-4 sinnum í viku. Þar er sjúkraþjálfun, jóga, raddþjálfun, samsöngur, vatnslitamálun, iðjuþjálfun og sálfræðingur. Borðtennis, boccia, fræðslufundir, stuðningshópar, sérfræðiþjónusta fagfólks og fleira.Svo eru konu- og karlakaffi sem er jafningjastuðningur, þar sem við berum saman bækur okkar og leitum ráða.Ég hef aukin lífsgæði, farin að syngja hástöfum, prjóna peysur og fann listamanninn í mér í vatnslitun.Fjölskylda mín segir mig glaðari, félagslega virkari og hressari í dag en í mörg ár fyrir greiningu. Endurhæfingin er í dag talin jafn mikilvæg og lyfjameðferðin, enda það eina sem nær að halda aftur af einkennunum og viðhalda sjálfstæði okkar og lífsgleði sem erum með sjúkdóminn. Þegar ég skrifa þetta sé ég aðég hef verið hjá 7 sérfræðingum og aldrei hvarflaði að neinum þeirra að láta sér detta Parkison í hug. Með fullri virðingu fyrir þeim öllum sem sýndu mér áhuga og samhyggð.Nánasti aðstandandi minn lýsti ástandi mínu þannig 2014”þá byrjaði þessi hressa og framkvæmdasama kona eiginlega að koðna niður- stöðug þreyta og langvarandi úrvinnsla sýkinga.” Framtíðin hjá mér er að viðhalda eins góðri heilsu og ég get. Líkur eru á að þetta haldi áfram að þróast rólega eins og það hefur gert í öll þessi ár. Vandamálin eru greind og unnið með þau jafn óðum. Ég er bjartsýn og held að lækning komi bráðum, en þangað til ætla ég að halda áfram að nýta þá meðferð sem til er, bæði lyf og endurhæfinguna hjá Parkinsonsamtökunum. Höfundur er hjúkrunarfræðingur og með Parkinson.
Fyrst heimsfaraldur, svo náttúruhamfarir, þá gjaldþrot og nú verkföll! Sigríður Margrét Oddsdóttir Skoðun
Skoðun ,,Gallaður" hundur - söluhluturinn hundur - um úrskurð Kærunefndar vöru- og þjónustukaupa Árni Stefán Árnason skrifar
Skoðun Fyrst heimsfaraldur, svo náttúruhamfarir, þá gjaldþrot og nú verkföll! Sigríður Margrét Oddsdóttir skrifar
Skoðun Þegar heilbrigðiskerfið molnar og ráðherrann horfir bara á Elín A. Eyfjörð Ármannsdóttir skrifar
Skoðun Tíminn er núna, fjarheilbrigðisþjónusta sem lykill að jafnræði og sjálfbærni í heilbrigðiskerfinu Helga Dagný Sigurjónsdóttir skrifar
Skoðun Samtal um launajafnrétti og virðismat starfa í tilefni af Kvennaári Helga Björg O. Ragnarsdóttir skrifar
Fyrst heimsfaraldur, svo náttúruhamfarir, þá gjaldþrot og nú verkföll! Sigríður Margrét Oddsdóttir Skoðun